Krankheitserfahrung und Brustkrebs – www.krankheitserfahrungen.de

(Zuletzt aktualisiert: 23. Mai 2013)

www.krankheitserfahrungen.de - Link zur Webseite

 

 

 

[Hinweis: Die Suche ist inzwischen abgeschlossen! Weitere Patientinnen können in dieses Projekt jetzt nicht mehr eingeschlossen werden.]

Die Charité sucht im Rahmen eines überregionalen Projekts „krankheitserfahrungen.de“ Frauen mit Brustkrebs, die bereit sind, von ihren Erfahrungen zu erzählen. Vorbilder sind internationale Projekte in Zusammenarbeit mit der Cochrane-Library. krankheitserfahrungen.de ist die lizenzierte deutsche Version des britischen Projekts www.healthtalkonline.org der Stiftung DIPEx UK (Database of Individual Patients‘ Experiences / Datenbank für individuelle Patientenerfahrungen)  und Gründungsmitglied von DIPEx International.

Krankheitserfahrungen zu Brustkrebs sammeln – Warum?

Die Webseite www.krankheitserfahrungen.de soll um die Berichte von Brustkrebspatientinnen bereichert werden, um eine größere Bandbreite an Patientinnenerfahrungen über das Internet zur Verfügung zu stellen. Im Gegensatz zu vielen Foren und Chatrooms werden diese jedoch systematisch gesammelt und für die Webseite wissenschaftlich ausgewertet und aufbereitet.

Krankeitserfahrungen

Erfahrungen, die gebraucht werden: Erfahrungen von jungen Frauen, wie auch von den Älteren (60+), Frauen aus ländlichen und städtischen Regionen, Frauen mit vielfältigen Lebenshintergründen und Familienkonstellationen. Gebraucht werden auch die Erfahrungen von Frauen, die sich plastischen Operationsverfahren zur Wiederherstellung der Brust unterzogen haben oder die von familiärem Brustkrebs betroffen sind, sowie Patientinnen, die Erfahrungen mit Chemotherapie haben oder hatten und dazu berichten können (z.B. neoadjuvant, palliativ, Tabletten-Chemo). Auch medizinische Einzelfragen – wie z.B. der Umgang mit Lymphödem oder Hyperthermie – und viele weitere Wege, die Frauen für sich wählen, sind wichtig.

Mitmachen?

Gesucht werden Frauen, die derzeit oder früher an Brustkrebs erkrankt und bereit sind, ihre Geschichte öffentlich im Internet zu teilen. Der Hintergrund ist seriös und nicht kommerziell. Teilnehmerinnen können mit ihren Erfahrungen anderen helfen, stehen damit aber auch „im Licht der Öffentlichkeit“. Das will gut überlegt sein.

Projektpartner

  • Berlin School of Public Health,
  • Charité Berlin (Comprehensive Cancer Center der Charité) und das
  • Institut für Psychologie der Uni Freiburg.

Förderung

Gefördert wird das Projekt durch das Bundesministerium für Gesundheit im Rahmen des Nationalen Krebsplans.

Ansprechpartnerin und Infos zum Datenschutz: Yvonne Adam (Mitarbeiterin Berlin School of Public Health):
Telefon: 030/450570823
Email: yvonne.adam@charite.de

Wir unterstützen dieses Projekt.

Materialien

Mehr zum Hintergrund: Das Projekt krankheitserfahrungen.de (G. Lucius-Hoene)

Projektwebseiten

www.krankheitserfahrungen.de
www.healthtalkonline.org (das Projekt ist in Großbritannien bereits sehr viel weiter fortgeschritten mit über 90 verschiedenen Krankheitsbildern) 

 

 Bildnachweis: Courtesy www.krankheitserfahrungen.de 

 

3 Kommentare
  1. […] >> weitere Infos findet ihr hier Share this:Gefällt mir:Gefällt mirSei der Erste dem dies gefällt. Dieser Beitrag wurde unter Forschung und Informationen veröffentlicht. Setze ein Lesezeichen auf den Permalink. ← maedchenhaftes bei facebook […]

  2. […] Zum Artikel Gefällt mir:Gefällt mirSei der Erste dem dies gefällt. By dreamsandme, on September 20, 2012 at 15:55, under Schlagzeilen Brustkrebs. Keine Kommentare Kommentiere oder hinterlasse ein Trackback: Trackback-URL. « Den Antrieb für Metastasen ausschalten […]

  3. […] Zum Artikel Gefällt mir:Gefällt mir Lade… By dreamsandme, on Februar 21, 2013 at 19:30, under Aktion, Schlagzeilen Brustkrebs. Keine Kommentare Kommentiere oder hinterlasse ein Trackback: Trackback-URL. « Arbeitsmedizin: Stress kein Krebsrisiko […]

Benutzungshinweis

Die dieser Webseite zugrunde liegenden Inhalte beleuchten Einzelaspekte aus der Perspektive von betroffenen Frauen und Frauengesundheitsbewegung. Die hier bereitgestellten Informationen sind kein Ersatz für ärztliche Beratung und Behandlung. Im Einzelfall sind Diagnose und Therapieempfehlungen immer Sache der behandelnden ÄrztInnen. Weiterlesen: Haftungsausschluss / Disclaimer

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... sind eine kleine unabhängige Gemeinschaft von Frauen, die sich im Kontext Brustkrebs engagieren. Wir wollen die bestmögliche Behandlung für alle, die von dieser schweren Erkrankung betroffen sind. Wir wollen aber auch, dass die Forschung über die Ursachen von Brustkrebs und über die Möglichkeiten der Primärprävention endlich grundlegend verbessert werden.

Wir sind ein kreatives, privat finanziertes Low-Budget-Projekt, das grundsätzlich jegliche Finanzierung im Interessenkonflikt ablehnt und insbesondere keine Pharmagelder annimmt. Lesen Sie dazu unsere Leitlinie, entsprechend der Richtlinie zur Einwerbung von Drittmitteln von Breast Cancer Action.

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Breast Cancer Action Germany - die kritische Annäherung rund um das Thema Brustgesundheit und Brustkrebs im Kontext von Medizin, Krankheitsvermeidung, Umwelt, Gesellschaft und Politik mit dem Schwerpunkt Selbstschutz / Verbraucherinnenschutz.

Wir lehnen uns u.a. an die Arbeit von Breast Cancer Action mit Sitz in San Francisco an. Diese Arbeit hilft uns sehr. Ohne die wichtige Arbeit der engagierten Frauen von Breast Cancer Action (www.bcaction.org) nachzunutzen, hätten wir von Frauenseite in Deutschland keine wirklich neutralen Berichte zu vielen wichtigen und komplizierten Themenbereichen bei Brustkrebs. Die Arbeit von Breast Cancer Action ist wertvoll und nicht kostenlos zu leisten.
Es ist möglich, direkt an Breast Cancer Action in den USA zu spenden. Die Spenden werden in der Breast Cancer Action-Zeitschrift „Source“ veröffentlicht, wenn nichts anderes angekreuzt wird. Es ist auch möglich, für namentlich genannte Patientinnen oder zum Gedächtnis von Frauen mit Brustkrebs, die nicht mehr leben, zu spenden. Eine Spende ist einfach z.B. über Kreditkarte möglich: Breast Cancer Action unterstützen.