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„Jede Frau hat eine Stimme. Die Stimme jeder einzelnen erzählt eine hochpersönliche Geschichte, die, wenn sie mit den Stimmen tausender anderer Frauen zusammen trifft, zu einer aufsteigenden Welle von gleichartigen Hoffnungen und Träumen, Ängsten und Sorgen wird.“[1] So beginnt Vivian Infantino ihre Hoffnung weckende Beschreibung von Europa Donna – The European Breast Cancer Coalition, einer Frauenorganisation „neuen Typs“, die in der ersten Hälfte der 1990er Jahre als europäische Organisation etabliert wurde. Bei der Organisation, „die zu einer Autorität aufstieg, um Einfluss auf das Europäische Parlament zu nehmen und den Ko-Vorsitz bei internationalen medizinischen Kongressen führte“[2] traten im Laufe der Jahre jedoch weniger die Träume von Frauen als vielmehr Verbindungen zu industriellen Partnern ins Blickfeld. Das Bild der Patientin als gleichberechtigter Partnerin medizinischer Organisationen leuchtet zwar am Horizont, doch bei genauer Betrachtung zeigt sich, dass Patientinnen mit Brustkrebs hier Gefahr laufen, Dienstleisterinnen zu werden und in ihrem Wunsch nach Veränderung der Verhältnisse ausgenutzt und instrumentalisiert werden können.
Europa Donna hatim Namen von Frauen Veränderungen im Umgang mit Information und dem Stand der medizinischen Versorgung im Europäischen Parlament sowie in den nationalen Länderparlamenten einfordert. Evidenzbasiertes Wissen war bei entscheidenden medizinischen Forderungen – wie etwa nach der Etablierung von Mammographie-Screenings – nicht immer maßgeblich. Die Forderungen nach diagnostischen Maßnahmen und der bestmöglichen Therapie bleiben solange problematisch, wie nicht wissenschaftlich geklärt ist, wie diese beste Diagnostik und Therapie aussehen müsste. Brustkrebs ist diesbezüglich ausgesprochen kompliziert. Europa Donna baut bis heute in vielen europäischen Ländern auf Freiwilligenengagement von Frauen auf. Multinationale Pharmakonzerne sind dabei zur Hauptfinanzierungsquelle der europäischen Organisation und auch vieler nationaler Europa Donna-Vereine geworden.
Patientinnen, die für die Organisation über kürzere Phasen hinweg ihre Arbeitskraft und Glaubwürdigkeit bereitgestellt haben, sehen bzw. sahen die für sie auf den ersten Blick vorwiegend positiven Aspekte vieler Arbeitsinhalte, die es unzweifelhaft auch gibt. Die komplexen Auswirkungen von bevölkerungsbezogenen medizinischen Maßnahmen, wie Europa Donna sie einfordert, bleiben den meisten Frauen und selbst nicht speziell darin geschulten WissenschaftlerInnen jedoch oftmals verborgen. Medizinische ExpertInnen, die mit der Organisation seit vielen Jahren arbeiten, beleuchten kritische Aspekte praktisch nicht. Patientinnen sind krankheitsbedingt häufig nur kurzfristig mit der Organisation verbunden. Sie folgen aktuellen Hinweisen von Ärzten, Krebsgesellschaften und dem Management der europäischen Europa Donna-Organisation. Viele von ihnen sind im Laufe der Zeit ihres Engagements auch an den Folgen von Brustkrebs gestorben.
Derweil wurde und wird in den europäischen Ländern Mammographie-Screening bevölkerungsbezogen eingefordert und etabliert, so auch in Deutschland.[2a] Während kritische Expertinnen[2b] vor einer Überbewertung des Screenings oder einer neuen Medikalisierung von Frauen über Mammographie-Screening gewarnt haben,[3] hat Europa Donna als Frauenorganisation in Deutschland, wie auch in anderen europäischen Ländern, eine Rolle bei der Einführung des bis heute umstrittenen Mammographie-Screenings gespielt. Auf nationaler Ebene kommen häufig weitere Organisationen hinzu, die nach gleichem Muster arbeiten (gesponserte Patientinnenintiativen und Non-Profit-Organisationen). Explizit richtete sich der Blick der Europa Donna-Organisation bereits 1996 nach Osteuropa.[4] In der „postkommunistischen Phase“ ist der Zugang zu qualitativ adäquater Gesundheitsversorgung in den Ländern Osteuropas generell schwierig. Am Beispiel Polens ist beschrieben, wie mit „neuen Techniken der Interessenvertretung“ Vorbereitungen für die Etablierung eines nationalen Screening-Programms getroffen und Druck auf Behörden und Politik für die Bereitstellung von Mitteln genommen wurde. In Walter, C.: Patient im Visier. Hamburg, Hoffmann und Campe 2010 hält Karin Jöns, von 1994 bis 2009 Mitglied des Europäischen Parlaments, dazu fest, sie stehe heute auf dem Standpunkt, dass Europa Donna vor allem den Zweck habe, neue Absatzmärkte besonders in osteuropäischen Ländern zu öffnen.
Um Frauen in Europa am Kampf gegen Brustkrebs zu involvieren, wurde Europa Donna im Februar 1993 auf dem Kongress der Europäischen Gesellschaft für Brustkunde (European Society of Mastology, heute European Society of Breast Cancer Specialists, www.eusoma.org) als europäische Organisation gegründet. Vertreterinnen von Krebsgesellschaften und Selbsthilfegruppen aus Frankreich, Österreich, Deutschland, Ungarn, Italien, Luxemburg, Norwegen, Polen, Portugal, Spanien, der Schweiz und Großbritannien waren an der Gründung beteiligt.[5] Europa Donna wurde als erste europaweite Brustkrebs-Patienteninteressen-Bewegung („first Europeanwide breast cancer advocacy movement“) beschrieben, die sich für „Brustkrebsbewusstsein“, Werbung für Früherkennung und optimale Behandlungen überall in Europa einsetzt und dazu die nationalen Regierungen und das EU-Parlament einbindet. Es handele sich um eine Freiwilligenorganisation, und Vorstandsmitglieder stellten ihre Zeit und Kompetenz unbezahlt zur Verfügung, während die Frauen Vollzeit in anderen Berufen tätig seien.[7]
Umberto Veronesi, ein italienischer Chirurg und Onkologe, zu diesem Zeitpunkt Leiter der European School of Oncology, gab 1992 Anstöße für die Gründung (The idea of Europa Donna was conceived in 1992 by Umberto Veronesi, M.D. …).[8] Der Name „Europa Donna“ (ital., übersetzt ins Dt. etwa: Frauen Europas, “Women of Europe”[8a]) wurde in Anerkennung der Vision von Umberto Veronesi gewählt und sollte die italienischen Wurzeln würdigen. Seine Anliegen waren mehr Forschung, nationale Screening-Programme, Vereinheitlichung der Behandlungsstandards bei Brustkrebs und Verbesserung und Weiterentwicklung der Ausbildung von Professionellen im Gesundheitswesen.[9]
Gloria Freilich, die zur ersten Präsidentin für den europäischen Verband Europa Donna gewählt wurde, war 1994 bereits Koordinatorin von Cancerkin,[10] der ersten an einem Krankenhaus, dem Royal Free Hospital, angesiedelten Charity in London. Freilich kam als Patientin nach Fehldiagnose aufgrund eines Laborfehlers und Fehlbehandlung (sie hatte tatsächlich keinen Krebs) zunächst zu ihrem Engagement und wurde – nach Ausbildung zur Pianistin und Opernsängerin sowie Familienphase – Hauptgeschäftsführerin (chief excutive) bei Cancerkin.[10a] Vize-Präsidentin der europäischen Europa-Donna-Organisation bei der Gründung war Prof. Dr. Sabine von Kleist von der Deutschen Krebshilfe. Auf dem Flughafen war Freilich nach einer internationalen „Reach to Recovery“-Konferenz[10b] mit Prof. Umberto Veronesi ins Gespräch gekommen. Dieser erzählte ihr seine Vision von einer Hilfsorganisation für Frauen in Europa, in der Frauen aktiv werden im Kampf gegen Brustkrebs.[11] Freilich bot ihre Unterstützung an und leitete die europäische Europa Donna-Organisation schließlich von 1994 bis 1999. Im Jahr 2000 forderte Freilich bei einem Treffen, an dem 90 Europa-Abgeordnete und der damalige EU-Kommissar für Gesundheit und Verbraucherschutz David Byrne teilnahmen, ein europäisches Krebsregister, schnellen Zugang zu Brustkrebstherapien nach Screening und multidisziplinäre Brustkrebszentren.
Mary Buchanan, die Gloria Freilich ablöste, war eine frühere Hausärztin, die ebenfalls bereits eine Krebsorganisation in Großbritannien, die UK Women’s Nationwide Cancer Controll Campaign, geleitet hatte. Sie setzte sich intensiv für klinische Studien ein und erklärte, sie wolle Frauen damit die Angst vor der Teilnahme an klinischen Studien nehmen. Anlässlich der 5. paneuropäischen Konferenz von Europa Donna erschien eine Veröffentlichung der europäischen Europa Donna-Organisation zu klinischen Studien, die vermittelte, dass diese der beste Weg zur Behandlung der Zukunft sind. Sie wurde allen Mitgliedsländern für eine Übersetzung zur Verfügung gestellt.[12] Aktuell (2012) ist die Schwedische Rechtsanwältin Elizabeth Bergsten Nordstrom, die wiederum in Schweden bereits eine Krebsorganisation leitet, Präsidentin der europäischen Europa Donna-Organisation.
Seit 1998 ist Susan Knox bei der europäischen Europa Donna-Organisation (Executive Director seit Juni 1999). Zu ihren Aufgaben gehören die Ausrichtung der paneuropäischen Konferenzen der Organisation und Weiterbildungsmaßnahmen („Advocacy Training“) ebenso wie die Treffen mit Europa-Abgeordneten und alle laufenden Lobbytätigkeiten der Organisation. Sie hat Europa Donna bei European Breast Cancer Network (EBCN), im Projekt TRANSBIG der Forschungsgruppe Breast International Group, die z.B. an Genexpressionsprofilen forscht, und bei European Cancer Network (Zertifizierung/Qualitätssicherung der Mammographie über EUREF) vertreten. Außerdem hat sie bei der Leitlinienentwicklung für spezialisierte Brustzentren und bei Akkreditierungsprozessen für Screening-Einheiten mitgearbeitet. Auf den europäischen Konferenzen zu Brustkrebs (z.B. diverse European Breast Cancer Conferences (EBCC), Patient View, Gastein Health Forum etc. hat sie für Patientinnen in Europa gesprochen. Sie publiziert(e) auch die Webseite der Organisation und diverse Schriften und Artikel von und über Europa Donna.[13]
Zunächst war die Sammlung von einer Million Unterschriften geplant. Mit dieser Unterschriftensammlung wollte die Organisation das Europäische Parlament ansteuern, um [politische] Unterstützung für Brustkrebs-Screening, Ausbildung und Therapie durchzusetzen. Die selbst an Krebs erkrankte norwegische Politikerin Inger Lise Gjørv, geborene Strand (26. Mai 1938 in Oslo – 28. März 2009 in Trondheim)[14] sagte damals zu, für Screening bei Frauen ab 50 Jahren in Norwegen zu werben, in der Hoffnung auf weitere Unterstützung von der Politik.
Lt. einer Befragung sollen zum damaligen Zeitpunkt 58% der Frauen in der Europäischen Union zwar gewusst haben, dass sie ab dem Alter von 50 eine Mammographie haben sollten, doch nur 13% ließen diese auch durchführen. 250.000 Frauen erkrankten damals, 52.000 starben an den Folgen.[15] Europa Donna wollte Frauen, Hausärzte, Spezialisten und Gesundheitsbehörden in den „Kampf gegen Brustkrebs“ einbeziehen. Besonders Frauen sollten selbst bewogen werden, andere Frauen auf das Problem Brustkrebs aufmerksam zu machen („commit themselves to making other women aware of the problem of breast cancer“). Frauen sollten sich selbst über ihre Brüste qualifizieren[15a] und die Nachfrage nach medizinischen „Checkups“ sollte gesteigert werden, ebenso wie die Durchführung einer Mammographie alle zwei Jahre und die Unterstützung der Entwicklung von Studien zur Vermeidung von Brustkrebs.[15a, 16] Europa Donna rief damals auch die Hausärzte auf, Frauen die Ernsthaftigkeit von Brustkrebs zu erklären und sie auf Brustkrebs hin zu untersuchen.[17] Darüber hinaus hat Europa Donna Ärzte aufgefordert, Frauen bei Anzeichen von Brustkrebs eine Mammographie zu verordnen und sie ab dem Alter von 50 Jahren alle zwei Jahre zur Mammographie zu schicken. Außerdem wurde empfohlen, dass Ärzte sich in Bezug auf Brustkrebs auf dem Stand des medizinischen Wissens halten sollten. Gefordert wurde auch die schonende, Brust erhaltende Therapie, wann immer sich diese „sicher“ machen ließ. Die chirurgische Wiederherstellung der Brust nach Brustamputation sowie alle möglichen Therapie- und Rehabilitationsangebote und die Einschleusung von Patientinnen in randomisierte kontrollierte klinische Studien sollten ebenfalls angeboten werden.[18] Die Gesundheitsbehörden wurden aufgefordert, qualitätsgesicherte Screening-Programme und dafür geeignete medizinische Einrichtungen zu etablieren.[19]
1994 gehörten der europäischen Europa Donna-Organisation bereits über 20 Länder an, in denen die jeweiligen Methoden der Behandlung von Krebs variierten. Allerdings sind nicht in allen Ländern eigene Organisationen gegründet worden, da sie nationale Organisationen in einzelnen Ländern zum Teil dupliziert hätten. Das erste Treffen von Europa Donna-Aktivistinnen fand am 24./25. Juni 1994 bei einer Fortbildungsveranstaltung der European School of Oncology in Mailand statt. Auf diesem Treffen wurde die Bedeutung klarer Informationen zu Brustkrebs ebenso wie die Absicht, mehr Druck im Europäischen Parlament aufzubauen, hervorgehoben, mit der Zielsetzung, dass die einzelnen Länder geeignete Richtlinien verabschieden und mehr Mittel für Grundlagenforschung überall in Europa bereitgestellt werden.[20]
1995 wurden auf Workshops von einer internationalen Arbeitsgruppe 10 Ziele formuliert, die die Organisation bis heute nutzt.[21] Die Gründungspräsidentin Gloria Freilich erklärte dazu, dass man eigentlich wegen der Unterschiedlichkeiten in den europäischen Ländern nicht vorgehabt habe, Ziele zu entwickeln, jedes Land in Europa sei eigenständig und werde seine relevanten Ziele selbst feststecken.[22] Von Europa Donna Deutschland werden diese Ziele später übernommen.
Das Europa Donna zugrunde liegende Modell war die amerikanische „Brustkrebskoalition“ National Breast Cancer Coalition (NBCC), unter deren Dach sich Anfang der 1990er Jahre ein großer Teil der amerikanischen Brustkrebsorganisationen zusammengeschlossen hatten. Außerdem wurden Programmziele entwickelt, die von genauer Krebsinformation über den Zugang zu Krebsfrüherkennungsuntersuchungen zu einwandfrei durchgeführten klinischen Studien reichten.[23] Die Frauen seien sich bei diesem Treffen nicht in allen Punkten über die Ziele einig gewesen. Einigkeit herrschte aber bezüglich der Existenz von Barrieren beim Zugang zu medizinischen Leistungen und der Notwendigkeit, dass Strategien entwickelt werden müssten, diese Barrieren zu beseitigen, wie die amerikanische Brustkrebsaktivistin Amy Langer von der National Alliance of Breast Cancer Organizations (NABCO) bei diesem Treffen in Europa als einzige Teilnehmerin aus den USA festgestellt habe. Sie ließ ihre Arbeit von Langer von Pharmakonzernen wie Astra Zeneca oder Barr Laboratories sponsern[24], und sie gab diese Interessenkonflikte bei ihren Eingaben an die Zulassungsbehörden auch an. Ihre Organisation wird wegen den extensiven Sponsorings später geschlossen werden.[25] Langer soll damals auch übermittelt haben, dass der amerikanische Weg für Frauen in Europa nicht notwendigerweise der passende sei, und warnte vor möglichen Problemen, für die man vielleicht keine Lösung anbieten könne, etwa die Schaffung von Bewusstsein, während Ärzte jedoch nicht über die notwendige Ausbildung in klinischer Forschung verfügten oder nicht wüssten, wie sie die Patientinnen auf die Studien verweisen sollten. Allerdings sei der Weg des „taktischen Informationsaustausches unter Patientinnen“ eine auf Europa übertragbare Methode, mit der Frauen in Europa ihren Weg finden könnten. Marianne Fratangelo (Europa Donna Italien) verwies darauf, dass Interessenvertretung noch nicht in jedem Land verstanden werde wie in den USA, weil Frauen es nicht gewohnt seien, selbst Forderungen aufzustellen.
Die Kampagne „Europe Against Cancer“, ein „Programm zur Kontrolle von Krebs in der Europäischen Union“ sagte 1996 Europa Donna Unterstützung zu.[26] Diese Kampagne stand wegen ihrer militärischen Anmutungen, die ihre Parallele über Jahrzehnte hinweg insbesondere in den USA in einem regelrechten „Krieg gegen den Krebs“ fand, in der Kritik.[27] Mit dem von der Kampagne herausgegeben “Kodex gegen den Krebs” wurde die Verantwortung für eine Krebserkrankung dem Individuum zugeschrieben. „Den größten Einfluss aber hat das Individuum. Jeder einzelne ist für seinen Lebensstil verantwortlich.“ Der Kodex beschwöre so die Verantwortung und die „Schuld des mündigen Bürgers“ in Bezug auf sein gesundheitliches Schicksal. Kritisiert wurde auch der Zwiespalt, in den Menschen mit kategorisch klingenden Imperativen (z.B. „Rauchen Sie nicht“, „Wenn Sie Alkohol trinken, reduzieren Sie die Trinkmenge“) auf der einen Seite und Tabak- und Alkoholwerbung auf der anderen Seite gebracht würden. Auch sei diese Kampagne nicht dazu angetan, die Kompetenz von BürgerInnen in Bezug auf ihre Gesundheit zu stärken, sachkundig zu informieren oder begründete Verhaltensentscheidungen zu geben.[28]
Die Europäische Parlamentsgruppe wurde im September 2001 gegründet und von der Europa-Politikerin Karin Jöns aus Deutschland geleitet. Das erste Treffen der Parlamentsgruppe mit Europa Donna (EU) fand im September 2002 im Europäischen Parlament in Brüssel statt.[29] Archivierte Webseite s. archive.org. Die Parlamentsgruppe stellte im April 2008 die Zusammenarbeit mit Europa Donna ein.
Europa Donna gehört zu den Mitveranstaltern der Europäischen Brustkrebs-Konferenzen und arbeitet mit in dem Verein VZW BCWG (Vereniging zonder winstoogmerk, Breast Cancer Working Group), der die Europäischen Brustkrebskonferenzen ausrichtet und finanziert.
Worum es anfänglich augenscheinlich nicht ging, war das Sammeln von Geld. „We’re not here to make money“ wird Marianne Fratangelo aus Italien zitiert, Europa Donna sammele keine Gelder ein. Die Teilnehmerinnen bei Europa Donna seien Vertreterinnen von Krebsorganisationen, Krebszentren und Krankenhäusern.[30] 1996 ist Sibylle Fleitmann, die damals den Bereich internationale Angelegenheiten bei der belgischen Krebsgesellschaft leitete, Schatzmeisterin von Europa Donna, die den amerikanischen Weg nicht kopieren, dafür aber Lehren daraus ziehen wolle. Zu diesem Zeitpunkt erhält Europa Donna keine öffentlichen Mittel und wird auf EU-Ebene bereits von der Pharmaindustrie gesponsert. Allerdings stellten auch die nationalen Krebsvereinigungen Teile aus ihren Budgets zur Verfügung.[31]
Im Jahr 2008 veröffentlichte die europäische Europa Donna Organisation die eigene Finanzierung, die zu empörten Reaktionen führte, da sich herausstellte, dass über 86% der Mittel der Organisation im Haushalt des Jahres 2007 von multinationalen Pharmakonzernen bereitgestellt worden waren. Dies führte zu einer Glaubwürdigkeitskrise, in deren Folge die Europäische Parlamentsgruppe EPGBC die Zusammenarbeit mit Europa Donna einstellte.[32]
Unternehmensberatung
Mit einer Pressemeldung v. 28.10.2007 verkündete Europa Donna die Umsetzung eines strategischen Plans ab dem Jahr 2008, den die Unternehmensberatungsfirma Boston Consulting ausgearbeitet hatte. Boston Consulting ist zugleich Beratungsfirma multinationaler Pharmakonzerne. In dem Plan werde die enge Zusammenarbeit mit Mitgliedern des Europäischen Parlaments angestrebt, hieß es in dieser Meldung. Dr. Ulrik Schulze, seinerzeit Partner und Direktor im Management der Boston Consulting Group, lobte die Organisation in der Pressemeldung. Der Plan habe Kernkompetenzen und Ziele der Organisation (Kommunikation von Positionen, Verbesserung von Transparenz und Ausweitung der Mittelbeschaffung) festgelegt.
Der in Deutschland 1996 gegründete eingetragene Verein Europa Donna Deutschland e.V. (Gründungspräsidentin: Prof. Dr. Sabine von Kleist) wurde nicht von der Pharmaindustrie gesponsert. Nachfolgend übernahmen die Leitung des Vereins: Karin Jöns (2001 bis 09/2007), Gudrun Kemper (10/2007 bis 04/2008), Annedore Windler (05/2008 bis 10/2008). Im Oktober 2008 wurde per Beschluss der Mitgliederversammlung die Auflösung des Vereins Europa Donna Deutschland beschlossen. Zu den Rücktritten im Vorstand von Europa Donna Deutschland im April 2008 s. a. Notbremse gezogen: Unser Rücktritt vom Europa Donna Vorstand in Deutschland und Board Europa Donna Germany has stepped back. Zur Auflösung des Vereins s.a. Pharmaspenden überschatten Erfolge im Weser Kurier v. 05.10.2008 und Europa Donna im Zwielicht in der TAZ v. 09.10.2008. Die Europa-Abgeordnete Karin Jöns veröffentlichte dazu außerdem, dass das Beispiel Europa Donna Deutschland zeige, dass trotz der Ablehnung von Geldern aus der pharmazeutischen Industrie in Deutschland, die Aktivitäten der Dachorgansisation die deutsche Organisation in ihrer Glaubwürdigkeit ernsthaft beschädigt worden sei. Sie forderte eine neue politische Kultur bezüglich der unabhängigen Finanzierung von Vereinen. Die Europäische Parlamentsgruppe zu Brustkrebs empfahl anderen Patientengruppen „die Vermeidung des Minenfeldes von Sponsoring der pharmazeutischen Industrie“.[33] Rückschau s. a.: Europäische Patientengruppen: Fragwürdiges Finanzgebaren, Dtsch Arztebl 2010; 107(46): A-2278 / B-1968 / C-1932
[1] Infantino V Europa Donna, The European Breast Cancer Coalition. Cancer Futures, 2002, Vol. 1
[2] Infantino a.a.O.
[2a] Europa Donna spielte bei der Etablierung des Mammographie-Screenings in Deutschland jedoch eine eher untergeordnete Rolle, einige Materialien zur Etablierung s.a. Die Mammographie im SPIEGEL: Beginn einer Rückschau. 01/2010
[2b] Ingrid Mühlhauser, Uni Hamburg, unzählige Artikel und Medienberichterstattungen
[3] s. Routine-Screening mittels Mammografie senkt die Sterblichkeit an Brustkrebs nicht: Ein systematischer Review bzw. Cochrane review on screening for breast cancer with mammography. Olsen O., Gøtsche PC. Lancet 2001; 358:1340-42 und Systematic review of screening for breast cancer with mammography. Olsen O., Gøtsche PC
[4] JNCI, Voll. 88., No. 22, Nov. 20, 1996, osteuropäische Mitgliedsländer damals: Kroatien, Estland, Litauen, Polen, Russland, Slowenien und Ungarn
[5] JNCI, Vol. 85, No. 5, March 3, 1993 entnommen
[7] JNCI, Vol. 88, No. 22, Nov. 20, 1996
[8] JNCI, Vol. 88, No. 22, Nov. 20, 1996
[8a] “Women of Europe” so übersetzt im Journal JNCI, Vol. 88, No. 22, Nov. 20, 1996, “European Women” bei Infantino a.a.O.
[9] Infantino a.a.O. “… pays tribute to Veronesi’s inspiration …”
[10] JNCI, Voll. 88., No. 22, Nov. 20, 1996
[10a] From unwanted interference to indispensable partner: the patient advocate who helped open minds of Europe’s cancer doctors. Simon Crompton, Cancer World, March/April 2010 [Cancer World ist ein Medium der "European School of Oncology" (ESO). Die Webseite wird aktuell gesponsert von den Pharmakonzernen Amgen und Esai, Zitat am Fuß der Webseite: "Cancer World is collaborative programme between ESO and Amgen, Celgene, Eisai, Eli Lilly, Genomic Health, GlaxoSmithKline, Merck Serono, Novartis, Roche and Sanofi Aventis, Abruf 13.04.2012]
[10b] http://www.reachtorecoveryinternational.org, bei Abruf 03/2012 waren keine Informationen über internationale Kooperationen zu diesem amerikanischen Projekt online, sie werden auf der Webseite jedoch angekündigt.
[11] Infantino a.a.O “… proactive in the battle against breast cancer …”
[12] Infantino a.a.O.
[13] Quelle Webseite EuropaDonna, Abruf 17.12.2007
[14] Inger Lise Gjørv er død, Trønder-Avisa, 28.03.2009 , s. http://www.t-a.no/nyheter/article68944.ece
[15] Angaben zu den Auftraggebern der Befragung bzw. weiteren Ergebnissen liegen uns nicht vor. Auch ist nicht klar, auf welche europäischen Länder sich die Zahlen beziehen. Da die EU inzwischen erweitert wurde, ist ein Vergleich der Zahlen mit dem Stand von heute schwierig. Auch war die Krebsregistrierung in vielen europäischen Ländern, darunter besonders in Deutschland, dem bis heute bevölkerungsreichsten Land der EU, besonders schlecht, und Angaben beruhten oft auf ungenauen Schätzungen und Hochrechnungen. 1996 werden im Vol. 88, No. 22. v. Nov. 20, 1996 nur noch 50.000 Todesfälle angegeben.
[15a] “educating themselves about their breasts …” JNCI, Vol. 85, No. 5, March 3, 1993
[16] Zum damaligen Zeitpunkt lagen noch keine internationalen Empfehlungen zum Mammographie-Screening durch die WHO/IARC vor. Die 1. Auflage der Europäischen Leitlinien zum Mammographie-Screening (European guidelines for quality assurance in mammography screening) sind 1993 erschienen. Eine Europäische Arbeitsgruppe arbeitete an diesen Empfehlungen seit den 1980er Jahren (Guidelines for breast cancer screening. The European Group for Breast Cancer Screening, s.a. Clinical Radiology, 1987 May; 38(3): 217). Die Empfehlung der Arbeitsgruppe für Krebsvermeidung der Internationalen Krebsforschungsbehörde der WHO (Working Group on the Evaluation on Cancer Preventive Strategies – IARC/WHO) für das Mammographie-Screening wurde erst im Februar 2002 gegeben. Am März 2002 gab die WHO eine entsprechende Presseerklärung heraus, die festhielt, dass Mammographie-Screening die Brustkrebssterblichkeit senke, s. dazu IARC Handbooks of Cancer Prevention, Lyon 2002 und Pressemeldung Nr. 139 der WHO. Der Wissenschaftsstreit um die Frage, ob Mammographie-Screening mehr Schaden oder mehr Nutzen für Frauen bedeutet, ist bis heute nicht beigelegt.
[17] Für die Tastuntersuchungen durch ÄrztInnen gibt es bis heute keine wissenschaftlichen Belege („Evidenz“), dass diese die Sterblichkeit von Brustkrebs reduzieren können.
[18] Tatsächlich war Brustkrebs zu diesem Zeitpunkt immer noch stark tabuisiert. Berichte von Fehldiagnosen, verschleppten Diagnosen und im Einzelfall sogar auch von durch ÄrztInnen verweigerte Mammographien trotz Auffälligkeiten an der Brust waren durchaus keine Seltenheit. Radikale Operationstechniken mit vollständiger Entfernung der Brust auch bei kleinen Tumoren waren zum damaligen Zeitpunkt die einfachste chirurgische Therapie, die ohne viel Federlesen durchgeführt wurde. Europa Donna-Initiator Umberto Veronesi hat mit seinen Forschungsarbeiten zu Operationsmethoden bei Brustkrebs dafür gesorgt, dass der damals bereits seit über 100 Jahre praktizierte Standard radikaler Operationen nach der Methode des Chirurgen William Halsted abgelöst wurde zugunsten von Brust erhaltenden Operationsmethoden, s. dazu: Heute behalten die meisten Frauen mit Brustkrebs bei der Operation ihre Brust – Ein Verdienst von Umberto Veronesi: Ein Chirurg, der die Frauen liebt, Artikel von Lilo Berg in der Berliner Zeitung vom 03.12.2001
[19] JNCI, Vol. 85, No. 5, March 3, 1993
[20] JNCI, Vol. 86, No. 17, September 7, 1994
[21] 1. To promote the dissemination and exchange of factual, up-to-date information on breast cancer throughout Europe.
2. To promote breast awareness.
3. To emphasise the need for appropriate screening and early detection
4. To campaign for the provision of optimum treatment
5. To ensure provision of quality supportive care throughout and after treatment
6. To advocate appropriate training for health professionals
7. To acknowledge good practice and promote its development
8. To demand regular quality assessment of medical equipment
9. To ensure that all women understand fully any proposed treatment options, including entry into clinical trials and their right to a second opinion
10. To promote the advancement of breast cancer research
www.europadonna.org, Abruf 15.03.2012
[22] Für Deutschland werden die Ziele relativ unverändert übernommen: 10 Ziele für ganz Europa:
1. dafür zu sorgen, dass alle aktuellen Informationen über Brustkrebs in ganz Europa verbreitet und ausgetauscht werden können,
2. dafür zu sorgen, dass das Bewusstsein für Brustkrebs in der Öffentlichkeit geschärft wird,
3. dafür zu sorgen, dass die Wichtigkeit geeigneter Untersuchungsmethoden und einer frühen Erkennung von Brusttumoren erkannt wird,
4. dafür zu sorgen, dass Früherkennungsmaßnahmen und optimale Behandlungen überall durchgeführt werden,
5. dafür zu sorgen, dass jeder Patientin die bestmögliche Unterstützung während und nach einer Behandlung zukommt,
6. dafür zu sorgen, dass das Gesundheitspersonal, das Brustkrebspatientinnen betreut, optimal ausgebildet wird,
7. dafür zu sorgen, dass die besten Behandlungsmöglichkeiten bekannt und auch eingesetzt werden,
8. dafür zu sorgen, dass die medizinischen Geräte einer regelmäßigen technischen Überprüfung unterliegen,
9. dafür zu sorgen, dass alle Frauen über alle Untersuchungs- und Behandlungsmöglichkeiten informiert werden und das Recht bekommen, eine „zweite Meinung“ einzuholen,
10. dafür zu sorgen, dass mehr Mittel für die Krebsforschung bereitgestellt werden.
s. dazu archive.org: http://web.archive.org/web/20070214005052/http://www.europa-donna.de/fr_wir.html
[23] JNCI, Vol. 86, No. 17, September 7, 1994
[24] Oncology Times, 25 Jan. 2005, Vol. 27, Issue 2 – S. 40-42
[25] Hall M, NABCO Closes Its Doors, Breast Cancer Action: Newsletter #82–Jul./Aug. 2004
[26] JNCI, Vol. 88., No. 22, Nov. 20, 1996
[27] s. dazu z.B. auch Unter dem Radar – Krebs und Kalter Krieg: Spurensuche zu Ellen Leopolds „Under the Radar: Cancer and the Cold War“ oder die historischen Abrisse in Siddhartha Mukherjee: The Emperor of All Maladies: A Biography of Cancer (ISBN 9781439107959)
[28] Hahn, S. Krankheit und Ideologie in Jazbinsek D. (Hrsg.): Gesundheitskommunikation. Opladen: Westdeutscher. Verlag, 2000
[29] Infantino, V a.a.O.
[30] JNCI, Vol. 86, No. 17, September 7, 1994
[31] JNCI, Vol. 88., No. 22, Nov. 20, 1996
[32] Stafford, N MEPs shun cancer advocacy group because of industry funding BMJ 2008;336:980.2
[33] Hidden Truth, The Parliament, Artikel v. 12. Mai 2008: ”The EPGBC has taken a brave step and I hope that other patient groups will become more aware of this problem and try to avoid the minefield of sponsorship from the pharmaceutical industry.”
Dr. Margaret Hamburg (*12.07.1955-) ist eine amerikanische Ärztin und Spezialistin für Public Health (Öffentliches Gesundheitswesen, Harvard-Absolventin), die aus Chicago (Ill., USA) stammt und seit dem 18. Mai 2009 die 21. Leiterin der amerikanischen Arzneimittelbehörde Food and Drug Administration (FDA) unter der Verwaltung von Präsident Obama ist. Sie ist Mitglied der Demokratischen Partei, lebt in Washington D.C. und ist verheiratet mit Peter Fitzhugh Brown. Am 17.11.2011 kündigte sie die Aufhebung der Zulassung für das Medikament Avastin / Bevacizumab für die Behandlung von metastasiertem Brustkrebs an.
Berichterstattung zu Avastin bei uns
Nach den Ergebnissen einer Erhebung der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung aus dem Jahr 2007 ist Brustkrebs das gesundheitsbezogene Thema Nr. 1, für das Frauen sich interessieren. 54% der Frauen antworteten in dieser Erhebung mit “interessiert mich sehr”. Es folgten weitere Frauengesundheitsthemen wie
An der Erhebung hatten sich rd. 500 Teilnehmerinnen beteiligt. Quelle: BZgA-Erhebung 2007, Vortrag Dr. Monika Köster, 14. AKF-Jahrestagung 2007 (ppt-Datei)
European Women’s Health Network (EWHNET) gehören 46 transnationale und 26 nationale Organisationen an (Stand Mai 2010) der EU an. EWHNET ist ein Multiplikatorinnen-Netzwerk, in dem Frauengesundheitsprojekte, Frauengesundheitsinstitute, Koordinatorinnen anderer Netzwerke, Wissenschaftlerinnen und Frauen aus der praktischen Gesundheitsarbeit aus verschiedenen Bereichen zusammengeschlossen sind. In einer Reihe von Publikationen sind Informationen aus Frauengesundheitsorganisationen – u.a. – zum Thema Brustkrebs enthalten.
EWHNET wurde von der Europäischen Union im vierten Aktionsprogramm zur Chancengleichheit von Männern und Frauen von 1997 bis 2001 gefördert. Seitdem wird die Vernetzung mit Hilfe eines E-Mail-Verteilers realisiert. Es sind 46 Personen aus 12 Ländern Europas in der internationalen E-Mail-Liste. Daneben sind 27 nationale EWHNET-Partnerinnen aus Deutschland vernetzt. EWHNET organisiert im Abstand von mehreren Jahren europäische Tagungen zu Frauengesundheitsthemen. 2009 wurde im Anschluss an eine EWHNET-Tagung 2008 ein Buchprojekt auf den Weg gebracht. [Quellenangabe: LVG, Jahresbericht 2009, S. 8]
Nach Auslaufen der EU-Förderung Mitte 2001 wird das EWHNET von der Landesvereinigung für Gesundheit und Akademie für Sozialmedizin Niedersachsen e. V. koordiniert, meist durch E-Mail-Kontakt.
Die erste internationale Konferenz zum Thema Gender and Health (Women’s Health Counts) im September 2002 in Wien wurde in Kooperation und mit deutlicher inhaltlicher Unterstützung durch das EWHNET geplant und durchgeführt. Sowohl drei nationale als auch ein transnationales Treffen konnten kostenneutral durchgeführt werden.
Schwerpunktthemen in 2002 waren eine Zusammenarbeit im Bereich Essstörungen (Gesundheitsförderung, Prävention, Beratung) und eine Intensivierung der Kooperation mit dem European Institute of Women’s Health. Deren Leiterin war an dem transnationalen Treffen, das im September am Rande eines Kongresses in Wien stattfand, beteiligt. Das durch EWHNET angestoßene EU-finanzierte Projekt zum Geschlechter-Bias ethischer Kommittees in der Medizin läuft erfolgreich. Einen weiteren Schwerpunkt der Zusammenarbeit auf Europaebene stellte die Mitwirkung der Landesvereinigung im Rahmen des Netzwerkes Regions for Health in Europe dar.
Über das Netzwerk profitiert die Landesvereinigung für Gesundheit von Erfahrungen in dem Bereich der Gesundheitsförderung und der verbesserten Gesundheitsversorgung aus weiteren 26 Mitgliedsregionen – [profitieren sollten eigentlich aber Frauen bundesweit].
Durch die Mitarbeit im Steering Comitee des WHO Modellprojektes ist zudem ein intensiver Informationsaustausch mit der WHO in Kopenhagen und ein Einfluss auf die Weiterentwicklung der Netzwerkstrukturen auf europäischer Ebene gesichert. So fand beispielsweise im Mai 2001 ein Treffen des Steering Comitee in Brüssel mit Vertretern der EU-Kommission und Vertretern der Regionen in Europa statt. Eine verbesserte Zusammenarbeit mit diesen Einrichtungen wurde bei dem Treffen vereinbart. Weitere Arbeitskontakte auf europäischer Ebene existieren in den Arbeitsbereichen gesundheitsfördernde Hochschulen, gesundheitsfördernde Schulen, Arbeit und Gesundheit sowie Armut und Gesundheit. … [Quellenangabe: LVG, Jahresbericht 2002, S. 11]
Das EWHNET hat zwar keine EU-Förderung mehr, die Struktur bleibt aber bestehen und trägt sich selbst. In 2002 haben drei nationale Treffen stattgefunden. Im Rahmen des internationalen Kongresses „Gender and Health“ in Wien fand ein transnationales Treffen statt. Im Juni 2002 hat EWHNET das Symposium Health Promotion and Prevention of Eating Disorders in Kassel durchgeführt, gefördert von der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung. Dr. Greta Noordenbos aus den Niederlanden gab zu Beginn einen Überblick über die bisherigen Präventionsstrategien im Bereich Essstörungen. Versuche, über die Identifizierung von Risikofaktoren Essstörungen vorherzusagen und durch sogenannte Screenings schon früh auf gefährdete Personen aufmerksam zu werden, sind bisher als gescheitert anzusehen. Ein weiterer Ansatz setzt darauf, durch gezielte Informationen Mädchen vor Essstörungen zu bewahren. Dabei werden Charakteristika und Konsequenzen von Essstörungen sowie Informationen über Behandlungsmöglichkeiten vermittelt. Auch diese Strategie ist, wie Untersuchungen zeigen, nicht erfolgreich. Es entsteht die Paradoxie, dass durch diese Aufklärungsarbeit die Problematik zum Teil noch verschlimmert wird. Dr. Susie Orbach, Psychotherapeutin und Aktivistin aus Großbritannien, berichtete von der immensen Wirkung, die das Fernsehen bzgl. der Beeinflussung des Körperbildes hat. Erst 1995 wurde auf den Fidschi-Inseln das Fernsehen eingeführt. Zu diesem Zeitpunkt waren Essstörungen dort unbekannt. 1998 litten schon 15 % aller Mädchen unter Bulimie. Zudem berichtete sie über eine ganze Reihe von strukturellen Maßnahmen, die den Zeitgeist verändern sollen: neben einem Gütesiegel für Kleidung, das nur nicht anorektische Models erlaubt ist besonders die Arbeit mit Designstudierenden zukunftsweisend. Wenn die DesignerInnen von morgen sich des Problems annehmen, dann besteht eine Chance, dass verschieden Körpermaße glamourisiert werden, nicht nur die ganz dünne Körperform. An dem Symposium waren Referentinnen aus fünf Ländern beteiligt. Die EWHNET-Posterausstellung wurde in Stockholm vom 2.-5.6. während der Konferenz „Women, Work and Health“ sowie in Wien vom 16.-18.9. während der Konferenz „Gender and Health“ präsentiert. Zudem wurde sie in Osnabrück auf einer Veranstaltung der Universität gezeigt. [Quellenangabe: LVG, Jahresbericht 2002, S. 31]
http://www.gesundheit-nds.de/ewhnet/start.htm
Die Arbeitssprache der Organisation ist englisch. Es gibt jedoch auch einige deutschsprachige Veröffentlichungen:
Netzwerk Frauengesundheit: Situation, Konzepte, Herangehensweisen und Organisationen in der Frauengesundheitsbewegung, Länderbericht Bundesrepublik Deutschland, September 2000
Netzwerk Frauengesundheit: Situation, Konzepte, Herangehensweisen und Organisationen in der Frauengesundheitsbewegung, Länderbericht Österreich, September 1998
Netzwerk Frauengesundheit: Situation, Konzepte, Herangehensweisen und Organisationen in der Frauengesundheitsbewegung, Länderbericht Großbritannien, September 1998
Kommunale Strategien der Frauengesundheit, Juni 1999
1991
WHO-Konferenz: “Women’s Health and Urban Policies” (Wien). Healthy-Cities-Symposiums Frauen – Gesundheit – Stadt : international symposium 13 – 15 May 1991, Wien/Rathaus / [Durchführung des Symposiums: Wiener Arbeitsgemeinschaft für Volksgesundheit (WAV). Zsstellung der Dokumentation: Eva Roth, 1992. 362 S., Link zu den bibliographischen Angaben, nicht online verfügbar. Die Leitlinien der Ottawa-Charta zur Gesundheit der WHO zur Gesundheitsförderung waren richtungsweisend für die Inhalte dieser Konferenz.
1992
Wiener Erklärung über die Investition in die Gesundheit von Frauen in den mittel- und osteuropäischen Ländern = Vienna Statement on Investing in Women’s Health in the Countries of Central and Eastern Europe, Konferenzdokument der Konferenz Women’s Health Counts, veröffentlicht durch die WHO 1994.
1999
Kommunale Strategien der Frauengesundheit – Frauengesundheit in der Kommune: Europäisches Netzwerk Frauengesundheit. 1999
2001
WHO: Strategic Action Plan for the Health of Women in Europe (Strategischer Aktionsplan zur Frauengesundheit in Europa). ISBN 92 890 1366 4, erschienen 2001. Weiterlesen: Die WHO-Strategie zur Frauengesundheit (mit Downloadmöglichkeit)
2010
Beschluss-Protokoll der Hauptkonferenz der 20. Konferenz der Gleichstellungs- und Frauenministerinnen, -minister, -senatorinnen und -senatoren der Länder (pdf, GFMK) vom 10. und 11. Juni 2010 in Dresden, >>> Kurzbericht Brustkrebs bezogene Inhalte
Das Deutsche Register Klinischer Studien ist ein Register, in das die Daten bisher nur auf freiwilliger Basis eingepflegt werden. Zu Brustkrebs sind nur sehr wenige Studien verzeichnet, Suchbegriff Mammakarzinom 10, Suchbegriff Brustkrebs 9 Treffer, Stand Juni 2011. Rd. 1.000 Arzneimittelstudien sollen jedes Jahr in Deutschland durchgeführt werden (Quelle: 3Sat, 11.05.2011, Anm.: Die Zahl erscheint zu niedrig gegriffen.)
Eine Petition für die Registrierung öffentlich geförderter Forschung auf EU-Ebene hat die Deutsche Forschungsgemeinschaft im Januar 2007 auf den Weg gebracht. Die Petition kann weiterhin gezeichnet werden unter:
http://www.ec-petition.eu/ (rd. 28.000 Unterzeichner, Stand Juni 2011), s.a. Pressemeldung der DFG v. 30.01.2007.
Im Mai 2007 ist das “WHO Search Portal” für Klinische Studien freigeschaltet worden. Diese internationale Registrierung kann nur so gut sein, wie die nationale Registrierung und das heißt: Daten zu Forschung aus Deutschland sind hier nicht vollständig. Hier kann nach registrierten klinischen Studien gesucht werden und zwar nach Titelstichworten oder z.B. nach den Registrierungsnummern wie etwa der ISRCTN, der International Standard Randomized Controlled Trial Number, mit der jede so registrierte Studie einwandfrei aufzufinden, zu identifizieren und nachzuverfolgen ist.
Als sogenannte “Primary Registers” bündelt die Suche die weltweit bisher wichtigsten verfügbaren Studienregister:
und
Diese Register werden wöchtentlich aktualisiert. Alle vier Wochen werden außerdem die Daten aus den nachfolgenden Registern aktualisiert:
Verschiedene weitere Register werden als “Partner Register” über die “Primary Register” eingebunden:
und
Zur aktuellen Situation in Deutschland: Forschungsergebnisse werden nicht richtig publiziert
Die 53 medizinischen Ethikkommissionen in Deutschland tauschten Daten über Studien zu Medikamenten und ihren Nebenwirkungen nicht aus, einen Verbund gebe es nicht: “Die Realisierung [von Transparenz] ist noch nicht annähernd erfolgt”, meint Gerd Antes vom “Deutschen Registers Klinischer Studien … Wir wissen sehr gut, dass nur 50 Prozent aller begonnenen Studien publiziert werden und auch, dass die 50 Prozent bevorzugt diese gewünschten Ergebnisse zeigen”, so Antes in nana (3Sat, 11.05.2011). “Die, die nicht so gefallen, gehören zu den anderen 50 Prozent und bleiben damit in den Schubladen.”
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