Brustkrebs bekämpfen: Frauen in Deutschland auf dem Weg nach Europa

Die von der “Stiftung Koalition Brustkrebs” herausgegebene Broschüre erschien 2002 in 3. Auflage. Herausgeberinnen sind Dr. Annegret Bayerl, Helga Ebel und Dr. Ingeborg Junkermann.  Das Vorwort schrieb Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt, das Nachwort Dr. Hans Albers (Transparency International). Die genannten Ziele im Zusammenhang mit der Brustkrebsversorgung sind in Prioritätensetzung und Inhalt bis heute relevant:

1. Direkte Beteiligung von Patientenvertreterinnen an allen gesundheitspolitischen Entscheidungen zur Früherkennung, Diagnostik und Behandlung von Brusterkrankungen (Politik, Kostenträger, Leistungsanbieter und Industrie) durch strukturell geregelte Mitbestimmungsmöglichkeiten.
2. Primärprävention (Vorbeugung) und intensivierte Ursachenforschung auf der Grundlage internationaler Ergebnisse.
3. Sekundärprävention (Früherkennung) durch flächendeckendes organisiertes, qualitätsgesichertes Mammographie-Screening nach den Europäischen Leitlinien.
4. Qualitätsgesicherte Diagnostik, Therapie und Nachsorge auf der Basis international anerkannter, evidenzbasierter Standards.
5. Interdisziplinarität (dokumentierte Zusammenarbeit aller beteiligten ärztlichen Disziplinen) sowie Multiprofessionalität (Zusammenarbeit mit den nicht ärztlichen beteiligten Berufen, Bildung von Behandlungsteams) nach den Europäischen Leitlinien.
6. Flächendeckende Brustkrebsregistrierung nach IARC-Standards als unerlässliche Voraussetzung für die Präventionsforschung und Qualitätssicherung in Früherkennung und Therapie.
7. Schnellere Umsetzung von neuen wissenschaftlichen Erkenntnissen in die klinische Versorgung durch Unterstützung von klinischen Studien mit großen Teilnehmerzahlen, Verzicht auf vorzeitige Einführung neuer Therapieverfahren ohne ausreichende Validierung des zu erwartenden Nutzens für die Frauen.
8. Flächendeckendes Angebot an evidenzbasierten Früherkennungs- und Therapiemöglichkeiten entsprechend dem internationalen State of the Art für alle Frauen, unabhängig von ökonomischem, Sozial- oder Bildungsstatus sowie die strenge Kontrolle ihrer qualitätsgesicherten Anwendung.
9. Transparenz der Qualität medizinischer Leistungen durch klares Benennen der Ziele für medizinisches Handeln, Darstellung und Offenlegung von Früherkennungs- und Behandlungsergebnissen, Prüfkriterien, Krebsregister.
10. Partnerschaftliche gemeinsame Therapieentscheidung auf der Basis von “informed consent”.
11. Stärkung der Patientinnenautonomie durch gesicherte Informationen über Diagnose, Therapie- und Nachsorgemöglichkeiten, gesicherte Informationen über die von den Leistungserbringern erbrachte Qualität, unabhängige Beratungsstellen, psychosoziale Unterstützungsangebote.

Diese Punkte sind bis heute auch im Stiftungsaufruf auf der Webseite der Koalition Brustkrebs nachzulesen. Die essentiellen Grundsätze werden in der Broschüre detailiert erklärt.

Neu gelesen 2009:

Verschiedene Punkte sind zwischenzeitlich einer Umsetzung näher gekommen, jedoch nur in begrenztem Umfang. PatientInnenbeteiligung ist strukturell im Jahr 2003 über die Patientenbeteiligungsverordnung gesetzlich geregelt worden. Doch welche speziellen Inhalte in gesundheitspolitische Entscheidungen zu Früherkennung, Diagnostik und Behandlung von Brusterkrankungen bei Politik, Kostenträgern, Leistungsanbietern und Industrie “mitbestimmt” werden konnten, ist nirgends transparent.

Primärprävention und Ursachenforschung sind weiterhin fern jeder Tagesordnung. Die Broschüre hält fest, dass eindeutige Ursachen für die Erkrankung nicht bekannt seien. Hier sind wir mittlerweile schon etwas schlauer geworden. Die Ergebnisse zum Hormonersatztherapieskandal sind ein Beispiel dafür. Ergänzend werden aber auch diese Zusammenhänge dargstellt und die wichtige Frage nach den Auswirkungen der “Anti-Babypille” wird ebenfalls gestellt. Zur Prävention gibt es heute eine Reihe von Publikationen weltweit – nur nicht bei uns -, die sich wissenschaftlich mit weiteren Ursachen auseinandersetzen. Immerhin hat die Frauenorganisation Women in Europe for a Common Future mittlerweile eine kleine Broschüre zu diesem Thema herausgegeben, doch sie liegt bisher in deutscher Sprache nicht vor. Gefordert wird ein Forschungsprojekt “Vermeidbare Ursachen von Brustkrebs”. Das ist unbedingt zu unterstützen, heute wie gestern, auch hinsichtlich der Forderung nach einer notwendigen internationalen Zusammenarbeit in diesem Kontext.

Früherkennung als flächendeckend organisiertes, qualitätsgesichertes Mammographie-Screening nach den Europäischen Leitlinien ist inzwischen etabliert worden, doch bei der Umsetzung der Europäischen Leitlinien bestehen nach wie vor Probleme. Qualitätsberichte fehlen, die Screening-Einheiten wurden nicht an Brustzentren angegliedert, so wie es in den europäischen Anforderungen an Brustzentren bereits im Jahr 2000 verankert wurde. Dies erschwert die interdisziplinäre Zusammenarbeit der FachexpertInnen nicht unerheblich und führt zu einer Schnittstelle. Frauen mit Brustkrebsdiagnose im Screening-Programm müssen den Weg in Brustzentren dann erst finden. Freilich – die Sreening-Einheiten werden hier Unterstützung geben. Doch Arbeit unter einem Dach ist das nicht gerade.

Qualitätsgesicherte Diagnostik, Therapie und Nachsorge auf der Basis international anerkannter, evidenzbasierter Standards, das ist eine schöne Forderung. Unser Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWIG) hat eine systematische Leitlinienrecherche erstellt, die an erster Stelle in unserer Linksammlung zu Leitlinien verankert ist.  Internationale Leitlinien sind ein weites Feld und eine einheitliche europäische Leitlinie für die Therapie von Brustkrebs gibt es bis heute nicht.

Die Interdisziplinarität (dokumentierte Zusammenarbeit aller beteiligten ärztlichen Disziplinen) sowie Multiprofessionalität (Zusammenarbeit mit den nicht ärztlichen beteiligten Berufen, Bildung von Behandlungsteams) nach den Europäischen Leitlinien ist durch die bereits genannte Schnittstellenproblematik im Zusammenhang mit der Brustkrebs-Früherkennung zumindest erschwert. Breast Care Nurses, die nach Europäischen Leitlinien den Patientinnen mit Brustkrebs für alle Fragen zur Verfügung stehen sollen, sind noch die Ausnahme in Deutschland und eine psychoonkologische Begleitung ist nach wie vor häufig nicht in ausreichendem Maße verfügbar.

Eine flächendeckende Brustkrebsregistrierung nach IARC-Standards als unerlässliche Voraussetzung für die Präventionsforschung und Qualitätssicherung in Früherkennung und Therapie ist in Deutschland bisher ebenfalls nicht gegeben. Der Ende 2008 in Windeseile vorgelegte Gesetzesentwurf wurde mit relativ heißer Nadel gestrickt und es gibt in einem offenen Brief an Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt massive Kritik. Weitere Einrichtungen teilen diese sehr kritische Haltung.

“Schnellere Umsetzung von neuen wissenschaftlichen Erkenntnissen in die klinische Versorgung durch Unterstützung von klinischen Studien mit großen Teilnehmerzahlen, Verzicht auf vorzeitige Einführung neuer Therapieverfahren ohne ausreichende Validierung des zu erwartenden Nutzens für die Frauen.”  Diese Forderung ist aus heutiger Sicht problematisch. Sie sollte heute in allen Konsequenzen neu durchdacht werden.  Die “schnellere Umsetzung” kann schnell zu Lasten der Patientinnensicherheit gehen.  Geforscht wird praktisch ausschließlich marktorientiert. Wirksame Medikamente zeigen sich überdies auch in kleinen Studien, nur schwach und kaum wirksame Medikamente brauchen große Teilnehmerinnenzahlen. Auch sollte  Forschung auf ein sinnvolles Maß beschränkt bleiben. Die “Erforschung” sogenannter  “Me-Too-Präparate” bringt Frauen mit Brustkrebs nicht weiter und ist existenzbedrohend für Krankenkassen.  Richtig bleibt, dass auf eine vorzeitige Einführung verzichtet werden sollte, in unserem eigenen Interesse.

Transparenz, Qualität, Informed Consent und Stärkung der Patientinnenautonomie: auch hier bleibt genug zu tun. Und weitere Punkte müssten ergänzt werden: Studienregistrierung, Schwerbehinderung, Datenschutz, Patentpolitik, Genderansatz … Es bleibt viel zu tun. Dennoch: Leseempfehlung für dieses kleine Büchlein, allein schon wegen der “jüngeren Medizingeschichte” im Zusammenhang mit Brustkrebs. Es enthält außerdem viele wichtige Basisinformationen, die an keiner anderen Stelle so übersichtlich zusammengestellt wurden, und kann verständlich machen, was Frauen bewegt hat, im Zusammenhang mit ihrer Gesundheitsversorgung so vehement aktiv zu werden.

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Brustkrebs bekämpfen – Frauen in Deutschland auf dem Weg nach Europa