Radical Acceptance: The Breast Portrait Project in der Tabla Rasa Gallery, Click auf das Bild zum Video von Mark J. McQuade bei vimeo

Clarity Haynes hat sich entschieden für die sonst unsichtbare Darstellung des Körpers von Frauen in unserer Kultur, ungeschönt, ungeschminkt, wie er ist. Das Gesicht entspräche normalerweise unserem „anerkannten Selbst“, unserer Maske einer Identität, so Haynes. Ihre Fokussierung ausschließlich auf den Oberkörper bringe einen persönlichen und private Teil eines Individuums ans Licht, wie er in der Regel verborgen sei.[1] Haynes begann ihr Breast Portrait Projekt 1998 mit einem Selbstportrait und setzte es mit mittlerweile über 500 Brustportraits fort.[2] Clarity Haynes malt seit ihrem 16. Lebensjahr. Ihr Mentor Carlo Pittore (Charles Stanley), ein international bekannter Künstler der Mail Art Bewegung, starb im Jahr 2005 an den Folgen einer Krebserkrankung. Er beeinflusste sie maßgeblich in ihrer Arbeit, Themen des Lebens und den menschlichen Körper darzustellen. Für Clarity Haynes ist Malen ein Weg, um einen magischen, besonderen Ort zu Schaffen, der Frauen in ihren Beziehungen zueinander und als intellektuelle und starke Wesen darstellt.

In den Arbeiten der lesbischen Künstlerin nehmen Frauen die Hauptrolle ein, auch wenn sie während des Malens nicht dezidiert versucht, diesen Teil ihrer Identität zu integrieren, so Haynes in einem Interview mit Tom Saettel. Doch komme bei der Arbeit ihre Liebe zu Frauen, die mehr als eine sexuelle sei, durch. Das ist auch spürbar, wenn ihre Bilder auf die BetrachterInnen wirken. Haynes erklärt, was wir wissen und täglich hinnehmen müssen, dass wir in der Repräsentation des Körpers von Frauen an junge, dünne oder chirurgisch bzw. kosmetisch bearbeitete Bilder gewöhnt sind, während Frauen – und in diesem Zusammenhang auch Männer – ein reales Selbstbild weder reflektieren, noch zelebrieren.

Bevor Haynes mit dem Arbeit am „Breast Portrait Projekt begann, habe sie den eigenen Körper mehr als Gebrauchsgegenstand wahrgenommen, während die spirituelle Ebene, Menschlichkeit, unsichtbar blieb. Während des Arbeitens entwickelte das Projekt ein Eigenleben, das so nicht geplant war, etwa ein Zeichen gegen die Unsichtbarkeit von Brustkrebs zu setzen. Viele der Frauen hätten durch das Projekt für sich den Weg gewählt, sichtbar zu werden, um ihre Stärke mit anderen Frauen zu teilen, die Selbstakzeptanz zu fördern.[3]

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Webseite Clarity Haynes
Webseite des Breast Portraits Projects
Clarity Haynes Breast Portraits Project auf Twitter

Sarahs Themen sind „pink washing“, die ungesunde Geschäftemacherei mit Brustkrebs und Wahlmöglichkeiten bei der Therapie, die es einfach geben muss. Der „qualitätsgesicherte“, „leitliniengerechte“, „einzig richtige“ und „evidenzbasierte“ Weg ist eben nicht immer der einzig mögliche und passt auch nicht für Jede. Sarah berichtet über ihre Erfahrungen mit dem staatlichen Gesundheitsdienst NHS in Großbritannien („We love the NHS. And we talk about it.“, tja, wenn wir das über die verworrene Situation unserer „Gesundheitsreform“ hier in Deutschland doch auch sagen könnten …), und sie thematisiert Krebsvermeidung und die Zusammenhänge zwischen Brustkrebs und Umweltbelastung.

Ein Trugschluss ist die “alles klar”-Mentalität, dass wir doch eigentlich ganz gut leben damit, mit all den Therapien, dass Brustkrebs doch heute „heilbar“ ist und „vollständig geheilt“ werden kann. Unsere westlichen Gesellschaften ignorieren die Debatte über Vermeidung. Warum ist das so, und was hat das mit den heiklen politischen Fragen über die Ursachen von Krebs zu tun?

In der vergangenen Woche ist Sarah nach Brüssel gefahren. Sie hat wieder ein Video mitgebracht, mit Bildern aus dem Europäischen Parlament, Bilder von Sandra Steingraber, Biologin, Umweltwissenschaftlerin, Mutter, Autorin, Krebsüberlebende. Steingraber stellt unermüdlich die Ursachen zu Krebs auf die Tagesordnung. „Was wir lieben, müssen wir schützen“ (What we love, we must protect) – Sandra Steingraber, Europäisches Parlament, November 2011. Das Video im Europäischen Parlament entstand mit Hilfe von Helen Lynn.

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Ich weiß, dass dieser Eintrag eine dramatisch andere Sicht zeigt als mein letzter Eintrag, aber er zeigt auch, wie ich schwanke. Ich kann im Voraus nie wissen, was ich als nächstes schreibe, bis der Moment da ist und die Ereignisse der vergangenen Woche haben sicherlich Munition für diesen Artikel beigetragen. In der letzten Woche ist ein guter alter Freund an einem inoperablen Gehirntumor plötzlich gestorben. Ich hatte ihn schon länger nicht gesehen, aber wir haben durch gemeinsame Freunde und Emails von Zeit zu Zeit Einzelheiten über unser Leben ausgetauscht. Offensichtlich verschlimmerte sich seine Krankheit, während er arbeitete ganz plötzlich und zwei Wochen später war er weg. Es ging sehr schnell und war für die meisten eine völlige Überraschung. Aber so ist Krebs, nicht wahr? Er schleicht sich an, wenn man es am wenigsten erwartet und ohne erkennbare Logik, wer der nächste ist und wann. Die Welt ist plötzlich ein leerer Platz durch den Verlust dieses wunderbaren, erstaunlichen Menschen und es kam mir vor wie der Höhepunkt in einer Woche, wo es so schien, dass sich alles nur um den Tod dreht, egal wohin man schaut.

Das erste Mal wurde mir durch eine andere Freundin auf Facebbook klar, dass er krank war und dann erhielt ich eine Email mit den schlechten Nachrichten. Als ich den Namen meines alten Freundes googlete, fand ich einen Nachruf auf einer Nachrufseite, auf der man sich mit dem Facebook-Account einloggen und alle Details zu Beerdigungen, Nachrichten für die Familie, virtuelle Kerzen und Blumengeschäfte findet, um den Angehörigen Blumen zu schicken. Man kann auch einen Familienstammbaum anlegen und bekommt eine unbefristete Erinnerungsseite zum Schnäppchenpreis für eine geringe monatliche Gebühr. Es sieht so aus, dass die meisten Bestattungsunternehmen bereits mit irgendeinem Beerdigungsportal verknüpft sind und ich habe es nicht zum ersten Mal gesehen, dass Trauernden Online-Trauerangebote gemacht werden.

Anfänglich war ich von diesem Konzept ein wenig unangenehm berührt, aber letztlich glaube ich, mein Freund würde das Gedenken, dass ihm auf diese Weise gewährt wurde, gut finden und die Familie würde, wenn sie schließlich die Zeit dazu findet, auch Trost aus den Einträgen für diesen wunderbaren Menschen ziehen. Aber es hat mich auch nachdenklich gemacht. Wie wichtig sind Social Media heute im Umgang mit dem Tod in unserer Gesellschaft?

Anfang letzter Woche stolperte ich außerdem zufällig über ein Brustkrebsblog, wo das Sterben einer Frau und ihre letzten Momente dokumentiert und für die Nachwelt aufgezeichnet wurden. Nach dem, was ich sehen konnte, war die Frau im Krankenhaus und diktierte ihrer Schwester, die es aufzeichnete und in ihren Blog einstellte bzw. es als SMS versandte, um es als Transkript in den Blog einzustellen. Es war ein sehr eigenartiges Moment für mich und ich schämte mich fast, dass ich scheinbar lauernd auf dieser Webseite war, bei diesem eindringlichen, heiligsten Moment eines Lebens. (Um jedwede Art der Gafferei zu vermeiden, würde ich mich nicht wohl fühlen, diese Webseite zu identifizieren und es würde auch keinen Sinn machen, dies hier zu tun. Die betreffende Frau starb Ende der Woche.)

Es sieht so aus, das Leben und Sterben, insbesondere mit Krebs, zu einer öffentlichen Angelegenheit geworden ist. Wir bloggen darüber, wir tweeten es und wir posten für alle sichtbar Aktualisierungen auf Facebook.

In der Welt der Krebsblogs gibt es „Grabstein-Blogs“ im Überfluss, die damit enden, dass Angehörige die Welt über den Tod der AutorInnen informieren oder es kommt gar nichts und es bleiben nur unsere Annahmen über das Schicksal unserer virtuellen Begleiterinnen. Es gibt sogar Facebook-Seiten für Verstorbene. Eine gute Freundin von mir starb vor zwei Jahren an den Folgen von Bauchspeicheldrüsenkrebs und ihr aktiver Facebook-Account wird von ihrer Schwester betreut, in den ihre Freunde immer noch Botschaften einstellen, eine Art virtueller Friedhof, auf dem man gehen kann, um friedlich mit den Verstorbenen ein Zwiegespräch zu führen, in einer Weise, die sich greifbar anfühlt.

Tatsächlich konnten die Social Media-TeilnehmerInnen in dieser Woche kollektiv trauern über Nachricht des Todes von Elizabeth Edwards, Rechtsanwältin, Autorin, Gesundheitsaktivistin und Ex-Ehefrau von Möchtegern-Präsidentschaftskandidat John Edwards. Bei Elizabeth Edwards war im Jahr 2004 fortgeschrittener Brustkrebs diagnostiziert worden, seit 2007 metastasiert, lebte sie seitdem mit der Krankheit. Nachdem der Öffentlichkeit durch ihre Familie bekannt gegeben worden war, dass sie ihre Krebstherapien abgebrochen hat, veröffentlichte sie ihre letzten Worte als Facebook-Status:

“Ihr alle wisst, dass ich mein Leben nachhaltig auf drei Stützen aufgebaut habe: Meine Familie, meine Freunde und das Vertrauen in Widerstandsfähigkeit und Hoffnung. Diese Säulen haben mich durch die schwierigsten Zeiten getragen und sie brachten mehr Freude und Gutes als ich mir je hätte vorstellen können. Die Tage unseres Lebens, für uns alle, sind gezählt. Das wissen wir. Und ja, es gibt sicherlich Zeiten, in denen wir nicht imstande sind, so viel Kraft und Geduld aufzubringen, wie wir gern möchten. Man nennt es menschlich sein. Aber ich habe herausgefunden, dass in dem einfachen Akt des Lebens in Hoffnung und in den täglichen Anstrengungen, einen positiven Einfluss auf den Lauf der Dinge zu nehmen, die Tage, die ich habe, alle um so wichtiger und kostbarer sind. Und dafür bin ich dankbar. Ich kann die Liebe und Dankbarkeit, die ich in mir fühle, für alle, die mich an jedem Tag unterstützt und inspiriert haben, nicht in Worte fassen. Ich kann euch einfach nur sagen: Ihr wisst es.” (You all know that I have been sustained throughout my life by three saving graces – my family, my friends, and a faith in the power of resilience and hope. These graces have carried me through difficult times and they have brought more joy to the good times than I ever could have imagined. The days of our lives, for all of us, are numbered. We know that. And, yes, there are certainly times when we aren’t able to muster as much strength and patience as we would like. It’s called being human. But I have found that in the simple act of living with hope, and in the daily effort to have a positive impact in the world, the days I do have are made all the more meaningful and precious. And for that I am grateful. It isn’t possible to put into words the love and gratitude I feel to everyone who has and continues to support and inspire me every day. To you I simply say: you know.”)

Einen Tag später erfuhr die Öffentlichkeit, dass Elizabeth Edwards gestorben war. Der Strom der Emotionen auf Twitter, Facebook, in den Blogs und den vielen Online-Artikeln, die nach ihrem Tod erschienen, war überwältigend. Obwohl kaum jemand behaupten konnte, eine persönliche Beziehung zu ihr gehabt zu haben, schien es so, als sei ihr Tod eine Art Wendepunkt, vor allem in der Brustkrebs-Online-Community. Viele philosophierten lyrisch über ein Leben in „Anmut und Würde“ und einen “friedlichen Tod zu Hause von Familie und Freunden umgeben”. Nun können wir nicht wirklich etwas zu den Umständen ihres Todes sagen, weder ob sie Schmerzen hatte, noch ob sie ihr Schicksal akzeptiert hatte oder ob sie sich des nahen Endes bewusst gewesen ist, aber als die virtuelle Gruppe der „Schwestern“, die von Brustkrebs betroffen sind, empfinden wir scheinbar Trost in dem Wissen, dass sie ihren Frieden nach einem „tapferen und mutigen“ Kampf gegen metastasierten Brustkrebs gefunden hat. Für mich war ihr Tod – obwohl es natürlich ein trauriger Moment war -  eher eine krasse und tragische Erinnerung daran, dass Brustkrebs nicht die „chronische Krankheit“ ist, wie es uns viele in Krebsindustrie und Ärzteschaft glauben machen wollen. Elizabeth Edwards Tod machte mir einfach nur den einer Lotterie ähnlichen Charakter dieser Krankheit klar. Nachdem sie im Jahr 2004 die Diagnose erhielt, im selben Jahr wie ich, kam ihr Krebs 2007, im gleichen Jahr wie bei mir, zurück. Obwohl ich sicher bin, dass wir beide Zugang zu allem hatten, was die medizinische Profession anzubieten hat, im Sinne von Therapien, habe ich einfach nur ein wenig mehr „Glück“ mit meiner Krankheit als Mrs. Edwards, dass ich immer noch da bin.

Obwohl die Anzahl der Therapien für Stadium IV mehr werden, ist ihre Wirksamkeit unsicher und was bei einer Patientin wirkt, wirkt bei einer anderen aus nicht klar identifizierbaren Gründen nicht. Ich kann es nur „verrücktes Glück“ (dumb luck) nennen. Und es macht mich verrückt, wenn ich über ihren Tod nachdenke, dass wieder einmal eine Frau sterben musste, weil wir nicht wissen, wie man diese blöde Krankheit stoppen kann. Wir können alles Geld der Welt in Ausbildungs- und Bewusstseins-Kampagnen investieren, aber es hat Elizabeth Edwards nicht für einen Jota geholfen, noch hilft es den Hunderttausenden, die aktuell mit metastasiertem Brustkrebs (oder anderen Krebsarten) leben. In dieser Hinsicht müssen wir einfach besser werden.

Und in gewisser Weise ist es ein Grund, warum ich dankbar bin für die Fortschritte in der Computertechnologie, die uns die Social Media-Werkzeuge beschert hat. Wegen der Existenz dieser sozialen Medien ist Krebs in einer Weise in der Öffentlichkeit, die konfrontativ und persönlich ist, und zwar in einer Weise, die uns alle daran erinnert, das Krebs jeden jederzeit treffen kann. Krebs diskriminiert nicht. Der Tod von Elizabeth Edwards und die kollektive Online-Berichterstattung und Verbreitung von Trauer spiegelt deutlich sichtbar persönliche Reaktionen, die weit über das, was ein einfacher Nachruf in der Zeitung hervorgerufen hätte, hinausgehen. Ich war unglaublich traurig, dass wieder eine Frau an der Krankheit gestorben war, aber ich war fast froh, dass ihr Bekanntheitsgrad und die damit verknüpfte Online-Persönlichkeit Aufmerksamkeit auf die Tatsache lenkte, dass metastasierender Brustkrebs trotz einer Zunahme von Behandlungsmöglichkeiten und der besten Pflege unumstößlich mit dem Tod endet. Und es ist diese Perspektive, aus der ich für mich selbst und die vielen anderen von dieser heimtückischen Krankheit betroffenen Frauen hoffe, dass die Öffentlichkeit nicht so schnell vergisst, was es wirklich heißt, mit der Diagnose Brustkrebs zu leben.

Elizabeth Edwards Tod sollte ein Aufruf zum Handeln sein, um diese Krankheit besser zu bekämpfen und zum Verschwinden zu bringen. Wir müssen darüber sprechen und Social Media sind ein Weg, um diese Botschaft im öffentlichen Bewusstsein wach zu halten.

Für diejenigen von uns, die mit Krebs und anderen schweren Krankheiten leben, haben Social Media die Möglichkeit eröffnet, uns innerhalb einer gigantischen virtuellen Selbsthilfegruppe zu kontaktieren, wo wir gleichgesinnte Menschen treffen und unser Leid ohne Richter ins Universium stellen können. Wir können Informationen zu Momentaufnahmen finden und uns darauf verlassen, dass immer jemand da ist, der gerade exakt das Gleiche durchmacht. Selbst wenn wir normalerweise diese virtuellen Schicksalsgefährtinnen nie treffen und keine Beziehung über Online-Foren, Diskussionsstränge, Blogkommentare, Twitterfeeds oder Facebook-Seiten hinaus aufnehmen, ist es unglaublich stärkend als Teil einer Gruppe Denkweisen und Gefühle im Umgang mit einer katastrophalen Krankheit zu teilen.

Obwohl viele von uns völlig unterschiedliche Standpunkte haben, unterschiedliche Strategien der Bewältigung nutzen und manche einfach nur mitlesen und nachdenken, während andere zu irgendeiner Art von Aktivismus motiviert werden, kann man Trost aus dem Wissen ziehen, das man nicht allein ist.

Tatsächlich schrieb Chemobabe in ihrem letzten Blogeintrag Good Company, warum wir den immanenten Bedarf haben, uns gegenseitig zu suchen, wenn sie sagt:

“Wir Überlebenden brauchen einander. Wir leben in einer emotionalen Realität, die zwar begreifbar erscheint, aber vielleicht nicht ganz verstanden werden kann von denjenigen, die außerhalb dieser Erfahrung stehen, unabhängig davon, wie sehr sie uns lieben. Es ist oft ein einsamer Ort.”

Letztlich können Leben und Sterben im Zeitalter sozialer Medien unfassbar erscheinen, ja sogar verabscheuungswürdig für einige. Aber es dient einem Zweck, besonders für die, die mit einer schweren Krankheit leben. Gefühle von Isolation und der ihnen innewohnenden Einsamkeit sind ein häufiges Problem – oft ist es leichter zu schreiben, was los ist, als mit engen Verwandten oder Freunden zu sprechen, und sicherlich gibt es einen therapeutischen Wert, den man erfahren kann, wenn man in der Lage ist, ehrlich auszudrücken, was man fühlt, durch den anonymen Schrei ins Universum. Man wird gehört und das ist nicht unerheblich.

Deswegen denke ich, dass die sterbende Frau das Bedürfnis hatte, ihre letzten Momente an die Welt zu bloggen. Weil sie daran erinnern wollte, dass sie noch von Bedeutung ist. Und dass sie immer noch etwas zu sagen hat. Das ist auch der Grund, warum Elizabeth Edwards ihre letzten Worte via Facebook-Status veröffentlicht hat. Weil auch sie einfach gehört werden wollte. Und das ist es, was alle von uns wollen, einfach gehört werden.

Es ist irgendwie interessant, daran zu denken, dass unsere Blogs, Twitter-Feeds und Facebook-Seiten als Binärcode und Bits und Bytes, irgendwo auf einem Server gespeichert vielleicht, eines Tages unser Werk sind. In Ewigkeit können wir weiterhin gehört werden. So, meine Lieben, ich sage es euch. Schreibt weiter.

Menschen wollen gehört werden

Dieser Artikel erschien am 13.12.2010 in Anna Rachnels Blog The Cancer Culture Chronicals: One women’s inside view of living with breast cancer in today’s society. Übersetzt von Gudrun Kemper und veröffentlicht mit freundlicher Genehmigung von und Dank an Anna Rachnel

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Ausgetretene Pfade von Anna Rachnel (>>> pdf-Version zum Download)

Frauen bewältigen Brustkrebs über die Jahrhunderte von Anna Rachnel

Preserving our Digital Legacy von Anna Rachnel

Anna Rachnel Blog

Von Anna Rachnel

„Sie können es schaffen. Sie werden es überstehen.“ Diese Worte sagte mir sanft meine Onkologin, Dr. WW, als ich im Jahr 2004 das erste Mal diagnostiziert wurde, angesichts das Leben verändernder Operationen und schwächender Chemotherapien. Und Dr. WW hat diese Worte auch weiterhin eingesetzt als eine Möglichkeit, mich zu überreden, immer wenn wir eine neue Krise hatten und immer wenn eine neue beängstigende Runde von Untersuchungen uns niederzwang zum Wechsel der Chemotherapie.

Interessant für mich ist, dass aus irgendeinem Grund dieses kleine Mantra „Ich kann es schaffen“ bei mir geblieben ist und zu mir hielt, selbst in den schwierigsten Zeiten. Ich bin immer wieder verwundert, was der menschliche Körper und die Psyche in der Lage sind, angesichts einer medizinischen Katastrophe zu ertragen. Und auch wenn viele Menschen so schnell dabei sind, diese Art von Bewältigungsmechanismus tapfer oder Kampfgeist oder auch einfach Charakterstärke zu nennen, für mich ist er einfach der beste Weg den ich kenne, durch eine schreckliche Erfahrung zu gehen. Es hat nichts mit Tapferkeit zu tun. Es ist einfach das, was es ist. Und würden andere nicht genau das gleich tun, wenn sie in meiner Situation wären? Du machst es halt und hältst durch. Irgendwie.

Bathsheba's Breast: Titelblatt des James S. Olson-Buchs

Im Umgang mit meinem eigenen Krebs-Alptraum bin ich zu einer unersättlichen Leserin aller möglichen Materialien zu Brustkrebs geworden. Vor allem die Geschichte von Brustkrebs hat mich interessiert. Gerade habe ich ein fesselndes Buch – >>> Bathsheba’s Breast: Women, Cancer & History – gelesen.

Nachdem ich das Buch gelesen hatte, habe ich zwei Dinge begriffen. Erstens, wie lange die Krankheit Brustkrebs bereits bekannt ist, offenbar seit den altägyptischen Zeiten, und wie wenig wir erst über Brustkrebs wissen, selbst heute noch. Und zweitens war ich sehr bewegt von den schrecklichen Qualen, die Frauen ertragen haben – und weiterhin ertragen – im Umgang mit der Krankheit selbst und den Behandlungen, die ihnen zugefügt werden durch das medizinische Establishment der jeweiligen Zeit. Tatsächlich sind ihre Geschichten traumatisch und unerträglich grausam für LeserInnen, aber am Ende erinnern sie daran, was Generationen von Frauen schon immer bereit waren, in der Hoffnung auf eine Heilung von dieser schrecklichen Krankheit auf sich zu nehmen.

Anna von Österreich (1601 – 1666)

Anna von Österreich (1601 - 1666) - Abb. Quelle: Wikipedia

Betrachten wir  Anna von Österreich, die Frau von Ludwig XIII., die 1666 in Frankreich im Alter von 65 Jahren an Brustkrebs starb. Sie hatte zunächst 1663 in ihrer Brust einen Knoten bemerkt, aber sie entschied sich, ihn zu ignorieren, wohl um den schrecklichen und entmutigenden Behandlungsmöglichkeiten bei Brustkrebs in dieser Zeit zu entgehen, die damals die chirurgische Exzision, Blutungen und – Säuberung von der angeblich krebserregenden schwarzen Galle (s. dazu black bile, >>> Cancer causes: Theories throughout history), nach einer beliebten medizinischen Theorie zu Körperflüssigkeiten jener Zeit – umfassten. Im Jahre 1664, nachdem der Schmerz durch den Tumor unerträglich und Anna kränker wurde, konsultierte sie ihre Ärzte. Die Ärzte realisierten, dass eine Operation nicht mehr möglich war, da der Tumor sich bereits bis unter den Arm ausgebreitet hatte, und so begannen sie eine Reihe von Behandlungen, um sie am Leben zu halten. Blutungen, tägliche Einläufe, Säuberungsaktionen, Kräuter-Kompressen und sogar täglich chirurgische Entfernung des nekrotischen Gewebes wurden Annas Realität. Aber es war alles vergeblich, nach ihrem quälenden Märtyrium starb Anna im Jahr 1666.

Im 18. Jahrhundert hatte man die medizinischen Theorien zu den Körperflüssigkeiten bei Brustkrebs weitgehend aufgegeben und die Mastektomie war bevorzugte Methode der Behandlung durch Ärzte der damaligen Zeit. Im Jahr 1811 beschrieb die viktorianische Schriftstellerin Fanny Burney in einem Brief ihre Erfahrungen mit einer Mastektomie ohne Betäubung und ohne geeignete Sterilität. Es folgt ein Ausschnitt der grauenvolle Beschreibung, die vollständig unter dem bei beigefügten Link [>>> Fanny Burney] nachgelesen werden kann.

Fanny Burney (1752 – 1840)

Fanny Burney auf dem Titelblatt der Biographie von Claire Harman

Meine liebste Esther, – & alle meine Lieben, denen sie dieses traurige Liedchen erzählt, wird sich freuen zu hören, dass diese einmal getroffene Entscheidung fest eingehalten wurde, trotz des Terrors, der jede Beschreibung übertrifft, & der höchst qualvollen Schmerzen. Doch – als der fürchterliche Stahl in die Brust schnitt – Venen – Arterien – Fleisch – Nerven – brauchte ich keine Anweisungen, um meine Schreie zu bändigen. Ich begann einen Schrei, der ununterbrochen während der ganzen Zeit des Schneidens dauerte – & ich wunderte mich fast, dass er in meinen Ohren nicht immer noch klingt! so qualvoll war die Agonie. Als die Wunde gemacht wurde, & das Gerät weggenommen wurde, schien der Schmerz ungebrochen, denn die Luft, die plötzlich diese empfindlichen Teile berührte, fühlte sich wie eine Masse von winzigen, aber scharfen & gegabelten Dolchen an , die an den Rändern der Wunde rissen – aber als ich wieder das Instrument fühlte – eine Kurve schreibend, – Schneiden gegen den Strich, wenn ich so sagen darf, während das Fleisch bei so gewaltsamer Art und Weise versucht, sich dem Reifen & der Hand des Betreibers entgegen zu stellen, die von rechts nach links gezwungen wurde – dann, ja, dachte ich, ich muss gestorben sein.

Abigail “Nabby” Smith, Tochter des [zweiten] U.S. Präsidenten John Adams und dessen Frau Abigail, fand 1809 einen Knoten in ihrer Brust. Der Arzt der Familie, William Rush, schrieb nach seiner Konsultation an ihre Familie.

Nabby Smith (1765 – 1813)

“… Dieses Mittel ist das Messer. Vom Stadium her ist der Tumor jetzt in einer guten Situation für eine Operation. Sollte sie warten, bis es eitert oder sich gar sehr entzündet, mag es zu spät sein … Ich wiederhole es, lassen Sie keine Zeit vergehen, das Messer anzusetzen.“

Schließlich operierte ein Chirurg namens John Warren von Boston Nabby im Schlafzimmer des oberen Stockwerks im Hause der Adams. Seine chirurgischen Werkzeuge bestanden auch aus einer großen Gabel mit zwei sechs Zoll Zinken, die in einer scharfen Nadel endeten, einem Rasiermesser mit Holzgriff, einem Berg Kompressen und einem kleinen Ofen mit glühenden Kohlen für die Erhitzung eines schweren Eisenspachtels.

Nabby betrat das Schlafzimmer in ihrem Sonntagsstaat gekleidet und wurde angewiesen, sich hinzusetzen und sich in einen Liegestuhl zurückzulehnen, auf den ihre Taille, Beine, Füße und der rechte Arm angeschnallt wurden, während ihr linker Arm über dem Kopf gehoben wurde. Während ein anderer Arzt den erhobenen Arm hielt und ein weiterer stand hinter ihr stand und Schulter und Nacken hielt.

Rittlings über Nabby’s Knien lehnend über ihren halb vorgebeugten Körper schritt Warren zur Arbeit ….

Eine vollständige Beschreibung dieser Operation, wiederum durchgeführt ohne Anästhesie und ohne sterile Bedingungen, „Nabby’s Heilung“ und ihr Sterben an der Krankheit im Alter von 48 Jahren im Jahr 1813 aus dem Buch von James S. Olson ist als Aufsatz [in engl. Sprache] verfügbar auf der  >>> Webseite der Staatlichen Sam Houston Universität.

Asa und Lucy Thurston

Die Thurstons im Jahr 1668, Abb. Wikipedia

Auch  Lucy Goodale Thurston (b.1795 – d. 1876), eine auf Hawaii lebende Missionarin, schrieb einen unglaublichen Brief, in dem sie eine Mastektomie ohne Narkose beschreibt, die 1855 durchgeführt wurde. Hier ist ein Auszug:

„Dann gab es einen tiefen und langen Schnitt, zuerst auf der einen Seite der Brust, dann auf der anderen. Schwere Krankheit ergriff mich und ich erbrach mein Frühstück. Darauf folgte eine extreme Schwäche. Meine Leiden waren nicht länger lokal. Da war ein allgemeines Gefühl von Todesangst während der gesamten Operation.“

Das Lesen der Geschichten dieser Frauen erinnert uns an die Widerstandsfähigkeit von Frauen, selbst unter schwierigsten Umständen, und es liegt etwas Verbindendes darin, mit dem ich versuche, meine eigene Brustkrebstherapie zu verstehen. Egal, wie schlecht die Dinge für mich manchmal aussehen, der schiere Terror und Horror, den jede dieser Frauen, die in diesem Beitrag vorgestellt wurden, durchgemacht haben müssen, ist absolut unvorstellbar. Und doch fanden sie irgendwie die Kraft, es so gut wie möglich zu schaffen und sie litten und ertrugen die meisten unbeschreiblichen Erniedrigungen bei der Suche nach einer Heilung ihrer Krankheit. Zu Fanny’s und Lucy’s Fall ist noch zu sagen, dass sie über ihre Erfahrungen schrieben in einer Zeit, als Brustkrebs als Schande galt, etwas das versteckt werden – und schon gar nicht außerhalb der unmittelbaren Familie – diskutiert werden sollte.

Doch irgendwie – da treffen sich meine Erfahrungen und die Erfahrungen dieser Frauen – fanden sie die Kraft. Gayle Sulik’s Artikel >>> The terrible stories (Die schrecklichen Geschichten) und die Diskussion der Arbeiten der afro-amerikanischen Poetin >>> Lucille Clifton, die ebenfalls Brustkrebs hatte, beschreibt tatsächlich sehr gut die Bedeutung des Schreibens als Weg, um mit dieser Art von Trauma fertig zu werden. Die „schrecklichen Geschichten“ von denen Clifton spricht, offenbaren die Macht des Geschichtenerzählens im Zusammenhang mit lebensbedrohlichen Erfahrungen. Die Erzählungen, notwendig und erschreckend, sind eine Art der Kommunikation, die Suche nach Verbindungen und dem Weg, privaten, tief empfundenen Erfahrungen eine Stimme zu verleihen.

Unmöglich, frei über ihre eigenen Erfahrungen zu sprechen, fanden Fanny und Lucy vielleicht Trost im Schreiben ihres Briefes – und konnten einen Weg finden, mit dem, was ihnen passiert war, fertig zu werden. Wahrscheinlich war das Schreiben sogar ihre einzige Hilfe bei dem Versuch, die großen Verletzungen, die sie seelisch und körperlich durchgemacht hatten, zu heilen. In vielerlei Hinsicht sind es keine anderen Gründe, die uns unsere Blogs über die Erfahrungen mit Krebs heute schreiben lassen.

Beim Lesen und Verarbeiten dieser Geschichten von Frauen war das Besondere für mich ihre Haltung bei der Bewältigung ihrer schrecklichen Operationen und Behandlungen. Es ist eine Fähigkeit, so meine ich, die viele Frauen besitzen. Es ist nicht unbedingt Tapferkeit, Courage oder gesegnete Stärke, vielmehr ist es die Fähigkeit, etwas zu (er)schaffen. Ich denke, es ist diese Fähigkeit, die mich trägt. Und vielleicht ist es das, was meine Onkologin anspricht, wenn sie mir sagt: „Sie können es schaffen. Sie werden es überstehen“. Es ist die Fähigkeit, die so viele Frauen teilen und reflektieren in so vielen Geschichten, in der Vergangenheit und in der Gegenwart, berühmte Frauen und ganz normale Frauen gleichermaßen, was ich sehr inspirierend und motivierend finde.

Im Zusammenhang mit Krebs verkörpern wir fortgesetzt und jeden Tag diese Frauen mit der Fähigkeit, etwas zu erschaffen, wahrscheinlich sogar ohne es zu bemerken. Sarah Horton aus Being Sarah, eine Frau, die ein Buch zu Brustkrebs veröffentlicht in Großbritannien und Gudrun Kemper von Breast Cancer Action Germany, einer unabhängige Stimme für Frauen mit Brustkrebs in Deutschland, wo die Krebskultur von pharmazeutischen Konzernen dominiert wird. Gayle Sulik, die Autorin von Pink Ribbon Blues, die schwerwiegende Fragen zur amerikanischen Brustkrebsbewegung aufwirft, Jody Shoger von Women With Cancer, eine unermüdliche Interessenvertreterin, die die Macht von Twitter (@jodyms) nutzt, um uns mit Nachrichten aus der Krebsumgebung zu informieren, Chemobabe, Katie von Uneasy Pink, Kathi, die Accidental Amazon, Stacey von Bringing Up Goliath, Nancy von Nancy’s Point, Brenda mit Breast Cancer Sisterhood, Marie von Journeying Beyond Breast Cancer, Sarah mit The Carcinista sind ein paar mehr aus dieser wunderbaren Community von schreibenden Frauen mit der Fähigkeit, etwas zu (er)schaffen, die ihre Hausaufgaben machen, um das Feuer am Leben zu erhalten und dabei die Scheinwerfer auf die Realtität des Lebens, das unterbrochen und durch die Krebsdiagnose in Frage gestellt wurde. Wir werden uns weiterhin mitteilen, wir werden weiterhin schreiben, einfach um das zu tun, was wir tun. Warum? Weil wir es tun!

Und an die LeserInnen, es passiert mit diesem Sinn „es zu schaffen“ im Kopf, dass ich heute ein Versprechen von mir einlöse, (erwähnt in meinem Beitrag >>> Moving Forward (Weitergehen)), die Gründung eines neuen Blogs mit dem Namen >>> Can-Do Women, eine Homage an das alltäglichen Leben von Frauen in Vergangenheit und Gegenwart.

Ich werde The Cancer Culture Chronicles weiter schreiben mit der gleichen Energie und Einstellung wie vorher, aber der >>> Can-Do Women blog wird mein begieriges Interesse an der Sozialgeschichte von Frauen und den Wunsch, mehr über die Realität von Krebs hinaus zu schreiben, erfüllen. Ich hoffe, es wird ein interaktiver Blog, in dem wir uns austauschen über „Can-Do-Women“, die uns in Vergangenheit, Gegenwart und dem alltäglichen Leben begegnen. Über eure Meinung freue ich mich, teilt mir mit, was ihr davon haltet und eure Beiträge werden höchst willkommen sein. Sie können in beliebiger Form, in Geschichten, Fotos, Gedichten, Artikeln, Interviews, Bildern, Anzeigen, Rezepten oder Videos bestehen, Schnippsel aus dem Alltag, die Formen sind grenzenlos.

Email: candowomen@gmail.com oder über die Can-Do Women Facebook-Seite. Bitte mitreden. Du bist herzlich willkommen.

Veröffentlichung mit freundlicher Genehmigung von Anna Rachnel, Abbildungen sofern nicht anders erwähnt Wikipedia, urheberrechtsfrei, public domain.

Links

Englischer Originaltext von Anna Rachnel: The Can-Do Spirit

Breast Cancer Action: Rezension Bathsheba’s Breast von Jane Sprague Zones

Neues Anna Rachnel-Blog: Can-Do Women: An Homage To The Lives Of Everyday Women, Past and Present

„The Well Trodden Path“

von Anna Rachnel

December 16, 2010

In vielerlei Hinsicht fühlt sich die Erfahrung der Krankheit Brustkrebs an wie ein ausgetretener Pfad, beschritten von so vielen vor uns, und das mit beständig steigender Tendenz. Die gegenwärtige Kultur des Umgangs mit Brustkrebs macht uns weis, dass es bestimmte Meilensteine gibt, die alle ihre eigenen Entdeckungen und Gefühle mit sich bringen, die aber der ultimative Preis für das Weiterleben sind – frei und geheilt von Brustkrebs.

Abgekämpft laufen wir zu den Stationen, von der „Diagnose“ durch die „Behandlung“ zu „Heilung“ und „Überleben – Leben nach Brustkrebs“. Und obwohl es bei all diesen Meilensteinen manchmal unmöglich erscheint, schreibt unsere Kultur des Umgangs uns vor, dass wir, wenn wir all unsere weibliche Kraft und unseren Mut aufbringen, uns tapfer halten, durchkommen werden und einen Grund zum Feiern haben, wenn Brustkrebs schließlich zu einer fernen Erinnerung wird. Und zum Glück ist es für viele so, wie die Erfahrung zeigt.

Was aber ist mit denen, die mit Metastasen, mit fortgeschrittenem Brustkrebs leben?

Ich kam auf die ausgetretenen Pfade im Jahr 2004 im Alter von 34 Jahren. Nach zig Operationen, Chemotherapie, Strahlentherapie und anderen Behandlungen bis Ende 2005 wurde ich für krebsfrei erklärt und ich fühlte, es ging vorwärts. Ich arbeitete wieder, resümierte mein Leben, und Brustkrebs begann gerade zu einer fernen Erinnerung zu werden. Es sah ganz nach einem guten Zeitpunkt zum Feiern aus.

Ich griff nach meiner Rolle als Überlebende, stolz darauf, den Krebs besiegt zu haben. Ich engagierte mich, damit mehr Geld für die Brustkrebsforschung bereitgestellt wird. Auf meiner Arbeitsstelle gründete ich eine Selbsthilfegruppe, alles in Dankbarkeit für das zurück gewonnene Leben.

Schnellvorlauf – 2007 gab es einen Rückfall mit Remission, einen weiteren Rückfall 2009, und plötzlich war ich von der siegreichen Brustkrebs-Überlebenden verwandelt in eine Frau, die unheilbar an Brustkrebs erkrankt ist (Stadium IV). Ich war wütend, dass die Krankheit wieder da war, trotz all der Dinge, die ich durchgemacht hatte, und ich fühlte mich betrogen von einer Brustkrebsbewegung, in der es für mich scheinbar keinen Platz gab.

Was genau hatte ich überlebt? Wo war meine Heilung geblieben? Warum fühlte ich mich nicht länger Teil der Gemeinschaft, die ihre Erfahrungen teilt? Ich hatte mich unterkriegen lassen. Ich hatte den heiligen Gral der Meilensteine – das Leben nach Brustkrebs – nicht erreicht.

Leben mit metastasiertem Brustkrebs ist ein fremder und einsamer Platz, wenn man dort ist. Es gibt keine richtigen Meilensteine mehr, nur dass niemand mehr darüber sprechen will. Es gibt kein definiertes Ende der Behandlung mehr, außer dass die Therapie nicht mehr wirkt, ein Fall, in dem du dich zur nächsten „Option“ bewegst. Jedes Jahr, das vergeht, fühlt sich nicht mehr an wie ein Grund zum Feiern, sondern wie ein weiteres Jahr der Zerstörung durch Brustkrebs.

Manche werden fragen: Aber bist du nicht dankbar, dass du noch lebst? Und die Antwort ist: Ja, aber das ist nicht so einfach. Weil der unausgesprochene Teil der Frage heißt: Wie lange noch? Bei jedem Scan fragt man sich jetzt, wo der Krebs nun wieder auftaucht. Ein gutes Ergebnis ist, wenn der Krebs nicht – zu viel – wächst.

Und alle drei Monate müssen wir uns selbst wieder neu gegen die Angst stemmen. Welche neuen Schrecken werden die Untersuchungen jetzt offenbaren? Manchmal fühlt es sich an, als hätten wir zwischen den Ängsten kaum die Zeit zum Atmen. Jemand fragte mich deswegen, ob ich nicht auch noch Momente der Fröhlichkeit und der Freiheit verspüre. Die ehrliche Antwort darauf ist, dass sie zumindest rar sind.

Wenn ich spüre, wie die Krankheit mich frisst und ich nicht weiß, was ich tun soll, und mich nicht mehr erinnern kann, wie das Leben vor Brustkrebs war, dann ist es sehr schwierig, an etwas zu denken, ohne dass es nicht vom Brustkrebs in irgendeiner Weise bereits verdorben ist. Eine Reise vielleicht – wenn man fit genug ist, unter der Therapie. Es ist Zeit zum Essen – und Zeit, die Tabletten zu schlucken. Ein wenig Laufen – wenn man nicht zu müde ist. Etwas Schönes zum Anziehen – aber man sieht meinen Port und die Narben. Ein wenig in die Sonne – aber durch die Chemotherapie brennt die Haut. Werde ich in der Lage sein, den Garten zu pflegen? Werde ich meine Nichten und Neffen noch aufwachsen sehen? Werden mein Liebster und ich gemeinsam alt werden? Warum ich? Warum ich? Warum ich? Es hört nie auf.

Wie werde ich damit fertig? Für mich ist es das Schreiben. Ich bin wütend und enttäuscht und ich stelle die Fragen ins Universum. Ich denke, dazu bin ich berechtigt. Ich beobachte die Welt um mich herum scharf. Und ich schreibe über das, was ich sehe. Das ist vielleicht nicht für alle der Weg, aber mir hilft es. Es ist der Weg, wie ich mit einer Situation klarkomme, die so unsicher, so unkontrollierbar und so total verrückt ist, dass es wie ein Wunder erscheint, dass mein Kopf, meine Stimme weiterhin funktioniert, trotz allem.

Links

The Cancer Culture Chronicles (auch bei Facebook)

Anna Rachnel „The Well Trodden Path“ entstand als Gastbeitrag für ein weiteres kritisches Blog: The Journeying Beyond Breast Cancer, JBBC (Facebook)

Bildnachweis: Screenshot The Cancer Culture Chronicles, BCAG, Übersetzung mit freundlicher Genehmigung und DANK an Anna Rachnel.

Slogan des neuen Films von Werner Boote: “Wenn Sie diesen Film gesehen haben, werden Sie nie wieder aus einer Plastikflasche trinken.” Das wäre eine gute Nachricht für unseren Planeten und ist Wasser auf die Mühlen von Frauenorganisationen wie >>> Breast Cancer Fund, >>> No More Breast Cancer Campaign, >>> Prevention is the Cure oder >>> Women in Europe for a Common Future (WECF e.V.), die bereits seit vielen Jahren vor dem sträflichen Umgang mit bekannten Risiken warnen und sich für Verhältnisprävention zur Vermeidung von Brustkrebs einsetzen. Dazu müssten Schadstoffe wie >>> Bisphenol A endlich wirkungsvoll gebannt werden. Passend und rechtzeitig zum Deutschen Krebskongress, der zum Thema Verhältnisprävention im Programm leider wenig ausweist,  startet Bootes Film >>> Plastic Planet am 25. Februar in deutschen Kinos. Empfehlung: Unbedingt ansehen.

Gleichzeitig mit dem Filmprojekt ist eine informative Webseite entstanden, auf der umfangreiches Informationsmaterial in deutscher Sprache bereitgestellt wird. Dort gibt es den hier bereits eingeblendeten Trailer wie auch mehr zu den Filminhalten, Materialien für Schulen und Wissenschaft, Alternativprodukte, Produkttests, Merkblätter und vieles andere.

Mehr Info

>>> Plastic Planet Webseite

>>> (pdf) Merkblatt Gefahren im Haushalt (aus den Filmmaterialien)

>>> Beunruhigendes Mineralwasser: Östrogene aus der Plastikflasche von Beate Schmidt

>>> EBCC 6: Prävention im Programm vergessen?

Mehr Film

>>> Sabrina McCormicks “No Familiy History”

Push to Prescribe von Women and Health Protection, Kanada

Eine Rezension von Gudrun Kemper

>>> pdf zum Download

„The Push to Prescibe: Women & Canadian Drug Policy“ hrsg. von Anne Rochon Ford und Diane Saibil, ISBN 9780889614789, 297 S., Women’s Press, Kanada

Für „The Push to Prescribe“,  “Der Druck auf die Verschreibungspraxis” bei verschreibungspflichtigen Medikamenten, lässt sich eine griffige Übersetzung nicht ohne Weiteres finden, am ehesten passt vielleicht „Die Verschreibungs-Offensive“. Das gerade erschienene Buch zu Frauen und Pharmaindustrie befasst sich mit dem ungesunden Trend des immer weiter ansteigenden Konsums von verschreibungspflichtigen Medikamenten, mit Hintergründen, gesellschaftlichen und gesundheitlichen Folgen für alle, mit besonderen Aspekten aus der Genderperpektive und auch mit Auswegen.

Die Herausgeberinnen

Anne Rochon Ford ist die Koordinatorin des kanadischen Netzwerks Frauen und Gesundheitsschutz (“Women and Health Protection”). Sie arbeitet in der forschungsbasierten Politikberatung für die Sicherheit verschreibungspflichtiger Medikamente. “Women and Health Protection” hat in den vergangenen zehn Jahren eine Reihe von Arbeiten im Zusammenhang mit Frauen und Pharmaindustrie erstellt, und die Erfahrungen aus dieser Arbeit sind nun in das neue Buch mit eingeflossen.

Diane Saibil ist freie Schriftstellerin und Redakteurin.

Worum es geht

Anne Rochon Ford und Diane Saibil lassen eine Reihe von Spezialistinnen zu Wort kommen, die sich mit dem aktuellen Stand der Dinge im Kontext Frauengesundheit und rezeptpflichtige Medikamente in Kanada befassen, wo die Situation ähnlich gelagert ist wie bei uns in Deutschland: Verschreibungspflichtige Medikamente dürfen nicht direkt bei PatientInnen beworben werden, und doch gibt es heute viele Wege, mehr und mehr Medikamente an die Frau zu bringen.

Das Buch befasst sich unter anderem mit der oftmals unzureichenden Prüfung vieler Medikamente, mit der fragwürdigen Darstellung von Frauen in der Medikamentenwerbung, die legale Grenzen heute immer öfter überschreitet, während auch die kanadische Gesundheitspolitik nicht immer hinreichend berücksichtigt hat, wie unterschiedlich Männer und Frauen von dieser Situation betroffen sind.

Die zurückliegenden Erfahrungen mit Medikamenten wie Thalidomid (Contergan), DES (das erste, 1938 entwickelte synthetische Östrogen Diethylstilbestrol) und Dalkon Shield IUP, aber besonders auch die Erfahrung der gefährlichen Medikalisierung mit der sogenannten „Hormonersatztherapie“, Nebenwirkungen beim Gebrauch hormoneller Kontrazeptiva wie beispielsweise Brustkrebs und Silikongel-Brustimplantate werden analysiert.

Thematisiert wird auch die „aufgeheizte Debatte“ zu Lobbyismus und Praktiken der Pharmaindustrie, ihre Einflussnahme auf Regierungen (s.a. „Europäische Abgeordnete wehren sich …“), wie auch die Bewertung klinischer Studien, immer zur Förderung der eigenen Produkte. In der Folge werden Medikamente hergestellt, vermarktet und in einer Weise zum Einsatz gebracht, die unser tägliches Leben betrifft, ob wir die Medikamente nun nehmen oder nicht.

Frauen, so die These der Autorinnen, stehen im Zentrum der „Verschreibungs-Offensive“, die sich durch medizinische Aus- und Fortbildung, Medizin, Krankenpflege, Pharmakologie, Öffentlichkeit und öffentliche Gesundheitspflege, über Frauengesundheit bis in Bereiche der Soziologie und Politikwissenschaft fortsetzt. Die Inhalte des neuen Buchs sind damit wichtig für Frauengruppen wie unsere z.B., aber auch für Regierungseinrichtungen, für Organisationen, die sich mit dem Thema Gesundheit befassen, wie auch für Verbraucherschutzorganisationen etc.

Thematisiert wird ferner die Definitionsmacht: Welche Medikamente brauchen wir und wer definiert? Barbara Mintzes berichtet zu den speziell auf Frauen zugeschnittenen Praktiken der auch in Deutschland verbotenen Werbung für verschreibungspflichtige Medikamente („DTCA“, Direct to Consumer Advertising): Stichwort „Fragen Sie Ihren Arzt“, ein Satz, der uns bei Patientinneninitiativen in Deutschland ebenso wie in Apotheken- und Frauenzeitschriften, Fernsehsendungen oder Werbeplakaten im öffentlichen Raum inzwischen immer öfter begegnet. Sharon Batt und Abby Lippman befassen sich außerdem mit Versuchen der medikamentösen Prävention von Krankheiten und gehen der Frage nach, ob Medikamente hier überhaupt die Lösung sein können, ein Thema, das wieder Frauen – gerade auch im Zusammenhang mit Brustkrebs – betrifft. Auf der einen Seite wird Brustkrebs durch hormonell wirksame Medikamente gefördert, und auf der anderen Seite sollen Frauen antihormonelle Medikamente schlucken, um Brustkrebs „präventiv“ oder therapeutisch zu bekämpfen.

Mit „Wer bezahlt die Rattenfänger – Finanzierung von Patientengruppen“ und „Medikamente, Umwelt und unsere Gesundheit – Ein Kreislauf“ gibt es zwei weitere Kapitel von Sharon Batt, die seit vielen Jahren auf diesen speziellen Terrains forscht.

Weitere Beiträge des Buches befassen sich mit dem Themenkomplex der kanadischen Medikamenten-Gesetzgebung, der vor dem Hintergrund der Internationalisierung und den Entwicklungen auf europäischer und nationaler Ebene auch bei uns ins Blickfeld gehört.

In „Studien über Studien“ berichtet Abby Lippman außerdem über Frauen und Arneimittel(zulassungs)studien und Ann Silversides lüftet den Schleier über dem Prozess der Medikamentenzulassung. Anne Rochon Ford befasst sich schließlich mit der Hinterfragung von Gesundheitsreformen, die vorgeblich der Modernisierung unseres Gesundheitswesens dienen sollen.

Am Ende des Buches werden Wege aus dem Dilemma vorgestellt, entwickelt von Women and Health Protection, wegweisend auch für unsere Frauengesundheitsnetzwerke.

Weiterlesen

Webseite Women and Health Protection

Unsere Online-Broschüre „Ein anderes Rezept“ – weitgehend erstellt auf der Basis der Arbeit von Anne Rochon Ford

Anforderungen an nützliche Arzneimittelinformationen (Information von BUKOPharma

Anhören & Ansehen

Webinar mit Sharon Batt, Anne Rochon Ford und Barbara Mintzes - 1. Reihe von links nach rechts - u.a.

Webinar (zusammengesetzt aus “Web” – Internet – und  Seminar,  = etwa “Seminar im Internet”) mit den AutorInnen des Buches, Sharon Batt, Anne Rochon Ford, Barbara Mintzes u.a. online zum Anhören, mit dem Fließtext als Chat, Tonspur und PowerPoint-Folien, allerdings im kanadischen Englisch, jedoch gut verständlich gesprochen und sehr spannend. Zum Anhören und Ansehen einfach auf das Bild clicken.

'Not Done Yet'

Was tun Sie, wenn Sie 38 Jahre alt sind, Ihren Lebensunterhalt mit Schreiben verdienen und das Unfassbare passiert: Diagnose Brustkrebs? Wenn Du wie ich bist, schreibt Laurie Kingston, dann startest Du einen Blog. Und wenn der Krebs in die Leber gestreut hat? Du schreibst weiter. Und wenn Du dann erlebst, dass die Tumoren verschwinden, so steht es über dem Blog von Laurie geschrieben, dann packst Du das alles in ein Buch. Und machst weiter mit Deinem Leben. Weil das Leben schön ist.

Mehr und mehr Frauen mit Brustkrebs stellen ihre Geschichte ins Internet. Oder sie schreiben ein Buch. Oder sie tun gleich beides. Das mag manch einem schon zuviel sein, angesichts der vielen Bücher und abertausender von Webseiten, aber für jede Frau, die neu erkrankt, ist die lebensbedrohliche Krankheit zentral, und das Internet hat inzwischen ein loses weltweites Netzwerk von Frauen wachsen lassen, die das Netz nutzen, um zu schreiben, Wissen zu sammeln, über Erfahrungen zu berichten und sehr lebendige Signale in die Welt zu senden.

Viele können es nicht lassen, ob anonym oder mit vollem Namen: „Story telling online” hat zunächst Webseiten, später ganze Netzwerke, Foren, Chatrooms und Mailinglisten erreicht, inzwischen sind es meistens Blogs und manchmal kleine Webringe von Frauen mit Brustkrebs, die auf diese Weise entstehen, wachsen und die Welt teilhaben lassen an dem, was den Frauen widerfährt. Laurie Kingston, deren im März 2009 erschienenes und leider nur in englischer Sprache verfügbares Buch „Not Done Yet: Living through Breast Cancer” von der kanadischen Gesundheitswissenschaftlerin Sharon Batt sehr gelobt wird, ist weltweit erreichbar über ihren Blog http://notjustaboutcancer.blogspot.com/.

Sie erhielt die Diagnose 2005 und begann mit dem Blog. Dieser wird später auch die Basis für ihr bewegendes Buch, in dem sie über sich als Frau und Mutter, als Geliebte und ärgerliche Krebsaktivistin schreibt, während sie versucht, das Leben in Ottawa weiterzuleben und weiterzuschreiben.

Robert Buckman, ein Onkologe, der ebenfalls ein Buch zum Thema („Cancer is a Word, not a Sentence” / Krebs ist ein Wort, kein Urteil) herausgegeben hat, schrieb zu „Not Done Yet”, was vielleicht soviel heißt wie „Noch nicht fertig damit”: Ein sehr sehr gutes Buch, witzig, aufschlussreich, nachdenklich und ultimativ inspirierend. Sharon Batt, die kanadische Professorin für Gesundheitswissenschaften, meint, dass die emotionalen und detaillierten Schattierungen im Zusammenhang mit den nackten äußeren Tatsachen des Lebens und Lauries ehrlichen Schilderungen Sinn machen. Das schlichte Erzählen der Erfahrungen über die lebensbedrohliche Krebserkrankung werde zum Stoff des Lebens verwoben und nach einem verheerenden Bruch so auch verarbeitet. Sharon Batt, die ebenfalls sehr jung an Krebs erkrankte, hat 1994 mit ihrem Buch „Patient No More” sowohl die eigene Geschichte, wie auch gleich das gesundheitspolitische Umfeld glasklar ausgeleuchtet. Sie hat Breast Cancer Action Montreal mit begründet und widmet sich besonders Themen wie den Interessenkollisionen im Zusammenhang mit Industrie und Gemeinwohl, z.B. im Zusammenhang mit Pharmasponsoring oder Medikamentenresten im Trinkwasser.

Laurie Kingston wollte mit ihrem Blog ihre Krebserfahrungen aufarbeiten und ihre Gefühle zum Ausdruck bringen. Jede Frau geht ihren ganz eigenen Weg. Für metastasierten Brustkrebs gibt es praktisch keine Leitlinien, schon gar keine sicheren, und ob die Ablehnung der Schulmedizin und der Verzicht auf Chemotherapie oder der umgekehrte Weg gangbar sind, muss jede Frau für sich entscheiden. Unerprobte Therapien und nicht-konventionelle Heilungsversuche lassen Hoffnung greifbar werden, wo die Schulmedizin nicht mehr wirklich Hoffnung geben kann. Als Laurie im November 2006 hinnehmen musste, dass ihr Krebs in ihre Leber metastasiert hatte, war sie am Boden zerstört. Sie schaffte es zunächst, dass die Tumoren verschwanden. Bereits sechs der CT-Untersuchungen konnten keine Tumorreste mehr nachweisen. Mit Humor und Gefühl geht es in Leben, Buch und Blog auf und ab in eine andere neue Realität.

„Not Done Yet” spricht diejenigen an, die durch die gleiche Erfahrung gehen, es ist für diejenigen geschrieben, die eine von uns kennen, die gerade durch diese Erfahrungen gehen muss, und für diejenigen, die sich wundern über das erfüllte Leben, auch wenn es auf dem Kopf steht. Gut, das ist jetzt etwas weich gezeichnet, es hört sich ein wenig nach dem so gern gesehenen ‘dem Krebs den tieferen Sinn abgewinnen’ an, aber es bleibt nicht viel mehr, als das Leben zu leben, solange es noch geht.

Weiterlesen:

Laurie Kingstons Blog lesen:

http://notjustaboutcancer.blogspot.com/

Laurie Kingstons Buch bei Women’s Press:

https://www.womenspress.ca/motion.asp?siteid=100366&lgid=1&menuid=5376&prodid=120424&cat=9869%3E./

Rezension des Buchs von Sharon Batt im CMAJ (engl.):
Giving meaning to the stark facts of breast cancer

http://www.cmaj.ca/cgi/rapidpdf/cmaj.091331v1?

Mehr Blogs von Frauen mit Brustkrebs:

http://www.bcaction.de/bcbooks/homepages-von-brustkrebspatientinnen/

More than Molecules - zum Love-Beitrag etwas nach unten scrollen ...

Online-Diskussion
gelesen von G. Kemper

Mit einem Beitrag unter dem Titel „Mehr als Moleküle” hat sich Dr. Susan Love in eine Diskussion auf der Webseite der New York Times zum Thema Krebstherapien eingemischt. Die Diskussion nimmt unbequeme Fragen zu dem seit Jahrzehnten ausgerufenen „Krieg gegen den Krebs” auf.

Erfolge bzw. Misserfolge, Sinn und Sinnlosigkeit der aggressiven Maßnahmen dieses Krieges, der auf dem Körper der Erkrankten stattfindet, standen anlässlich des Todes von Edward Kennedy, der am 25. August 2009 an den Folgen eines Hirntumors verstorben war, wieder einmal zur Diskussion. Susan Love, Präsidentin der nach ihr benannten Forschungseinrichtung „Dr. Susan Love Research Foundation” (übersetzt: Dr. Susan Love Forschungsstiftung), die auch als Professorin an der David Geffen School of Medicine an der University of California in Los Angeles lehrt, erinnert an den bisher größten Erfolg im Zusammenhang mit Brustkrebs in den vergangenen Jahren. Und sie weist auf den Weg hin, den Organisationen wie „Breast Cancer Action” oder „Women in Europe for a Common Future” beständig auf die Tagesordnung stellen: Primärprävention oder die Vermeidung von Brustkrebs.

Susan Love schreibt hier, dass die Brustkrebssterblichkeit durch Früherkennung und aggressive Therapien in den vergangenen Jahren zwar zurückgegangen sei, jedoch um den Preis von Übertherapie und erheblicher Kosten in der Diagnostik. Sie weist darauf hin, dass es viele persönliche und langfristige gesellschaftsbezogene Nebenwirkungen dieses eindimensionalen Ansatzes gäbe. Love meint, dass durch die neuen Therapienverfahren zwar inzwischen weniger Kollateralschäden zu beklagen seien. Die molekulare Arbeit habe aber von den ebenso wichtigen Fragen im Zusammenhang mit den Ursachen von Brustkrebs und Brustkrebsvermeidung abgelenkt.

Der stärkste Rückgang von Brustkrebs sei nicht den Verbesserungen in der Brustkrebstherapie zu verdanken. Der Verzicht auf eine Therapie – nämlich der Rückgang der Verordnungen bei der Hormonersatztherapie – ist die Ursache für diesen bisher stärksten Rückgang von Brustkrebs.

Nicht noch mehr Medikamente, sondern weniger Medikamente (Entmedikalisierung) sind für diesen Erfolg verantwortlich, der ermöglicht wurde auf Basis der Daten der Women’s Health Initiative, die im Jahr 2002 veröffentlicht wurden. Susan Love schreibt weiter: „Wenn wir Brustkrebs verhindern wollen, dürfen wir uns nicht nur auf Moleküle konzentrieren, sondern müssen auch auf die Ursachen schauen. Es ist wahrscheinlich, dass die verschiedenen molekularen Subtypen von Brustkrebs unterschiedliche Ursachen und Risikofaktoren haben.” Der Östrogenrezeptor-positive Brustkrebs von Frauen nach der Menopause in westlichen Industrieländern habe andere Ursachen als der aggressive Östrogenrezeptor-negative Brustkrebs bei jungen Frauen in anderen Ländern.

Die Ursachenforschung sei sehr viel schwieriger als die molekularen Untersuchungen, die so häufig an Mausmodellen durchgeführt würden.

Mit ihrer „Army of Love”, an der sich Hunderttausende Frauen beteiligen, versucht Susan Love, mehr über die Ursachen herauszufinden. Ihr Eintrag in der New York Times-Diskussion kann natürlich auch nicht enden, ohne wieder die – typische – Hoffnung zu beschwören, dass diese Generation Frauen, die sich hier formiert, endlich diejenige sein wird, die das Ende der „Brustkrebsepidemie” einläutet.  (Zitat: “This type of research is much harder to do than the molecular studies often done on mice. But only with research on large numbers of women will we get these answers. The Love/Avon Army of Women is a new online model to do just that. We are recruiting one million healthy women who are willing to participate in this kind of research, and more than 300,000 women have signed up to participate. We can be the generation that sees the end to breast cancer.”)

Quellenangabe:

Kennedy’s War on Cancer, and Our Own, August 27, 2009, 7:43 pm (übersetzt: Kennedy’s Krieg geben den Krebs – und unser eigener), Online-Diskussion: http://roomfordebate.blogs.nytimes.com/2009/08/27/kennedys-war-on-cancer-and-our-own/?scp=2&sq=Cancer%20Kennedy&st=cse

Weiterlesen:

Alle Beiträge zu Dr. Susan Love bei uns im infoblog! und im medienblog!