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Hinweis: Dieser WIKI-Artikel ist “wikitypisch” nicht notwendigerweise vollständig. Er bietet bisher lediglich Einblick in die Geschichte der Organisation und wird ggf. weiter ergänzt.

“Eine Frauenorganisation neuen Typs”

„Jede Frau hat eine Stimme. Die Stimme jeder einzelnen erzählt eine hochpersönliche Geschichte, die, wenn sie mit den Stimmen tausender anderer Frauen zusammen trifft, zu einer aufsteigenden Welle von gleichartigen Hoffnungen und Träumen, Ängsten und Sorgen wird.“[1] So beginnt Vivian Infantino ihre Hoffnung weckende Beschreibung von Europa Donna – The European Breast Cancer Coalition, einer Frauenorganisation „neuen Typs“, die in der ersten Hälfte der 1990er Jahre als europäische Organisation etabliert wurde. Bei der Organisation, „die zu einer Autorität aufstieg, um Einfluss auf das Europäische Parlament zu nehmen und den Ko-Vorsitz bei internationalen medizinischen Kongressen führte“[2] traten im Laufe der Jahre jedoch weniger die Träume von Frauen als vielmehr Verbindungen zu industriellen Partnern ins Blickfeld. Das Bild der Patientin als gleichberechtigter Partnerin medizinischer Organisationen leuchtet zwar am Horizont, doch bei genauer Betrachtung zeigt sich, dass Patientinnen mit Brustkrebs hier Gefahr laufen, Dienstleisterinnen zu werden und in ihrem Wunsch nach Veränderung der Verhältnisse ausgenutzt und instrumentalisiert werden können.

Veränderung von Versorgungsstandards

Europa Donna hatim Namen von Frauen Veränderungen im Umgang mit Information und dem Stand der medizinischen Versorgung im Europäischen Parlament sowie in den nationalen Länderparlamenten einfordert. Evidenzbasiertes Wissen war bei entscheidenden medizinischen Forderungen – wie etwa  nach der Etablierung von Mammographie-Screenings – nicht immer maßgeblich. Die Forderungen nach diagnostischen Maßnahmen und der bestmöglichen Therapie bleiben solange problematisch, wie nicht wissenschaftlich geklärt ist, wie diese beste Diagnostik und Therapie aussehen müsste. Brustkrebs ist diesbezüglich ausgesprochen kompliziert. Europa Donna baut bis heute in vielen europäischen Ländern auf Freiwilligenengagement von Frauen auf. Multinationale Pharmakonzerne sind dabei zur Hauptfinanzierungsquelle der europäischen Organisation und auch vieler nationaler Europa Donna-Vereine geworden.
Patientinnen, die für die Organisation über kürzere Phasen hinweg ihre Arbeitskraft und Glaubwürdigkeit bereitgestellt haben, sehen bzw. sahen die für sie auf den ersten Blick vorwiegend positiven Aspekte vieler Arbeitsinhalte, die es unzweifelhaft auch gibt. Die komplexen Auswirkungen von bevölkerungsbezogenen medizinischen Maßnahmen, wie Europa Donna sie einfordert, bleiben den meisten Frauen und selbst nicht speziell darin geschulten WissenschaftlerInnen jedoch oftmals verborgen. Medizinische ExpertInnen, die mit der Organisation seit vielen Jahren arbeiten, beleuchten kritische Aspekte praktisch nicht. Patientinnen sind krankheitsbedingt häufig nur kurzfristig mit der Organisation verbunden. Sie folgen aktuellen Hinweisen von Ärzten, Krebsgesellschaften und dem Management der europäischen Europa Donna-Organisation. Viele von ihnen sind im Laufe der Zeit ihres Engagements auch an den Folgen von Brustkrebs gestorben.

Etablierung des Mammographie-Screenings “quer durch Europa”

Derweil wurde und wird in den europäischen Ländern Mammographie-Screening bevölkerungsbezogen eingefordert und etabliert, so auch in Deutschland.[2a]  Während kritische Expertinnen[2b] vor einer Überbewertung des Screenings oder einer neuen Medikalisierung von Frauen über Mammographie-Screening gewarnt haben,[3] hat Europa Donna als Frauenorganisation in Deutschland, wie auch in anderen europäischen Ländern, eine Rolle bei der Einführung des bis heute umstrittenen Mammographie-Screenings gespielt. Auf nationaler Ebene kommen häufig weitere Organisationen hinzu, die nach gleichem Muster arbeiten (gesponserte Patientinnenintiativen und Non-Profit-Organisationen). Explizit richtete sich der Blick der Europa Donna-Organisation bereits 1996 nach Osteuropa.[4] In der „postkommunistischen Phase“ ist der Zugang zu qualitativ adäquater Gesundheitsversorgung in den Ländern Osteuropas generell schwierig. Am Beispiel Polens ist beschrieben, wie mit „neuen Techniken der Interessenvertretung“ Vorbereitungen für die Etablierung eines nationalen Screening-Programms getroffen und Druck auf Behörden und Politik für die Bereitstellung von Mitteln genommen wurde. In Walter, C.: Patient im Visier. Hamburg, Hoffmann und Campe 2010 hält Karin Jöns, von 1994 bis 2009 Mitglied des Europäischen Parlaments, dazu fest, sie stehe heute auf dem Standpunkt, dass Europa Donna vor allem den Zweck habe, neue Absatzmärkte besonders in osteuropäischen Ländern zu öffnen.

Entstehung und Gründung

Um Frauen in Europa am Kampf gegen Brustkrebs zu involvieren, wurde Europa Donna im Februar 1993 auf dem Kongress der Europäischen Gesellschaft für Brustkunde (European Society of Mastology, heute European Society of Breast Cancer Specialists, www.eusoma.org) als europäische Organisation gegründet. Vertreterinnen von Krebsgesellschaften und Selbsthilfegruppen aus Frankreich, Österreich, Deutschland, Ungarn, Italien, Luxemburg, Norwegen, Polen, Portugal, Spanien, der Schweiz und Großbritannien waren an der Gründung beteiligt.[5] Europa Donna wurde als erste europaweite Brustkrebs-Patienteninteressen-Bewegung („first Europeanwide breast cancer advocacy movement“) beschrieben, die sich für „Brustkrebsbewusstsein“, Werbung für Früherkennung und optimale Behandlungen überall in Europa einsetzt und dazu die nationalen Regierungen und das EU-Parlament einbindet. Es handele sich um eine Freiwilligenorganisation, und Vorstandsmitglieder stellten ihre Zeit und Kompetenz unbezahlt zur Verfügung, während die Frauen Vollzeit in anderen Berufen tätig seien.[7]

Initiator

Umberto Veronesi, ein italienischer Chirurg und Onkologe, zu diesem Zeitpunkt Leiter der European School of Oncology, gab 1992 Anstöße für die Gründung (The idea of Europa Donna was conceived in 1992 by Umberto Veronesi, M.D. …).[8] Der Name „Europa Donna“ (ital., übersetzt ins Dt. etwa: Frauen Europas, “Women of Europe”[8a]) wurde in Anerkennung der Vision von Umberto Veronesi gewählt und sollte die italienischen Wurzeln würdigen. Seine Anliegen waren mehr Forschung, nationale Screening-Programme, Vereinheitlichung der Behandlungsstandards bei Brustkrebs und Verbesserung und Weiterentwicklung der Ausbildung von Professionellen im Gesundheitswesen.[9]

Präsidentinnen

Gloria Freilich, die zur ersten Präsidentin für den europäischen Verband Europa Donna gewählt wurde, war 1994 bereits Koordinatorin von Cancerkin,[10] der ersten an einem Krankenhaus, dem Royal Free Hospital, angesiedelten Charity in London. Freilich kam als Patientin nach Fehldiagnose aufgrund eines Laborfehlers und Fehlbehandlung (sie hatte tatsächlich keinen Krebs) zunächst zu ihrem Engagement und wurde – nach Ausbildung zur Pianistin und Opernsängerin sowie Familienphase – Hauptgeschäftsführerin (chief excutive) bei Cancerkin.[10a] Vize-Präsidentin der europäischen Europa-Donna-Organisation bei der Gründung war Prof. Dr. Sabine von Kleist von der Deutschen Krebshilfe. Auf dem Flughafen war Freilich nach einer internationalen „Reach to Recovery“-Konferenz[10b] mit Prof. Umberto Veronesi ins Gespräch gekommen. Dieser erzählte ihr seine Vision von einer Hilfsorganisation für Frauen in Europa, in der Frauen aktiv werden im Kampf gegen Brustkrebs.[11] Freilich bot ihre Unterstützung an und leitete die europäische Europa Donna-Organisation schließlich von 1994 bis 1999. Im Jahr 2000 forderte Freilich bei einem Treffen, an dem 90 Europa-Abgeordnete und der damalige EU-Kommissar für Gesundheit und Verbraucherschutz David Byrne teilnahmen, ein europäisches Krebsregister, schnellen Zugang zu Brustkrebstherapien nach Screening und multidisziplinäre Brustkrebszentren.

Mary Buchanan, die Gloria Freilich ablöste, war eine frühere Hausärztin, die ebenfalls bereits eine Krebsorganisation in Großbritannien, die UK Women’s Nationwide Cancer Controll Campaign, geleitet hatte. Sie setzte sich intensiv für klinische Studien ein und erklärte, sie wolle Frauen damit die Angst vor der Teilnahme an klinischen Studien nehmen. Anlässlich der 5. paneuropäischen Konferenz von Europa Donna erschien eine Veröffentlichung der europäischen Europa Donna-Organisation zu klinischen Studien, die vermittelte, dass diese der beste Weg zur Behandlung der Zukunft sind. Sie wurde allen Mitgliedsländern für eine Übersetzung zur Verfügung gestellt.[12] Aktuell (2012) ist die Schwedische Rechtsanwältin Elizabeth Bergsten Nordstrom, die wiederum in Schweden bereits eine Krebsorganisation leitet, Präsidentin der europäischen Europa Donna-Organisation.

Geschäftsführung

Seit 1998 ist Susan Knox bei der europäischen Europa Donna-Organisation (Executive Director seit Juni 1999). Zu ihren Aufgaben gehören die Ausrichtung der paneuropäischen Konferenzen der Organisation und Weiterbildungsmaßnahmen („Advocacy Training“) ebenso wie die Treffen mit Europa-Abgeordneten und alle laufenden Lobbytätigkeiten der Organisation. Sie hat Europa Donna bei European Breast Cancer Network (EBCN), im Projekt TRANSBIG der Forschungsgruppe Breast International Group, die z.B. an Genexpressionsprofilen forscht, und bei European Cancer Network (Zertifizierung/Qualitätssicherung der Mammographie über EUREF) vertreten. Außerdem hat sie bei der Leitlinienentwicklung für spezialisierte Brustzentren und bei Akkreditierungsprozessen für Screening-Einheiten mitgearbeitet. Auf den europäischen Konferenzen zu Brustkrebs (z.B. diverse European Breast Cancer Conferences (EBCC), Patient View, Gastein Health Forum etc. hat sie für Patientinnen in Europa gesprochen. Sie publiziert(e) auch die Webseite der Organisation und diverse Schriften und Artikel von und über Europa Donna.[13]

Auf dem Weg ins Europäische Parlament

Zunächst war die Sammlung von einer Million Unterschriften geplant. Mit dieser Unterschriftensammlung wollte die Organisation das Europäische Parlament ansteuern, um [politische] Unterstützung für Brustkrebs-Screening, Ausbildung und Therapie durchzusetzen. Die selbst an Krebs erkrankte norwegische Politikerin Inger Lise Gjørv, geborene Strand (26. Mai 1938 in Oslo – 28. März 2009 in Trondheim)[14] sagte damals zu, für Screening bei Frauen ab 50 Jahren in Norwegen zu werben, in der Hoffnung auf weitere Unterstützung von der Politik.

Stand der Brustkrebsversorgung in Europa

Lt. einer Befragung sollen zum damaligen Zeitpunkt 58% der Frauen in der Europäischen Union zwar gewusst haben, dass sie ab dem Alter von 50 eine Mammographie haben sollten, doch nur 13% ließen diese auch durchführen. 250.000 Frauen erkrankten damals, 52.000 starben an den Folgen.[15] Europa Donna wollte Frauen, Hausärzte, Spezialisten und Gesundheitsbehörden in den „Kampf gegen Brustkrebs“ einbeziehen. Besonders Frauen sollten selbst bewogen werden, andere Frauen auf das Problem Brustkrebs aufmerksam zu machen („commit themselves to making other women aware of the problem of breast cancer“). Frauen sollten sich selbst über ihre Brüste qualifizieren[15a] und die Nachfrage nach medizinischen „Checkups“ sollte gesteigert werden, ebenso wie die Durchführung einer Mammographie alle zwei Jahre und die Unterstützung der Entwicklung von Studien zur Vermeidung von Brustkrebs.[15a, 16] Europa Donna rief damals auch die Hausärzte auf, Frauen die Ernsthaftigkeit von Brustkrebs zu erklären und sie auf Brustkrebs hin zu untersuchen.[17] Darüber hinaus hat Europa Donna Ärzte aufgefordert, Frauen bei Anzeichen von Brustkrebs eine Mammographie zu verordnen und sie ab dem Alter von 50 Jahren alle zwei Jahre zur Mammographie zu schicken. Außerdem wurde empfohlen, dass Ärzte sich in Bezug auf Brustkrebs auf dem Stand des medizinischen Wissens halten sollten. Gefordert wurde auch die schonende, Brust erhaltende Therapie, wann immer sich diese „sicher“ machen ließ. Die chirurgische Wiederherstellung der Brust nach Brustamputation sowie alle möglichen Therapie- und Rehabilitationsangebote und die Einschleusung von Patientinnen in randomisierte kontrollierte klinische Studien sollten ebenfalls angeboten werden.[18] Die Gesundheitsbehörden wurden aufgefordert, qualitätsgesicherte Screening-Programme und dafür geeignete medizinische Einrichtungen zu etablieren.[19]

Erste Treffen von Aktivistinnen

1994 gehörten der europäischen Europa Donna-Organisation bereits über 20 Länder an, in denen die jeweiligen Methoden der Behandlung von Krebs variierten. Allerdings sind nicht in allen Ländern eigene Organisationen gegründet worden, da sie nationale Organisationen in einzelnen Ländern zum Teil dupliziert hätten. Das erste Treffen von Europa Donna-Aktivistinnen fand am 24./25. Juni 1994 bei einer Fortbildungsveranstaltung der European School of Oncology in Mailand statt. Auf diesem Treffen wurde die Bedeutung klarer Informationen zu Brustkrebs ebenso wie die Absicht, mehr Druck im Europäischen Parlament aufzubauen, hervorgehoben, mit der Zielsetzung, dass die einzelnen Länder geeignete Richtlinien verabschieden und mehr Mittel für Grundlagenforschung überall in Europa bereitgestellt werden.[20]

1995 wurden auf Workshops von einer internationalen Arbeitsgruppe 10 Ziele formuliert, die die Organisation bis heute nutzt.[21] Die Gründungspräsidentin Gloria Freilich erklärte dazu, dass man eigentlich wegen der Unterschiedlichkeiten in den europäischen Ländern nicht vorgehabt habe, Ziele zu entwickeln, jedes Land in Europa sei eigenständig und werde seine relevanten Ziele selbst feststecken.[22] Von Europa Donna Deutschland werden diese Ziele später übernommen.

Die „Vorreiterinnen“ aus den USA

Das Europa Donna zugrunde liegende Modell war die amerikanische „Brustkrebskoalition“ National Breast Cancer Coalition (NBCC), unter deren Dach sich Anfang der 1990er Jahre ein großer Teil der amerikanischen Brustkrebsorganisationen zusammengeschlossen hatten. Außerdem wurden Programmziele entwickelt, die von genauer Krebsinformation über den Zugang zu Krebsfrüherkennungsuntersuchungen zu einwandfrei durchgeführten klinischen Studien reichten.[23] Die Frauen seien sich bei diesem Treffen nicht in allen Punkten über die Ziele einig gewesen. Einigkeit herrschte aber bezüglich der Existenz von Barrieren beim Zugang zu medizinischen Leistungen und der Notwendigkeit, dass Strategien entwickelt werden müssten, diese Barrieren zu beseitigen, wie die amerikanische Brustkrebsaktivistin Amy Langer von der National Alliance of Breast Cancer Organizations (NABCO) bei diesem Treffen in Europa als einzige Teilnehmerin aus den USA festgestellt habe. Sie ließ ihre Arbeit von Langer von Pharmakonzernen wie Astra Zeneca oder Barr Laboratories sponsern[24], und sie gab diese Interessenkonflikte bei ihren Eingaben an die Zulassungsbehörden auch an. Ihre Organisation wird wegen den extensiven Sponsorings später geschlossen werden.[25] Langer soll damals auch übermittelt haben, dass der amerikanische Weg für Frauen in Europa nicht notwendigerweise der passende sei, und warnte vor möglichen Problemen, für die man vielleicht keine Lösung anbieten könne, etwa die Schaffung von Bewusstsein, während Ärzte jedoch nicht über die notwendige Ausbildung in klinischer Forschung verfügten oder nicht wüssten, wie sie die Patientinnen auf die Studien verweisen sollten. Allerdings sei der Weg des „taktischen Informationsaustausches unter Patientinnen“ eine auf Europa übertragbare Methode, mit der Frauen in Europa ihren Weg finden könnten. Marianne Fratangelo (Europa Donna Italien) verwies darauf, dass Interessenvertretung noch nicht in jedem Land verstanden werde wie in den USA, weil Frauen es nicht gewohnt seien, selbst Forderungen aufzustellen.

Kooperationsprojekte

Die Kampagne „Europe Against Cancer“, ein „Programm zur Kontrolle von Krebs in der Europäischen Union“ sagte 1996 Europa Donna Unterstützung zu.[26] Diese Kampagne stand wegen ihrer militärischen Anmutungen, die ihre Parallele über Jahrzehnte hinweg insbesondere in den USA in einem regelrechten „Krieg gegen den Krebs“ fand, in der Kritik.[27] Mit dem von der Kampagne herausgegeben “Kodex gegen den Krebs” wurde die Verantwortung für eine Krebserkrankung dem Individuum zugeschrieben. „Den größten Einfluss aber hat das Individuum. Jeder einzelne ist für seinen Lebensstil verantwortlich.“ Der Kodex beschwöre so die Verantwortung und die „Schuld des mündigen Bürgers“ in Bezug auf sein gesundheitliches Schicksal. Kritisiert wurde auch der Zwiespalt, in den Menschen mit kategorisch klingenden Imperativen (z.B. „Rauchen Sie nicht“, „Wenn Sie Alkohol trinken, reduzieren Sie die Trinkmenge“) auf der einen Seite und Tabak- und Alkoholwerbung auf der anderen Seite gebracht würden. Auch sei diese Kampagne nicht dazu angetan, die Kompetenz von BürgerInnen in Bezug auf ihre Gesundheit zu stärken, sachkundig zu informieren oder begründete Verhaltensentscheidungen zu geben.[28]

Gründung der Europäischen Parlamentsgruppe zu Brustkrebs (European Parliamentary Group on Breast Cancer, EPGBC)

Die Europäische Parlamentsgruppe wurde im September 2001 gegründet und von der Europa-Politikerin Karin Jöns aus Deutschland geleitet. Das erste Treffen der Parlamentsgruppe mit Europa Donna (EU) fand im September 2002 im Europäischen Parlament in Brüssel statt.[29] Archivierte Webseite s. archive.org. Die Parlamentsgruppe stellte im April 2008 die Zusammenarbeit mit Europa Donna ein.

Europäische Brustkrebskonferenzen (European Breast Cancer Conferences, EBCC)

Europa Donna gehört zu den Mitveranstaltern der Europäischen Brustkrebs-Konferenzen und arbeitet mit in dem Verein VZW BCWG (Vereniging zonder winstoogmerk, Breast Cancer Working Group), der die Europäischen Brustkrebskonferenzen ausrichtet und finanziert.

Finanzierungsfrage

Worum es anfänglich augenscheinlich nicht ging, war das Sammeln von Geld. „We’re not here to make money“ wird Marianne Fratangelo aus Italien zitiert, Europa Donna sammele keine Gelder ein. Die Teilnehmerinnen bei Europa Donna seien Vertreterinnen von Krebsorganisationen, Krebszentren und Krankenhäusern.[30] 1996 ist  Sibylle Fleitmann, die damals den Bereich internationale Angelegenheiten bei der belgischen Krebsgesellschaft leitete,  Schatzmeisterin von Europa Donna, die den amerikanischen Weg nicht kopieren, dafür aber Lehren daraus ziehen wolle. Zu diesem Zeitpunkt erhält Europa Donna keine öffentlichen Mittel und wird auf EU-Ebene bereits von der Pharmaindustrie gesponsert. Allerdings stellten auch die nationalen Krebsvereinigungen Teile aus ihren Budgets zur Verfügung.[31]

Im Jahr 2008 veröffentlichte die europäische Europa Donna Organisation die eigene Finanzierung, die zu empörten Reaktionen führte, da sich herausstellte, dass über 86% der Mittel der Organisation im Haushalt des Jahres 2007 von multinationalen Pharmakonzernen bereitgestellt worden waren. Dies führte zu einer Glaubwürdigkeitskrise, in deren Folge die Europäische Parlamentsgruppe EPGBC die Zusammenarbeit mit Europa Donna einstellte.[32]

Unternehmensberatung

Mit einer Pressemeldung v. 28.10.2007 verkündete Europa Donna die Umsetzung eines strategischen Plans ab dem Jahr 2008, den die Unternehmensberatungsfirma Boston Consulting ausgearbeitet hatte. Boston Consulting ist zugleich Beratungsfirma multinationaler Pharmakonzerne. In dem Plan werde die enge Zusammenarbeit mit Mitgliedern des Europäischen Parlaments angestrebt, hieß es in dieser Meldung. Dr. Ulrik Schulze, seinerzeit Partner und Direktor im Management der Boston Consulting Group, lobte die Organisation in der Pressemeldung. Der Plan habe Kernkompetenzen und Ziele der Organisation (Kommunikation von Positionen, Verbesserung von Transparenz und Ausweitung der Mittelbeschaffung) festgelegt.

Der Verein Europa Donna Deutschland

Der in Deutschland 1996 gegründete eingetragene Verein Europa Donna Deutschland e.V. (Gründungspräsidentin: Prof. Dr. Sabine von Kleist) wurde nicht von der Pharmaindustrie gesponsert. Nachfolgend übernahmen die Leitung des Vereins: Karin Jöns (2001 bis 09/2007), Gudrun Kemper (10/2007 bis 04/2008), Annedore Windler (05/2008 bis 10/2008).  Im Oktober 2008 wurde per Beschluss der Mitgliederversammlung die Auflösung des Vereins Europa Donna Deutschland beschlossen. Zu den Rücktritten im Vorstand von Europa Donna Deutschland im April 2008 s. a. Notbremse gezogen: Unser Rücktritt vom Europa Donna Vorstand in Deutschland und Board Europa Donna Germany has stepped back. Zur Auflösung des Vereins s.a. Pharmaspenden überschatten Erfolge im Weser Kurier v. 05.10.2008 und  Europa Donna im Zwielicht in der TAZ v. 09.10.2008. Die Europa-Abgeordnete Karin Jöns veröffentlichte dazu außerdem, dass das Beispiel Europa Donna Deutschland zeige, dass trotz der Ablehnung von Geldern aus der pharmazeutischen Industrie in Deutschland, die Aktivitäten der Dachorgansisation die deutsche Organisation in ihrer Glaubwürdigkeit ernsthaft beschädigt worden sei. Sie forderte eine neue politische Kultur bezüglich der unabhängigen Finanzierung von Vereinen. Die Europäische Parlamentsgruppe zu Brustkrebs empfahl anderen Patientengruppen „die Vermeidung des Minenfeldes von Sponsoring der pharmazeutischen Industrie“.[33] Rückschau s. a.:  Europäische Patientengruppen: Fragwürdiges Finanzgebaren, Dtsch Arztebl 2010; 107(46): A-2278 / B-1968 / C-1932

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Sharon Batt (BA Hons (Psychologie), Carleton Univ., 1967 MA (Psychologie), Univ. of British Columbia, 1970, PhD interdisziplinär, Dalhousie Univ. 2012) ist eine kanadische Gesundheitswissenschaftlerin und Psychologin, Publizistin und Mitbegründerin von Breast Cancer Action Montreal, deren Präsidentin sie zeitweise war.

Batt war u.a. Herausgeberin des Verbrauchermagazins “Protect yourself”. In den 1970er Jahren war sie Begründerin und Herausgeberin der ersten feministischen kanadischen Frauenzeitschrift “Branching out” und zugleich stellvertretende Vorsitzende der Vereinigung kanadischer Zeitschriftenverleger (Canadian Periodical Publisher’s Association).  1998 wurde bei ihr Brustkrebs diagnostiziert. Sie war überrascht hinsichtlich der Unsichtbarkeit der Krankheit in der Gesellschaft und begann, die Konsequenzen dieser Abwesenheit zu erforschen.

Sharon Batt ist Autorin des Buchs Patient No More: The Politics of Breast Cancer. Sie setzt sich darin kritisch mit Früherkennung, Chirurgie, Strahlentherapie, Chemotherapie, Alternativmedizin, Genetik und Prävention auseinander. Sharon Batt ist eine der weltweit bedeutendsten Wissenschaftlerinnen, die sich mit dem Themenkomplex Interessenkonflikte, Pharmaindustrie und Brustkrebs aus der Perspektive von Frauen befassen.

PhD Thesis

In ihrer Habilitationsschrift (PhD Thesis) vom Februar 2012 mit dem Titel From Grass Roots to Pharma Partnerships: Breast Cancer Advocacy in Canada (Von der Selbsthilfe zu Pharmapartnerschaften: Brustkrebs-Interessenvertretung in Kanada) hat Batt die Arbeitsweise von Brustkrebsorganisationen in Kanada untersucht hat.

Von der Selbsthilfe zu Pharmapartnerschaften untersucht die Entwicklungen der letzten 20 Jahre, die Bündnisse zwischen Brustkrebs-Basisgruppen in Kanada und der pharmazeutischen Industrie, ihre Auswirkungen auf die pharmazeutische Industrie sowie ihre Auswirkungen auf die Pharmapolitik.

Die Bündnisse zwischen Patientinnengruppen und Pharmaindustrie hätten die kritische Interessenvertretung, ihren Inhalt und Stil in einer Weise verändert, die sie zur Unterstützung der politischen Ziele der Pharmaindustrie hin entwickelt.

Das Spektrum der Brustkrebsorganisationen umfasse unterschiedliche Reaktionen von der völligen Ablehnung von Mitteln aus der Pharmaindustrie bis hin zu Lobliedern auf die Pharmaindustrie und der vollständigen Finanzierung durch Pharmamittel. Im Mittelfeld befinde sich die „pragmatische Ambivalenz“.

Batt beschreibt auch die Merkmale der Verschiebungen in der kanadischen Politiklandschaft, die sich sukzessive durch neoliberale Politikstrategien verändert hat, die auch den Charakter des Patienten beeinflusse. Das kanadische System habe sich nach Batt in den vergangenen 30 Jahren schlecht an die Dilemmata angepasst, die durch die neue Generation teurer Krebsmedikamente entstanden seien. Das System der Kostenkontrolle, Medikamentenzulassungen und die Ansprüche an wahrheitsgemäße Informationen zu Medikamenten habe sich verschlechtert.  Die Verschlechterung traditioneller Förderung der kritischen Interessenvertretung habe die Kraft des zivilgesellschaftlichen Sektors untergraben. In Kanada haben sich Selbsthilfegruppen zu Brustkrebs allmählich zu einem nationalen Netzwerk – eine nationale „Engagementstrategie“ wird auch in Deutschland forciert – zusammengeschlossen, in dem sich viele auf die Unterstützung der pharmazeutischen Industrie verlassen würden.

Eine Reihe von Fallstudien zeige, wie Gruppen, die von der pharmazeutischen Industrie finanziert werden, zu subtilen Fehlinterpretationen des Wissensstandes bei den neuen Krebsmedikamenten kämen. Die Ergebnisse legten nahe, dass diese Gruppen das Potential böten, wichtiges Wissen aus der Nutzerinnenperspektive zum Verständnis von Medikamenten und Pharmapolitik beizutragen. Um dies sicherzustellen, benötigten diese Gruppen industrieunabhängige Finanzierungsquellen, die schmerzlich vermisst würden.

Politische Ansätze seien notwendig, um zu verhindern, dass diese Patientinnengruppen zu Chearleadern für neue Medikamente, deren Wirkungsweisen weiterhin weitgehend unerforscht seien, oder unwissentlich zu Partnerinnen in einer breiteren Konzernstrategie würden, die für die Zulassung neuer Industrieprodukte entwickelt worden sei, um sie aus Versicherungsleistungen zu finanzieren.

Weiterlesen

Social Disease – Krankheit der Gesellschaft: Übersetzung von Sharon Batts Rezension Breast Cancer: Society shapes an Epidemic“ [Brustkrebs: Wie die Gesellschaft eine Epidemie prägt] hrsg. von Anne S. Kasper und Susan Ferguson (2001)

Den Fluss der Medikamente in unser Trinkwasser stoppen: Was wir tun können – Über Sharon Batts Arbeit zu Medikamenten, die im Trinkwasser landen (2003, 2005)

Veröffentlichungen

Patient No More: The Politics of Breast Cancer. Charlottetown, PEI: Gynergy Books, 1994.  UK: Scarlett Press, 1994. Australien, Neusseeland:  Spinifex, 1996.

Beyond Early Detection: A New Look at Breast Cancer. Montreal, QC: DES Action Canada, 1996. À bout de patience: les enjeux de la lutte au cancer du sein. French translation. Montreal: Rémue-menage, 1998.

Marching to Different Drummers (pdf): Health Advocacy Groups in Canada and Funding from the Pharmaceutical Industry by Sharon Batt. Women and Health Protection, January, 2005. Auch erschienen in The Push to Prescribe (mit Link zu einem Webinar u.a. mit Sharon Batt)

Patients’ Groups, Pharmaceutical Company Partnerships and the  Negotiated Meanings of  “What Patients Need” in Canada (pdf). Tagungsbeitrag für Health Politics in an Interconnected World: The 13th Berlin Roundtables on Transnationality. Irmgard Coninx Foundation, Social Science Research Center Berlin and Humboldt-Universität Berlin,  1. – 5. Dez. 2010

Auszeichnungen

Finalist, QSPELL – Best Non-Fiction Book in English by a Quebec Writer for Patient No More, 1995.
Laura Jamieson Award – Best Feminist Book Published in Canada in 1994 for Patient No More, 1995.
National Media Awards Competition fo Excellence in Health Reporting for The Cancer Personality, 1991.
Major Armstrong Award for excellence in Broadcasting for The Cancer Personality, 1991.

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Susan G. Komen war eine amerikanische Brustkrebspatientin. Susan Goodman, später Susan Goodman Komen, wurde 1943 in Peoria, Illinois geboren und erhielt im Alter von 33 Jahren (1976?) die Diagnose Brustkrebs.[i] Sie starb drei Jahre später (1980) an den Folgen von Brustkrebs.[ii]

Ihre jüngere Schwester, Nancy Goodman Brinker, die auf dem Standpunkt steht, dass das Überleben ihrer Schwester mit mehr Wissen über die Krankheit hätte besser sein können, versprach ihrer Schwester, sich für Änderungen einzusetzen. Brinker gründete die Susan G. Komen Breast Cancer Foundation zum Andenken an ihre Schwester 1982.[iii]

“Susan G. Komen for the Cure”, die zuvor den Namen “The Susan G. Komen Breast Cancer Foundation” trug und häufig einfach “Komen” genannt wird, ist in den USA die bekannteste, größte und reichste der Brustkrebsorganisationen.[iv]

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Hinweis: Bisher bezieht sich dieser Artikel allein auf die amerikanische Komenorganisation, der Artikel ist – wikiüblich – im Aufbau!

Hintergrund

Susan G. Komen war eine amerikanische Brustkrebspatientin. Susan Goodman, später Susan Goodman Komen. Sie wurde 1943 in Peoria, Illinois geboren und erhielt im Alter von 33 Jahren (1976?) die Diagnose Brustkrebs.[i] Sie starb drei Jahre (1980) später an den Folgen von Brustkrebs.[ii]

Ihre jüngere Schwester, Nancy Goodman Brinker, die auf dem Standpunkt steht, dass das Überleben ihrer Schwester mit mehr Wissen über die Krankheit hätte besser sein können, versprach ihrer Schwester, sich für Änderungen einzusetzen. Brinker gründete die Susan G. Komen Breast Cancer Foundation zum Andenken an ihre Schwester 1982.[iii]

“Susan G. Komen for the Cure®”, die zuvor den Namen “The Susan G. Komen Breast Cancer Foundation®” trug und häufig einfach “Komen” genannt wird, ist in den USA die bekannteste, größte und reichste der Brustkrebsorganisationen.[iv]

Eigendarstellung der Organisation in den USA

Auf der Webseite von “Susan G. Komen for  the Cure” stellt die Organisation sich selbst dar. Danach kämpfte Susan G. Komen mit ihrem Herzen, Körper und Seele gegen Brustkrebs. Während ihrer Diagnose, Behandlung und endlosen Tagen im Krankenhaus habe sie ihre Zeit damit verbracht, sich zu überlegen, wie man das Leben besser machen kann, um für andere Frauen mit Brustkrebs zu kämpfen, anstatt sich Gedanken um die eigene Situation zu machen. Ihr Interesse am Schicksal anderer habe selbst dann noch angehalten, als Susan sich dem Ende ihres Kampfes näherte. Gerührt von Susans Mitgefühl für andere und dem Wunsch nach Veränderungen, habe ihre Schwester Nancy G. Brinker ihr versprochen, dass sie alles in ihrer Macht Stehende tun werde, um Brustkrebs für immer zu besiegen.[v]

Weiter schreibt die Organisation, dass dieses Versprechen jetzt Susan G. Komen for the Cure®, (eingetragenes Markenzeichen im Markenrecht des anglo-amerikanischen Rechtskreises) als „weltweit führender Anbieter der Brustkrebsbewegung“ einhalte.[vi] Soweit die Eigendarstellung von Komen, die nach eigenen Angaben mehr als US $ 1.900.000.000 investierte.[vii] Die Organisation sieht sich in ihrer eigenen Darstellung als „weltweit größtes Basis-Netzwerk von Frauen mit Brustkrebs und Aktivisten, die zusammen arbeiten, um Leben zu retten, Menschen zu “empowern” (etwa: ermächtigen), Qualität zu sichern, einschließlich der Versorgung für alle und der Wissenschaft Energie zu geben, um die Heilung zu finden.“[viii] Dank Veranstaltungen wie dem Susan G. Komen Race for the Cure® und Susan G. Komen 3-Day for the Cure® sowie großzügigen Spenden von Partnern, Sponsoren und Mitstreitern der Organisation habe Komen sich als die größte Quelle von Non-Profit-Fonds dem Kampf gegen Brustkrebs gewidmet.[ix]

In der Broschüre zu Brustkrebs und Umwelt, die Komen beim amerikanischen Institute of Medicine (IOM) in Auftrag gegeben hat, gibt die Organisation an, dass sie bis zum Dezember 2011 $ 685 Millionen Dollar in die Brustkrebsforschung und mehr als $ 1,3 Milliarden Dollar in Programme zur Suche der Heilung und der Beendigung von des Leidens an Brustkrebs investiert habe.[x] Kritikerinnen wie Barbara Brenner, Geschäftsführerin von Breast Cancer Action bis 2010, bemängeln jedoch Transparenz der Herkunft der Mittel, sinnvolle Verwendung und Erfolglosigkeit der Arbeit der Organisation. [xi]

Mehr zu Komen

Komenwatch – Archiv, Stimme, Wegweiserin (resourcen 2011)
Komen oder Patente „für die Heilung“ (infoblog! 2011)
Komen – Wie Brustkrebs vermarktet wird: Mary Ann Swisslers The Marketing of Breast Cancer (infoblog! 2002)
Versprich, dass du die Inhaltsstoffe liest – Das Pinkwashing-Prinzip (news -2011)
Die „Kultur“ der Geldsammelei gegen Brustkrebs (ressourcen – 2006)
Willkommen in Krebsland – Barbara Ehrenreichs Welcome in Cancer Land (pdf, 2001)

Bücher

Pink Ribbon Blues – Das Gayle Sulik Buch (infoblog 2011)
Pink Ribbon, Inc. von Samantha King (ressourcen 2006)

—

[x] Breast Cancer and the Environment: A Life Course Approach, 07.12.2011, Booklet Questions and Answers http://www.iom.edu/Reports/2011/Breast-Cancer-and-the-Environment-A-Life-Course-Approach.aspx

[xi] Barbara Brenner in ihrem Blog Healty Barbs, http://barbarabrenner.net/

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Die National Breast Cancer Coalition (NBCC) ist ein Zusammenschluss und Lobbyverband von Frauenorganisationen in den USA, der Interessenvertretung für Frauen im Kontext Brustkrebs leistet.

Gründung

Im Dezember 1990 trafen sich die Ärztin Susan Love und Susan Hester, eine Washingtoner Fundraiserin und Leiterin des Mary-Helen-Mautner-Projects for Lesbian with Cancer, um den Aufbau einer nationalen Lobby für Frauen mit Brustkrebs zu diskutieren. Sie vernetzten sich außerdem mit Amy S. Langer, damals Executive Director der – massiv von der Pharmaindustrie gesponserten – National Alliance for Breast Cancer (NABCO). Zu dritt entwickeln die drei Frauen die Struktur für die National Breast Cancer Coalition (NBCC), die drei Jahre später bereits über 180 Organisationen aus den USA unter einem Dach vereinigte. Über die Zusammenarbeit mit dem demokratischen Politiker Tom Harkin aus Iowa “als Schlüsselfreund” wurde die Vernetzung der NBCC mit dem amerikanischen Verteidigungsministerium Department of Defense entwickelt.

Das Anliegen der Aktivistinnen 1991 bzw. 1993 bei Gründung der National Breast Cancer Coalition war nicht nur mehr Geld zu sammeln, sondern auch selbst festzulegen, was mit dem Geld passiert, ein Punkt, der bis heute nicht umgesetzt ist, denn Frauen sprechen höchstens im seltenen Ausnahmefall mit, wofür gesammelte Gelder in Sachen Brustkrebs ggf. ausgegeben werden. Dinge, die die NBCC bereits 1993 infrage gestellt hat, war die Selbstuntersuchung der Brust und die beständigen Mammographien.

Bereits 1993 beklagte Fran Visco, die noch heute [Stand 2011] Vorsitzende der NBCC ist, den isolierten Blick auf einzelne Aspekte der Krankheit. Ganzheitliche Ansätze würden nicht aufgenommen, mit der Folge, dass einzelne Frauen deswegen ihren „Kampf“ gegen den Brustkrebs verlieren werden.

Die NBCC erreichte für das Jahr 1994 ein Budget in Höhe von 694 US Dollar für die Brustkrebsforschung. Die NBCC verwies darauf, dass Forschung immer politisch gewesen ist. Man wolle nicht ein größeres Stück vom Kuchen, sondern einen größeren Kuchen. Die Mittel seien noch nie ausreichend gewesen und zu viel sei bisher auf dem Rücken von Frauen ausgetragen worden.

Außerdem wollte die NBCC eine umfassende Strategie gegen Brustkrebs (Comprehensive Breast Cancer Strategy), die direkt aus dem Weißen Haus koordiniert wird, erreichen.[1]

Position zur Mammographie

Die Organisation setzte sich, trotz einer bereits in den 1990er Jahren gemäßigt kritischen Einstellung, damals zunächst für Zugang zum Mammographie-Screening für alle Frauen, einschließlich Frauen ohne Krankenversicherung, ein.

Mit ihrem Positionspapier zum Mammographie-Screening vom November 2002 änderte die NBCC ihre Position zur Mammographie grundlegend und übernahm die Position, die auch die Cochrane Collaboration vertritt: … “There is insufficient evidence to recommend for or against screening mammography in any age group of women …” und zwar mit identischem Wortlaut. [2, 3]

Position zur Selbstuntersuchung der Brust

Die Selbstuntersuchung der Brust: Bericht zum Standpunkt der NBCC

Position zu Genexpressionstests

Genexpressionsprofile in der Brustkrebstherapie: Bericht

Neuere Aktivitäten

Die NBCC hat im Herbst 2010 zur Bekämpfung von Brustkrebs eine Deadline für das Jahr 2020 ausgegeben.  Ein Weißpapier ist der Ausgangspunkt für diese Deadline. Mehr lesen: Reise zum Mond oder mit Whitepaper ans Eingemachte (NBCC 2020)

Fran Visco, Präsidentin der NBCC, erklärt das amerikanische Forschungsprogramm des US-Verteidigungsministerium zur Brustkrebs-Bekämpfung (DOD BCRP, Department of Defence Breast Cancer Research Programm) bei youtube (Stand: Juli 2011).

Internetquellen

Alte Internetseiten der NBCC bei archive.org

Quellenangaben

[1] The Anguished Politics of Breast Cancer von Susan Ferraro, New York Times Magazine [08/15/1993]

[2] s. alte Webseite der NBCC, archive.org

[3] The Mammography Controversy, The Lancet, Vol. 366, Issue 9496, P. 5019-5020, Gotzsche P. 29. Oct. 2005 und früher

Mehr zur NBCC:

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Amy S. Langer ist eine amerikanische Brustkrebspatientin, die als erste Laiin ["Patientinnenvertreterin"] in den USA an Brustkrebskonferenzen wie dem San Antonio Breast Cancer Symposium (SABCS) beteiligt war [1]. Sie war Executive Director der National Allicance of Breast Cancer Organizations (NABCO) und auch Vicepräsidentin der National Breast Cancer Coalition (NBCC) war. Ihre Arbeit ließ Langer von Pharmakonzernen wie Astra Zeneca oder Barr Laboratories sponsern und sie gab diese Interessenkonflikte bei ihren Eingaben an die Zulassungsbehörden auch an.[2]

Quellen

[1] Amy Langer on Life PostNABCO, Oncology Times, 25 Jan. 2005, Vol. 27, Issue 2 – S. 40-42
[2] Brief NABCO, Langer an National Toxocology Board v. 29.10.1997

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Die National Alliance of Breast Cancer Organizations (NABCO) war mit ihrer damaligen Leiterin Amy S. Langer Gründungsmitglied bei der National Breast Cancer Coalition (NBCC).[1]

Von der Pharmaindustrie gesponserte Brustkrebsorganisation, die zum 30.06.2004 aufgelöst wurde.[2] Barbara Brenner,  Geschäftsführerin von Breast Cancer Action bis Ende 2010 schreibt in Erinnerung an die Geschichte dieser Organisation in ihrem Blog >>> Healthy Barbs in ihrem Beitrag Helping each other – it’s not so hard

“The breast cancer lesson – re-learned

That exchange of information outside the restroom in Ashland reminded me of a phone conversation I had back in 2004 with a woman named Amy Langer, the founder and CEO of an organization called NABCO – the National Alliance of Breast Cancer Organizations. NABCO was a national organization, but it wasn’t really an alliance of breast cancer organizations, and the kind of information they provided reflected the enormous amount of funding that NABCO got from the pharmaceutical industry – but that’s a topic for another blog.) Amy had called to tell me that NABCO was closing. One of the reasons was that the kind of support that NABCO offered to breast cancer patients by connecting them to each other was, in Amy’s view, going to be less and less needed, as more information became available in other ways.

I thought Amy was wrong then. People always want to connect with others who have had experience with whatever they are confronting. A website or a book doesn’t do the trick. The number of calls and emails that Breast Cancer Action got when I was there (and still gets, I’m sure) from women wanting to know something they can find out only by connecting with others with breast cancer, as well as the ongoing appeal of support groups for people who are ill, is a testament to how wrong Ms. Langer was in 2004.”

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[1] The Anguished Politics of Breast Cancer von Susan Ferraro, New York Times Magazine [08/15/1993]
[2] Breast Cancer Action: Newsletter#82–Jul./Aug. 2004, NABCO Closes Its Doors v. Michelle Hall:

“After 18 years of operation, the National Alliance of Breast Cancer Organizations (NABCO) closed its doors on June 30. NABCO served as both an umbrella group of several breast cancer organizations and a national clearing-house for information related to the disease.

Throughout its history, however, NABCO went the way of the vast majority of breast cancer groups, building its programs and priorities with extensive funding from the pharmaceutical industry. Some referred to the group as a wholly owned subsidiary of this industry. To its credit, NABCO provided a wealth of information on breast cancer for almost two decades, including the well-known Breast Cancer Resource List, and launched the first national breast cancer organization web site back in 1995. In ceasing operations, NABCO shut down its web site as well.

The American Society of Clinical Oncology is housing information on its web site (www.asco.org, search on “NABCO”) regarding NABCO’s dissolution, including the final dispersion of NABCO’s materials and funds.”