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Jo Spence’s autobiographische Fotografie: Rebellion und Krankheit heute

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[Eine Spurensuche - zusammengetragen aus Büchern, Zeitschriftenaufsätzen und Internetquellen von Gudrun Kemper]

Jo Spence (1934 – 1992), geboren als Joanna Patricia Clode, war eine britische Fotografin, Dozentin und politische Aktivistin.

Spence

Lebensweg

Geboren in London als Kind von Eltern aus der Arbeiterklasse, sammelte Jo Spence früh Erfahrungen mit Gefühlen der „totalen Machtlosigkeit“, als sie im 2. Weltkrieg hin und her geschoben wurde, eine Erfahrung, die sie ihr Leben lang beschäftigen würde. Nach dem Besuch einer Sekretärinnenschule begann Spence im Alter von 15 Jahren zu arbeiten. Von 1951 bis 1962 war sie Sekretärin in einem kommerziellen Fotostudio. 1965 eröffnete sie im exklusiven London Hampstead ihr eigenes Fotostudio mit Spezialisierung auf Portrait- und Hochzeitsfotografie sowie Castings für Schauspieler[i]. Sie gab dieses kommerzielle Studio jedoch 1974 auf und setzte ihre in den frühen 1970er Jahren begonnene dokumentarische gesellschaftskritische Fotografie fort, weil sie erkannte, dass sie sozial engagierte Arbeiten machen muss.[ii] Bei der Arbeit und Fotografie auf Einladung des Gypsy Education Council für ein Roma-Alphabetisierungsprojekt beginnt Spence, die “Wahrheit” der Dokumentarfotografie in Frage zu stellen. Diese Krise führte schließlich zur Beendigung ihrer Karriere als Berufsfotografin[iii]. Ab 1979 studierte sie am Politechnikum in London Fotografie bei >>> Victor Burgin.

Frauenbewegung – Arbeiterbewegung

Die Arbeiten von Jo Spence werden, anders als ursprünglich geplant, bis heute nicht an einem zentralen Ort gesammelt. Sie umfassen ein breites Spektrum an Frauenfragen und haben in Zeiten neuer sozialer Probleme quer durch Europa an Relevanz gewonnen. Die „zweite feministische Welle“ der 1970er Jahre – “das Persönliche ist politisch” – ist einer der roten Fäden, der sich auch in Spence’ Fotoarbeiten wiederfindet. Ihrer Auffassung nach waren Fotografien (wie Identitäten) niemals fertig. Sie sollten Debatten anstoßen, zum aktiv Werden ermutigen und Situationen zeigen, wie sie sich auch außerhalb der Fotografie finden. Spence wollte Fotos machen, die die private und die öffentliche Welt zusammenführen[v]. Jo Spence wurde Gründungsmitglied der >>> Hackney Flashers. Hackney ist das alte „Arbeiterviertel“ in London. Als Frauenarbeitsgruppe dokumentieren die Hackney Flashers die Lebensbedingungen,  die Frauen umgeben. Sozialistisch/feministisch orientiert, zeigten sie Ausstellungen wie „Frauen und Arbeit“ (Women and Work) oder „Wer kümmert sich um das Baby?“ (Who is holding the Baby?).[vi] Die Projekte, die sie umsetzten, haben an Aktualität bis heute nicht verloren. Auch der Prozess der „>>> Bourgeoisierung“, der sie von ihren Wurzeln und den Problemen der Arbeiterklasse wegführt, ist ein gemeinsames Thema der Gruppe.

Brustkrebs

1982 schließt Jo Spence ihr Studium mit dem Diplom ab. Im gleichen Jahr erfährt sie, dass sie an Brustkrebs erkrankt ist. Jo Spence’ Mutter starb an den Folgen von Brustkrebs, als Jo 13 Jahre alt war, eine Erinnerung, die sie, wie sie selbst schreibt, verdrängt hat[iv], bis sie selbst erkrankte. [vii] Die Fotografie „I Framed my Breast for Posterity“[viii] – wie zuvor bereits „>>> Mammogram“ in Zusammenarbeit mit ihrem damaligen Lebenspartner Terry Dennett fotografiert – entstand als Teil einer Fotoserie in der Nacht vor ihrer Operation, zu einem Zeitpunkt, als sie noch nicht wusste, ob sie nach einer Mastektomie oder einer Lumpektomie, wie es ihrem Wunsch entsprach, aus der Operation erwachte. Die Fotografien werden später Teil der Ausstellung “Narratives of Dis-ease”, die ab 1989 gezeigt wurde.

Verletzlichkeit

Besonders interessierte sie sich für die ÄrztInnen/Patientinnen-Beziehung und die Rolle von Einrichtungen der Gesundheitsversorgung bei der Infantilisierung von Patienten. Ihr Foto, aufgenommen bei der Durchführung einer Mammographie, zeigt ihre Verletzlichkeit, während sie, halbnackt, ihren Körper der Kontrolle und Prüfung einer Maschine überlassen muss.[ix] „Ich muss der Tatsache ins Gesicht sehen, dass ich total verletzbar bin, dass ich sterben kann, dass ich mich terrorisiert fühlen, terrorisiert sein kann, aber fähig, mich zu wehren, mit Hilfe anderer.”[x]

Die Fotoarbeit, die später öffentlich ist als „>>> Property of Jo Spence“, nahm Spence „als Talisman“ mit ins Krankenhaus, damit sie sie daran erinnerte, dass sie einige Rechte über ihren Körper besaß. In ihrem 1986 erschienenen Buch Putting Myself in the Picture: a Political, Personal and Photographic Autobiography beschreibt sie, wie sie sich selbst – wie so viele Frauen vor ihr und so viele danach – der medizinischen Maschine übergab. Das Gefühl, sich dabei zugleich auch einer staatlichen Einrichtung (dem staatlichen Gesundheitsdienst NHS in Großbritannien) zu überlassen, ist ihr dabei schmerzlich bewusst. Die Gefühle im Zusammenhang mit ihrer Gesundheitsversorgung waren für sie so total negativ, dass sie sich entschied, egal, was da kommt, „Ich muss raus aus dieser orthoxen medizinischen Maschine“. Ohne sie vorzuwarnen, hatte ein weiß >>> bekittelter Arzt sich über sie gebeugt und begonnen, eine Stelle auf ihrer linken Brust mit einem Kreuz zu bemalen. Er, den sie nie zuvor gesehen hatte, erzählte ihr dann, dass ihre linke Brust entfernt werden würde. Gleichzeitig hörte sie sich „NEIN“ sagen. Kaum etwas kann lauter und deutlicher die Frage aufwerfen: Wem gehört die Brust einer Frau? Spence, die Ideologie und visuelle Präsentation (Theorie und Praxis der Fotografie) am Politechnikum in Central London studiert hatte, stellte fest, dass sie jetzt ein ganz anderes Wissen brauchte. „Mit Horror“ realisierte sie, dass ihr Körper nicht aus Fotopapier gemacht war. Es ging nicht mehr um ein Bild, es ging um Blut, Knochen und Gewebe, so Spence, die „nicht einmal wusste, wo ihre Leber lag.“[xi] Die grobe Markierung ihrer Brust, diese Kennzeichnung zur Amputation, setzt Spence später vielfach in >>> fotografische Arbeiten um, in denen entweder sie selbst oder stellvertretend auch andere oder auch Barbie-Puppen ein schwarzes Kreuz auf der Brust erfahren, ihre Haare verlieren, ihre Brust und die vom Objekt “klinischer Untersuchungen” in  die künstlerische Arbeit übersetzt werden. Einige dieser Arbeiten zeigte die von Tamar Tembeck kuratierte Ausstellung >>> Auto/Pathographies im Kunstpavillon Innsbruck im Jahr 2009 erneut.

Jo Spence kämpfte, damit ihr Chirurg zur Kenntnis nahm, was sie ihm zu sagen hatte, damit sie die Art von Therapie bekam, die sie für sich für angemessen hielt. Sie begann ein „Forschungsprojekt zur Krebspolitik“ mit dem inbrünstigen Wunsch, mehr zu wissen, Wege ausfindig zu machen, die weniger konsumorientiert waren, die mehr medizinische Verantwortlichkeit entstehen lassen konnten, mehr soziale und mehr Eigenverantwortlichkeit. Spence arbeitete dafür mit ihrem ureigensten Werkzeug, mit ihrer Fotografie. Es entstanden Hunderte von Fotos zu ihrer Diagnose, der Krankheit, ihrem Krankenhausaufenthalt und ihren Therapien. Die Soziologin >>> Susan E. Bell beschreibt Jo Spence’ Bilder als „Erzählungen über das Leben mit Krankheit“, die sowohl visuelle, wie auch textliche Elemente enthalten. In ihren Bildern konfrontiert Spence westliche Wissenschaft und Medizin mit Bruchstücken erlebter Erfahrung, mit der Reduktion des Menschen auf den Körper bzw. mit der Herstellung von Passivität. Zugleich spricht Spence durch ihre Arbeit mit denen, die Macht über die Verhältnisse in Medizin und Gesellschaft haben, und sie will politisch wirksam werden und am Aufbau einer Community für „dissidente Krebspatientinnen“ mitwirken. Sie suchte nach einer Sprache, mit der sie mit ihren Erfahrungen auch in einen Dialog nach außen treten konnte.[xii]

Widerstand und Ausbruch

Jo Spence kommt zu der Auffassung, dass Krankheit bei ihr Ausdruck findet, so wie die Klasse, der sie angehört, die sie so sozialisiert hat, dass sie sich selbst missachtete, materiell, umweltbezogen, ökonomisch, psychisch, sogar geistig. Das forderte schließlich Tribut, die Erkrankung an Krebs. Sie, die über so viele Jahre hinweg zu viel gegeben hatte, zu viel geleistet, in zu viele Dinge involviert war, oft aus den falschen Gründen und oft mit den falschen Menschen, wurde schwer krank.

Jo Spence widersetzte sich dem Arsenal der Krebstherapien. Sie widersetzte sich der Mastektomie und ließ stattdessen eine Lumpektomie durchführen. Sie wurde Veganerin, ernährte sich gesund nach einer Anleitung eines Brustzentrums in Bristol und nahm viel ab. Sie suchte nach einem Weg zu mehr Balance, ohne das Kämpfen ganz aufzugeben. Sie lernte, selbstbewusster und weniger aggressiv zu sein, das geschlossene System ihrer Logik und unterdrückten Wünsche zu durchbrechen. Sie hörte ihre innere Stimme wieder und empfand Solidarität in politischen Auseinandersetzungen anstelle der totalen Einsamkeit und der Vergötterung der Schulmedizin. Spence schaffte es auch, Schuldgefühle hinter sich zu lassen, außer Kraft zu setzen, wenn sie das Gefühl hatte, nicht hart genug gearbeitet zu haben, oder wenn die Umsetzung nicht immer klappte, ob sie nun eine politisch korrekte Haltung eingenommen hatte oder nicht.

Chinesische Medizin

Spence entschied sich für chinesische Medizin, TCM, weil sie Patienten ermutigt, Verantwortung für sich selbst zu übernehmen, sich wohl zu fühlen, gesund zu bleiben. Dies bedeute mehr für PatientInnen: die Notwendigkeit informierter Entscheidungen (im besten Sinne) und es bedeutet, lebenslängliche Gewohnheiten im Zusammenhang mit Ernährung, Medikamenten, Bewegung und die Erkenntnis, dass der Körper nicht endlos mit einer vollständig unharmonischen Beziehung zu psychischen, geistigen, sozialen und ökonomischen Konditionen in Leben und Liebe zurechtkommen kann. Spence formulierte es auch als „sich selbst mehr lieben lernen, mehr Rücksicht auf eigene Bedürfnisse und Gefühle nehmen“. Sie glaubte daran, dass TCM ihr die bestmöglichen Überlebenschancen bei Brustkrebs geben konnte, zumindest eine bessere „Lebensqualität“, ein Begriff der im heutigen Zusammenhang etwas abgegriffen erscheint, da bereits zu häufig instrumentalisiert. TCM biete keine „Heilung“ („cure“), dafür aber einen Weg, mit der Krankheit umzugehen, sie in Schach zu halten, vielleicht zu verlangsamen. Sie nutzte Kräutermedizin, ihre chinesische Heilerin benutzte ihre Hände, ihr medizinisches Wissen, ihre Beratung, gab ihr Beistand. Sie hatten eine „professionelle Beziehung“, Spence wollte auch hier keine Abhängigkeit entstehen lassen. Sie empfand Liebe und Fürsorge bei der Heilerin, beides hatte sie bei schulmedizinisch orientierten niedergelassenen Ärzten und in Krankenhäusern vermisst, und sie beklagt die Ignoranz, sogar Rassismus, angesichts der gegenwärtigen Behandlungsstandards im Vergleich zu dem in Jahrtausenden gewachsenen Wissen der Chinesischen Medizin. In China könnten PatientInnen beides, Schulmedizin und chinesische Heilweisen, für sich beanspruchen. Auch ihre TCM-Therapien dokumentiert sie fotografisch.

Sexualisierung revisited

Als Fotografin ging Spence der Frage nach, wie Krankheit uns präsentiert wird. Frauen, betrachtet aus einem „männlichen Blickwinkel“, fühlten sich mitunter herausgefordert, sich aufzuhübschen, um liebenswert zu sein, sie kämpften weiterhin für Grundrechte über den eigenen Körper. Die Brust der Frau sei eine Metapher für diesen Kampf. Die Sorge um die richtige Größe und Form bei jungen Frauen, die Macht des Nährens und Stillens, die Entbehrlichkeit danach wollte sie ebenso durch visuelle Repräsentation entdecken wie den Umgang der Medizin mit der weiblichen Brust, und zwar nicht getrennt voneinander, auf dem üblichen Weg, wie wir sexuelle und soziale Identität konzeptionell eher zu trennen gewohnt sind. Ganzheitliche Betrachtungsweisen waren ihr Wegweiser.

Der weibliche Körper ist fragmentiert und besetzt durch die PR-Industrie („by advertizers“[xiii]) auf der Suche nach neuen Märkten. Der weibliche Körper wird fetischisiert und angeboten für den männlichen Konsum durch Pornographie und dabei gleichzeitig umkämpft in der Konkurrenz um medizinische „Versorgung“, in der es keine ganzheitlichen medizinischen Abteilungen gibt, obwohl es ÄrztInnen und Schwestern gäbe, die an einer solchen Medizin interessiert seien. Im Krankenhaus begann Jo Spence zu dokumentieren, was ihr passiert war. Es kostete sie Überwindung, den eigenen Körper im Kontext von Krankheit einzusetzen, öffentlich zu machen. In ihrer eigenen Familie wurden Fragen der physischen und mentalen Gesundheit nicht ausgebreitet. Familienfotos gaben keinerlei Hinweise auf Krankheit, in welcher Form auch immer, während Konventionen das übliche Lächeln erwarten. Mit Fotografien gestaltete Jo Spence auch den Verlauf der Krankheiten ihres Lebens. Alle sollten das Recht haben, sich in den Einrichtungen der staatlichen Gesundheitsversorgung zu fotografieren, so eine von Spence’ Forderungen, die sie für sich zugleich auch umwandelte in eine Therapie, die „Fototherapie“.[xiv] Diese Fototherapie entwickelte sie später gemeinsam mit der Fotografin >>> Rosy Martin (Jg. 1946) weiter. Mit ihrer Fototherapie erhielt sie neben der Dokumentation und Verarbeitung die Möglichkeit, eigene Fortschritte zu erkennen, ihre Machtlosigkeit im Zusammenhang mit Ärzten und Schwestern aufzuzeigen, das „Management der Infantilisierung“ zu entlarven.[xv]

Weit weg von Konventionen

Die Bilder werden später Teil einer weiteren Ausstellung: „A Picture of Health?“ Sie dokumentieren die Erfahrung als Patientin. Spence stellt wissenschaftliche Fotografie, wie sie in Krankenhäusern von PatientInnen als „Fällen“ von medizinischen Fotografen häufig gemacht werden, nach. Nackter Oberkörper, eine vernarbte Brust, Seitenansicht, Frontalansicht, ein Schild mit dem Datum der Aufnahme in der Hand. Mit diesen Bildern, so schreibt Jo Spence in ihrem Buch, habe sie gelernt, dass sie den Krebs nicht mehr verleugnet. Sie halfen ihr, anzunehmen, was sie zuvor als schockierend, sogar hassenswert empfand. Sie fotografiert den „fragmentierten“ Umgang der Medizin mit Körperteilen, die sie beschriftet, und macht so >>> fehlende Ganzheitlichkeit sichtbar. „A Picture of Health?“ war eine gemeinsame Ausstellung von Jessica Evans, Rosy Martin, Maggie Murray, Jo Spence und Jana Stajno. Auf dem Plakat zur Ausstellung, die ab Mitte der 1980er Jahre und später auch auf der Documenta in Kassel (2007) gezeigt wird, ist ein Zitat von Jo Spence abgedruckt. Sie schreibt, dass so, wie es aussieht, jede/r von uns, den der Krebs erwischt, auf einem langen einsamen Weg durch die medizinische Orthodoxie mit ihrem Terrorismus, mit Lügen, Einschüchterung, Hierarchien, Antihumanismus wandern muss … es sei denn, wir rebellierten. Anfänglich sei dieses Rebellieren mehr ein Wegschieben, ein Aussprechen ohne irgendeine Idee, wie es weitergehen kann. Erst langsam entstünde ein Netzwerk der Information für andere therapeutische Wege, zu Selbsthilfegruppen, … langsam vernetzten Frauen sich, um neue Strategien des Überlebens, zumindest aber Veränderungen anzustoßen. Es hat Gültigkeit bis heute.

Die letzten Dinge

Weihnachten 1990 erfährt Jo Spence, dass ihr Brustkrebs wieder da ist, und sie hat außerdem Leukämie. Wieder reicht ihr gesammeltes Wissen nicht. Konfrontation weicht erneut Verletzlichkeit und sie findet andere Modi, um trotzdem weiter zu arbeiten. Gemeinsam mit ihrem früheren Lebensgefährten und Projektpartner Terry Dennett (verheiratet ist sie jetzt mit David Roberts, mit dem sie ebenfalls viele ihrer Fotoprojekte umgesetzt hat) setzte Jo Spence auch diese Erfahrungen, wenn auch mit neuen anderen Mitteln, um in Fotografie und Kunst: “The Final Project” (1991 -92) wird eine fotografische Erkundung der Endlichkeit während Spence’ letztem Jahr mit Leukämie, in dem auch Tabu im Umgang mit terminaler Krankheit und selbst das Sprechen darüber eine Rolle spielen.  „Wir waren uns des Klassencharakters der modernen Medizin deutlich bewusst, und dass der Zugang zu einer alternativen Gesundheitsversorgung mehr ein politisches als ein medizinisches Problem ist“, so Terry Dennett im Interview Tina Takemoto aus dem Jahr 2009[xvi].  Mit Fotomontage entstehen Arbeiten wie “Looking Death in the Eye”, in denen Erinnerungen und Grenzen zwischen Leben und der Zeit danach ineinander übergehen. Sie und die Menschen, die sie begleiten, lernen, den Tod als eine andere Stufe des Lebens zu betrachten.[xvii]

1992 stirbt Jo Spence an den Folgen ihrer Leukämie.

Würdigung

Die fotografische und künstlerische Arbeit von Jo Spence, die „Generationen von Studenten“ beeinflusste,[xviii] erfuhr ebenso wie ihre Auseinandersetzung mit sozialen Fragen größte Wertschätzung. Jo Spence’ erste Arbeiten zu Brustkrebs werden nun bald 30 Jahre alt. Jo Spence lebt weiter in ihren Arbeiten, und sie provozieren bis heute eine andere Art des Denkens, auch wenn dies nicht immer willkommen ist. Die Arbeiten sind heute aktuell wie zu Beginn der 1980er Jahre. Jo Spence’ Erfahrungen sind Erfahrungen, die Millionen von anderen Frauen mit Brustkrebs nicht fremd sind. Sie werden bis heute verleugnet und unterdrückt. Heute werden sie überdies übertüncht durch Kampagnen mit strahlenden, lächelnden oder oft wiederum sexualisierten Frauen mit Brustkrebs und Krankheit, denen, abgesehen von der Darstellung von Brustkrebs als Teil des “modern Lifestyle”, die Aussage und das Verständnis für Brustkrebs als schwerwiegendem Gesundheitsproblem von Frauen abhanden gekommen ist.  Dieses schwerwiegende Gesundheitsproblem wird bis ins Gegenteil verkehrt, bis hin zu Frauenfeindlichkeit und zum “besseren Leben mit Brustkrebs”. In gegenwärtigen Kampagnen sehen wir mitunter die perfekt instrumentalisierte Frau, die fragwürdige Botschaften zu Brustkrebsmedizin und Krankheit – etwa zur Mammographie oder zum sexuellen Status von Frauen mit Brustkrebs –  in die Gesellschaft transportieren soll.

Die Möglichkeiten der u.a. von Jo Spence entwickelten „Fototherapie“ sind bisher wenig genutzt worden. Die Fototherapie hätte Potential zur Dokumentation der Befindlichkeiten von an Krebs Erkrankten heute, sozial, auf den Zustand von Klassengesellschaft und Medizin bezogen.

Links

Jo Spence Exibition Page Mit Workshops und Slideshows

Jo Spence Memorial Archive (Terry Dennett, nur noch in den Internet-Archiven)

Judy Weiser: Phototherapy – Webseite (Judy Weiser (Jg. 1945) ist eine Psychologin, die unabhängig von Jo Spence bereits seit Jahrzehnten mit Fototherapie arbeitet. Judy Weisers theoretische Arbeit aus dem Buch PhotoTherapy Techniques, erschienen 1993,  wurde bereits mehrfach – u.a. von Rosy Martin,  s.o. – in einem Fachbeitrag in dem Buch Feminist Approaches to Art Therapy – erschienen 1997 - plagiiert.  Deutschsprachige Infoseite Phototherapeutische Techniken in Beratung und Therapie von Judy Weiser)

Bücher von und mit Jo Spence (Auswahl)

Photography. Richard Greenhill; Margaret Murray; Jo Spence. London : Macdonald Educational, ISBN 0-35606010-1 [Deutschsprachige Ausgabe unter dem Titel: Besser fotografieren: Fotografie für Anfänger. Ravensburg 1980. ISBN 3473430420

Photography / Politics: One.  Erste Sammlung kritischer und theoretischer Aufsätze zur Fotografie, hrsg. von Jo Spence und Terry Dennett. 1987. ISBN 0-90689090-X

Photography / Politics: Two. Patricia Holland, Jo Spence, Simon Watney. Workshop: London 1986. ISBN 0-90689089-6

Putting Myself in the Picture: a Political, Personal and Photographic Autobiography. London: Camden Pr., 1986. ISBN 0-948491-14-0

Family Snaps. Jo Spence, Patricia Holland. London: Virago 1991. ISBN: 1-85381-270-6

Cultural Sniping: The Art of Transgression. London: Routledge, 1995. ISBN 0-415-08884-4, Buch bei Amazon durchblättern [Eine intensivere Auseinandersetzung mit diesem posthum erschienen Buch von Jo Spence folgt eventuell zu einem späteren Zeitpunkt hier auf dieser Webseite.]

Jo Spence : Beyond the Perfect Image: Photography, Subjectivity, Antagonism. Barcelona : Museu d’Art Contemporani, 2005, ISBN 84-89771-17-0

Jo Spence Projekte / Ausstellungen / Workshops / Filme (Auswahl)

1970er Jahre

  • Children photographed: Bilder von Kindern, 1. Ausstellung von Jo Spence, Gründung des “Children’s Rights Workshop”
  • Gypsies and Travellers, Fotografien von Jo Spence, Terry Dennett über das Leben der Roma in und um London.
  • Working Lives: Fotoporträts zu einem Buch mit mündlichen Erzählungen über die Geschichte des Ostlondoner Bezirks Hackney
  • Zusammenarbeit mit Terry Dennett: Entwicklung von Lehrmethoden, um Kinder in Fotografie zu unterrichten und Fotografie auf Abenteuerspielplätzen zu lehren, Fotografie-Workshop als unabhängiges Forschungs-, Publikations- und Archivprojekt von Jo Spence mitbegründet. (1974)
  • Woman and Work: Gesellschaftskritische Fotografien über die “unsichtbare Arbeit” von Frauen, Plakat Women and Work, 1975
  • Women Musicians: Kultur der Frauenbewegung
  • Organisation von Wanderausstellungen zur Arbeitergeschichte und den Kulturkämpfen der 1930er Jahre.
  • Who’s Holding the Baby? An Exhibition on Childcare 1978 (Anm.: „Holding the Baby“ umgangssprachlich im Engl. „den Schwarzen Peter haben”)
  • Beyond the Family Album, als Teil von Three Perspectives on Photography. Jo Spence geht „Abwesenheiten und Auslassungen in Familienarchiven“ nach und der Art, wie in Fotoalben Familiengeschichte geschrieben wird. The Hayward Gallery, London, 1979

1980-er Jahre – Studium und danach

  • Remodelling Photo History: Zusammenarbeit mit Terry Dennett, warum Fotografie ganz bestimmte Sichtweisen konstruiert. Herrschende Formen visueller Repräsentation werden in Frage gestellt, um besser verständlich zu machen, dass die Kamera kein Fenster zur Welt ist. (1982)
  • Family, Fantasy, Photography: Eine Arbeit von vier Fotografiestudentinnen, u. a. auch von Jo Spence. (1982)
  • The Crisis Projects, 1982-1992
  • The Cancer Project / The Picture of Health. Gemeinsam mit anderen Frauen untersucht Spence ihre eigene Rolle als Krebspatientin sowie inhumane und infantilisierende Behandlungspraktiken, Bilder und Begriffe von Krankheit / Gesundheit. 1982 – 1990
  • Cancer Sisters: The Cancer Series. 1982-83
  • Photo Therapy: Jo Spence und Rosy Martin entwickeln die Fototherapie, wobei sie sich vor allem für die politische und therapeutische Macht des Geschichtenerzählens auf der Basis bestehender Familienalben und für inszenierte Studioarbeiten interessieren. 1984 – 1989
  • Decay Project. The Cancer Project. 1984
  • The Picture of Health? Jo Spence, Rosy Martin u.a. Camerawork, London. 1985
  • Transformation I, 1985
  • How Do I Begin to Take Responsability for My Body, 1985
  • Mother and Daughter Work, 1986
  • Don’t say cheese, say lesbian,  Rosy Martin, Jo Spence. Leeds Pavillion. 1986
  • Double exposure – the minefield of memory by Rosy Martin, Jo Spence. Photographers Gallery, London. 1987
  • Transforming the suit – What do lesbians look like? Rosy Martin, Jo Spence in ‘Body Politic’. Photographers Gallery, London. 1987
  • Behind net curtains, Rosy Martin, Jo Spence in ‘Family – my history – myself’. Untitled Gallery Sheffield. 1988
  • Cross Class Perspectives, 1988
  • Libido Uprising. 1989
  • Notes from our psychic family albums, Rosy Martin, Jo Spence in ‘Matter of facts’ – Contemporary British Photography – Musee des Beaux-Arts Nantes and touring in France. 1988-89
  • Dirty Linen – Phototherapy, Rosy Martin, Jo Spence. Muziekcentrum Enschede, ‘British Photography’,  Foto Biennale Enschede, Netherlands. 1989
  • Tip of the Iceberg: Fernsehproduktion von Jo Spence über die kulturelle und ideologische Bedeutung von Frauenbrüsten. Gesendet von BBC in England und SBS in Australien.  1989
  • Narratives of Dis-ease: Ritualisierte Vorgänge. Jo Spence, Tim Sheard. 1989/90
  • Jo Spence – collaborative works. National tour in Australia. 1990
  • Family Matters? Rosy Martin, Jo Spence in ‘Affairs of the Heart’. Untitled Gallery, Sheffield. 1991
  • Libido uprising, Jo Spence, Rosy Martin in ‘Exploring the unknown self – self-portraits of contemporary women’. Tokyo Metropolitan Museum of Photography. 1991
  • Missing Persons / Damaged Lives. Jo Spence in Zusammenarbeit mit Rosy Martin, Ya’acov Khan, David Roberts und Tim Sheard.  Leeds City Art Galleries. 1991
  • Libido Uprising, Jo Spence, Rosy Martin zusammen mit Unbecoming Mothers’ Jo Spence, Rosy Martin, Tim Sheard and Ya’acov Khan in ‘Embodiment’. Randolph Street Gallery. Chicago. November/December 1991
  • The Generation(s) of Meaning, Rosy Martin, Jo Spence, Penny Cloutte, Sue Isherwood zusammen mit  Unbecoming Mothers  in A Daughter’s View. Watershed, Bristol. 1991
  • A Personal Journey. Doku-Film von Claire Fletcher, 18 Min. Jo Spence diskutiert ihre Arbeiten in Erinnerung an The Family Album, Phototherapy, Class Stuggle und ihren Umgang mit Krankheit. (1992)
  • Body politics’, Rosy Martin, Jo Spence, Shari Caroline Diamond. PS 122 Gallery, 150 First Avenue, New York. January 1993
  • Middle class values? Jo Spence, Rosy Martin in Renegotiations: Class, Modernity and Photography’. Norwich Gallery. 1993
  • Jo Spence: Matters of concern, Collaborative Images 1982-92, Royal Festival Hall, London, and Impressions Gallery, York, 1994
  • Matters of concern: collaborative images 1982-1992, Jo Spence, Rosy Martin, David Roberts, Valerie Walkerdine, Terry Dennett, Ya’acov Khan and Maggie Murray. Festival Hall, London Sept/Oct 1994
  • Beyond the Perfect Image, Kunsthaus Graz, 2006
  • The Picture of Health? Jo Spence, Rosy Martin u.a., Documenta 12, Kassel  2007
  • The Crisis Projects, 1982-1992, Volokurakeskus Peri Photographic Centre, Turku, Finland, Juni – August  2008
  • Auto/Pathographies: Re-constructing Identity through Representations of Illness –  / (Selbst-)Darstellung des Krankseins in der zeitgenössischen Kunst u.a. mit Werken von Jo Spence zum Thema Sterblichkeit aus der Serie „The Final Project“. Kunstpavillon, Innsbruck. 2009.

Quellenangaben

Die überwiegend meisten Informationen über Jo Spence in diesem Artikel sind ihrem Buch Putting Myself in the Picture: a political, personal and photographic autobiography. London, Camden Press, 1986, ISBN 0-948491-14-0, entnommen.

[i] National Portrait Galery: Mirror Mirror. Self Portraits by Women Artists. Portrait 33, Jo Spence

[ii] Camera Austria, http://www.camera-austria.at/presse_offen/1972915_Biografie.pdf

[iii] Camera Austria, a.a.O.

[iv] “No I can’t do that, my consultant wouldn’t like it” in Silent Health: Women, Health and Representation (Camerawork, 1990). s. archive.org

[v] Kuhn, A. (Einleitung), in Jo Spence: Cultural Sniping: The Art of Transgression. London, Routledge 1995, ISBN: 0-415-08883-6 ; 0-415-08884-4

[vi] “Holding the Baby”, im Englischen auch Synonym für “den Schwarzen Peter”

[vii] Jo Spence, Putting Myself in the Picture: a political, personal and photographic autobiography. London, Camden Press, 1986, ISBN 0-948491-14-0, S. 151, “1982 onwards … Four years ago I was diagnosed as having breast cancer. …”

[viii] “Ich habe meine Brust gerahmt für die Nachwelt”, abgedruckt in: Bell, Susan E.: Living with breast cancer in text and image: making art to make sense, Qualitative Research in Psychology 2006; 3: S. 37

[ix] s. Interpretation Wikipedia, engl. Version

[x] Spence, a.a.O., S. 153

[xi] Spence, a.a.O., S. 151, Abbildung s. http://www.billedkunstmag.no/Content.aspx?contentId=1932

[xii] Bell, Susan E.: Photo Images: Jo Spence’s narratives of living with illness. Health, 2002, Vol. 6 (1): 5-30

[xiii] Spence, a.a.O., S. 155

[xiv] Spence, a.a.O., S. 155

[xv] … “my infantilization whilst being managed and ‚processed’ within a state institution“, Spence, a.a.O., S. 156

[xvi] Remembering Jo Spence, Terry Dennett im Interview mit Tina Takemoto.  Afterimage:
The Journal of Media Arts and Cultural Criticism vol. 36, no. 5 (2009)

[xvii] Remembering Jo Spence, a.a.O.

[xviii] … und auch heute noch beeinflusst, s. beispielsw. Arbeiten der Fotografin >>> Iza Moczarna-Pasiek, die mit ihren Arbeiten erneut Krebs und Frauenbild  in westlich geprägten Gesellschaften „einrahmt“.

Bildnachweis: Abbildung mit freundlicher Genehmigung von Terry Dennett

 

Rubrik ausstellungen, bücher, erfahrungen, fotografie, rezension, sachbücher

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von Breast Cancer Action Germany – 3. Juli 2011

Sarah Horton – Being Sarah! (Was wir lieben, müssen wir schützen …)

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Es ist ein Anschlag und es ist natürlich nicht gerade das, was aktuell von überlebenden Brustkrebspatientinnen gern gesehen wird. Wer Krebs hat, muss dankbar sein, nicht aber eine “heilungsbessene Gesellschaft” kritisieren.  “Wir sehen die Zerstörung, die die Krankheit macht, nicht”, sagt Sarah Horton. Die moderne medizinische Therapie, Mastektomie, Chemotherapie, Haarverlust, Übelkeit, Silikonimplantate usw., all dies wird uns mit einer rosa Schleife verpackt. Sarah Horton stellt unbequeme Fragen nach den Verantwortlichen und ist eine andere Stimme – garantiert antipink  -, die den Rummel um die rosa Schleife scharf kritisiert, wenn auch leider wieder nur in englischer Sprache. Sie kommt aus Liverpool, spricht aber auch mit ihren Bildern zu uns. Und vielleicht deswegen lohnt es sich doch, auch für die eine oder andere von uns hier, einen Blick auf Sarahs Webseiten, Videos, ihre Bilder oder ihr Buch „Being Sarah“, das sie selbst verlegt hat, zu werfen. Sarahs Mann Ronnie unterstützt und begleitet sie. Er macht Fotos, übernimmt die technische Unterstützung bei den Videos.

Sarahs Themen sind „pink washing“, die ungesunde Geschäftemacherei mit Brustkrebs und Wahlmöglichkeiten bei der Therapie, die es einfach geben muss. Der „qualitätsgesicherte“, „leitliniengerechte“, „einzig richtige“ und „evidenzbasierte“ Weg ist eben nicht immer der einzig mögliche und passt auch nicht für Jede. Sarah berichtet über ihre Erfahrungen mit dem staatlichen Gesundheitsdienst NHS in Großbritannien („We love the NHS. And we talk about it.“, tja, wenn wir das über die verworrene Situation unserer „Gesundheitsreform“ hier in Deutschland doch auch sagen könnten …), und sie thematisiert Krebsvermeidung und die Zusammenhänge zwischen Brustkrebs und Umweltbelastung.

Ein Trugschluss ist die “alles klar”-Mentalität, dass wir doch eigentlich ganz gut leben damit, mit all den Therapien, dass Brustkrebs doch heute „heilbar“ ist und „vollständig geheilt“ werden kann. Unsere westlichen Gesellschaften ignorieren die Debatte über Vermeidung. Warum ist das so, und was hat das mit den heiklen politischen Fragen über die Ursachen von Krebs zu tun?

In der vergangenen Woche ist Sarah nach Brüssel gefahren. Sie hat wieder ein Video mitgebracht, mit Bildern aus dem Europäischen Parlament, Bilder von Sandra Steingraber, Biologin, Umweltwissenschaftlerin, Mutter, Autorin, Krebsüberlebende. Steingraber stellt unermüdlich die Ursachen zu Krebs auf die Tagesordnung. „Was wir lieben, müssen wir schützen“ (What we love, we must protect) – Sandra Steingraber, Europäisches Parlament, November 2011. Das Video im Europäischen Parlament entstand mit Hilfe von Helen Lynn.

Mehr von Sarah Horton

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Sarahs Buch

Rubrik blog, bücher, internet, video

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2 comments

von Breast Cancer Action Germany – 12. Juni 2011

Feminismus in Echtzeit: Jessica Yee zu Repression im Feminismus

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Bitchmedia hat in ihrer Rubrik Bibliobitch das neue Buch Feminismus FOR REAL: Deconstructing the Academic Industrial Complex of Feminism (Feminismus in Echtzeit: Dekonstruktion des akademisch industriellen Kompex im Feminismus), hrsg. von Jessica Yee, unter die Lupe genommen. Jessica Yee, die Herausgeberin, beschreibt sich selbst als Frau mit zwei Seelen, als multiethnisch indigene Hip-Hop-Feministin, die sich für vor allem für reproduktive Gerechtigkeit einsetzt. Sie hat >>> Native Youth Sexual Health Network, ein Gesundheitsnetzwerk, dass sich insbesondere für reproduktive Gesundheit indigener Frauen einsetzt, gegründet.

Vor dem Hintergrund eines 500 Jahre alten Erbes von Kolonialisierung und Unterdrückung erforscht Feminismus FOR REAL, was zur Existenz von “Feminismus” geführt hat und definiert, was Feminismus ist und warum es Feminismus gibt.

In einer Zeit, in der beispielsweise Simone de Beauvoir’s Buch Le Deuxième Sexe (dt. Das andere Geschlecht) nicht mehr wirklich präsent heute ist und viele Entwicklungen Feminismus unterminieren, erscheint es wichtig, den Wandel, den auch die Kommunikationswissenschaftlerin Angela McRobbie in Top Girls: Feminismus und der Aufstieg des neoliberalen Geschlechterregimes aufgreift, mit neuen repressiven Strukturen, die Frauen betreffen, gerade auch in der Medizin, ins Zentrum zu stellen.

Die von Jessica Yee zusammengestellte Anthologie stellt sich Überprevilegierungen im akademischen Umfeld entgegen und beginnt mit einer Auseinandersetzung mit dem „feministisch-industriellen“ Komplex, untersucht industrielle Einflüsse auf das Verhalten von Frauen. Wenn Feminismus eigene Formen der Unterdrückung findet, stellen sich neue Fragen, wie damit umzugehen ist.

Mit mehr als 20 weiteren Autorinnen geht Yee der Frage auf den Grund, wo „das große F“ für Feminismus versagt hat. Viele der Autorinnen nutzen ihre eigenen Erfahrungen in akademischen Umgebungen und dem „Mainstream-Feminismus“ für ihre Kritik. Diese sehr spezifischen Erfahrungen haben die Autorinnen in Organisationsstrukturen und Forschungseinrichtungen für Frauenfragen gesammelt. Unterschiedliche Bewertungen von Verhaltensweisen bei Frauen, auch solchen, die öffentliche Personen unterschiedlicher Ethnizität betreffen oder feindseelige Empfindungen von Frauen unterschiedlicher Ethnizität in Studiengängen der Frauenforschung fördern zutage, dass die Feindseeligkeiten dabei auch heute noch bevorzugt von – einzelnen – weißen Frauen ausgehen, die Schwierigkeiten damit haben, sich in einem Raum mit Frauen anderer Ethnizität  zu arrangieren. Rassismus im Feminismus sei bisher eher als Fußnote betrachtet worden. Ashley McAlister, die den Bibliobitch-Beitrag zu Feminismus FOR REAL geschrieben hat, merkt dazu an, dass Akademikerinnen ihre eigenen Verhaltensweisen im akademischen Umfeld überdenken müssen, für eine Entwicklung von feministischen „Klassenräumen“, die weniger unterdrücken. Einzelne der Frauen sind Studienabbrecherinnen, andere haben viel Erfahrung im Umgang und der Zusammenarbeit mit Master-Absolventinnen.

Feminism for RealKrysta Williams und Ashling Ligate beschreiben, wie persönliche Gespräche herabgewürdigt wurden, als nicht legitimiert für den akademischen Diskurs. Wenn dies passend erscheint, um akademische Forschungsstrukturen in der Krebsmedizin nicht zu stören, so passt diese Beschreibung auch hier recht gut. Als Akademikerin in der Frauenforschung habe sie oft gespürt, so Ligate, wie stark sie gefordert ist, Berge zu besteigen, damit Erfahrungen bzw. Lernen auf der Basis von Gleichberechtigung als legitime und fundierte Quellen von Wissen anerkannt werden. So wie Zitate aus wissenschaftlichen Arbeiten müssten auch persönliche Erfahrungen Eingang in wissenschaftliche Arbeiten finden.
Yee geht Grundsätzen des Feminismus nach, einem Schwerpunkt in Feminism FOR REAL, sie betrachtet die Widersprüche unterdrückender Reglementierungen von feministischer Seite in einer Relation zu dem Bild gleichwertiger Frauen. In einem Radiointerview hält Yee außerdem auch fest, dass es in ihrem Buch um sehr viel mehr – auch um Grenzüberschreitungen – ginge, und nicht allein um Frauenrechte. Das Buch lässt jene mitreden, die sich ausgeschlossen fühlen vom Feminismus und es lässt Frauen zu Wort kommen, die nicht einverstanden sind mit diesem Ausschluss. Feminsmus FOR REAL ist ein Aufruf zur Umkehr, die Zurückweisung von Ignoranz und eine Aufforderung zur Konfrontation mit der unbequemen Wahrheit: dass viele von uns auch im Feminismus Unterdrückung erfahren, auch dass wir selbst verantwortlich sind für die Tatsache, dass viele vom akademischen bzw. von Mainstream-Feminusmus ausgeschlossen sind.

Feminismus FOR REAL kann über Bitch Media bestellt werden. Es ist erschienen als Teil 4 in der Reihe Our Schools / ourselves bei Canadian Centre for Policy Alternatives, Ottawa 2011.

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von Breast Cancer Action Germany – 14. Mai 2011

Unter dem Radar – Krebs und Kalter Krieg: Spurensuche zu Ellen Leopolds Under the Radar: Cancer and the Cold War

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Titelblatt: Under the Radar - Cancer and the Cold War von Ellen Leopold

Titelblatt: Under the Radar - Cancer and the Cold War von Ellen Leopold

 

 

[Text: Gudrun Kemper]

Fukushima bietet erneut einen dringlichen Ansatzpunkt, um über die Wirkung von künstlich erzeugter Strahlung nachzudenken. Künstlich erzeugte radioaktive Strahlung ist allgegenwärtig. „Die Schäden durch Strahlung im Zusammenhang mit Programmen aus der Zeit des >>> Kalten Krieges haben uns buchstäblich überrollt mit einer wahren Flutwelle von potentiell krebserregenden Stoffen im Strom von Waren und Dienstleistungen der Nachkriegszeit“, sagt Ellen Leopold in ihrem Buch „Under the Radar: Cancer and the Cold War“ (S. 29) und arbeitet einige weitere unbequeme Zusammenhänge auf. Neue Technologien des „Atomzeitalters“ und ihre politische Forcierung fallen nicht zufällig in die gleiche Zeitspanne: Nuklearmedizin, Atomkrieg, Atomkraftwerke.

Ellen Leopold geht mit ihrem Buch Mechanismen der Angst, Zynismus, Ausbeutung und der unentwegten Propaganda bzw. Manipulation der Öffentlichkeit durch Medien und Politik nach, die die tägliche Diskussion zu Krebs in „modernen“ westlichen Gesellschaften bis heute bestimmen. Sie sucht den roten Faden politischer und ökonomischer Verschmelzungen, der seit vielen Jahrzehnten, in jüngerer Zeit sogar mit zunehmender Tendenz, die Medizin durchzieht. Ellen Leopolds Arbeit hat für das Verständnis der Auswirkungen von Strahlung die gleiche Wertigkeit wie die von Rachel Carson. Carson hat mit ihren Schriften und Arbeiten für ein anderes Verständnis im Umgang mit Chemikalien in unserer Gesellschaft über alle Widerstände hinweg gesorgt und ist bis heute eine Art „Mutter der Umweltbewegung“. So sieht es jedenfalls Barbara Brenner, bis Ende 2010 Geschäftsführerin von Breast Cancer Action.[i]

Nachdenken [Fukushima]

Eine offene Diskussion zu Krebserkrankungen in unserer Zeit, verursacht durch Hiroshima, Tschernobyl, Fukushima (…), weltweit und hier bei uns in Deutschland, fand und findet nicht statt. Gegen Ende des 2. Weltkriegs war die Diagnose Krebs eine Botschaft des Todes. Heute, rund 65 Jahre später, reden viele beschönigend von „chronischer Erkrankung“. Überlebensraten sind marginal angestiegen, Erkrankungsraten haben sich vervielfacht und das schreckliche Wort Krebs sorgt weiterhin für Terror und Schuld und inspiriert Wissenschaftler und Politiker zur Kriegführung. Ellen Leopolds Buch Under the Radar ist nicht nur vor dem Hintergrund der Fukushima-Katastrophe aktuell. Die Autorin befasst sich nicht allein mit Brustkrebs. Zusammenhänge der Entstehung von Krebs, Politik, Ursachen und die paradoxe Entwicklung von Therapiemethoden sind das Hauptthema des Buches. Leopold betrachtet die Geschichte der Atomwissenschaft und die Ausweitung der Nutzung von Strahlung zu Therapiezwecken.

„Gemeinsame Entscheidungsfindung“ und „informierte Einwilligung“ – Der Präzedenzfall

Leopold beginnt ihr Buch mit der Geschichte einer jungen Hausfrau und Mutter, Irma Natanson (Jg. 1921), die 1955 an Brustkrebs erkrankte. Natanson erkrankte in der Zeit >>> vor Betty Friedan, vor der zweiten feministischen Welle, in einer Zeit, bevor „artige“ Menschen überhaupt über eine Krankheit wie Brustkrebs sprachen.[ii]

Irma Natansons Eintritt in einen komplexen medizinischen Leidensweg fand plötzlich und unvorbereitet statt, ohne kritischeres Verständnis, wie es in den letzten beiden Jahrzehnten im Zuge der Ökonomisierung der Medizin zwischen ÄrztInnen und PatientInnen heute etwas üblicher geworden ist. Schnell und passiv durchlief Natonson Mastektomie und Entfernung der Lymphknoten. Lymphknotenbefall war nicht nachweisbar. Die Krankheit war ihr als medizinischer Notfall vermittelt worden. Eine Woche später war sie bei dem Radiologen, den ihr Chirurg empfohlen hatte. Die zuvor in Kanada entwickelte Kobalt-Bestrahlung wurde in den 1950er Jahren experimentell angewendet. Natansons Krankenhaus war eines der ersten, die das Verfahren in den USA einsetzten. Dass man sich eine Frau aus der Mittelschicht, die passiv genug gewesen sei, dabei klaglos mitzumachen, gesucht habe, sei kein Zufall gewesen.[iii] In ihrem Artikel >>> Irma Natanson and the Legal Landmark Natanson v. Kline schreibt Ellen Leopold kritisch, dass insbesondere Frauen diejenigen seien, an denen etwas Neues ausprobiert würde. Häufig ahnten sie nicht, dass sie als Versuchskaninchen dienten. Das Bewusstsein dafür ist auch heute gering, obwohl unzählige Versuche für gesundheitsbezogene Situationen und Krankheiten vor dem Hintergrund der Entwicklung profitträchtiger Medizinprodukte Hochkonjunktur haben. Schutzmechanismen und Warnhinweise sind dafür in der Regel schlechter als für bereits zugelassene Medikamente und Produkte.[iv] Auf dem Weg zur „Evidenz“ stellen Frauen ihren Körper zur Verfügung, um neue Hypothesen zu testen, und in diesem Fall seien sie sowohl experimentelle „Subjekte“ wie auch Patientinnen, so Leopold.

Irma Natanson erlitt bei dem an ihr durchgeführten Experiment schwerste Schäden. In der Folge der immensen Strahlendosis, die Natanson verabreicht wurde, mussten ihr anschließend wegen schwerer Verbrennungen mehrere nekrotisierende Rippen, Brustwand und umfangreiche ulzerierende Hautpartien entfernt werden. Es blieb eine dauerhafte Behinderung, die Gesundheit und Lebensqualität ernsthaft beeinträchtigte, ohne Hoffnung auf Rückkehr zur Normalität. Mehr als 20 Operationen folgten. Ein Lungenflügel stellte den Dienst so gut wie ein. Die Blutversorgung eines Arms war stark eingeschränkt. Es kam zum langsamen Absterben von Gewebe, einige Finger mussten amputiert werden. Natanson war Klavierspielerin. Es folgten endlose Infektionen und ein Zustand, den keine Chirurgie jemals mehr hätte reparieren können. Weitere Details werden an dieser Stelle ausgespart.[v]

Ein Gerichtsurteil mit Folgen

Enorme Rechnungen für die medizinische Behandlung fielen an. Der behandelnde Arzt hatte im Vorfeld der „Therapie“ nicht vor Risiken gewarnt und nicht darauf hingewiesen, dass es sich um ein experimentelles Verfahren handelte, mit dem man bisher kaum Erfahrungen hatte.[vi] Natanson blieb nicht passiv. Schließlich verklagte sie ihren Arzt: wegen mangelhafter Aufklärung über Behandlungsrisiken und wegen der nicht sachgemäß durchgeführten „Therapie“, die mehr ein Experiment denn eine Therapie gewesen sei. Sie gewann den Prozess. Eine bisher nicht offengelegte Summe zur Entschädigung wurde gezahlt. Der Prozess sorgte auch deswegen für Aufsehen, weil sichtbar wurde, welche Schäden am Körper einer Frau durch die Therapie von Brustkrebs entstanden. Sie waren der Anstoß zu Diskussionen über die informierte Einwilligung („informed consent“) und die gemeinsame Entscheidungsfindung („shared decision“). Sind sind heute in der Aufklärung bei medizinischen Eingriffen „Standard“. ÄrztInnen diesseits und jenseits des Atlantiks sind juristisch verpflichtet, PatientInnen über Nutzen, Risiken und mögliche Nebenwirkungen medizinischer Maßnahmen aufzuklären.

Brustkrebs war noch 50 Jahre später in den USA der häufigste Grund für juristische Auseinandersetzungen wegen Kunstfehlern, in jüngerer Zeit auch wegen falsch bewerteter Mammographien. In Deutschland gab es den Essener Brustkrebsskandal, allerdings wegen krimineller Energie in der Pathologie. Eine breitere Aufarbeitung des >>> Essener Brustkrebsskandals lässt noch auf sich warten. Wer die Rechtsprechung in Deutschland intensiv verfolgt, kann sehen, dass Brustkrebs weiterhin häufig ein Klagegrund ist. Es gibt jedoch keine Transparenz bei den erwirkten Urteilen. Selbst die Recherche ist schwierig, weil >>> Finanzinvestoren am Verkauf deutscher Gerichtsurteile verdienen[vii]. Auch die Ausgangssituation für Klagen ist für betroffene Frauen in Deutschland schwieriger. Ein PatientInnenrechtegesetz existiert bis heute nicht und die geplanten Ausgestaltungen geben wenig Anlass zur Hoffnung.[viii]

>>> (pdf) Natanson v. Kline ist bis heute ein häufig zitiertes Urteil, wenn es um das Konzept der informierten Entscheidung geht. Irma Natanson lebte mit den Folgen des Experiments noch weitere 30 Jahre und starb schließlich an den Folgen einer fortgeschrittenen Krebserkrankung „unbekannter Herkunft“ (sog. >>> CUP-Syndrom).

Industrielle Expansion

Ellen Leopold betrachtet Natansons Geschichte nicht allein vor allem vor dem Hintergrund militärischer, industrieller und Regierungsinteressen bei der Ausweitung des medizinischen Gebrauchs nuklearer Techniken. Die Entwicklung der sogenannten Kobalt-Bombe (für die Behandlung mit Kobalt 60), die Kontroverse um radioaktive Niederschläge („Fallouts“), Krebsforschung, auch Strahlenschutzstandards standen in den 1950er Jahren auf der Tagesordnung. Natansons Geschichte sei beispielhaft für die damalige Zeit und nicht allein persönlich tragisch. Natanson sei Opfer der rasanten industriellen Expansion in der Medizin. Privatisierung, Ökonomisierung und das „auf den Markt“-Bringen neuer Behandlungen im Zusammenhang mit der Therapie von Krebs waren der fortan beschrittene Weg (S. 80). Die Strahlentherapie ist heute sehr viel sicherer geworden, das betont auch Leopold, auch wenn viele Dinge sich auch über 50 Jahre hinweg bis in die heutige Zeit hinein eben nicht grundlegend verändert hätten.

PatientInnen sei zwar durch die Gesundheitsberichterstattung in Massenmedien beigebracht worden, ihre ÄrztInnen zu fragen, wie oft sie ein Therapieverfahren bereits durchgeführt hätten. Aber das sei etwas ganz anderes, als ein Therapieverfahren selbst zu hinterfragen. PatientInnen wurden auch bei uns Deutschland in den vergangenen Jahren dahingehend „erzogen“, Ärzte nach höheren Standards und therapeutischen Optionen zu befragen, auf einer zweiten Meinung zu bestehen und sich selbst mehr Informationen zu suchen. Nur ein winziger Teil der PatientInnen werde sich jemals [bei so komplexen Erkrankungen wie Krebs] hinreichend informiert fühlen. Ein weitaus größerer Teil der Patientinnen [in den USA] habe nicht einmal adäquaten bzw. regulären Zugang zu ÄrztInnen. Und auch diese Tendenz, keinen hinreichenden Zugang zu ÄrztInnen mehr zu erhalten, ist in den vergangenen Jahren als Preis der Ökonomisierung in unserem Gesundheitssystem spürbarer geworden in den endlosen Wartezeiten, in wenigen Minuten, die ein Arztbesuch maximal in Anspruch nehmen darf, bei ÄrztInnen, die inzwischen überdies so viele andere Verpflichtungen wie Administration, Vorträge, Patienteninformationsveranstaltungen, Fortbildungen, Kongressbesuche, Qualitätssicherungen, Evaluationen, Benchmarkings, Controllings etc. neben der medizinischen Versorgung übernommen haben.

Leopold sieht auch die neue Verpflichtung zur Eigeninitiative von PatientInnen kritisch. So werde der Patientin lediglich noch mehr von den Lasten einer ernsten Diagnose auf die Schultern gelegt. Man bürde ihr die Unzulänglichkeiten der medizinischen Wissenschaft unter der Erscheinungsform des „shared decision-making“ auf. Leopold hält deswegen Forderungen nach mehr Eigeninitiative bei PatientInnen sowohl für unrealistisch wie auch für unfair.[ix]

Hinter verschlossenen Türen

Leopold setzt steigende Krebserkrankungsraten in einen Kontext mit der konform ansteigenden Zunahme der Kontamination durch ionisierende Strahlung. Nur dissidente WissenschaftlerInnnen warnten vor der gleichzeitigen Zunahme von Krebserkrankungen. Auf den ersten Blick haben die von Leopold parallel betrachteten Inhalte „Krebstherapie“ und „Kalter Krieg“ nichts miteinander zu tun. Bereits die Verknüpfung der beiden Themen ist ungewöhnlich. Es gibt, wie Leopold feststellt, zu diesen kritischen Themen keine öffentliche Diskussion, die die Öffentlichkeit auch erreiche, und das sei Teil des Problems. Kontroversen, die bezüglich der Richtung und der „Rentabilität“ des investierten Kapitals (Return on Invest) bestünden, fänden hinter geschlossenen Türen statt, in der wissenschaftlichen [politischen, industriellen] Community. Vieles sei deswegen spekulativ, da es nur schwer mit absoluter Sicherheit zu dokumentieren sei. Leopold will jedoch dazu bewegen, tiefer bzw. weiter zu schauen. Sie richtet den Blick auf Umweltbelastungen, zu denen die Kontamination mit gesundheitsgefährdender Strahlung gehört. Sie wünscht sich eine öffentlich wahrnehmbare politische Diskussion, gut finanzierte Forschung, repräsentiert auf den oberen Ebenen staatlicher Forschungseinrichtungen ebenso wie im Parlament.

Dunkle Flecken der Medizingeschichte

Auch wenn es zwischen „Krebs“ und dem „Kalten Krieg“ auf den ersten Blick keine Verbindung zu geben scheint, die auf Hiroshima folgenden Atomversuche und die Produktion und

Tests mit Nuklearsprengköpfen haben einen Einfluss darauf gehabt, dass ansteigende Krebsraten in den USA diesbezüglich nicht untersucht wurden, so wie es bei uns bis heute keine zugänglichen Untersuchungsergebnisse mit Zahlen in Bezug auf Tschernobyl gibt. Die Atomversuche hätten nicht fortgesetzt werden können, wenn bekannt gewesen wäre, dass Menschen in der Folge an Krebs sterben.[xiv]

Wer die jüngste Medizingeschichte betrachtet, konnte beobachten, wie trotz hoher Strahlenbelastung die Computertomographie mehr und mehr eingesetzt wird, wie mit der intraoperativen Bestrahlung der Brust in Brustzentren verstärkt geworben oder wie beim Darmkrebs-Screening mittels Computertomographie[xv] Strahlung eingesetzt wird, ohne dass dafür entsprechende Standards in den Leitlinien stehen und ausreichende Langzeitstudien vorlägen. Bei medizinischen Untersuchungen gibt es einen ansteigenden Trend hin zum Einsatz von Methoden, die ohne Strahlenbelastung nicht auskommen.[xvi] Nur wenige kritische ExpertInnen warnen, andere verkaufen die „Dienstleistung“. Ärzte hätten, so Leopold, dabei versagt, ihre Patienten zu schützen, besonders wenn sie im Kontext tödlich verlaufender Krankheiten nach Ausflüchten suchten (S. 94), während sie experimentelle Therapieversuche intensiv nutzten. Eine ähnlich kommerziell betriebene Intensität des Experimentierens lässt sich gegenwärtig auch in der profitorientierten medikamentösen „modernen“ Forschung auf einem Höchststand beobachten. Der Wechsel, der zu diesem Arsenal klinischer Studien für chemotherapeutische Medikamente gesorgt habe, sei auch durch einen Artikel im New England Journal of Medicine aus dem Jahr ausgelöst worden, der dem „Krieg gegen den Krebs“ Erfolglosigkeit attestiert habe.[xvii] Auch die Kanadierin und Brustkrebsbetroffene Shirley Farlinger ist auf der Suche nach Antworten. Sie hat sich mit Leopolds Buch befasst und weist auf die Notwendigkeit einer von den USA unabhängigen, eigenen öffentlich finanzierten Forschung zu Strahlung und ihren Wirkungen aus sämtlichen Quellen hin.[xviii]

Verantwortlichkeit

Sind Patientinnen selbst verantwortlich für die schmerzhaften und schwierigen Behandlungen, die ihre Ärzte ihnen verschreiben? Ellen Leopold stellt Verantwortlichkeiten für Krebs als Krankheit, bei der die Verantwortung den Betroffenen zugeschrieben wird – bedingt durch den persönlichen Lebensstils oder etwa verpasste Früherkennung – grundsätzlich in Frage. Sie ortet die Verantwortung an anderer Stelle, einige Beispiele:

  • Kampagnen wie >>> Atoms for Peace sollten Sicherheit und Vertrauen in nukleare Techniken vermitteln.
  • Die kommerzielle Expansion von Nukleartechnologien sei ohne große Kontrolle vorangetrieben worden.
  • Die Komplexizität der Verbindungen zwischen Regierung und Industrie beschreibt Leopold in entsetzlichen Details.[x]
  • Das medizinische Establishment (nicht ÄrztInnen generell, Machtinhaber!) sieht Leopold besonders kritisch: sorglos und indifferent im Umgang mit Strahlung, und zwar sowohl im Umgang mit Röntgenuntersuchungen, explizit der Mammographie, ebenso aber auch beim Einsatz in der Therapie von Krebs.[xi]
  • Tausende von Menschen seien verstrahlt worden. An den Folgen von experimentellen Krebsbehandlungen mit Strahlen starben Menschen. Die Washington Post notierte im Jahr 1981 620 Todesfälle infolge von experimentellen Krebsbehandlungen.[xii]
  • Krankenhäuser hätten dem Marketingdruck nachgegeben, Geräte angeschafft und eingesetzt, bereits bevor hinreichende statistische Evidenz die Sicherheit der Anwendung dokumentiert hätte, mit der Folge, das häufiger unsichere Dosierungen verabreicht worden wären.

Ellen Leopold sucht nach ethischen Verantwortlichkeiten und findet sie zum Beispiel bei der >>> Kommission für Atomenergie (AEC), bei der Werbung der amerikanischen Regierung für Strahlung als Weg der Krebsbekämpfung, angetrieben durch die industrielle Expansion der Nachkriegszeit und eine militärische Art des Denkens.[xiii]

Leopolds Lösungsansatz liegt nicht auf der persönlichen Arzt-/PatientInnenbeziehung. Die Kriegs- und Krebsmetaphern existieren weiterhin. Viele Frauen werden auch zukünftig glauben, sie müssten „Feuer mit Feuer bekämpfen“, mit der in Sicherheit wiegenden Annahme, dass nur die schwerste Therapie irgendwelche Überlebenschancen biete. Die Geschwindigkeit, in der die Therapie durchgeführt wird – s. Irma Natanson – bleibt für viele bestimmender Faktor: „Hauptsache, es ist raus“.

Ellen Leopold zeigt Zusammenhänge unseres Verständnisses und der Diskussion über Krebs auf, die in Verstrickungen des Kalten Krieges ihre Wurzeln haben: Aktuelle Verwerfungen zwischen individuellen und Konzernverantwortlichkeiten bei ansteigenden Erkrankungsraten und Forschung, die Behandlung an die Stelle von Vermeidung stellt, mit Therapien, die patentiert und vermarktet werden können. All dies reflektiert nach Leopold die – vielfach verborgene – Strategie des Kalten Krieges. Selbst die Sprache, die zur Beschreibung der Behandlung der Krankheit benutzt würde, könne entsprechend bis zur Mitte des 20. Jahrhunderts zurückverfolgt werden. Leopold dokumentiert militärische und Regierungspositionen ebenso wie industrielle und medizinische Betrachtungsweisen von Strahlung und Atomenergie, um die Einflüsse der Nachkriegszeit auf Krebs durch das Brennglas des Kalten Krieges zu untersuchen. Sie stellt den militärisch-industriellen Komplex als verantwortlich heraus, der in „Partnerschaft“ mit Medizin Nebenprodukte des Krieges so schnell wie möglich kommerzialisiert habe, ein Prozess, der Unterstützung bei Krebsspezialisten gefunden hätte. Zuerst habe die US-Regierung versucht, die Risiken bzw. Schäden der durch ihre Atomversuche verursachten Fallouts zu ignorieren, vor allem auch hinsichtlich der Anerkennung rechtlicher Ansprüche der Opfer. Sie befand sich jedoch im Gleichklang mit EpidemiologInnen, die die Verantwortlichkeit für Krebserkrankungen und ihre Entstehung im persönlichen Lebensstil als „lifestyle factors“ – zum Beispiel beim „Rauchen“ – verorteten, jedenfalls aber weitab von der Exposition durch ionisierende Strahlung und anderen künstlich hergestellten und die Umwelt durchdringenden Karzinogenen. Natürlich verursacht Rauchen ebenfalls Krebs, sogar Brustkrebs im Einzelfall. Ggf. lasse sich aber selbst auch das „Rauchen“ noch als Ablenkungsmanöver instrumentalisieren.

Beim militärisch-industriellen Komplex verortet Leopold auch die Verantwortlichkeit für die Umwidmung der Nutzung von Strahlung für immer mehr medizinische Einsatzbereiche, einschließlich Mammographie. Die These von Leopold sei hier, dass diese Technologien beispielhaft für die Art der militaristischen Herangehensweise bzw. des militaristischen Denkens innerhalb der amerikanischen Medizin ist.[VI] Dies schlage sich nachhaltig nieder im „Krieg gegen den Krebs“. Wir finden ihn wieder in den Metaphern und der Sprache der medialen Berichterstattungen, wo „Prominente“ fortgesetzt Krebs besiegen oder manchmal auch den „Kampf verlieren“. Aber auch „Früherkennung“ und aggressive therapeutische Interventionen hätten in dieser Strategie ihre Wurzeln, bevorzugt gegenüber der Primärprävention,[VI] der keine Priorität eingeräumt wird. Wenig Chancen also für konsequentere Wege der Vermeidung von Krebs durch Ursachenbekämpfung und die Vermeidung von gesundheitsgefährdender Strahlung.

Und wie geht es weiter?

Im Jahr 1950 starben rund 200.000 Menschen in den USA an den Folgen von Krebs. Im Jahr 2010 waren es mehr als 562.000.[xix] Die Bevölkerung der USA hat sich verdoppelt, während sich die Sterblichkeit an Krebs fast verdreifacht hat. Auch wenn die durchschnittliche Lebenserwartung in den USA in diesem Zeitraum von ca. 69 auf 77 Jahre angestiegen ist, scheint zumindest der „Krieg gegen den Krebs“ bisher nicht wirklich erfolgreich zu sein.

Die Autorin

Ellen Leopold erkrankte 1990 an Brustkrebs und engagierte sich damals für das Women’s Community Cancer Project (WCCP). Heute ist sie Mitglied des >>> National Advisory Council von Breast Cancer Action. Leopold ist auch die Autorin von A Darker Ribbon: Breast Cancer, Women, and Their Doctors in the Twentieth Century (Die dunklere Schleife: Brustkrebs, Frauen und ihre Ärzte im 20. Jahrhundert, erschienen 1999) und Coautorin von The World of Consumption (Die Welt des Konsums, gemeinsam mit Ben Fine, erschienen 1993). Sie forscht seit Jahrzehnten zum Thema Brustkrebs und war wissenschaftliche Mitarbeiterin der University of London sowie wirtschaftspolitische Beraterin im >>> Greater London Council, bis dieser von Margaret Thatcher im Jahr 1986 abgeschafft wurde. Sie ging später nach Massachusetts in den USA und veröffentlichte Artikel zum Thema Brustkrebs unter anderem in „The Nation“ und der „Chicago Tribune“.

Ellen Leopold: Under the Radar online

Under the Radar ist erschienen in der Reihe Critical Issues in Health and Medicine bei Rutgers Univ. Press im November 2008. ISBN: 978-0813544045. Eine deutschsprachige Ausgabe von Ellen Leopolds Buch „Under the Radar“ fehlt. Die englische Ausgabe ist im Buchhandel, in Bibliotheken (s. KVK) und teilweise online verfügbar bei:

Ebrary
http://site.ebrary.com/lib/academiccompletetitles/docDetail.action?docID=10251790 (bei Timeout einfach neu laden)
Google Books
http://books.google.de/books?id=8rY7Mn1qs6IC

Weiterlesen

Die Weltgesundheitsorganisation: Unter der Knute der Lobby von Andreas Zumach, Genf: „Wenn es um die gesundheitlichen Gefahren durch atomare Strahlung geht, regelt die Weltgesundheitsorganisation die Fragen einvernehmlich mit der Internationalen Atomenergie-Organisation.“ WOZ 14.04.2011

[i] Barbara Brenner auf der Verlagswebseite Rutgers University Press

[ii] Q&A with Ellen Leopold, 31.10.2008, Rugters University Press Blog

[iii] Julia A. Ericksen: Under the Radar: Cancer and the Cold War by Ellen Leopold; The Biopolitics of Breast Cancer: Changing Cultures of Disease and Activism by Maren Klawiter; From Pink to Green: Disease Prevention and the Environmental Breast Cancer Movement by Barbara L. Ley; Bearing Witness: Living with Ovarian Cancer edited by Kathryn Carter and Laurie Elit, Signs, Volume 36, Issue 2, Page 496-501, January 2011.

[iv] Die öffentlichen Verkehrsmittel in Berlin sind beispielsweise gegenwärtig [Stand 2011] in bisher nicht gekanntem Umfang gepflastert mit Werbung für klinische Studien zu allen möglichen Krankheiten und Symptomen.

[v] Mehr Details der Krankengeschichte sind dokumentiert in: The silent world of doctor and patient von Jay Katz u. Alexander Morgan Capron im Kapitel 3, darauf weist Ellen Leopold in ihrem Artikel Irma Natanson and the Legal Landmark Natanson v. Kline hin.

[vi] Toon, Elizabeth: Doctors enlisted to fight evil cells: Under the radar: Cancer and the Cold War. Times Higher Education 23.07.2011, http://www.timeshighereducation.co.uk/story.asp?storycode=407463

[vii] Jura-Datenbanken: So verdienen Finanzinvestoren am Verkauf deutscher Urteile, Konrad Lischka, Spiegel online v. 12.04.2011, http://www.spiegel.de/netzwelt/web/0,1518,druck-755813,00.html

[viii] s.a. Pressemeldung SoVD v. 08.04.2011, http://www.sovd.de/1822.0.html

[ix] Q & A, a.a.O.

[x] Julia A. Ericksen: Under the Radar: Cancer and the Cold War by Ellen Leopold; The Biopolitics of Breast Cancer: Changing Cultures of Disease and Activism by Maren Klawiter; From Pink to Green: Disease Prevention and the Environmental Breast Cancer Movement by Barbara L. Ley; Bearing Witness: Living with Ovarian Cancer edited by Kathryn Carter and Laurie Elit, Signs, Volume 36, Issue 2, Page 496-501, January 2011.

[xi] Julia A. Ericksen: Under the Radar: Cancer and the Cold War by Ellen Leopold; The Biopolitics of Breast Cancer: Changing Cultures of Disease and Activism by Maren Klawiter; From Pink to Green: Disease Prevention and the Environmental Breast Cancer Movement by Barbara L. Ley; Bearing Witness: Living with Ovarian Cancer edited by Kathryn Carter and Laurie Elit, Signs, Volume 36, Issue 2, Page 496-501, January 2011.

[xii] Farlinger, Shirley: Under the Radar, Peacemagazine

[xiii] Angela N. H. Creager: Cancer and the Cold War and Contested Medicine: Cancer Research and the Military, Bull. Hist. Med. 2010, 84, S. 151 – 152, http://muse.jhu.edu/journals/bulletin_of_the_history_of_medicine/v084/84.1.creager.html

[xiv] Farlinger, Shirley: Under the Radar, Peacemagazine

[xv] Scientists Say F.D.A. Ignored Radiation Warnings, Harris Gardiner, New York Times v. 29.03.2010

[xvi] s. auch Vorsicht in punkto Strahlen

[xvii] Progress against Cancer? John C. Bailar, III, and Elaine M. Smith, N Engl J Med 1986; 314:1226-1232, May 8, 1986, http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJM198605083141905

[xviii] Farlinger, Shirley: Under the Radar, Peacemagazine

[xix] Nach Elayne Clift, Breast Cancer Action Book Review: Under the Radar v. März 2009, http://bcaction.org/2009/03/21/book-review-under-the-radar-cancer-and-the-cold-war/, aktualisiert mit Daten  Cancer, Facts and Figures 2010 (ppt), American Cancer Society. Die Bevölkerung der USA ist im benannten Zeitraum von rd. 157 Mio (1950) auf 318 Mio (2010) angewachsen (Zahlen: UN World Population Prospects).

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von Breast Cancer Action Germany – 23. April 2011

Tragik begegnen im Social-Media-Zeitalter

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Confronting Tragedy In The Age of Social Media
von Anna Rachnel

Confronting Tragedy von Anna Rachnel

Ich weiß, dass dieser Eintrag eine dramatisch andere Sicht zeigt als mein letzter Eintrag, aber er zeigt auch, wie ich schwanke. Ich kann im Voraus nie wissen, was ich als nächstes schreibe, bis der Moment da ist und die Ereignisse der vergangenen Woche haben sicherlich Munition für diesen Artikel beigetragen. In der letzten Woche ist ein guter alter Freund an einem inoperablen Gehirntumor plötzlich gestorben. Ich hatte ihn schon länger nicht gesehen, aber wir haben durch gemeinsame Freunde und Emails von Zeit zu Zeit Einzelheiten über unser Leben ausgetauscht. Offensichtlich verschlimmerte sich seine Krankheit, während er arbeitete ganz plötzlich und zwei Wochen später war er weg. Es ging sehr schnell und war für die meisten eine völlige Überraschung. Aber so ist Krebs, nicht wahr? Er schleicht sich an, wenn man es am wenigsten erwartet und ohne erkennbare Logik, wer der nächste ist und wann. Die Welt ist plötzlich ein leerer Platz durch den Verlust dieses wunderbaren, erstaunlichen Menschen und es kam mir vor wie der Höhepunkt in einer Woche, wo es so schien, dass sich alles nur um den Tod dreht, egal wohin man schaut.

Das erste Mal wurde mir durch eine andere Freundin auf Facebbook klar, dass er krank war und dann erhielt ich eine Email mit den schlechten Nachrichten. Als ich den Namen meines alten Freundes googlete, fand ich einen Nachruf auf einer Nachrufseite, auf der man sich mit dem Facebook-Account einloggen und alle Details zu Beerdigungen, Nachrichten für die Familie, virtuelle Kerzen und Blumengeschäfte findet, um den Angehörigen Blumen zu schicken. Man kann auch einen Familienstammbaum anlegen und bekommt eine unbefristete Erinnerungsseite zum Schnäppchenpreis für eine geringe monatliche Gebühr. Es sieht so aus, dass die meisten Bestattungsunternehmen bereits mit irgendeinem Beerdigungsportal verknüpft sind und ich habe es nicht zum ersten Mal gesehen, dass Trauernden Online-Trauerangebote gemacht werden.

Anfänglich war ich von diesem Konzept ein wenig unangenehm berührt, aber letztlich glaube ich, mein Freund würde das Gedenken, dass ihm auf diese Weise gewährt wurde, gut finden und die Familie würde, wenn sie schließlich die Zeit dazu findet, auch Trost aus den Einträgen für diesen wunderbaren Menschen ziehen. Aber es hat mich auch nachdenklich gemacht. Wie wichtig sind Social Media heute im Umgang mit dem Tod in unserer Gesellschaft?

Anfang letzter Woche stolperte ich außerdem zufällig über ein Brustkrebsblog, wo das Sterben einer Frau und ihre letzten Momente dokumentiert und für die Nachwelt aufgezeichnet wurden. Nach dem, was ich sehen konnte, war die Frau im Krankenhaus und diktierte ihrer Schwester, die es aufzeichnete und in ihren Blog einstellte bzw. es als SMS versandte, um es als Transkript in den Blog einzustellen. Es war ein sehr eigenartiges Moment für mich und ich schämte mich fast, dass ich scheinbar lauernd auf dieser Webseite war, bei diesem eindringlichen, heiligsten Moment eines Lebens. (Um jedwede Art der Gafferei zu vermeiden, würde ich mich nicht wohl fühlen, diese Webseite zu identifizieren und es würde auch keinen Sinn machen, dies hier zu tun. Die betreffende Frau starb Ende der Woche.)

Es sieht so aus, das Leben und Sterben, insbesondere mit Krebs, zu einer öffentlichen Angelegenheit geworden ist. Wir bloggen darüber, wir tweeten es und wir posten für alle sichtbar Aktualisierungen auf Facebook.

In der Welt der Krebsblogs gibt es „Grabstein-Blogs“ im Überfluss, die damit enden, dass Angehörige die Welt über den Tod der AutorInnen informieren oder es kommt gar nichts und es bleiben nur unsere Annahmen über das Schicksal unserer virtuellen Begleiterinnen. Es gibt sogar Facebook-Seiten für Verstorbene. Eine gute Freundin von mir starb vor zwei Jahren an den Folgen von Bauchspeicheldrüsenkrebs und ihr aktiver Facebook-Account wird von ihrer Schwester betreut, in den ihre Freunde immer noch Botschaften einstellen, eine Art virtueller Friedhof, auf dem man gehen kann, um friedlich mit den Verstorbenen ein Zwiegespräch zu führen, in einer Weise, die sich greifbar anfühlt.

Tatsächlich konnten die Social Media-TeilnehmerInnen in dieser Woche kollektiv trauern über Nachricht des Todes von Elizabeth Edwards, Rechtsanwältin, Autorin, Gesundheitsaktivistin und Ex-Ehefrau von Möchtegern-Präsidentschaftskandidat John Edwards. Bei Elizabeth Edwards war im Jahr 2004 fortgeschrittener Brustkrebs diagnostiziert worden, seit 2007 metastasiert, lebte sie seitdem mit der Krankheit. Nachdem der Öffentlichkeit durch ihre Familie bekannt gegeben worden war, dass sie ihre Krebstherapien abgebrochen hat, veröffentlichte sie ihre letzten Worte als Facebook-Status:

“Ihr alle wisst, dass ich mein Leben nachhaltig auf drei Stützen aufgebaut habe: Meine Familie, meine Freunde und das Vertrauen in Widerstandsfähigkeit und Hoffnung. Diese Säulen haben mich durch die schwierigsten Zeiten getragen und sie brachten mehr Freude und Gutes als ich mir je hätte vorstellen können. Die Tage unseres Lebens, für uns alle, sind gezählt. Das wissen wir. Und ja, es gibt sicherlich Zeiten, in denen wir nicht imstande sind, so viel Kraft und Geduld aufzubringen, wie wir gern möchten. Man nennt es menschlich sein. Aber ich habe herausgefunden, dass in dem einfachen Akt des Lebens in Hoffnung und in den täglichen Anstrengungen, einen positiven Einfluss auf den Lauf der Dinge zu nehmen, die Tage, die ich habe, alle um so wichtiger und kostbarer sind. Und dafür bin ich dankbar. Ich kann die Liebe und Dankbarkeit, die ich in mir fühle, für alle, die mich an jedem Tag unterstützt und inspiriert haben, nicht in Worte fassen. Ich kann euch einfach nur sagen: Ihr wisst es.” (You all know that I have been sustained throughout my life by three saving graces – my family, my friends, and a faith in the power of resilience and hope. These graces have carried me through difficult times and they have brought more joy to the good times than I ever could have imagined. The days of our lives, for all of us, are numbered. We know that. And, yes, there are certainly times when we aren’t able to muster as much strength and patience as we would like. It’s called being human. But I have found that in the simple act of living with hope, and in the daily effort to have a positive impact in the world, the days I do have are made all the more meaningful and precious. And for that I am grateful. It isn’t possible to put into words the love and gratitude I feel to everyone who has and continues to support and inspire me every day. To you I simply say: you know.”)

Einen Tag später erfuhr die Öffentlichkeit, dass Elizabeth Edwards gestorben war. Der Strom der Emotionen auf Twitter, Facebook, in den Blogs und den vielen Online-Artikeln, die nach ihrem Tod erschienen, war überwältigend. Obwohl kaum jemand behaupten konnte, eine persönliche Beziehung zu ihr gehabt zu haben, schien es so, als sei ihr Tod eine Art Wendepunkt, vor allem in der Brustkrebs-Online-Community. Viele philosophierten lyrisch über ein Leben in „Anmut und Würde“ und einen “friedlichen Tod zu Hause von Familie und Freunden umgeben”. Nun können wir nicht wirklich etwas zu den Umständen ihres Todes sagen, weder ob sie Schmerzen hatte, noch ob sie ihr Schicksal akzeptiert hatte oder ob sie sich des nahen Endes bewusst gewesen ist, aber als die virtuelle Gruppe der „Schwestern“, die von Brustkrebs betroffen sind, empfinden wir scheinbar Trost in dem Wissen, dass sie ihren Frieden nach einem „tapferen und mutigen“ Kampf gegen metastasierten Brustkrebs gefunden hat. Für mich war ihr Tod – obwohl es natürlich ein trauriger Moment war -  eher eine krasse und tragische Erinnerung daran, dass Brustkrebs nicht die „chronische Krankheit“ ist, wie es uns viele in Krebsindustrie und Ärzteschaft glauben machen wollen. Elizabeth Edwards Tod machte mir einfach nur den einer Lotterie ähnlichen Charakter dieser Krankheit klar. Nachdem sie im Jahr 2004 die Diagnose erhielt, im selben Jahr wie ich, kam ihr Krebs 2007, im gleichen Jahr wie bei mir, zurück. Obwohl ich sicher bin, dass wir beide Zugang zu allem hatten, was die medizinische Profession anzubieten hat, im Sinne von Therapien, habe ich einfach nur ein wenig mehr „Glück“ mit meiner Krankheit als Mrs. Edwards, dass ich immer noch da bin.

Obwohl die Anzahl der Therapien für Stadium IV mehr werden, ist ihre Wirksamkeit unsicher und was bei einer Patientin wirkt, wirkt bei einer anderen aus nicht klar identifizierbaren Gründen nicht. Ich kann es nur „verrücktes Glück“ (dumb luck) nennen. Und es macht mich verrückt, wenn ich über ihren Tod nachdenke, dass wieder einmal eine Frau sterben musste, weil wir nicht wissen, wie man diese blöde Krankheit stoppen kann. Wir können alles Geld der Welt in Ausbildungs- und Bewusstseins-Kampagnen investieren, aber es hat Elizabeth Edwards nicht für einen Jota geholfen, noch hilft es den Hunderttausenden, die aktuell mit metastasiertem Brustkrebs (oder anderen Krebsarten) leben. In dieser Hinsicht müssen wir einfach besser werden.

Und in gewisser Weise ist es ein Grund, warum ich dankbar bin für die Fortschritte in der Computertechnologie, die uns die Social Media-Werkzeuge beschert hat. Wegen der Existenz dieser sozialen Medien ist Krebs in einer Weise in der Öffentlichkeit, die konfrontativ und persönlich ist, und zwar in einer Weise, die uns alle daran erinnert, das Krebs jeden jederzeit treffen kann. Krebs diskriminiert nicht. Der Tod von Elizabeth Edwards und die kollektive Online-Berichterstattung und Verbreitung von Trauer spiegelt deutlich sichtbar persönliche Reaktionen, die weit über das, was ein einfacher Nachruf in der Zeitung hervorgerufen hätte, hinausgehen. Ich war unglaublich traurig, dass wieder eine Frau an der Krankheit gestorben war, aber ich war fast froh, dass ihr Bekanntheitsgrad und die damit verknüpfte Online-Persönlichkeit Aufmerksamkeit auf die Tatsache lenkte, dass metastasierender Brustkrebs trotz einer Zunahme von Behandlungsmöglichkeiten und der besten Pflege unumstößlich mit dem Tod endet. Und es ist diese Perspektive, aus der ich für mich selbst und die vielen anderen von dieser heimtückischen Krankheit betroffenen Frauen hoffe, dass die Öffentlichkeit nicht so schnell vergisst, was es wirklich heißt, mit der Diagnose Brustkrebs zu leben.

Elizabeth Edwards Tod sollte ein Aufruf zum Handeln sein, um diese Krankheit besser zu bekämpfen und zum Verschwinden zu bringen. Wir müssen darüber sprechen und Social Media sind ein Weg, um diese Botschaft im öffentlichen Bewusstsein wach zu halten.

Für diejenigen von uns, die mit Krebs und anderen schweren Krankheiten leben, haben Social Media die Möglichkeit eröffnet, uns innerhalb einer gigantischen virtuellen Selbsthilfegruppe zu kontaktieren, wo wir gleichgesinnte Menschen treffen und unser Leid ohne Richter ins Universium stellen können. Wir können Informationen zu Momentaufnahmen finden und uns darauf verlassen, dass immer jemand da ist, der gerade exakt das Gleiche durchmacht. Selbst wenn wir normalerweise diese virtuellen Schicksalsgefährtinnen nie treffen und keine Beziehung über Online-Foren, Diskussionsstränge, Blogkommentare, Twitterfeeds oder Facebook-Seiten hinaus aufnehmen, ist es unglaublich stärkend als Teil einer Gruppe Denkweisen und Gefühle im Umgang mit einer katastrophalen Krankheit zu teilen.

Obwohl viele von uns völlig unterschiedliche Standpunkte haben, unterschiedliche Strategien der Bewältigung nutzen und manche einfach nur mitlesen und nachdenken, während andere zu irgendeiner Art von Aktivismus motiviert werden, kann man Trost aus dem Wissen ziehen, das man nicht allein ist.

Tatsächlich schrieb Chemobabe in ihrem letzten Blogeintrag Good Company, warum wir den immanenten Bedarf haben, uns gegenseitig zu suchen, wenn sie sagt:

“Wir Überlebenden brauchen einander. Wir leben in einer emotionalen Realität, die zwar begreifbar erscheint, aber vielleicht nicht ganz verstanden werden kann von denjenigen, die außerhalb dieser Erfahrung stehen, unabhängig davon, wie sehr sie uns lieben. Es ist oft ein einsamer Ort.”

Letztlich können Leben und Sterben im Zeitalter sozialer Medien unfassbar erscheinen, ja sogar verabscheuungswürdig für einige. Aber es dient einem Zweck, besonders für die, die mit einer schweren Krankheit leben. Gefühle von Isolation und der ihnen innewohnenden Einsamkeit sind ein häufiges Problem – oft ist es leichter zu schreiben, was los ist, als mit engen Verwandten oder Freunden zu sprechen, und sicherlich gibt es einen therapeutischen Wert, den man erfahren kann, wenn man in der Lage ist, ehrlich auszudrücken, was man fühlt, durch den anonymen Schrei ins Universum. Man wird gehört und das ist nicht unerheblich.

Deswegen denke ich, dass die sterbende Frau das Bedürfnis hatte, ihre letzten Momente an die Welt zu bloggen. Weil sie daran erinnern wollte, dass sie noch von Bedeutung ist. Und dass sie immer noch etwas zu sagen hat. Das ist auch der Grund, warum Elizabeth Edwards ihre letzten Worte via Facebook-Status veröffentlicht hat. Weil auch sie einfach gehört werden wollte. Und das ist es, was alle von uns wollen, einfach gehört werden.

Es ist irgendwie interessant, daran zu denken, dass unsere Blogs, Twitter-Feeds und Facebook-Seiten als Binärcode und Bits und Bytes, irgendwo auf einem Server gespeichert vielleicht, eines Tages unser Werk sind. In Ewigkeit können wir weiterhin gehört werden. So, meine Lieben, ich sage es euch. Schreibt weiter.

Menschen wollen gehört werden

Menschen wollen gehört werden

Dieser Artikel erschien am 13.12.2010 in Anna Rachnels Blog The Cancer Culture Chronicals: One women’s inside view of living with breast cancer in today’s society. Übersetzt von Gudrun Kemper und veröffentlicht mit freundlicher Genehmigung von und Dank an Anna Rachnel

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Ausgetretene Pfade von Anna Rachnel (>>> pdf-Version zum Download)

Frauen bewältigen Brustkrebs über die Jahrhunderte von Anna Rachnel

Preserving our Digital Legacy von Anna Rachnel

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von Breast Cancer Action Germany – 26. März 2011

Frauenspezifische Krebserkrankungen / Lymphsystem | Lachesis 40

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Lachesis Heft 40

Lachesis Heft 40

Die Diagnose Krebs ist für die Betroffene, die Freundin und die professionelle Behandlerin eine große Herausforderung. Egal in welcher Rolle frau sich befindet: Wissen, um den individuellen Weg zu finden und gehen zu können, ist wichtig. Neu erschienen ist jetzt Heft 40 mit dem Schwerpunkt:

Frauenspezifische Krebserkrankungen / Lymphsystem

Das Heft des Berufsverbands der Heilpraktikerinnen befasst sich auch mit aktuellen Früherkennungsmaßnahmen sowie schulmedizinischen Behandlungsansätzen und vermittelt Informationen zu naturheilkundlichen Therapiemöglichkeiten bei Krebserkrankungen. Das Lymphsystem hat in der Behandlung frauenspezifischer Krebsarten eine besondere Bedeutung. Aus diesem Grund widmen sich einige Artikel diesem in der Schulmedizin eher vernachlässigten Organsystem.

Aus dem Inhalt:

  • Ein schmaler Grat zwischen Erfüllung und Burnout – Die Wichtigkeit eigener Grenzen und Selbstfürsorge (Ellen Spangenberg)
  • Zellveränderungen am Gebärmutterhals – Pap, CIN, HPV
  • Patientinnen wollen mitreden – Ergebnisse einer qualitativen Studie
  • Manuelle Lymphdrainage – Methodik und Praxis speziell im Bereich der Onkologie
  • Guo Lin Qi Gong und Visualisierung – Bei der Diagnose Brustkrebs den eigenen Selbstheilungsprozess gestalten
  • Homöopathische Begleitung bei Krebserkrankungen – Ein Spagat zwischen den alten Meistern und den frauenorientierten Ansätzen heute
  • Lympha – Die Quellgöttin: Inspiration zur Lympha und ihren Pflanzenhelferinnen (Gertrude Ernst-Wernecke)
  • Die Kunst des Muskeltestens – Kinesiologie in der Naturheilpraxis
  • Sich gut fühlen: Von der Fülle der Brust (Elisabeth Benzing)
  • Brustwahrnehmungen (Sigrid Schellhaas)
  • Brust – Brüste – sehen 6 fühlen: über 15 Jahre (Berufs-)erfahrungen mit brustoperierten Frauen (Slivia Mosen)
  • Wissen-Schaf(f)t: Oberedaktöse für Tumorentitäten – Bericht über ein Pressegespräch in der Universitätsfrauenklinik

Die Beiträge richten sich an Fachfrauen, sind aber auch für naturheilkundlich Interessierte und krebsbetroffene Menschen gleichermaßen lesenswert.

Weitere Infos und zahlreiche Leseproben unter www.lachesis.de

ISSN: 1619-0017
Preis: 9,00 € zzgl. Porto
Bestellungen: Gudula Willing, Pliestermark 3, 46248 Dorsten
Fon 02362 – 2029190, Fax 02362 – 9989368,
Email: vertrieb@lachesis.de

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von Breast Cancer Action Germany – 21. März 2011

Maren Klawiters Biopolitik und Brustkrebs: Krankheitskultur und Aktivismus

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klawiter_coverThe Biopolitics of Breast Cancer: Changing Cultures of Disease and Activism von Maren Klawiter, Minneapolis, University of Minnesota Press, 2008
ISBN: 978-0-8166-5108-5 0-8166-5108-6
978-0-8166-5107-8 0-8166-5107-8

Ausgezeichnet mit dem Charles Tilly Award für das beste Buch zu Sozialverhalten und Sozialen Bewegungen und dem Robert K. Merton Buchpreis, American Sociological Association 2009

Maren Klawiter promovierte in Soziologie an der University of California, Berkeley. Sie war Postdoctoral Fellow an der Robert Wood Johnson Foundation, Wissenschaftlerin im Forschungsprogramm Gesundheitspolitik der Universität Michigan. Außerdem studiert sie zurzeit Jura an der Yale University. Alle Einnahmen des Buches werden an >>> Women’s Cancer Resource Center
und >>> Breast Cancer Action (San Francisco) gespendet.

Entwurfstatus (wird fortgesetzt)
Text: Gudrun Kemper

Die komplette Diskussion der kulturellen Geschichte ebenso wie unterschiedliche Arten von Aktivismus zu Brustkrebs machen dieses Buch nützlich für verschiedene pädagogische, bürgerschaftliche und politische Aktivitäten, so heißt es in der Verlagsankündigung. Maren Klawiter zeige auf, wie sich Praktiken, Diskurse und Bilder zu Brustkrebs und wie sich diese „Krankheitsregime“, die mit lokalem Brustkrebsaktivismus interagieren, verschieben. Diese Erfahrungen haben wir in Deutschland mit rund 10 Jahren und teilweise mehr „Verspätung“ ebenfalls beobachten können. Bücher, die die Zusammenhänge medizinkritisch aufarbeiten, liegen allerdings bisher nur in englischer Sprache vor.

Transformation Frau – Patientin

Maren Klawiter gibt uns mit ihrem Buch eine strukturierte Analyse zu Biopolitik und Brustkrebsaktivismus. Seit fast vierzig Jahren haben Feministinnen und Patientinnenaktivisten vorgebracht, dass Medizin eine zutiefst individualisierende und entpolitisierende Institution sei. Nach dieser Auffassung wären medizinische Praktiken nebensächlich für die Transformation des Menschen von der Patientin zur Patientinnenaktivistin. Biopolitics of Breast Cancer stellt dieses Verständnis auf den Kopf – wie auch Sharon Batt in ihrem 1994 zuerst erschienen grundlegenden Werk >>> Patient no more oder aktuell Barbara Brenner in ihrem Blogartikel >>> Patient? Who’s patient?. Maren Klawiter analysiert Entwicklungen innerhalb der Brustkrebsbewegung und ihre weitreichenden gesellschaftlichen Auswirkungen darauf, wie Krankheiten medizinisch gemanagt und öffentlich mit ihnen umgegangen wird.

Was erreicht wurde

Anhand der soziologischen Untersuchung chirurgischer Eingriffe, adjuvanter Therapien, Früherkennungskampagnen und dem Anstieg der Diskurse zu Risiken demonstriert Klawiter, dass diese Praktiken Veränderungen in sozialen Beziehungen – und nicht die Senkung der Sterblichkeit an Brustkrebs – durch kollektive Aktionen bewirkt haben, die so in der Regel nicht zwangsläufig im Sinne der „Erfinderinnen“ waren. Klawiters Forschung konzentriert sich auf die Dringlichkeit und Entwicklung neuer Formen des Aktivismus, sie betont die Stärkung von Basisgruppen für PatientInnenrechte, Umweltaktivismus und setzt sich mit den Folgen konzernfinanzierter Aktionen zum Bewusstsein für Brustkrebs auseinander. Biopolitics of Breast Cancer öffnet die Augen für Veränderungen. Es ermöglicht, übergeordnete Zusammenhänge bei der gegenwärtigen Umwandlung (Umbau, Restrukturierung) medizinisch fortgeschrittener Gesellschaften zu erkennen, und findet zu Wurzeln, politischen Einflüssen und Wege für eine zukünftige Brustkrebsbewegung.

Vermessung der Konturen

Postkarte RavenLight USA Anfang 1990er Jahre

Postkarte RavenLight USA Anfang 1990er Jahre

Maren Klawiter beginnt die Erkundungen in ihrem Buch bei einer lesbisch-schwulen Parade in San Francisco 1993. Die lesbisch-schwule Bewegung, die auch mit der AIDS-Bewegung gekoppelt bzw. verwoben war, wurde damals auch eines der Vorbilder der „Brustkrebsbewegung“. Mit dabei war eine kleine Gruppe von Frauen, denen RavenLight, eine Frau, die die Architektur der Geheimhaltung offenlegte, voran ging: eine in Leder gekleidete Frau, die ihre Einbrüstigkeit offen zeigte und damit zur Schau stellte, was bis dato schamhaft verdeckt wurde – nämlich das, was angesehen war und ist als Verstümmelung, Entsexualisierung und natürlich als tödliche Krankheit. Klawiter beschreibt auch die eigenen Reaktionen. Sie musste ergriffen weinen. Tränen quollen aus ihren Augen. Sie schrie ihre Ermutigung heraus und applaudierte wild. Der Mann, der Klawiter damals zu dieser Veranstaltung begleitete, hatte allerdings seine Mühen mit dieser Form der Darbietung, die er „widerlich“ empfand und stattdessen verlangte, dass sie verdeckt gehört. „Cover it up!“ rief er, was Klawiter in Rage brachte, und nach einem verwirrten Schlagabtausch trennten sich die beiden. In unterschiedliche Richtungen setzten sie ihre Wege fort. RavenLight erhielt an jenem Tag Applaus von Tausenden und Ablehnung von Wenigen, wohl deswegen, weil sie es schaffte, die Leben schützende und das Leben zugleich Bedrohende zu verkörpern. Sie habe den Nerv getroffen, eine hoch aufgeladene kulturelle Stimmung damit erzeugt, Erotik, Mutterschaft und Tod transportierend, so Klawiters Interpretation.

Nach Klawiters Einschätzung zog RavenLight (s. Abbildung einer Postkarte aus dieser Zeit) ihre politische Macht vor allem aus der Überbewertung der weiblichen Brust in der amerikanischen Gesellschaft. Kurze Zeit später, im August 1993, folgte die Aktionskünstlerin >>> Matuschka auf dem Titelblatt des Times Magazines mit You can’t look away anymore, während in Deutschland die Fotografin Katharina Mouratidi während der Kontroverse um die Einführung des Mammographie-Screenings vor allem mit ihren Fotoarbeiten für Aufmerksamkeit sorgte. Mit Straßentheatern, einem Buch mit den Portraits betroffener Frauen, in dem eine der Betroffenen sich zu Macht ebenfalls äußerte: „Patientinnen müssen sich endlich ihrer Macht bewusst werden. Wenn sie nichts ändern, wird sich nichts ändern“[i], und schließlich mit einer Plakataktion. Mouratidi fotografierte 22 Frauen und die Folgen medizinisch-chirurgischer Maßnahmen, die sie damit für die breite Öffentlichkeit sichtbar machte, wie die Amerikanerinnen dies bereits einige Jahre zuvor getan hatten. Sie zeigte sie in 90 Berliner U-Bahnhöfen, in Ausstellungen, auf Postkarten und im Internet inzwischen weltweit.[ii] Bei den Demonstrationen für die Etablierung des Mammographie-Screenings in Deutschland wurden diese Plakate ebenfalls eingesetzt. Eine neue Plakataktion mit Gesichtern und werbenden Aussagen[iii] zur Förderung der Teilnahmeraten am Mammographie-Screening-Programm in Deutschland zeigt derzeit wiederum die Kooperationsgemeinschaft Mammographie, unterstützt durch das Bundesgesundheitsministerium und Gesundheitsminister Dr. Philipp Rösler.

Biomedikalisierung und Biopolitik des Screenings

Klawiter nimmt sich der anderen Seite des Screenings an: Mit der Etablierung des Mammographie-Screenings würden seit den 1970er bis 1980er Jahren asymptomatische gesunde erwachsene Frauen – erinnernd an frühere Transformationen der „gefährlichen Frau“ – zum Risikoobjekt konstruiert. In Massen würden Frauen ohne Krebs in die Screening-Maschinerie, eine Brustkrebs-Maschinerie, eingebaut. Sowohl in Eigeninitiative wie auch routinemäßig beginnt eine Suche nach Anzeichen von Krankheit und setzt sich fort in einer Transformation und Wandlung zur „Compliance“ bei Mastektomien, an der Speerspitze die amerikanische Krebsgesellschaft [American Cancer Society, Klawiter S. 86]. Das neue Regime der Biomedikalisierung kommt ohne die Rekonstruktion des ununterbrochen vorhandenen Risikos nicht aus. Es konstituiere und weite zugleich medizinische Macht simultan aus. Im Zusammenhang mit den Erfahrungen der medizinischen Praxis ebne es den Boden für neue Subjektivitäten, Empfindlichkeiten und Solidarität, die schließlich die Brustkrebsbewegung der 1990er Jahre nährt, nicht jedoch auf gerechten bzw. fairen Wegen, sondern zumindest in den USA als eine Art von „Klassen- und Kulturprivileg“. Weiße Frauen der Mittelschicht würden in das neue Krankheitsregime nahtlos eingefügt, während weniger privilegierte Frauen marginalisiert würden. Diskurs und Praktiken sozialer Ausgrenzungen gewannen daraus resultierend zunehmend an Bedeutung. Im neuen Regime wird das sichtbare und tastbare Risiko ausgetauscht gegen ein unsichtbares und nicht tastbares Risiko.

Mammographie-Geschichte

Das Tuberkulose-Screening war das erste Screening, das eingesetzt wurde, zunächst um Schulkinder auf die ansteckende Erkrankung hin zu untersuchen. In den 1930er Jahren hätten private Tuberkulose-Institute die Technologie weiter genutzt, um kranke Arbeiter auszusortieren, dgl. beim Militär für nicht fitte Rekruten. Ebenso setzten Versicherungskonzerne die Untersuchungen ein, um ihre Risiken zu minimieren und Profite zu maximieren.

Als Diagnoseverfahren hatte man die Mammographie erstmals bereits 1913 eingesetzt, jedoch bei einem vorhandenen Befund. In verschiedenen Teilen der Welt hätten sich Ärzte bereits in den 1930er bis 1940er Jahren entschlossen, die Mammographie als Screening-Mittel einzusetzen. 1951 gab es die erste Röntgeneinheit, die speziell für die Mammographie ausgerüstet war.

Robert Egan war 1962 derjenige, der die ersten Daten zu den Ergebnissen der Mammographie vorlegte und zeigen konnte, dass er Krebsformen aufspürte bei Frauen, die keinerlei sonst erkennbare Krankheitszeichen hatten. Unter 2000 Frauen hatte er 53 „okkulte Karzinome“ nachgewiesen. Es schloss sich die erste Mammographie-Studie des Health Insurance Plans of Greater New York, die als HIP-Studie bekannt wurde, an, bei der die Kosteneffektivität der Methode anhand eines Kollektivs von Mittelklasse- und Arbeiterfrauen zwischen 40 und 64 Jahren untersucht wurde. Die Ergebnisse dieser Studie waren der Wendepunkt. Die Mammographie avancierte vom privaten Experiment zu einer Maßnahme der öffentlichen Gesundheitspflege. Es konnte jedoch für Frauen unter 50 kein Effekt nachgewiesen und erst für Frauen über 59 Jahren ein- wenn auch nicht signifikanter – Vorteil gezeigt werden.

Die ersten Röntgengeräte, die ausschließlich für Mammographien hergestellt wurden, kamen erst 1967 auf den Markt [Klawiter, S. 88].

Im Krieg gegen den Krebs

Im Zusammenhang mit der weiblichen Brust wurde Screening eingeführt, als die Amerikanische Krebsgesellschaft begann, Frauen aufzufordern, ihre Brüste nach tastbaren Abnormalitäten zu untersuchen, was im Zusammenhang mit Empfehlungen zur >>> Selbstuntersuchung der Brust bereits sehr viel früher begann. Seit den 1970er Jahren ist das Brustkrebs-Screening Top-Priorität der Amerikanischen Krebsgesellschaft gemacht worden, und zwar überwiegend per Mammographie, der damals noch neuen Screening-Technologie, die mittels radioaktiver Strahlung Bilder vom Innenleben der Brust ermöglicht.

National Cancer Institut: Einen Brustkrebstumor zu finden kann sein wie die Suche nach der Stecknadel im Heuhaufen. Eine Mammographie findet ihn früh, wenn er am behandelbarsten ist. Wenn Sie über 50 sind, planen sie regelmäßig eine Mammographie. Eine Botschaft des Nationalen Krebs Instituts

National Cancer Institut: Einen Brustkrebstumor zu finden kann sein wie die Suche nach der Stecknadel im Heuhaufen. Eine Mammographie findet ihn früh, wenn er am Behandelbarsten ist. Wenn Sie über 50 sind, machen sie regelmäßig einen Termin für die Mammographie. Eine Botschaft des Nationalen Krebs Instituts. Abb. U.S. National Library of Medicine, Public Domain

Mammographie wurde breit akzeptiert und stark beworben und war einer der ersten Punkte des von US-Präsident Richard Nixon ausgerufenen „Krieg gegen den Krebs“ (War against Cancer), für den 1971 eigens ein Gesetz geschaffen wurde. Der Plan dafür kam aus der Amerikanischen Krebsgesellschaft (ACS), wie Klawiter schreibt, und nicht aus dem National Krebsinstitut (NCI). Eine maßgebliche Rolle spielte dabei der amerikanische Radiologe Philip Strax (1909 – 1999), dessen Frau Bertha Goldberg Strax im Alter von 39 Jahren an den Folgen von Brustkrebs starb[iv]. Persönliche Betroffenheit spielte neben eigener beruflicher Ambition auch hier eine Rolle. Auch das NCI setzte sich allerdings ebenfalls für die Mammographie als Früherkennungsmaßnahme ein.

Sprunghafter Anstieg der Diagnosen

Ich verspreche

"Ich verspreche regelmäßige Mammographien ab 50. Wenn Sie eine Frau über 50 sind, versprechen Sie sich auch regelmäßige Mammographien." Werbeplakat US National Cancer Institut, Abb. National Library of Medicine, Public Domain

1974 folgte die Brustkrebsdiagnose bei der amerikanischen First Lady, Präsidentengattin >>> Betty Ford, zwei Wochen später erhielt auch >>> Happy Rockefeller (damals amerikanische Vizepräsidentengattin) die Diagnose. Die Veröffentlichungen der Brustkrebserkrankungen von Ford und Rockefeller, besonders aber Betty Fords Interpretation, dass Mammographie Leben rette, hatte viel Einfluss auf Frauen in den USA, die verstärkt die empfohlenen Screening-Methoden anwendeten, beschreibt Klawiter. Dies hatte zur Folge, dass es in Amerika in den Jahren 1974 bis 1975 zu einem sprunghaften Anstieg der Brustkrebsraten kam, bevor die Rate langsam wieder ein wenig abfiel. Dies hätte nicht passieren können, so Klawiters Interpretation, wenn Brustkrebs nicht so stark stigmatisiert gewesen wäre und wenn Frauen mit Brustkrebs bis zu diesen Ereignissen nicht so still und unsichtbar gewesen wären. Jahrzehnte der Früherkennungskampagnen folgten, nicht ohne dass die „blutigen Folgen“ der Brustkrebschirurgie mittels Mastektomie weiterhin ausgeblendet wurden. Frauen versteckten das ihnen widerfahrene Schicksal weiterhin, einträchtig, wie es schien, mit Medien, deren Inhalte sich auf Früherkennungs- und Behandlungsmethoden und heute insbesondere auf rosa verpackte Konsumierbarkeit konzentrieren.

Kontroverse bei Fuße

Klawiter berichtet über die 1975 aufziehende erste Kontroverse. Der Biostatistiker John C. Bailor III wertete Daten einer Studie aus, die darauf hinwies, dass Frauen, die sich unter dem Alter von 50 Jahren die Brust mittels Mammographie röntgen ließen, ihr Risiko, an Brustkrebs zu erkranken, erhöhten – als Folge der Röntgenexposition des Brustgewebes. In den >>> Annuals of Internal Medicine veröffentlichte er einen Hinweis darauf, dass das Risiko bei Frauen, die ohne Symptome geröntgt würden, bedauerlicherweise ebenso viele Leben kosten könnte, wie es rette.[v]

Macht und „Brustkrebsbewegung“

Insbesondere Gruppen wie die 1991 gegründete amerikanische National Breast Cancer Coalition (NBCC) nahmen die amerikanische Innenpolitik in Angriff. Kongress und Weißes Haus standen auf dem Plan, um Interessen im Zusammenhang mit Brustkrebs wie Zugang zur Mammographie umzusetzen. Dies war ein Prozess, der weltweite Nachwehen hatte und sich in den ersten Jahren des neuen Jahrtausends mit rund einer Dekade Verspätung in Deutschland und auch anderen Ländern wiederholen würde. Allerdings war dieses eine Zeite, in der sich die NBCC bereits auf den Standpunkt stellte, dass für eine Etablierung des Screenings die Datenlage nicht hinreichend sei. Die NBCC hatte zuvor ebenfalls Demonstrationen veranstaltet, einschließlich solcher vor dem Weißen Haus, Mahnwachen mit Kerzenlicht und Läufe von Überlebenden, die für mehr wissenschaftliche Forschung, medizinischen Fortschritt und „öffentliches Bewusstsein“ eintraten. Als Frauenkrankheit sei Brustkrebs negiert worden, so beschreibt Klawiter die damalige Ausgangsposition. In Deutschland wurden diese Aktivitäten der Frauen überwiegend durch Spenden multinationaler Pharmakonzerne überhaupt erst ermöglicht. Heute stellen sich vorallem auch die Fragen nach den Wurzeln von Instrumentalisierung und Interessenkonflikten, die für Deutschland und Europa bisher kaum wissenschaftlich untersucht wurden.

Aus den Pressestimmen des Verlags zu Klawiters Buch[vi]

„Biopolitics of Breast Cancer ist überzeugend, dicht strukturiert und wunderbar geschrieben. Dieses wird eine vielfältige Leserschaft anziehen, in Klassenzimmern unterrichtet werden und schließlich die Tagesordnung verändern.“ >>> Steven Epstein

„Seit mehr als einem Jahrzehnt hat Klawiter das umfassende, komplizierte Terrain zu Brustkrebs in den Vereinigten Staaten ausgewertet und theoretische Kleinode neben den fesselnden Geschichten von Menschen, die in der Brustkrebsbewegungen mitgearbeitet haben, ausgegraben. Biopolitics of Breast Cancer trägt sie alle zusammen zu einem Meisterwerk.“ >>> Monica J. Casper

Biopolitics of Breast Cancer bietet historischen Hintergrund besonders für Medizinstudenten, die an Soziologie der Medizin und Patientensoziologie interessiert sind.

Weiterlesen

Maren Klawiter: Biopolitics of Breast Cancer bei >>> google books online einsehen

[i]Brustkrebs: Porträts betroffener Frauen: Eine Fotoarbeit von Katharina Mouratidi, Berlin 2000. ISBN 3-933557-21-6, S. 60

[ii] “Diese Plakate waren vom 17.10.2000 bis zum 24.10.2000 in 90 Berliner U-Bahnhöfen zu sehen (Originalgröße 1.75 m x 1.18 m). Die Aktion wurde am 17.10.2000 in Anwesenheit der Künstlerin direkt auf dem U-Bahnhof Berlin – Alexanderplatz feierlich eröffnet. Parallel zu der Plakat- und Postkartenaktion fotografierte K. Mouratidi eine 22teilige Serie von Halbakten betroffener Frauen.“, s. http://www.brustkrebs.net/bki/kunst.htm

 

[iii] “Mit der Fotoausstellung „Mitten im Leben“ eröffnet die Kooperationsgemeinschaft Mammographie einen neuen und ungewöhnlichen Blick auf das Thema Mammographie-Screening. Die Ausstellung ist als Wanderausstellung geplant: Aussteller können die Fotoausstellung für ihre Öffentlichkeitsarbeit vor Ort nutzen, um Frauen auf das Thema Brustkrebsfrüherkennung aufmerksam zu machen. … Die Fotoausstellung „Mitten im Leben“ ist in Zusammenarbeit der Kooperationsgemeinschaft Mammographie und des Referenzzentrums Mammographie Münster mit der international renommierten Fotokünstlerin Bettina Flitner entstanden. Sie wurde bereits mehrfach an unterschiedlichen Orten in Deutschland mit großem Erfolg gezeigt und kann kostenfrei bei der Kooperationsgemeinschaft Mammographie ausgeliehen werden.“ s. Webseite der Kooperationsgemeinschaft Mammographie http://www.kooperationsgemeinschaft-mammographie.de/fotoausstellung/idee-der-ausstellung.php bzw. http://www.mammo-programm.de/presse/archiv-meldungen-details.php?id=102 (abgerufen 03/2011) „Gesundheitsminister Dr. Philipp Rösler sagte anlässlich der Eröffnung: „Die Fotoausstellung ist ein wichtiger Beitrag, um das Interesse und das Vertrauen der Frauen für das Mammographie-Screening-Programm zu stärken“. Die Ausstellung ist vom 25. November bis zum 19. Dezember 2010 von jeweils 12.00 bis 20.00 Uhr im Atrium des Bundesministeriums für Gesundheit zu sehen.“ http://idw-online.de/pages/de/news398588 (Pressemeldung der Kooperationsgemeinschaft Mammographie v. 24.11.2010)

 

[iv] s. auch: Dr. Philip Strax, 90, is dead; An advocate of mammograms, NYTimes, 11.03.1999, http://www.nytimes.com/1999/03/11/us/dr-philip-strax-90-is-dead-an-advocate-of-mammograms.html

[v] …mammography in screening asymptomatic women may eventually take almost as many lives as it saves, Mammography: A Contrary View, John C. Bailar III, Ann Intern Med January 1, 1976 84:77-84; http://www.annals.org/content/84/1/77, nur Abstract, nicht frei zugänglich

[vi] online s. http://www.upress.umn.edu/Books/K/klawiter_biopolitics.html

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von Breast Cancer Action Germany – 20. März 2011

Pink Ribbon Blues – Das Gayle Sulik-Buch

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Cover Gayle Sulik Pink Ribbon Blues

Aus den Facebook-Notizen vom November 2010 (zusammengestellt von G. Kemper)

Text als pdf zum Download

Nachdem >>> Barbara Ehrenreich mit Büchern wie Smile or Die – Wie die Ideologie des positiven Denkens die Welt verdummt klargestellt hat, wie unerbittlich die Werbung für positives Denken ein ganzes Land gefährdet, arbeitet die Medizinsoziologin Gayle Sulik mit ihrem im Oktober 2010 bei >>> Oxford University Press erschienenen Buch Pink Ribbon Blues heraus, wie der Umgang mit Brustkrebs in westlichen Gesellschaften Gesundheit von Frauen gefährdet. Die Autorin widmet sich sozialen und sprachlichen Aspekten, Auswirkungen der Berichterstattung in Massenmedien, kulturellen Aspekten, Ausflügen in die Krebsindustrie bis hin zur kritischen Betrachtung von Big Pharma und sie stößt ein Umdenken an. Dabei positioniert sie sich –  und das ist eher unüblich und einnehmend – glaubwürdig bei den betroffenen Frauen. Gayke Sulik widmet ihr Buch ihrer Freundin Cathy Hoey, die an den Folgen von Brustkrebs starb.

Gayle Sulik, Medizinsoziologin mit Master in Women’s Studies, betrachtete dazu die jüngere Medizingeschichte, die Schlüsselbeteiligten und Werbestrategien, sie führte Interviews mit betroffenen Frauen und stellt mit dem Buch die Ergebnisse von acht Jahren Forschungsarbeit vor. Gayle Sulik lebt in New York und ist eine der Gründerinnen von Capital Region Action Against Breast Cancer! (www.craab.org). Auch beim Aufbau des Netzwerks New York State Breast Cancer Network (www.nysbcsen.org) ist sie beteiligt.

Das Vorwort schrieb >>> Bonnie B. Spanier, Ph.D, Women’s Studies Department, University at Albany von der State University of New York. Spanier betont, dass Feminismus und Wissenschaft die Kraft für einen sozialen Wandel haben, eine Situation, die in Zeiten eines bei uns – in westeuropäischen Gefilden – eher schwächelnden Feminismus anders zu sein scheint. Zumindest bei uns ist von diesem Wandel bisher wenig spürbar ist. Spanier veröffentlichte 1995 das Buch Im/Partial Science: Gender Ideology in Molecular Biology und ihre Arbeitsschwerpunkte sind feministische Wissenschafts- und Gesellschaftskritik im Kontext Frauengesundheit und Brustkrebsaktivismus. Im Sommersemester 2007 arbeitet Bonnie Spanier als Gastprofessorin des Maria-Goeppert-Mayer-Programms an der Universität Oldenburg (Zentrum für interdisziplinäre Frauen- und Geschlechterforschung) in Deutschland. In Suliks Buch beschreibt sie, wie wir heute bombardiert werden mit „rosa“ Produkten, ohne in Frage zu stellen, ob wir damit auf dem richtigen Weg sind. Ihrer Auffassung nach verdecke dieses Bombardament lediglich Interessenkonflikte und finanzielle Interessen sowie die Tatsache, dass neue Techniken in Therapie und Behandlung von Brustkrebs nicht funktionierten, während die Versprechungen der Genom- und Proteomforschung für eine personalisierte Therapie nicht einlösbar seien, während der Blick auf die Ursachen von Brustkrebs verdunkelt wird.

Zwischen Hoffnung und Medienspektakel: Den roten Faden wiederfinden

Pink Ribbon Blues verspricht evidenzbasierte Ansätze und untersucht die Arbeit der Frauengesundheitsbewegung im Zusammenhang mit Brustkrebs – in den USA – in der Jetztzeit: Was leistet Frauengesundheitsbewegung, welche kommerziellen Einflüsse steuern sie und was bedeutet dies für Frauen(gesundheit) heute und morgen? Über 20 Jahre „Brustkrebsbewegung“ sind ins Land gegangen. Our bodies – Ourselves (Unser Körper – unser Leben, auch mehrfach in deutscher Auflage erschienen) und die Arbeit der Frauengesundheitsbewegung hatten seit den 1970er Jahren die Kraft, gesellschaftliche Umstände zu verändern. Frauen können auch heute wieder lernen, dass sie selbst die Expertinnen ihres eigenen Körpers sind. Nichts ist erledigt, die Fragen im Zusammenhang mit Brustkrebs sind die gleichen geblieben:

  • Warum müssen so viele Frauen weltweit mit Brustkrebs leben, an Brustkrebs leiden, an den Folgen von Brustkrebs sterben?
  • Was sind die besten Wege der Diagnostik, der Therapie, des Leben mit der Krankheit
  • Wo sind die Wege, Krankheit zu vermeiden?
  • Wo erhalten Frauen vertrauenswürdige Information zu Brustkrebs?
  • Welche Rolle können bzw. sollten Frauenorganisationen in diesem Zusammenhang wahrnehmen?
  • Sollten sie überhaupt eintreten für bestimmte Methoden und Therapien, sollten sie Geld sammeln?
  • Welche alltäglichen Botschaften zu Brustkrebs helfen Frauen und welche untergraben Unterstützung für Frauen, die eine Brustkrebsdiagnose oder ein Erkrankungsrisiko haben?
  • Welche Stimmen vermissen wir in den alltäglichen Nachrichten und Debatten zu Brustkrebs in unserer Gesellschaft?
  • Und die „aufgeheizte Debatte” – hat sie auch nur den geringsten Einfluss auf die Bekämpfung von Brustkrebs?

Mit anderen Worten – die Neubewertung des aktuellen gesellschaftlichen Umgangs ist überfällig, nicht nur in den USA. Doch kaum jemand bei uns in Deutschland setzt sich wirklich kritisch mit den genannten Inhalten und Fragen auseinander, geschweige denn öffentlich. Selbsthilfe, Frauenselbsthilfe findet im abgeschlossenen Raum statt. Brave Meldungen verstärken Anliegen von Fachgesellschaften und Gesundheitspolitik. Kostenlose Dienstleistung im Zusammenhang mit zertifizierten Brustzentren steht auf dem Plan. Neben dem Studienmarketing sollen betroffene Frauen hierzulande künftig  „leichte psychoonkologische Leistungen“ für andere Frauen selbst übernehmen. “Selbsthilfe” kostet ja nichts. Kritische Stimmen und Fragen dringen bei uns wie eh und je nicht nach außen, wenn sie denn drinnen wenigstens gestellt werden dürfen. Auch eine kritische Bewertung von Frauen im geschäftlichen Trubel um Brustkrebs wird bei uns kaum thematisiert. Deswegen erscheint es einmal mehr wichtig, ein Stück weiter über den großen Teich zu schauen, um zu lernen, was auch bei uns hier schief läuft.

Wir leben lange, bevor wir sterben …

Wie Barbara Ehrenreichs Artikel >>> (pdf) Welcome to Cancerland“ (Willkommen im Krebsland) hinterfragt Sulik „ultrafemininen Kitsch“ auf dem Marktplatz Brustkrebs (rosa Teddybären!), Sentimentalität und Krankheit – vereinigt zur Tyrannei der Freundlichkeit, das rituelle Durchqueren der Therapieabläufe als Chance für die kreative Selbstverbesserung, häufig falsche Versprechungen medizinischer Therapien, der „Krebs-industrielle Komplex“ und die Verleugnung von Krankheit und der Möglichkeit des Todes. Es sind die verdrängten Themen. Die heute zelebrierte Brustkrebs(un)kultur sei wie eine neue Religion für Frauen, ein universelles „kulturelles“ System. Die Spuren führten zurück in die Frauengesundheitsbewegung der 1970er und die Brustkrebsbewegung der 1980er und 1990er Jahre, mit ihren eigenen Symbolen, Glauben, Werten, Normen und Praktiken. Zugleich nimmt Brustkrebs heuten einen sehr prominenten Platz in den Massenmedien ein, ebenso wie die Krebsindustrie, das Marketing rund um die Krankheit und Selbsthilfegruppen, einschließlich „Patientinneninformation“(sprojekte). Die „Kultur“ der rosa Schleife durchzieht Einkaufszentren und Zeitschriften, Plakate, das Fernsehen, Radiosendungen und Unterhaltungsshows. Und jetzt ist die Krankheit auch als virtuelle Community in der Öffentlichkeit, offen für alle, die couragiert „kämpfen“, kaufen, ausstellen und rosa denken.

Gayle Suliks Freundin Cathy Hoey begann irgendwann, ihr Geschenke zu machen, weil sie wusste, dass ihr die Zeit weglief. Sie erzählte ihr mehr über die Therapien, die sie durchlitt, die Fehler, die sie in ihrem Leben gemacht hatte und dass die meisten Menschen keine Idee davon hätten, was es bedeute, mit Krebs zu leben. Wir leben angesichts des Todes, lange bevor wir sterben, erklärt ihr eine andere Freundin, die auch mit Metastasen lebt. Mit diesen kleinen Unterhaltungen nahm Sulik’s Verständnis der Krankheit Brustkrebs ihren Anfang.

Abgepackt für den Massenvertrieb: Die problematische „Kultur der Rosa Schleife“

Sulik schaut hinter die Fassaden diese „Kultur“ und zeigt, wie die Kultivierung einer Krankheit funktioniert, was sie bewirkt, wie sie zu einer erfolgreichen Industrie wurde und auch was sie bei den betroffenen Frauen auslöst. Diese „Kultur“ sei es, die ein wichtiges soziales Problem, das komplizierte soziale und medizinische Lösungen erfordert, umwandelt in einen populären Gegenstand des öffentlichen Konsums[1]. Nach Sulik ist die “rosa Schleife” heute sowohl ironisches Symbol, wie auch Logo mit ideologischer Kraft, das Brustkrebs in einen Markennamen verwandelt habe, ohne dass die letzten Jahrzehnte dieses Spektakels für die Zukunft betroffener Frauen all zu viel verändert hätte. Die Fortschritte seien schwer fassbar und während es bei einzelnen anderen Krebserkrankungen Verbesserungen gäbe, sei dies bei Brustkrebs nicht der Fall. Die Diagnosen seien in den USA zwischen 1973 bis 1998 (parallel zum Anstieg des Gebrauchs der Mammographie) um 40% angestiegen. Die Sterblichkeit sei jedoch für weiße Frauen in den USA lediglich um 2,5%, für schwarze Frauen sogar nur um 1,4% gefallen. Die deutschsprachige EMMA Frauenzeitschrift nannte dies im Zusammenhang mit ihrer Berichterstattung zum Mammographie-Screening in Deutschland gerade den „Erfolg der Amerikanerinnen“[2]. Erfolg? Sulik formuliert zumindest für die USA klar, dass der Anstieg der Diagnosen durch Früherkennung nicht zu einem Abfall der Erkrankungsfälle im Spätstadium führe, was jedoch passieren müsste, wenn Früherkennung denn funktionierte. Zugleich beklagt sie die simplifizierte Darstellung der Krankheit in der Öffentlichkeit. Die Profitorientierung definiere die „Pink-Ribbon-Culture“ im Kontext der Multimilliarden-Dollar Krebs-Industrie, von der die Pharmaindustrie, Medizinsystem, Medizntechnikindutrie, große Brustkrebsorganisationen und Fundraising-Organisationen und Charities profitierten. Die weit verbreitete Vorstellung der Millionen von Teilnehmerinnen bei den Läufen gegen Brustkrebs tragen lachende Gesichter und rosa Krimskrams bei, nicht aber die Reflektion einer Krankheitserfahrung von Millionen von Frauen, die auch nicht annähernd in diese rosa Schublade passt.

Wir wünschen uns eine deutsche Ausgabe des medizinsoziologisch wichtigen Buchs und wir wünschen Gayle Sulik viele LeserInnen, besonders unter denjenigen, die fragwürdige, profitorientierte Projekte unermüdlich auf den Weg bringen.

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Komen oder Patente für die “Heilung” aus dem Gayle Sulik Blog

Es ist Zeit, sich nicht länger was vorzumachen von Gayle Sulik

Frauengesundheit und Pharmasponsoring [Vortrag, enthält Daten auf der Basis von Gayle Suliks Buch]

Gayle Sulik Blog

Barron Lerner Rezension: Pink Ribbon Fatigue (NYTimes Health, 11.10.2010)

Breast Cancer Tales: The Inspirational vs. the Acutal (Rezension des Buchs in NYTimes v. 25.10.2010

Pink Ribbon Blues bei Facebook

[1]…pink ribbon culture has transformed breast cancer from an important social problem that requires complicated social and medical solutions to a popular item for public consumption…, S. 9

[2] EMMA, Heft 4/2010

Rubrik bücher, sachbücher, zeitung | zeitschrift

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von Breast Cancer Action Germany – 20. März 2011

Teresa Odendahl-Rezension: Eigennutz statt Wohltätigkeit

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Teresa Odendahl: Charity Begins at Home, zum pdf

Teresa Odendahl: Charity Begins at Home, zum pdf

Teresa Odendahl: Charity Begins at Home: Generosity und Self-Interest among the Philantrophic Elite (Nächstenliebe beginnt zuhause: Großzügigkeit und Eigennützigkeit der wohltätigen Elite). New York: Basic Books 1990. ISBN 0-465-00962-X

Teresa Odendahls Buch ist bereits 1990 in den USA erschienen und auch heute inhaltlich sehr aktuell. Hier dämmert uns erst jetzt, dass im System von Wohltätigkeit und Spendenpraxis – beispielsweise im Zusammenhang hiesiger Krebsorganisationen – etwas nicht stimmen kann. Transparenz der Geldflüsse in Vereinen, Stiftungen und bei den großen Non-Profit-Organisationen ist üblicherweise Fehlanzeige. Wem nützen wohltätige Einrichtungen, die sich gern als Organisationen ohne Profitinteressen darstellen, wirklich? Wer profitiert von “Non-Profit” und welche Interessen stehen im Hintergrund? Unzählige Fragen sind auch bei hiesigen “Charities” offen.

Vom Klappentext

In ihrem kontroversen Buch argumentiert Odendahl, während die Reichen vorgäben, ihre Wohltätigkeit helfe Bedürftigen und  Benachteiligten, komme der größte Teil der Spenden tatsächlich solchen Aktivitäten zugute, die von einer Oberklasse kontrolliert und benutzt würden. Anstelle soziale und ökonomische Ungleichheiten abzubauen, verschärfe die Elitephilanthropie diese aktuell noch, so fasst Odendahl zusammen. In einer Zeit, wo staatliche Unterstützung für Sozialleistungen zurückgefahren wird, während Politik sich in ihren Erfolgen sonnt, ist Teresa Odendahls Analyse zugleich zeitgemäß und alarmierend.

Charity begins at home zeigt, wie Elitewohltätigkeit primär private Schulen und kulturelle Einrichtungen für Reiche fördert. Wenige große Nonprofit-Organisationen kontrollieren den größten Teil des Kapitals und erhalten die meisten Spenden. Ihr Einfluss auf Ausbildung, unser soziales und ökonomisches Leben ist immens, doch sind sie nur einer Handvoll Elitetreuhändern und wohlhabenden Geldgebern Rechenschaft schuldig. Die Steuerpolitik verschärft das Syndrom noch. Teresa Odendahl’s offene Interviews mit 140 gemeinnützigen Millionären, Führungskräften von Stiftungen und persönlichen Beratern von Wohlhabenden, beleuchten das überraschende Bild eines Wohltätigkeitssystems von, durch und für die Reichen. Das Buch unterscheidet zwischen neuen „self-made“ Millionären und altem Geldadel, mildtätigen Ladies und wohlhabende feministische Fördererinnen ebenso, wie beispielsweise zwischen jüdischen und protestantischen WohltäterInnen.

Charity begins at home ist ein leidenschaftlicher Aufruf zur Veränderung des Wohltätigkeits- und Steuersystems, für mehr Rechenschaftspflichten im Non-Profit-Sektor und für eine Rückbesinnung auf das, was grundlegende staatliche Aufgaben sind.

Demokratie Ende

Teresa Odendahl geht Zusammenhängen zwischen Kultur, Großzügigkeit und Macht nach, sie geht Spenden und Freiwilligenengagement (Aufgaben, die den Armen im aktuellen Wohltätigkeitssystem zukommen) nach und sie untersucht geschäftliche und politische Verbindungen sowie die politische Ökonomie der Wohltätigkeit bis hin zu Auswirkungen wie einer vollständigen Aushebelung von Demokratie, Gleichberechtigung oder Solidarität.

21 Jahre sind inzwischen auch in den USA ins Land gegangen und – Land ist nicht ins Sicht.

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Online-Version von Teresa Odendahls Buch (pdf): >>> Charity begins at home

Rubrik bücher, E-Books, sachbücher

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von Breast Cancer Action Germany – 19. März 2011

Entzauberung, Enteignung, unzulässig: Das David Rieff Buch "Tod einer Untröstlichen"

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Tod einer Untröstlichen: Die letzten Tage von Susan Sontag / David Rieff. Aus dem Engl. von Reinhard Kaiser. München: Hanser, 2009. 978-3-446-23276-1  und ab Mai 2011 auch als Taschenbuch bei Fischer, ISBN 978-3-596-18662-4

David Rieffs Buch „Tod einer Untröstlichen“ (Swimming in a Sea of Death) – „Die Erinnerungen eines Sohnes: A son’s memoir” – ist ein Buch ausschließlich über die Krankheiten der Susan Sontag, über ihre Krebserkrankungen, minutiös, redundant, zerstörend, eine öffentliche Krankengeschichte, doch nicht von Sontag selbst autorisiert.

Ein Sohn, der das Lebenswerk seiner Mutter posthum einreißt, seziert, erinnert an den schrecklichen gegenwärtigen Umgang mit Mumien auf der Suche nach den letzten Geheimnissen. Daneben stellt Rieff den Traum und die Stationen des Lebens seiner Mutter, Berkeley, Chicago, Cambridge, Oxford, Paris, New York, eine die hoch zu Ross saß, „ohne wunde Stellen durch den Sattel“ (S. 127), so zitiert er aus ihren Tagebüchern. Sontags Sohn bewertet. Sie habe sich „mit ihrer Selbstobjektivierung, mit der sie sich von Persönlichem entfernte, keinen Gefallen getan“. Wirklich nicht? War es nicht gerade das, was andere an ihr so sehr liebten? Sie haben sich nicht besonders nahe gestanden, wohl seit längerem schon.

Das “Mantra der Zuversicht”?

“Sie wollte, dass wir ihr Auftrieb gaben, dass wir ihr das Mantra der Zuversicht immer wieder vor sprachen” (S. 112). Seine Aufgabe sei es gewesen, sie fortan zu belügen, ein tragisches Missverständnis, das ihn zum Mitverantwortlichen des überdimensionalen Leids der Mutter macht. Zerstörung des körpereigenen Immunsystems und Knochenmarktransplantation in Seattle, „Leben als Teil einer Flucht vor dem Nichts“.

Rieffs Buch ist eine Zustandsbeschreibung westlicher Allmachtsphantasien, Zustand einer Gesellschaft, die Hoffnung um jeden Preis verkauft. Sontag wollte ihren Leserinnen nicht erzählen, was sich bei ihrer „Emigration ins Reich der Krankheit“ tatsächlich abspielte. Und wie es ist, dort zu leben.[i] Genügend andere haben dies bereits getan. Sie bevorzugte die intellektuelle Transformation. Ein unverständliches, ja sogar voyeuristisches Buch für Rieff, den Sohn der Susan Sontag, der im Alter von 19 Jahren ausgerechnet als Sekretär für Ivan Illich arbeitete, als dieser an seinem ersten Entwurf der „Nemesis der Medizin“ schrieb.[ii]

[i] siehe auch: Without Metapher v. Katie Roiphe,New York Times, 3. Feb. 2008

[ii] “But as far as intellectual models go, I think probably the deepest intellectual model or mentor, maybe more than model, was a man called Ivan Illich, who was a radical priest, originally Yugoslavian, who spent his career in Latin America. I dropped out of Amherst College at nineteen to go work for Illich, and was his secretary on the first draft of the Medical Nemesis book. That world of radical Catholic thinking was an early model. I’m not a believer in any sense; in fact, I’m a sort of a militant atheist. But if there was an intellectual matrix that was incredibly helpful to me — I mean, not from reading, but from actually knowing the people — it was probably Illich and these radical Catholics around him, European and Latin American.” (Conversation with David Rieff, S. 1.,  Conversations with History; Institute of International Studies, UC Berkeley, 2003)

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Webseite: Denken nach Illich (Webseite von Illich-Schülern bei der Uni Bremen)

Die Verkrebsung (pdf, Barbara Duden auf dieser Webseite)

Rubrik bücher, erfahrungen, rezension, übersetzungen

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von Breast Cancer Action Germany – 12. Februar 2011

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