WHO-Suchportal für klinische Studien ist online

(Zuletzt aktualisiert: 5. Juni 2007)

Im Mai 2007 ist das „WHO Search Portal“ für Klinische Studien freigeschaltet worden. Hier kann nach registrierten klinischen Studien gesucht werden und zwar nach Titelstichworten oder z.B. nach den Registrierungsnummern wie etwa der ISRCTN, der International Standard Randomized Controlled Trial Number, mit der jede so registrierte Studie einwandfrei aufzufinden, zu identifizieren und nachzuverfolgen ist. Die Suchfunktionen des Portals sollen in der nächsten Zeit noch beständig weiter verbessert werden.

Was macht dieses neue Register so interessant?

Als sogenannte „Primary Registers“ bündelt die Suche über die weltweit bisher wichtigsten verfügbaren Studienregister, so

und

  • das in England geführte ISRCTN-Register (International Standard Randomised Controlled Trial Number Register).

Verschiedene weitere Register werden als „Partner Register“ über die „Primary Register“ eingebunden:

    • ArQule, Inc (in Zusammenarbeit mit ClinicalTrials.gov)
    • Dutch Trial Register (in Zusammenarbeit with ISRCTN)
    • Eli Lilly (in Zusammenarbeit mit ClinicalTrials.gov)
    • Mitsubishi Pharma Corporation (in Zusammenarbeit mit ClinicalTrials.gov)

und

  • Physician Data Query (in Zusammenarbeit mit ClinicalTrials.gov).

Die Beteiligung weiterer Register ist noch in der Planung, so z.B. asiatische Register aus China und Hong Kong, das indische Register und das Lateinamerikanische Klinische Studienregister. Von deutscher Seite sollen die Datenbank Klinischer Studien der Universität Freiburg und das Deutsche Register für somatische Gentransferstudien eingebunden werden.

Das neue Suchportal soll dabei helfen, dass die Transparenz bei der Durchführung klinischer Studien sich verbessert. Die Registrierung einer Studie ist dabei aus Verbraucherinnensicht notwendiges, unverzichtbares Qualitätskriterium für klinische Versuche. Die internationale Zusammenarbeit erscheint insbesondere deswegen so wichtig, da viele Studien heute multinational durchgeführt werden und die Übersicht über laufende und abgeschlossene Studien, Studienabbrüche und Ergebnisse nach wie vor schwierig, häufig sogar unmöglich ist. Dies trifft insbesondere für Patientinnen und Patienten bzw. die „Kosumenten“ im Medizinsystem zu.

Da die öffentliche Zugänglichkeit der Register für StudienteilnehmerInnen und Interessierte nicht selbstverständlich ist (so ist z.B. das europäische Register bei der europäischen Arzneimittelbehörde EMEA der Öffentlichkeit verschlossen), muss die WHO-Initiative positiv bewertet werden. Allerdings wäre es wünschenswert, wenn das Register langfristig auch mit den Studienergebnissen verknüpft wird.

Eine deutschsprachige Suchoberfläche steht bisher nicht zur Verfügung. Ein kleiner Check mit den neuen in der Forschung befindlichen Wirkstoffen, die in den vergangenen Jahren in der Brustkrebsmedizin auch bei uns eingesetzt worden sind, ergeben teilweise bis zu 150 Treffer und mehr. Insofern lohnt sich eine Recherche für interessierte Patientinnen schon, obwohl es sicherlich wünschenswert ist, dass eine schriftliche Information die Benutzung der Datenbank in deutscher Sprache gut erklärt und der Einstieg barrierefrei auch über eine deutsche Suchoberfläche ermöglicht wird.

Die Suche über das Register der WHO bietet eine Alternative zu eher marketingoerientierten Studiendatenbanken, die in der Regel hauptsächlich als „Werkzeug für eine gute Rekrutierung“ entwickelt worden sind und eine nachhaltige Möglichkeit der Dokumentation der Studien gar nicht anstreben.

Sollen Sie aktuell an einer klinischen Studie teilnehmen?

Überprüfen Sie am WHO-Register, ob ihre Studie registriert ist! Recherchieren Sie Ihre Studie z.B. anhand der Registrierungsnummer, die in den Verträgen zur Studienteilnahme genannt ist. Die Registrierung und damit der Nachweis über die Durchführung der Studie ist das Mindeste, was wir als Patientinnen erwarten dürfen, wenn wir uns für die Teilnahme an klinischen Versuchen bereit erklären.

Die im WHO-Register angebotenen Informationen sind größtenteils sehr umfangreich und Sie können z.B. Einschlußkriterien u.v.a. nachlesen, freilich … wieder nur in englischer Sprache. Wenn Sie nach bestimmten Medikamenten suchen, recherchieren Sie die Wirkstoffe und auch die Markennamen, es gibt unterschiedliche Treffermengen.

Wichtiger Hinweis:
Klinische Forschung soll insbesondere dann eingesetzt werden, wenn „evidenzbasierte“, bereits erforschte Therapien weniger erfolgversprechend erscheinen, als der Versuch von neuen Wegen. Klinische Studien sind „Versuche“. In der englischen Sprache wird dieses bereits durch die Wortwahl deutlicher: Clinical Trial also „Klinischer Versuch“. Auch bei der Teilnahme an klinischen Studien ist ein „gesunder Skeptizismus“ – wie insbesondere auch die Beratung und Betreuung durch fachlich qualifizierte ExpertInnen – angesagt.

Link zum Suchportal:
http://www.who.int/trialsearch

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