Familiäerer Brustkrebs und BRCA-Mutationen: Position zu Gentests in der Schwangerschaft

(Zuletzt aktualisiert: 14. Mai 2013)

Text Reprokult e.V.: Stellungnahme zum geplanten Gendiagnostik-Gesetz, erarbeitet im Dezember 2004 – doch weiterhin bedeutsam und gültig

Die Bundesregierung hat sich dazu verpflichtet, bei Gesetzgebungsverfahren die Auswirkungen auf die Geschlechter (Gender Mainstreaming) zu beachten. Von dem geplanten Gendiagnostikgesetz sind Frauen ganz besonders betroffen. Die beabsichtigten Regelungen werden Konsequenzen für die Familienplanung, Schwangerschaft und Mutterschaft zeigen. Darüber hinaus sind auch Frauen als Erwerbstätige und als Patientinnen betroffen. Diese Tatsache muss in den Diskussionen, die den Gesetzgebungsprozess begleiten werden, daher eine zentrale Rolle einnehmen. So wirken sich Veränderungen des Krankheitsverständnisses durch (gendiagnostische) Prävention bspw. durch Pränataldiagnostik oder BRCA1- und BRCA2-Gentests (Brustkrebs) auf das Leben von Frauen aus. Die Aufforderung zur „Selbstkontrolle“ im Zusammenhang mit prädiktiver Diagnostik führt zu einer Art „Sozialpflichtigkeit“ des individuellen Verhaltens, für die Frauen über die ihnen zugesprochene „reproduktive Verantwortung“ die Konsequenzen tragen. Selbstbestimmung im Sinne von Entscheidungsmöglichkeiten – beispielsweise bei einer Schwangeren für oder gegen die Geburt eines behinderten Kindes – kann daher nicht einfach vorausgesetzt werden, es braucht dazu sozial förderliche Bedingungen, wie Aufklärung, Beratung und materielle Unterstützung. ReproKult vertritt in Bezug auf das Gendiagnostikgesetz die folgenden Grundanliegen:

  • Das Gesetz muss eine weite Definition von Gendiagnostik enthalten, die alle Verfahren, die Aufschluss über Erbanlagen und genetische Dispositionen erlauben, umfasst. Dazu gehören in der Pränataldiagnostik auch der Tripletest sowie die Fehlbildungsdiagnostik und die Nackentransparenzmessung per Ultraschall. Sie sind Teil der „normalen“ Schwangerenvorsorge.
  • Im Rahmen von Gendiagnostik, aber auch von genetischer Forschung, müssen freiwillige, informierte und individuell-selbstbestimmte Entscheidungen über angemessene Aufklärung und Beratung sowie die Achtung des Rechts auf Nichtwissen gewährleistet werden.
  • Das Angebot von Gendiagnostik muss auf medizinische sinnvolle Felder beschränkt werden, in denen ein präventiver oder therapeutischer Handlungsspielraum eröffnet wird. Einer Dynamik der Ausweitung von Gendiagnostik in ethisch problematischen Bereichen, wie derzeit in der Pränataldiagnostik, muss entgegengesteuert werden.
  • Gendiagnostik-Screenings gefährden die Achtung der Selbstbestimmung und des Rechts auf Nichtwissen betroffener Frauen. Daher ist eine Genehmigungspflicht für Screenings durch eine einzurichtende Gendiagnostik-Kommission gesetzlich zu verankern. Bei der Besetzung dieser Kommission muss der Gender-mainstreaming-Ansatz berücksichtigt werden. Deshalb müssen Expertinnen aus dem Bereich der Frauengesundheit besonders berücksichtigt werden. Pränatale Screenings und Heterozygoten-Screening müssen gesetzlich verboten werden. Neugeborenenscreening sind auf die Anlagen von Krankheiten zu beschränken, die bei Auftreten von Symptomen unzureichend behandelbar sind, bei denen durch präventive Maßnahmen aber Schädigungen verhindert werden können (PKU).

Pränataldiagnostik:
ReproKult begrüßt ausdrücklich das Vorhaben, das Angebot der Pränataldiagnostik über das Gendiagnostikgesetz zu regeln. Dabei müssen folgende Bedingungen und Voraussetzungen gegeben sein:

  • Auf Grund der psychosozialen Konflikte, in die eine Schwangere durch Pränataldiagnostik gelangen kann, muss die Aufklärung besonders hohen Standards genügen. Es muss auf gesetzlichem Wege sichergestellt werden, dass die Ärztin oder der Arzt vor einer Pränataldiagnostik zusätzlich zur Aufklärung über Nutzen und gesundheitliche Risiken auf mögliche psychosoziale Folgen (insbesondere auf einen möglichen Schwangerschaftskonflikt und dessen Implikationen) hinweist und eine unabhängige psychosoziale Beratung zur Entscheidungsfindung empfiehlt und gegebenenfalls vermittelt.
  • Der Zugang zu einer unabhängigen psychosoziale Beratung muss sichergestellt werden. Psychosoziale Beratung dient als flankierende Maßnahme zur Unterstützung der individuellen Selbstbestimmung bzw. Entscheidung und nicht zur Lösung sozialer Probleme. Sie muss unabhängig sein, damit die Frau die Chance hat, einen Schritt zurückzutreten, eine zweite Meinung zu hören und sich ein umfassendes, nicht auf medizinische Fakten reduziertes Bild zu machen. Psychosoziale Beratung ist immer vor der Diagnostik und bei auffälligem Befund zusätzlich nach der Diagnostik zu empfehlen. Psychosoziale Schwangerenberatung ist nicht durch humangenetische Beratung zu ersetzen! Psychosoziale Schwangerenberatung und humangenetische Beratung unterscheiden sich grundlegend im Vorgehen und in der Zielsetzung. Die Infrastruktur für psychosoziale Schwangerenberatung ist durch die sog. Beratungsregelung nach § 218 sichergestellt (Rechtsanspruch auf Beratung zu allgemeinen Fragen der Schwangerschaft nach § 2 Schwangerschaftskonfliktgesetz).
  • Das Angebot der Pränataldiagnostik muss eingeschränkt werden. Sofern durch Pränataldiagnostik keine therapeutischen Optionen sondern lediglich die Entscheidung, eine Schwangerschaft abzubrechen oder fortzuführen, eröffnet werden, dürfen insbesondere Gentests, die lediglich eine Risikobestimmung für multifaktorielle Krankheiten ermöglichen (z.B. Krebsdispositionen) oder spätmanifestierende Krankheiten betreffen (z.B. Corea Huntington) nicht angeboten werden. Darüber hinaus dürfen pränatale Gentests nicht als offene oder verdeckte Screenings angeboten werden, weil wirklich freiwillige und selbstbestimmte Entscheidungen hier kaum sicherzustellen sind.

Prädiktive postnatale Gendiagnostik:
Prädiktive postnatale Gentests und Heterozygotentests haben wegen ihren Implikationen für die Familienplanung besondere Folgen für Frauen. Sie eröffnen gegebenenfalls die Option der Pränataldiagnostik.

  • Um psychosoziale Zwänge für Frauen abzuwehren, muss eine freiwillige und individuell-selbstbestimmte Inanspruchnahme von Gendiagnostik durch hohe Aufklärungsstandards sichergestellt werden. Deshalb muss eine gesetzlich festgelegte Verpflichtung für Ärztinnen und Ärzte, über die Möglichkeiten psychosozialer Beratung vor der Diagnostik aufzuklären, festgeschrieben werden. Eine dementsprechende Infrastruktur an Beratungsstellen besteht bislang im Gegensatz zur Beratung vor Pränataldiagnostik (§ 2 Schwangerschaftskonfliktgesetz) nicht. Sie muss geschaffen werden.
  • Um Freiwilligkeit und Selbstbestimmung zu schützen dürfen auch prädiktive postnatale Gentests nur als Einzelfalldiagnostik und nicht im Rahmen von Bevölkerungs- oder Gruppen-Screenings angeboten werden.
  • BRCA1/2-Gentests berühren das Feld der Frauengesundheit. Die Informationen, die durch Gentests an Frauen gewonnen werden, die an Brustkrebs erkrankt sind, zielen auf die Brustkrebs-Prävention leiblicher, weiblicher Familienangehöriger. Für die zunächst getesteten Frauen bestehen keinerlei gesundheitliche Vorteile. Ob Vor- oder Nachteile für die leiblichen, weiblichen Angehörigen im Fall eines positiven Testresultats überwiegen, ist umstritten. Weil die Selbstbestimmung und das Recht auf Nichtwissen von Schwestern, Müttern und Töchtern hier verletzt werden kann, sind besondere Aufklärungsstandards sicherzustellen. Dabei ist vor der Diagnostik von ärztlicher Seite darauf hinzuweisen und sicherzustellen, dass alle möglicherweise betroffenen Familienangehörigen Zugang zu psychosozialer Beratung haben und dass nur ein familiärer Entscheidungsprozess Grundlage für eine solche Gendiagnostik sein kann. Außerdem muss gegebenenfalls die psychologische Begleitung aller Betroffenen sichergestellt sein.
  • Um das Recht auf Nichtwissen zu schützen, dürfen BRCA1/2-Gentests nur als Einzelfalldiagnostik und nicht als Screening im Rahmen der Brustkrebsprävention angewandt werden.

Genetische Diskriminierung:

ReproKult begrüßt ausdrücklich die geplanten gesetzlichen Regelungen gegen genetische Diskriminierung durch Arbeitgeberinnen bzw. Arbeitgeber und der Versicherungswirtschaft.

  • Durch genetische Diskriminierung auf der Seite von Arbeitgeberinnen und Arbeitgebern wären Frauen, die im Erwerbsleben trotz Gleichheitsgrundsätzen de facto weiterhin Benachteiligungen hinnehmen müssen, noch einmal stärker betroffen.
  • Durch genetische Diskriminierung auf der Seite privater Versicherungen wären Frauen ebenfalls besonders betroffen, weil sie häufiger und in viel stärkerem Maße als Männer durch prekäre Beschäftigungsverhältnisse und nicht gradlinige Berufsbiographien auf private Altersvorsorge angewiesen sind.

Vaterschaftstests:
ReproKult begrüßt außerdem die geplanten Regelungen für Vaterschaftstests, weil die bisherige ungeregelte Praxis ausgesprochen problematische Konsequenzen v.a. für Kinder und ihre Mütter mit sich bringen.

  • Es ist richtig, pränatale Vaterschaftstests zu verbieten, weil sich Frauen einem möglichen Druck durch den vermuteten Kindsvater kaum widersetzen könnten und gegebenenfalls in eine schwerwiegende Konfliktlage geraten könnten.
  • Es ist weiterhin richtig, Vaterschaftstests an die Zustimmung aller Beteiligten zu binden. ReproKult fordert alle politischen Entscheidungsträgerinnen und -träger auf, die frauenpolitischen Forderungen zu berücksichtigen. Das Gendiagnostikgesetz muss der besonderen Betroffenheit von Frauen Rechnung tragen und darf zu keinen geschlechtsspezifischen Diskriminierungen führen.

ReproKult – Frauen Forum Fortpflanzungsmedizin – ist ein Arbeitszusammenschluss von Frauen aus gesellschaftlich engagierten Vereinen und Institutionen, aus der Frauengesundheitsarbeit, aus Bereichen psychosozialer Beratung, der Interessensvertretung behinderter Frauen, aus Wissenschaft, Politik und Medien.
Menschliche Fortpflanzung wird zunehmend zu technisch gesteuerter Reproduktion. Um diese Techniken wird ein Kult betrieben. Der Umgang mit Sexualität und Schwangerschaft ist jedoch immer auch Teil der Kultur und damit eingebettet in gesellschaftliche Regeln, die von Menschen gestaltet werden. Die gesellschaftliche Debatte kreist vor allem um technische Machbarkeiten bei der menschlichen Fortpflanzung. Wir hingegen wollen Frauen und ihre Eingebundenheit in soziale und technische Entwicklungen in den Mittelpunkt stellen.

Dezember 2004

ReproKult – Frauen Forum Fortpflanzungsmedizin
c/o Dr. Giselind Berg
Technische Universität Berlin
Franklinstr. 28/29, FR 1-1
10587 Berlin
Tel.: 030/3147331

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