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Kerstin Ostmann – Richard Rickelmann
Es lohnt sich um jeden Tag
Berlin: Aufbau 2011

ISBN 978-3-351-02739-1

Eine Buchbesprechung von Gudrun Kemper

Unzählige Bücher zu Brustkrebs haben in den vergangenen Jahren den Buchmarkt geflutet. Im September 2011 erschien bei aufbau das Kerstin-Ostmann-Buch „Es lohnt sich um jeden Tag“. Eine junge Frau führt zwölf Jahre lang einen Kampf gegen ihren Krebs: couragiert, unverzagt hoffend, kraftvoll Widerstand leistend. Mit bewundernswerter Energie, unerschöpflicher Geduld und großer Leidensfähigkeit bewältigt sie selbst schwerste Krisen. Getrieben von dem starken Willen, die in ihr wuchernden Zellen zu besiegen, macht Kerstin bald die Erfahrung, dass sie nicht nur gegen ihren Tumor zu kämpfen hat. Weitere Gegner stellen sich ein, auch sie so unberechenbar wir ihre tückische Krankheit. Es sind dem Einzelschicksal gegenüber gleichgültige Ärzte, die meinungsautark und selbstherrlich ihr Behandlungskonzept durchziehen – wie am Fließband, mit pflegmatischer Routine, ohne Interesse an einer individuell auf sie zugeschnittenen Therapie, häufig darauf bedacht, den Aufwand in Grenzen zu halten.

Kerstin Ostmann wird ein Opfer gleich mehrerer medizinischer Behandlungsfehler, die ihre Überlebenszeit verkürzt und ihre Hoffnung auf Heilung zunichte gemacht haben. Im klaren Bewusstsein um ihren Zustand, den sie sich nie schön redet, zeichnet sie die letzten Jahre ihres Lebens auf – mit großer Eindringlichkeit, erkennbar gereift an ihrer Krankheit und ohne Ansätze von Larmoyanz. Ostmanns Schilderungen, die LeserInnen mitreißen und mitfiebern lassen, sind ein Plädoyer gegen Gleichgültigkeit und Verdrängung in der Medizin und in der Gesellschaft. Sie gibt damit einer schweigenden Mehrheit betroffener Frauen ihre authentische Stimme.

Was sich verkauft

Solche Erfahrungen mit dem Medizinbetrieb verschrecken, das Publikum liebt eher die Erfolgsgeschichte – Ärzte als wahre Heilungskünstler. Die Brust wird rekonstruiert, die Patientin gilt als geheilt, sie selbst sieht sich geläutert und gestärkt aus der Krise hervorgegangen. In der Öffentlichkeit vertritt die Patientin in Talkshows öffentlichkeitswirksame Botschaften, die mit der Realität nicht notwendigerweise übereinstimmen müssen. Brustkrebs ist heute allgegenwärtig und ständig präsent in den Lifestylereports, meistens mit der rosaroten Botschaft von seiner Heilbarkeit: nur keine Realitätsnähe, nur keine Schilderungen von Betroffenen mit negativen Erfahrungen, stattdessen lieber Beschönigungen. Das Kerstin-Ostmann-Buch fällt aus diesem Rahmen verklärender, dankbarer und braver Erfahrungsberichte. Deutschsprachige Bücher über das Leben mit der Krankheit Brustkrebs, die hinterfragen und beschreiben, was Frauen tatsächlich erleben, sind rar. Gerade deswegen ist dieses Buch so wichtig.

Sinnloser Schmerz: Ein Lebensweg durchkreuzt

Kerstin Ostmann, gestorben am 14. April 2008 an den Folgen ihrer Brustkrebserkrankung, wurde 43 Jahre alt. Sie hinterlässt zwei Kinder. Die Leistungssportlerin ist 32, als sie die Diagnose Brustkrebs erhält. Familienanamnese einer „Hochrisikopatientin“, trotzdem beschwichtigen Ärzte, als sich Symptome für Brustkrebs zeigen: zu 98% gutartig, heißt es. Betroffene hören solche Besänftigungen, die sich später als falsch erweisen, immer wieder, auch heute noch. Ohne entsprechende Planung einer Krebs-OP wird sie operiert, vom Chefarzt persönlich. „Beten“ empfiehlt er Kerstin Ostmann, um über die nächsten fünf Jahre zu kommen. Er lehne, sagt er ihr eines Tages, „schwerere Geschütze gegenwärtig ab“. Doch zu diesem Zeitpunkt war ihre Erkrankung, wie der Chefarzt einige Jahre später einräumt, schon weit fortgeschrittener , als er angenommen hatte. Durch diese Fehleinschätzung haben sich Kerstins Überlebenschancen deutlich verringert. Vom Chefarzt keine weiteren Erklärungen dazu. Da hat die Patientin eben Pech gehabt, Schicksal einfach. Eminenz- statt evidenzbasierte Medizin – die vagen Hinweise auf therapeutische Unterlassungen durch andere Ärzte bleiben folgenlos. Und jemand, der Fehlbehandlungen zugibt oder Verantwortung übernehmen will, ist nicht in Sicht. Diverse Therapien der jungen Patientin sind von unfassbar schlampigen Unterlassungen gekennzeichnet.

Kerstin Ostmann erzählt eindrucksvoll, ohne Mitleid erheischen zu wollen, ihren mutvollen Kampf gegen die Krankheit, ihre Auswirkungen auf die Familie und auf ihr Umfeld, die Reaktionen von Bekannten und FreundInnen auf ihre verschiedenen Krebsstadien und den nicht nachvollziehbaren Umgang diverser ÄrztInnen mir ihr. (Eine Onkologin nach einer Chemotherapie-Gabe auf ihre Lungenentzündung: „Das hätte Ihnen ja fast die Lunge weggeschossen.“). Es sind die Schilderungen über Erfahrungen, die viele von uns machen, wenn sie selbst mit der Diagnose Krebs konfrontiert werden, die aber nichts desto trotz häufig verklärt und geschönt werden.

 „Stufe I: Meine Krankheit macht die Runde. Mitleid erweckend. Befangenheit auslösend.
Stufe II: Mein Krebs mutiert zum Tratsch. Kerstin, ich habe gehört, du hast Krebs?
Stufe III: Mein Tumor hat das Stadium der Sensation verlassen, weckt kaum noch Interesse, er hat mich isoliert.“

So ist das.

Isolierung wirkt fort.

 „Ich bin für viele nur noch eine Bezugsperson auf Abruf, ein nicht mehr lohnender Kontakt.“

Der gesellschaftliche Umgang mit der Krankheit Krebs ist unehrlich. Die Krankheit wird verniedlicht und schön verpackt, eine Realität wird gezeichnet, die mit dem, was die Krankheit bedeutet, nicht das Geringste zu tun hat.

Kerstin Ostmann verliert ihre beste Freundin.

„Außer einem Telefonat, einer knappen Begegnung Jahre später mit der lapidaren Erklärung, sie habe damit nicht umgehen können, habe ich nichts mehr von ihr gehört. Manchmal schafft mein Krebs Realitäten, für die ich dankbar bin. Er entzaubert jene Leute, deren Verlust eher ein Segen ist.“

Im Krankenhaus

„Was hatte er mir da eigentlich zugemutet als Krebspatientin, die um ihre Brüste fürchtete?Als Krebspatientin lag ich mit einer Frau in einem Zimmer, die sich ihre Brust vergrößern lassen wollte. Ich sagte ihm, das hätte ich als rücksichtslos empfunden.“

Medizin mangelt es immer noch an der notwendigen Sensibilität, dafür bringt Kerstin Ostmann Beispiele über Beispiele.

Überleben

„Momentan keine Gedanken an Krebs. Ich hatte die naive Hoffnung, ich könnte mich verstecken vor meinen unerwünschten Gedanken und Gefühlen, meinen quälenden Träumen.“ …

„Ich erinnere mich, dass mich der Gedanke beschäftigte, ob es eigentlich einen Typ des Überlebenden gibt und welche Voraussetzungen er mitbringt für ein langes und tumorloses Dasein, und dann immer wieder die Frage, warum es gerade mich mit dieser immensen Wucht traf, erfüllte ich doch alle von den Gesundheitspredigern aufgestellten Kriterien für eine Krebs vorsorgende Lebensweise. Ich rauchte nicht, trank selten Alkohol und hatte einen durchtrainierten Körper.“ …

„Bei meiner zweiten Krebsoperation war mir bewusst, dass sich meine Heilungschancen drastisch verschlechtert hatten. Hatte ich überhaupt Chancen auf eine Gesundung? Oder drehte es sich bei mir nur noch um die Frage, wie lange ich noch zu leben hätte? Und dann sah ich auf einmal mit großer Klarheit, so deutlich wie unter einem Mikroskop, was auf mich zukommen würde. Im Zustand zunehmender Ermattung würde ich an mehreren Fronten gefordert sein.“ …

„Mein Hauptgegner war der Krebs, gleichzeitig aber würde ich mich auf zusätzliche und zermürbende Scharmützel einstellen müssen, mit desinteressierten Ärzten, mit kleinkarrierten Krankenkassenbürokraten, mit ellenlangen Fragebögen von kommunalen Versorgungsämtern, mit langwierigen Erklärungen gegenüber der Rentenversicherung, mit meiner genervten und überforderten Familie, mit Enttäuschungen durch sich absondernde Verwandte und Bekannte.“

Nüchtern richtet Kerstin Ostmann den Blick auf ihr eigenes Leben.

„Was hatte ich nicht entworfen an Idyllen, Hoffnungen und Plänen. Ich war eine begabte und phantasievolle Architektin meiner Zukunft. Konservierte Hoffnungen, malte Wünsche, plante für Jahrzehnte. Und jetzt? Mein Lebensrest vertröpfelte illusionslos.“ …

„Die Angst hatte mich oft wie in Intervallen von Fieberschüben heimgesucht.“

Widerstand

„Frühjahr 2006. In meinen Krebsjahren war ich zum Glück keinen Anfällen von Demut ausgesetzt und der mit ihr einhergehenden dauerhaften seelischen Ermattung, die ich oft bei anderen erlebt hatte. In meinem Zustand hätte ich mir keine schlimmere Heimsuchung vorstellen können als die der knechtenden Demut, die mich in die Rolle einer lämmerhaftergebenen Beobachterin gedrängt hätte, die zusieht, wie langsam ihr Leben zerfällt. … Die Neigung zum Märtyrertum gehört nicht zur Ausstattung meiner Gene, dafür eine Abneigung gegen jede Form von Ungerechtigkeit …“

Leserinnen des Buches können sich viel Mut borgen, lernen, sich aktiv für das eigene Leben einzusetzen.

Entschädigung?

„Wir hätten Sie hier anders behandelt“, so eine Onkologin an der Uniklinik. „Wie anders?“

Auf diese Frage bekommt Kerstin Ostmann keine Antwort, in diesem Augenblick nicht, auch nicht in den folgenden Jahren. Die Antwort bleibt ihr die Medizin generell schuldig. Eine Krähe hackt der anderen kein Auge aus, besagt ein bekanntes Sprichwort. Selbst wenn jede medizinische Behandlungsleitlinie die Behandlungsfehler aufzeigt: die Gerichte haben Zeit, viel Zeit. Krebspatienten haben keine Zeit. Auch Kerstin Ostmann überlegt lange, bis sie dennoch 2004 Schadenersatzklage einreicht gegen den Chirurgen, gegen das Krankenhaus, gegen den Betreiber des Krankenhauses. Dass nie eine Entschuldigung für erlittene Behandlungsfehler kommt, gibt schließlich den Ausschlag. Außergerichtlich bietet der Anwalt der Versicherung 1000 Euro an. 1000 Euro für ein Leben? Wir brauchen noch tausendfache Klagen und viel mehr Öffentlichkeit, damit sich die rechtliche Position von PatienInnen endlich verbessert.

Leben im Grenzbereich

„Ich spreche daheim seit langem nicht mehr über meine Befindlichkeiten, selbst höflichen Erkundigungen weiche ich aus. Ich habe erfahren, dass mein Krebs nervt. Unausgesprochene, aber lesbare Gedanken: hoffentlich redet sie jetzt nicht von ihrer Krankheit. Meine Wahrheit war die ausgrenzende Wahrheit meines geliehenen Lebens, dass viele meiner Bekannten in ihrem flapsigen Leben voll hohler Wünsche wie einen Angriff auf ihre schön lackierte Zukunft empfinden mussten.“

Kerstin Ostmann stellt mit der erstaunlichen Abgeklärtheit ihrer jungen Jahre die Frage nach der Sinnhaftigkeit im Leben, die Menschen vor allem in Grenzsituationen immer wieder beschäftigt. Sie reflektiert mit einer Nachdenklichkeit, die beeindruckt – ohne Pathos, ohne Angst zu machen, nüchtern. Sie motiviert zu mehr Widerstand und weniger duckmäuserischer Ehrfurcht vor einer Medizin, die geprägt ist von den Folgen der „Ökonomisierung“ der letzten Jahre.

„Wir liegen hier bereits unterhalb der Grasnarbe, dachte ich. Ob zufällig oder gewollt, hier lagen die Abgeschobenen, die Perspektivlosen. Eine zynische Art der Unterbringung, der Ausdruck einer insolventen medizinischen Geisteshaltung.“

Die häufig von der Wirklichkeit losgelösten Debatten zu Patientenrechten, medizinischen Fortschritten und der Betreuung Sterbender werden geerdet in Kerstin Ostmanns minutiösen Beschreibungen aus dem Alltag einer Krebspatientin in einem Medizinsystem, das von Gleichgültigkeit geprägt ist und in dem die Achtsamkeit für kranke Menschen abhanden kam. Überwichtig werden dann Menschen, die bleiben, mitgehen durch die Untiefen der Krankheit, als verlässliche und anhängliche Begleiter:

„Nun liegt mir nur noch an Menschen, die den Mut aufbringen, sich zu mir zu bekennen. Es sind wenige …“

Adoption

Die Hartnäckigkeit des Journalisten Richard Rickelmann, Mitbegründer der Alexandra-Lang-Stiftung für Patientenrechte, hat Kerstin Ostmanns Stimme bewahrt und ihr Gehör verschafft. Das Buch ist zugleich ein solidarisches Bekenntnis. Rickelmann und seine Frau adoptieren Kerstin Ostmann, werden zum Schutzschild und Fallschirm einer Sterbenden. Die Adoption, die auch die beiden Kinder stützt, berührt als Ausdruck tiefster menschlicher Fürsorge, in die sich der urmenschliche Wunsch mischt, einen geliebten Menschen auch über den Tod hinaus festhalten zu wollen. Leben ist kostbar: „Es lohnt sich um jeden Tag.“ Die beispielhafte wie beeindruckende Mitmenschlichkeit Rickelmanns, der vehement und kompromisslos für Kerstin Ostmanns Leben eintritt, setzt Prioritäten und macht dieses Buch, zugleich Zeugnis einer besonderen Vaterschaft, kostbar, nicht zuletzt auch für Angehörige.

Leseempfehlung

Empfohlen sei das besondere Buch allen gleichermaßen, Frauen und Patientinnen für mehr Empowerment, Angehörigen und FreundInnen für mehr Beistand und Unterstützung, der Medizin in der Erwartung eines ehrlicheren Engagements, den Medien für ein größeres Interesse an der Realität und den Gesunden in der Hoffnung auf mehr Sensibilität und Solidarität im Umgang mit Betroffenen.

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Info, Leseprobe und mehr Info bei aufbau

KVK-Link: Das Kerstin Ostmann-Buch “Es lohnt sich um jeden Tag” in Buchhandel und Bibliotheken

Alexandra-Lang-Stiftung für Patientenrechte

Mehr Info bei uns: Was tun, wenn … eine Frau, die Sie kennen, Brustkrebs hat (Info für Angehörige und FreundInnen)

Jo Spence (1934 – 1992), geboren als Joanna Patricia Clode, war eine britische Fotografin, Dozentin und politische Aktivistin.

Lebensweg

Geboren in London als Kind von Eltern aus der Arbeiterklasse, sammelte Jo Spence früh Erfahrungen mit Gefühlen der „totalen Machtlosigkeit“, als sie im 2. Weltkrieg hin und her geschoben wurde, eine Erfahrung, die sie ihr Leben lang beschäftigen würde. Nach dem Besuch einer Sekretärinnenschule begann Spence im Alter von 15 Jahren zu arbeiten. Von 1951 bis 1962 war sie Sekretärin in einem kommerziellen Fotostudio. 1965 eröffnete sie im exklusiven London Hampstead ihr eigenes Fotostudio mit Spezialisierung auf Portrait- und Hochzeitsfotografie sowie Castings für Schauspieler[i]. Sie gab dieses kommerzielle Studio jedoch 1974 auf und setzte ihre in den frühen 1970er Jahren begonnene dokumentarische gesellschaftskritische Fotografie fort, weil sie erkannte, dass sie sozial engagierte Arbeiten machen muss.[ii] Bei der Arbeit und Fotografie auf Einladung des Gypsy Education Council für ein Roma-Alphabetisierungsprojekt beginnt Spence, die “Wahrheit” der Dokumentarfotografie in Frage zu stellen. Diese Krise führte schließlich zur Beendigung ihrer Karriere als Berufsfotografin[iii]. Ab 1979 studierte sie am Politechnikum in London Fotografie bei >>> Victor Burgin.

Frauenbewegung – Arbeiterbewegung

Die Arbeiten von Jo Spence werden, anders als ursprünglich geplant, bis heute nicht an einem zentralen Ort gesammelt. Sie umfassen ein breites Spektrum an Frauenfragen und haben in Zeiten neuer sozialer Probleme quer durch Europa an Relevanz gewonnen. Die „zweite feministische Welle“ der 1970er Jahre – “das Persönliche ist politisch” – ist einer der roten Fäden, der sich auch in Spence’ Fotoarbeiten wiederfindet. Ihrer Auffassung nach waren Fotografien (wie Identitäten) niemals fertig. Sie sollten Debatten anstoßen, zum aktiv Werden ermutigen und Situationen zeigen, wie sie sich auch außerhalb der Fotografie finden. Spence wollte Fotos machen, die die private und die öffentliche Welt zusammenführen[v]. Jo Spence wurde Gründungsmitglied der >>> Hackney Flashers. Hackney ist das alte „Arbeiterviertel“ in London. Als Frauenarbeitsgruppe dokumentieren die Hackney Flashers die Lebensbedingungen,  die Frauen umgeben. Sozialistisch/feministisch orientiert, zeigten sie Ausstellungen wie „Frauen und Arbeit“ (Women and Work) oder „Wer kümmert sich um das Baby?“ (Who is holding the Baby?).[vi] Die Projekte, die sie umsetzten, haben an Aktualität bis heute nicht verloren. Auch der Prozess der „>>> Bourgeoisierung“, der sie von ihren Wurzeln und den Problemen der Arbeiterklasse wegführt, ist ein gemeinsames Thema der Gruppe.

Brustkrebs

1982 schließt Jo Spence ihr Studium mit dem Diplom ab. Im gleichen Jahr erfährt sie, dass sie an Brustkrebs erkrankt ist. Jo Spence’ Mutter starb an den Folgen von Brustkrebs, als Jo 13 Jahre alt war, eine Erinnerung, die sie, wie sie selbst schreibt, verdrängt hat[iv], bis sie selbst erkrankte. [vii] Die Fotografie „I Framed my Breast for Posterity“[viii] – wie zuvor bereits „>>> Mammogram“ in Zusammenarbeit mit ihrem damaligen Lebenspartner Terry Dennett fotografiert – entstand als Teil einer Fotoserie in der Nacht vor ihrer Operation, zu einem Zeitpunkt, als sie noch nicht wusste, ob sie nach einer Mastektomie oder einer Lumpektomie, wie es ihrem Wunsch entsprach, aus der Operation erwachte. Die Fotografien werden später Teil der Ausstellung “Narratives of Dis-ease”, die ab 1989 gezeigt wurde.

Verletzlichkeit

Besonders interessierte sie sich für die ÄrztInnen/Patientinnen-Beziehung und die Rolle von Einrichtungen der Gesundheitsversorgung bei der Infantilisierung von Patienten. Ihr Foto, aufgenommen bei der Durchführung einer Mammographie, zeigt ihre Verletzlichkeit, während sie, halbnackt, ihren Körper der Kontrolle und Prüfung einer Maschine überlassen muss.[ix] „Ich muss der Tatsache ins Gesicht sehen, dass ich total verletzbar bin, dass ich sterben kann, dass ich mich terrorisiert fühlen, terrorisiert sein kann, aber fähig, mich zu wehren, mit Hilfe anderer.”[x]

Die Fotoarbeit, die später öffentlich ist als „>>> Property of Jo Spence“, nahm Spence „als Talisman“ mit ins Krankenhaus, damit sie sie daran erinnerte, dass sie einige Rechte über ihren Körper besaß. In ihrem 1986 erschienenen Buch Putting Myself in the Picture: a Political, Personal and Photographic Autobiography beschreibt sie, wie sie sich selbst – wie so viele Frauen vor ihr und so viele danach – der medizinischen Maschine übergab. Das Gefühl, sich dabei zugleich auch einer staatlichen Einrichtung (dem staatlichen Gesundheitsdienst NHS in Großbritannien) zu überlassen, ist ihr dabei schmerzlich bewusst. Die Gefühle im Zusammenhang mit ihrer Gesundheitsversorgung waren für sie so total negativ, dass sie sich entschied, egal, was da kommt, „Ich muss raus aus dieser orthoxen medizinischen Maschine“. Ohne sie vorzuwarnen, hatte ein weiß >>> bekittelter Arzt sich über sie gebeugt und begonnen, eine Stelle auf ihrer linken Brust mit einem Kreuz zu bemalen. Er, den sie nie zuvor gesehen hatte, erzählte ihr dann, dass ihre linke Brust entfernt werden würde. Gleichzeitig hörte sie sich „NEIN“ sagen. Kaum etwas kann lauter und deutlicher die Frage aufwerfen: Wem gehört die Brust einer Frau? Spence, die Ideologie und visuelle Präsentation (Theorie und Praxis der Fotografie) am Politechnikum in Central London studiert hatte, stellte fest, dass sie jetzt ein ganz anderes Wissen brauchte. „Mit Horror“ realisierte sie, dass ihr Körper nicht aus Fotopapier gemacht war. Es ging nicht mehr um ein Bild, es ging um Blut, Knochen und Gewebe, so Spence, die „nicht einmal wusste, wo ihre Leber lag.“[xi] Die grobe Markierung ihrer Brust, diese Kennzeichnung zur Amputation, setzt Spence später vielfach in >>> fotografische Arbeiten um, in denen entweder sie selbst oder stellvertretend auch andere oder auch Barbie-Puppen ein schwarzes Kreuz auf der Brust erfahren, ihre Haare verlieren, ihre Brust und die vom Objekt “klinischer Untersuchungen” in  die künstlerische Arbeit übersetzt werden. Einige dieser Arbeiten zeigte die von Tamar Tembeck kuratierte Ausstellung >>> Auto/Pathographies im Kunstpavillon Innsbruck im Jahr 2009 erneut.

Jo Spence kämpfte, damit ihr Chirurg zur Kenntnis nahm, was sie ihm zu sagen hatte, damit sie die Art von Therapie bekam, die sie für sich für angemessen hielt. Sie begann ein „Forschungsprojekt zur Krebspolitik“ mit dem inbrünstigen Wunsch, mehr zu wissen, Wege ausfindig zu machen, die weniger konsumorientiert waren, die mehr medizinische Verantwortlichkeit entstehen lassen konnten, mehr soziale und mehr Eigenverantwortlichkeit. Spence arbeitete dafür mit ihrem ureigensten Werkzeug, mit ihrer Fotografie. Es entstanden Hunderte von Fotos zu ihrer Diagnose, der Krankheit, ihrem Krankenhausaufenthalt und ihren Therapien. Die Soziologin >>> Susan E. Bell beschreibt Jo Spence’ Bilder als „Erzählungen über das Leben mit Krankheit“, die sowohl visuelle, wie auch textliche Elemente enthalten. In ihren Bildern konfrontiert Spence westliche Wissenschaft und Medizin mit Bruchstücken erlebter Erfahrung, mit der Reduktion des Menschen auf den Körper bzw. mit der Herstellung von Passivität. Zugleich spricht Spence durch ihre Arbeit mit denen, die Macht über die Verhältnisse in Medizin und Gesellschaft haben, und sie will politisch wirksam werden und am Aufbau einer Community für „dissidente Krebspatientinnen“ mitwirken. Sie suchte nach einer Sprache, mit der sie mit ihren Erfahrungen auch in einen Dialog nach außen treten konnte.[xii]

Widerstand und Ausbruch

Jo Spence kommt zu der Auffassung, dass Krankheit bei ihr Ausdruck findet, so wie die Klasse, der sie angehört, die sie so sozialisiert hat, dass sie sich selbst missachtete, materiell, umweltbezogen, ökonomisch, psychisch, sogar geistig. Das forderte schließlich Tribut, die Erkrankung an Krebs. Sie, die über so viele Jahre hinweg zu viel gegeben hatte, zu viel geleistet, in zu viele Dinge involviert war, oft aus den falschen Gründen und oft mit den falschen Menschen, wurde schwer krank.

Jo Spence widersetzte sich dem Arsenal der Krebstherapien. Sie widersetzte sich der Mastektomie und ließ stattdessen eine Lumpektomie durchführen. Sie wurde Veganerin, ernährte sich gesund nach einer Anleitung eines Brustzentrums in Bristol und nahm viel ab. Sie suchte nach einem Weg zu mehr Balance, ohne das Kämpfen ganz aufzugeben. Sie lernte, selbstbewusster und weniger aggressiv zu sein, das geschlossene System ihrer Logik und unterdrückten Wünsche zu durchbrechen. Sie hörte ihre innere Stimme wieder und empfand Solidarität in politischen Auseinandersetzungen anstelle der totalen Einsamkeit und der Vergötterung der Schulmedizin. Spence schaffte es auch, Schuldgefühle hinter sich zu lassen, außer Kraft zu setzen, wenn sie das Gefühl hatte, nicht hart genug gearbeitet zu haben, oder wenn die Umsetzung nicht immer klappte, ob sie nun eine politisch korrekte Haltung eingenommen hatte oder nicht.

Chinesische Medizin

Spence entschied sich für chinesische Medizin, TCM, weil sie Patienten ermutigt, Verantwortung für sich selbst zu übernehmen, sich wohl zu fühlen, gesund zu bleiben. Dies bedeute mehr für PatientInnen: die Notwendigkeit informierter Entscheidungen (im besten Sinne) und es bedeutet, lebenslängliche Gewohnheiten im Zusammenhang mit Ernährung, Medikamenten, Bewegung und die Erkenntnis, dass der Körper nicht endlos mit einer vollständig unharmonischen Beziehung zu psychischen, geistigen, sozialen und ökonomischen Konditionen in Leben und Liebe zurechtkommen kann. Spence formulierte es auch als „sich selbst mehr lieben lernen, mehr Rücksicht auf eigene Bedürfnisse und Gefühle nehmen“. Sie glaubte daran, dass TCM ihr die bestmöglichen Überlebenschancen bei Brustkrebs geben konnte, zumindest eine bessere „Lebensqualität“, ein Begriff der im heutigen Zusammenhang etwas abgegriffen erscheint, da bereits zu häufig instrumentalisiert. TCM biete keine „Heilung“ („cure“), dafür aber einen Weg, mit der Krankheit umzugehen, sie in Schach zu halten, vielleicht zu verlangsamen. Sie nutzte Kräutermedizin, ihre chinesische Heilerin benutzte ihre Hände, ihr medizinisches Wissen, ihre Beratung, gab ihr Beistand. Sie hatten eine „professionelle Beziehung“, Spence wollte auch hier keine Abhängigkeit entstehen lassen. Sie empfand Liebe und Fürsorge bei der Heilerin, beides hatte sie bei schulmedizinisch orientierten niedergelassenen Ärzten und in Krankenhäusern vermisst, und sie beklagt die Ignoranz, sogar Rassismus, angesichts der gegenwärtigen Behandlungsstandards im Vergleich zu dem in Jahrtausenden gewachsenen Wissen der Chinesischen Medizin. In China könnten PatientInnen beides, Schulmedizin und chinesische Heilweisen, für sich beanspruchen. Auch ihre TCM-Therapien dokumentiert sie fotografisch.

Sexualisierung revisited

Als Fotografin ging Spence der Frage nach, wie Krankheit uns präsentiert wird. Frauen, betrachtet aus einem „männlichen Blickwinkel“, fühlten sich mitunter herausgefordert, sich aufzuhübschen, um liebenswert zu sein, sie kämpften weiterhin für Grundrechte über den eigenen Körper. Die Brust der Frau sei eine Metapher für diesen Kampf. Die Sorge um die richtige Größe und Form bei jungen Frauen, die Macht des Nährens und Stillens, die Entbehrlichkeit danach wollte sie ebenso durch visuelle Repräsentation entdecken wie den Umgang der Medizin mit der weiblichen Brust, und zwar nicht getrennt voneinander, auf dem üblichen Weg, wie wir sexuelle und soziale Identität konzeptionell eher zu trennen gewohnt sind. Ganzheitliche Betrachtungsweisen waren ihr Wegweiser.

Der weibliche Körper ist fragmentiert und besetzt durch die PR-Industrie („by advertizers“[xiii]) auf der Suche nach neuen Märkten. Der weibliche Körper wird fetischisiert und angeboten für den männlichen Konsum durch Pornographie und dabei gleichzeitig umkämpft in der Konkurrenz um medizinische „Versorgung“, in der es keine ganzheitlichen medizinischen Abteilungen gibt, obwohl es ÄrztInnen und Schwestern gäbe, die an einer solchen Medizin interessiert seien. Im Krankenhaus begann Jo Spence zu dokumentieren, was ihr passiert war. Es kostete sie Überwindung, den eigenen Körper im Kontext von Krankheit einzusetzen, öffentlich zu machen. In ihrer eigenen Familie wurden Fragen der physischen und mentalen Gesundheit nicht ausgebreitet. Familienfotos gaben keinerlei Hinweise auf Krankheit, in welcher Form auch immer, während Konventionen das übliche Lächeln erwarten. Mit Fotografien gestaltete Jo Spence auch den Verlauf der Krankheiten ihres Lebens. Alle sollten das Recht haben, sich in den Einrichtungen der staatlichen Gesundheitsversorgung zu fotografieren, so eine von Spence’ Forderungen, die sie für sich zugleich auch umwandelte in eine Therapie, die „Fototherapie“.[xiv] Diese Fototherapie entwickelte sie später gemeinsam mit der Fotografin >>> Rosy Martin (Jg. 1946) weiter. Mit ihrer Fototherapie erhielt sie neben der Dokumentation und Verarbeitung die Möglichkeit, eigene Fortschritte zu erkennen, ihre Machtlosigkeit im Zusammenhang mit Ärzten und Schwestern aufzuzeigen, das „Management der Infantilisierung“ zu entlarven.[xv]

Weit weg von Konventionen

Die Bilder werden später Teil einer weiteren Ausstellung: „A Picture of Health?“ Sie dokumentieren die Erfahrung als Patientin. Spence stellt wissenschaftliche Fotografie, wie sie in Krankenhäusern von PatientInnen als „Fällen“ von medizinischen Fotografen häufig gemacht werden, nach. Nackter Oberkörper, eine vernarbte Brust, Seitenansicht, Frontalansicht, ein Schild mit dem Datum der Aufnahme in der Hand. Mit diesen Bildern, so schreibt Jo Spence in ihrem Buch, habe sie gelernt, dass sie den Krebs nicht mehr verleugnet. Sie halfen ihr, anzunehmen, was sie zuvor als schockierend, sogar hassenswert empfand. Sie fotografiert den „fragmentierten“ Umgang der Medizin mit Körperteilen, die sie beschriftet, und macht so >>> fehlende Ganzheitlichkeit sichtbar. „A Picture of Health?“ war eine gemeinsame Ausstellung von Jessica Evans, Rosy Martin, Maggie Murray, Jo Spence und Jana Stajno. Auf dem Plakat zur Ausstellung, die ab Mitte der 1980er Jahre und später auch auf der Documenta in Kassel (2007) gezeigt wird, ist ein Zitat von Jo Spence abgedruckt. Sie schreibt, dass so, wie es aussieht, jede/r von uns, den der Krebs erwischt, auf einem langen einsamen Weg durch die medizinische Orthodoxie mit ihrem Terrorismus, mit Lügen, Einschüchterung, Hierarchien, Antihumanismus wandern muss … es sei denn, wir rebellierten. Anfänglich sei dieses Rebellieren mehr ein Wegschieben, ein Aussprechen ohne irgendeine Idee, wie es weitergehen kann. Erst langsam entstünde ein Netzwerk der Information für andere therapeutische Wege, zu Selbsthilfegruppen, … langsam vernetzten Frauen sich, um neue Strategien des Überlebens, zumindest aber Veränderungen anzustoßen. Es hat Gültigkeit bis heute.

Die letzten Dinge

Weihnachten 1990 erfährt Jo Spence, dass ihr Brustkrebs wieder da ist, und sie hat außerdem Leukämie. Wieder reicht ihr gesammeltes Wissen nicht. Konfrontation weicht erneut Verletzlichkeit und sie findet andere Modi, um trotzdem weiter zu arbeiten. Gemeinsam mit ihrem früheren Lebensgefährten und Projektpartner Terry Dennett (verheiratet ist sie jetzt mit David Roberts, mit dem sie ebenfalls viele ihrer Fotoprojekte umgesetzt hat) setzte Jo Spence auch diese Erfahrungen, wenn auch mit neuen anderen Mitteln, um in Fotografie und Kunst: “The Final Project” (1991 -92) wird eine fotografische Erkundung der Endlichkeit während Spence’ letztem Jahr mit Leukämie, in dem auch Tabu im Umgang mit terminaler Krankheit und selbst das Sprechen darüber eine Rolle spielen.  „Wir waren uns des Klassencharakters der modernen Medizin deutlich bewusst, und dass der Zugang zu einer alternativen Gesundheitsversorgung mehr ein politisches als ein medizinisches Problem ist“, so Terry Dennett im Interview Tina Takemoto aus dem Jahr 2009[xvi].  Mit Fotomontage entstehen Arbeiten wie “Looking Death in the Eye”, in denen Erinnerungen und Grenzen zwischen Leben und der Zeit danach ineinander übergehen. Sie und die Menschen, die sie begleiten, lernen, den Tod als eine andere Stufe des Lebens zu betrachten.[xvii]

1992 stirbt Jo Spence an den Folgen ihrer Leukämie.

Würdigung

Die fotografische und künstlerische Arbeit von Jo Spence, die „Generationen von Studenten“ beeinflusste,[xviii] erfuhr ebenso wie ihre Auseinandersetzung mit sozialen Fragen größte Wertschätzung. Jo Spence’ erste Arbeiten zu Brustkrebs werden nun bald 30 Jahre alt. Jo Spence lebt weiter in ihren Arbeiten, und sie provozieren bis heute eine andere Art des Denkens, auch wenn dies nicht immer willkommen ist. Die Arbeiten sind heute aktuell wie zu Beginn der 1980er Jahre. Jo Spence’ Erfahrungen sind Erfahrungen, die Millionen von anderen Frauen mit Brustkrebs nicht fremd sind. Sie werden bis heute verleugnet und unterdrückt. Heute werden sie überdies übertüncht durch Kampagnen mit strahlenden, lächelnden oder oft wiederum sexualisierten Frauen mit Brustkrebs und Krankheit, denen, abgesehen von der Darstellung von Brustkrebs als Teil des “modern Lifestyle”, die Aussage und das Verständnis für Brustkrebs als schwerwiegendem Gesundheitsproblem von Frauen abhanden gekommen ist.  Dieses schwerwiegende Gesundheitsproblem wird bis ins Gegenteil verkehrt, bis hin zu Frauenfeindlichkeit und zum “besseren Leben mit Brustkrebs”. In gegenwärtigen Kampagnen sehen wir mitunter die perfekt instrumentalisierte Frau, die fragwürdige Botschaften zu Brustkrebsmedizin und Krankheit – etwa zur Mammographie oder zum sexuellen Status von Frauen mit Brustkrebs –  in die Gesellschaft transportieren soll.

Die Möglichkeiten der u.a. von Jo Spence entwickelten „Fototherapie“ sind bisher wenig genutzt worden. Die Fototherapie hätte Potential zur Dokumentation der Befindlichkeiten von an Krebs Erkrankten heute, sozial, auf den Zustand von Klassengesellschaft und Medizin bezogen.

Links

Jo Spence Exibition Page Mit Workshops und Slideshows

Jo Spence Memorial Archive (Terry Dennett, nur noch in den Internet-Archiven)

Judy Weiser: Phototherapy – Webseite (Judy Weiser (Jg. 1945) ist eine Psychologin, die unabhängig von Jo Spence bereits seit Jahrzehnten mit Fototherapie arbeitet. Judy Weisers theoretische Arbeit aus dem Buch PhotoTherapy Techniques, erschienen 1993,  wurde bereits mehrfach – u.a. von Rosy Martin,  s.o. – in einem Fachbeitrag in dem Buch Feminist Approaches to Art Therapy – erschienen 1997 - plagiiert.  Deutschsprachige Infoseite Phototherapeutische Techniken in Beratung und Therapie von Judy Weiser)

Bücher von und mit Jo Spence (Auswahl)

Photography. Richard Greenhill; Margaret Murray; Jo Spence. London : Macdonald Educational, ISBN 0-35606010-1 [Deutschsprachige Ausgabe unter dem Titel: Besser fotografieren: Fotografie für Anfänger. Ravensburg 1980. ISBN 3473430420

Photography / Politics: One.  Erste Sammlung kritischer und theoretischer Aufsätze zur Fotografie, hrsg. von Jo Spence und Terry Dennett. 1987. ISBN 0-90689090-X

Photography / Politics: Two. Patricia Holland, Jo Spence, Simon Watney. Workshop: London 1986. ISBN 0-90689089-6

Putting Myself in the Picture: a Political, Personal and Photographic Autobiography. London: Camden Pr., 1986. ISBN 0-948491-14-0

Family Snaps. Jo Spence, Patricia Holland. London: Virago 1991. ISBN: 1-85381-270-6

Cultural Sniping: The Art of Transgression. London: Routledge, 1995. ISBN 0-415-08884-4, Buch bei Amazon durchblättern [Eine intensivere Auseinandersetzung mit diesem posthum erschienen Buch von Jo Spence folgt eventuell zu einem späteren Zeitpunkt hier auf dieser Webseite.]

Jo Spence : Beyond the Perfect Image: Photography, Subjectivity, Antagonism. Barcelona : Museu d’Art Contemporani, 2005, ISBN 84-89771-17-0

Jo Spence Projekte / Ausstellungen / Workshops / Filme (Auswahl)

1970er Jahre

• Children photographed: Bilder von Kindern, 1. Ausstellung von Jo Spence, Gründung des “Children’s Rights Workshop”
• Gypsies and Travellers, Fotografien von Jo Spence, Terry Dennett über das Leben der Roma in und um London.
• Working Lives: Fotoporträts zu einem Buch mit mündlichen Erzählungen über die Geschichte des Ostlondoner Bezirks Hackney
• Zusammenarbeit mit Terry Dennett: Entwicklung von Lehrmethoden, um Kinder in Fotografie zu unterrichten und Fotografie auf Abenteuerspielplätzen zu lehren, Fotografie-Workshop als unabhängiges Forschungs-, Publikations- und Archivprojekt von Jo Spence mitbegründet. (1974)
• Woman and Work: Gesellschaftskritische Fotografien über die “unsichtbare Arbeit” von Frauen, Plakat Women and Work, 1975
• Women Musicians: Kultur der Frauenbewegung
• Organisation von Wanderausstellungen zur Arbeitergeschichte und den Kulturkämpfen der 1930er Jahre.
• Who’s Holding the Baby? An Exhibition on Childcare 1978 (Anm.: „Holding the Baby“ umgangssprachlich im Engl. „den Schwarzen Peter haben”)
• Beyond the Family Album, als Teil von Three Perspectives on Photography. Jo Spence geht „Abwesenheiten und Auslassungen in Familienarchiven“ nach und der Art, wie in Fotoalben Familiengeschichte geschrieben wird. The Hayward Gallery, London, 1979

1980-er Jahre – Studium und danach

• Remodelling Photo History: Zusammenarbeit mit Terry Dennett, warum Fotografie ganz bestimmte Sichtweisen konstruiert. Herrschende Formen visueller Repräsentation werden in Frage gestellt, um besser verständlich zu machen, dass die Kamera kein Fenster zur Welt ist. (1982)
• Family, Fantasy, Photography: Eine Arbeit von vier Fotografiestudentinnen, u. a. auch von Jo Spence. (1982)
• The Crisis Projects, 1982-1992
• The Cancer Project / The Picture of Health. Gemeinsam mit anderen Frauen untersucht Spence ihre eigene Rolle als Krebspatientin sowie inhumane und infantilisierende Behandlungspraktiken, Bilder und Begriffe von Krankheit / Gesundheit. 1982 – 1990
• Cancer Sisters: The Cancer Series. 1982-83
• Photo Therapy: Jo Spence und Rosy Martin entwickeln die Fototherapie, wobei sie sich vor allem für die politische und therapeutische Macht des Geschichtenerzählens auf der Basis bestehender Familienalben und für inszenierte Studioarbeiten interessieren. 1984 – 1989
• Decay Project. The Cancer Project. 1984
• The Picture of Health? Jo Spence, Rosy Martin u.a. Camerawork, London. 1985
• Transformation I, 1985
• How Do I Begin to Take Responsability for My Body, 1985
• Mother and Daughter Work, 1986
• Don’t say cheese, say lesbian,  Rosy Martin, Jo Spence. Leeds Pavillion. 1986
• Double exposure – the minefield of memory by Rosy Martin, Jo Spence. Photographers Gallery, London. 1987
• Transforming the suit – What do lesbians look like? Rosy Martin, Jo Spence in ‘Body Politic’. Photographers Gallery, London. 1987
• Behind net curtains, Rosy Martin, Jo Spence in ‘Family – my history – myself’. Untitled Gallery Sheffield. 1988
• Cross Class Perspectives, 1988
• Libido Uprising. 1989
• Notes from our psychic family albums, Rosy Martin, Jo Spence in ‘Matter of facts’ – Contemporary British Photography – Musee des Beaux-Arts Nantes and touring in France. 1988-89
• Dirty Linen – Phototherapy, Rosy Martin, Jo Spence. Muziekcentrum Enschede, ‘British Photography’,  Foto Biennale Enschede, Netherlands. 1989
• Tip of the Iceberg: Fernsehproduktion von Jo Spence über die kulturelle und ideologische Bedeutung von Frauenbrüsten. Gesendet von BBC in England und SBS in Australien.  1989
• Narratives of Dis-ease: Ritualisierte Vorgänge. Jo Spence, Tim Sheard. 1989/90
• Jo Spence – collaborative works. National tour in Australia. 1990
• Family Matters? Rosy Martin, Jo Spence in ‘Affairs of the Heart’. Untitled Gallery, Sheffield. 1991
• Libido uprising, Jo Spence, Rosy Martin in ‘Exploring the unknown self – self-portraits of contemporary women’. Tokyo Metropolitan Museum of Photography. 1991
• Missing Persons / Damaged Lives. Jo Spence in Zusammenarbeit mit Rosy Martin, Ya’acov Khan, David Roberts und Tim Sheard.  Leeds City Art Galleries. 1991
• Libido Uprising, Jo Spence, Rosy Martin zusammen mit Unbecoming Mothers’ Jo Spence, Rosy Martin, Tim Sheard and Ya’acov Khan in ‘Embodiment’. Randolph Street Gallery. Chicago. November/December 1991
• The Generation(s) of Meaning, Rosy Martin, Jo Spence, Penny Cloutte, Sue Isherwood zusammen mit  Unbecoming Mothers  in A Daughter’s View. Watershed, Bristol. 1991
• A Personal Journey. Doku-Film von Claire Fletcher, 18 Min. Jo Spence diskutiert ihre Arbeiten in Erinnerung an The Family Album, Phototherapy, Class Stuggle und ihren Umgang mit Krankheit. (1992)
• Body politics’, Rosy Martin, Jo Spence, Shari Caroline Diamond. PS 122 Gallery, 150 First Avenue, New York. January 1993
• Middle class values? Jo Spence, Rosy Martin in Renegotiations: Class, Modernity and Photography’. Norwich Gallery. 1993
• Jo Spence: Matters of concern, Collaborative Images 1982-92, Royal Festival Hall, London, and Impressions Gallery, York, 1994
• Matters of concern: collaborative images 1982-1992, Jo Spence, Rosy Martin, David Roberts, Valerie Walkerdine, Terry Dennett, Ya’acov Khan and Maggie Murray. Festival Hall, London Sept/Oct 1994
• Beyond the Perfect Image, Kunsthaus Graz, 2006
• The Picture of Health? Jo Spence, Rosy Martin u.a., Documenta 12, Kassel  2007
• The Crisis Projects, 1982-1992, Volokurakeskus Peri Photographic Centre, Turku, Finland, Juni – August  2008
• Auto/Pathographies: Re-constructing Identity through Representations of Illness –  / (Selbst-)Darstellung des Krankseins in der zeitgenössischen Kunst u.a. mit Werken von Jo Spence zum Thema Sterblichkeit aus der Serie „The Final Project“. Kunstpavillon, Innsbruck. 2009.

Quellenangaben

Die überwiegend meisten Informationen über Jo Spence in diesem Artikel sind ihrem Buch Putting Myself in the Picture: a political, personal and photographic autobiography. London, Camden Press, 1986, ISBN 0-948491-14-0, entnommen.

[i] National Portrait Galery: Mirror Mirror. Self Portraits by Women Artists. Portrait 33, Jo Spence

[ii] Camera Austria, http://www.camera-austria.at/presse_offen/1972915_Biografie.pdf

[iii] Camera Austria, a.a.O.

[iv] “No I can’t do that, my consultant wouldn’t like it” in Silent Health: Women, Health and Representation (Camerawork, 1990). s. archive.org

[v] Kuhn, A. (Einleitung), in Jo Spence: Cultural Sniping: The Art of Transgression. London, Routledge 1995, ISBN: 0-415-08883-6 ; 0-415-08884-4

[vi] “Holding the Baby”, im Englischen auch Synonym für “den Schwarzen Peter”

[vii] Jo Spence, Putting Myself in the Picture: a political, personal and photographic autobiography. London, Camden Press, 1986, ISBN 0-948491-14-0, S. 151, “1982 onwards … Four years ago I was diagnosed as having breast cancer. …”

[viii] “Ich habe meine Brust gerahmt für die Nachwelt”, abgedruckt in: Bell, Susan E.: Living with breast cancer in text and image: making art to make sense, Qualitative Research in Psychology 2006; 3: S. 37

[ix] s. Interpretation Wikipedia, engl. Version

[x] Spence, a.a.O., S. 153

[xi] Spence, a.a.O., S. 151, Abbildung s. http://www.billedkunstmag.no/Content.aspx?contentId=1932

[xii] Bell, Susan E.: Photo Images: Jo Spence’s narratives of living with illness. Health, 2002, Vol. 6 (1): 5-30

[xiii] Spence, a.a.O., S. 155

[xiv] Spence, a.a.O., S. 155

[xv] … “my infantilization whilst being managed and ‚processed’ within a state institution“, Spence, a.a.O., S. 156

[xvi] Remembering Jo Spence, Terry Dennett im Interview mit Tina Takemoto.  Afterimage:
The Journal of Media Arts and Cultural Criticism vol. 36, no. 5 (2009)

[xvii] Remembering Jo Spence, a.a.O.

[xviii] … und auch heute noch beeinflusst, s. beispielsw. Arbeiten der Fotografin >>> Iza Moczarna-Pasiek, die mit ihren Arbeiten erneut Krebs und Frauenbild  in westlich geprägten Gesellschaften „einrahmt“.

David Rieff Buch - Taschenbuchausgabe Fischer Verlag

Tod einer Untröstlichen: Die letzten Tage von Susan Sontag / David Rieff. Aus dem Engl. von Reinhard Kaiser. München: Hanser, 2009. 978-3-446-23276-1  und ab Mai 2011 auch als Taschenbuch bei Fischer, ISBN 978-3-596-18662-4

David Rieffs Buch „Tod einer Untröstlichen“ (Swimming in a Sea of Death) – „Die Erinnerungen eines Sohnes: A son’s memoir” – ist ein Buch ausschließlich über die Krankheiten der Susan Sontag, über ihre Krebserkrankungen, minutiös, redundant, zerstörend, eine öffentliche Krankengeschichte, doch nicht von Sontag selbst autorisiert.

Ein Sohn, der das Lebenswerk seiner Mutter posthum einreißt, seziert, erinnert an den schrecklichen gegenwärtigen Umgang mit Mumien auf der Suche nach den letzten Geheimnissen. Daneben stellt Rieff den Traum und die Stationen des Lebens seiner Mutter, Berkeley, Chicago, Cambridge, Oxford, Paris, New York, eine die hoch zu Ross saß, „ohne wunde Stellen durch den Sattel“ (S. 127), so zitiert er aus ihren Tagebüchern. Sontags Sohn bewertet. Sie habe sich „mit ihrer Selbstobjektivierung, mit der sie sich von Persönlichem entfernte, keinen Gefallen getan“. Wirklich nicht? War es nicht gerade das, was andere an ihr so sehr liebten? Sie haben sich nicht besonders nahe gestanden, wohl seit längerem schon.

Das “Mantra der Zuversicht”?

“Sie wollte, dass wir ihr Auftrieb gaben, dass wir ihr das Mantra der Zuversicht immer wieder vor sprachen” (S. 112). Seine Aufgabe sei es gewesen, sie fortan zu belügen, ein tragisches Missverständnis, das ihn zum Mitverantwortlichen des überdimensionalen Leids der Mutter macht. Zerstörung des körpereigenen Immunsystems und Knochenmarktransplantation in Seattle, „Leben als Teil einer Flucht vor dem Nichts“.

Rieffs Buch ist eine Zustandsbeschreibung westlicher Allmachtsphantasien, Zustand einer Gesellschaft, die Hoffnung um jeden Preis verkauft. Sontag wollte ihren Leserinnen nicht erzählen, was sich bei ihrer „Emigration ins Reich der Krankheit“ tatsächlich abspielte. Und wie es ist, dort zu leben.[i] Genügend andere haben dies bereits getan. Sie bevorzugte die intellektuelle Transformation. Ein unverständliches, ja sogar voyeuristisches Buch für Rieff, den Sohn der Susan Sontag, der im Alter von 19 Jahren ausgerechnet als Sekretär für Ivan Illich arbeitete, als dieser an seinem ersten Entwurf der „Nemesis der Medizin“ schrieb.[ii]

[ii] “But as far as intellectual models go, I think probably the deepest intellectual model or mentor, maybe more than model, was a man called Ivan Illich, who was a radical priest, originally Yugoslavian, who spent his career in Latin America. I dropped out of Amherst College at nineteen to go work for Illich, and was his secretary on the first draft of the Medical Nemesis book. That world of radical Catholic thinking was an early model. I’m not a believer in any sense; in fact, I’m a sort of a militant atheist. But if there was an intellectual matrix that was incredibly helpful to me — I mean, not from reading, but from actually knowing the people — it was probably Illich and these radical Catholics around him, European and Latin American.” (Conversation with David Rieff, S. 1.,  Conversations with History; Institute of International Studies, UC Berkeley, 2003)

Weiterlesen

Webseite: Denken nach Illich (Webseite von Illich-Schülern bei der Uni Bremen)

Die Verkrebsung (pdf, Barbara Duden auf dieser Webseite)

Die Kraft von innen

Eine Rezension von Eva Jungbauer (Wien)

'Not Done Yet'

Was tun Sie, wenn Sie 38 Jahre alt sind, Ihren Lebensunterhalt mit Schreiben verdienen und das Unfassbare passiert: Diagnose Brustkrebs? Wenn Du wie ich bist, schreibt Laurie Kingston, dann startest Du einen Blog. Und wenn der Krebs in die Leber gestreut hat? Du schreibst weiter. Und wenn Du dann erlebst, dass die Tumoren verschwinden, so steht es über dem Blog von Laurie geschrieben, dann packst Du das alles in ein Buch. Und machst weiter mit Deinem Leben. Weil das Leben schön ist.

Mehr und mehr Frauen mit Brustkrebs stellen ihre Geschichte ins Internet. Oder sie schreiben ein Buch. Oder sie tun gleich beides. Das mag manch einem schon zuviel sein, angesichts der vielen Bücher und abertausender von Webseiten, aber für jede Frau, die neu erkrankt, ist die lebensbedrohliche Krankheit zentral, und das Internet hat inzwischen ein loses weltweites Netzwerk von Frauen wachsen lassen, die das Netz nutzen, um zu schreiben, Wissen zu sammeln, über Erfahrungen zu berichten und sehr lebendige Signale in die Welt zu senden.

Viele können es nicht lassen, ob anonym oder mit vollem Namen: „Story telling online” hat zunächst Webseiten, später ganze Netzwerke, Foren, Chatrooms und Mailinglisten erreicht, inzwischen sind es meistens Blogs und manchmal kleine Webringe von Frauen mit Brustkrebs, die auf diese Weise entstehen, wachsen und die Welt teilhaben lassen an dem, was den Frauen widerfährt. Laurie Kingston, deren im März 2009 erschienenes und leider nur in englischer Sprache verfügbares Buch „Not Done Yet: Living through Breast Cancer” von der kanadischen Gesundheitswissenschaftlerin Sharon Batt sehr gelobt wird, ist weltweit erreichbar über ihren Blog http://notjustaboutcancer.blogspot.com/.

Sie erhielt die Diagnose 2005 und begann mit dem Blog. Dieser wird später auch die Basis für ihr bewegendes Buch, in dem sie über sich als Frau und Mutter, als Geliebte und ärgerliche Krebsaktivistin schreibt, während sie versucht, das Leben in Ottawa weiterzuleben und weiterzuschreiben.

Robert Buckman, ein Onkologe, der ebenfalls ein Buch zum Thema („Cancer is a Word, not a Sentence” / Krebs ist ein Wort, kein Urteil) herausgegeben hat, schrieb zu „Not Done Yet”, was vielleicht soviel heißt wie „Noch nicht fertig damit”: Ein sehr sehr gutes Buch, witzig, aufschlussreich, nachdenklich und ultimativ inspirierend. Sharon Batt, die kanadische Professorin für Gesundheitswissenschaften, meint, dass die emotionalen und detaillierten Schattierungen im Zusammenhang mit den nackten äußeren Tatsachen des Lebens und Lauries ehrlichen Schilderungen Sinn machen. Das schlichte Erzählen der Erfahrungen über die lebensbedrohliche Krebserkrankung werde zum Stoff des Lebens verwoben und nach einem verheerenden Bruch so auch verarbeitet. Sharon Batt, die ebenfalls sehr jung an Krebs erkrankte, hat 1994 mit ihrem Buch „Patient No More” sowohl die eigene Geschichte, wie auch gleich das gesundheitspolitische Umfeld glasklar ausgeleuchtet. Sie hat Breast Cancer Action Montreal mit begründet und widmet sich besonders Themen wie den Interessenkollisionen im Zusammenhang mit Industrie und Gemeinwohl, z.B. im Zusammenhang mit Pharmasponsoring oder Medikamentenresten im Trinkwasser.

Laurie Kingston wollte mit ihrem Blog ihre Krebserfahrungen aufarbeiten und ihre Gefühle zum Ausdruck bringen. Jede Frau geht ihren ganz eigenen Weg. Für metastasierten Brustkrebs gibt es praktisch keine Leitlinien, schon gar keine sicheren, und ob die Ablehnung der Schulmedizin und der Verzicht auf Chemotherapie oder der umgekehrte Weg gangbar sind, muss jede Frau für sich entscheiden. Unerprobte Therapien und nicht-konventionelle Heilungsversuche lassen Hoffnung greifbar werden, wo die Schulmedizin nicht mehr wirklich Hoffnung geben kann. Als Laurie im November 2006 hinnehmen musste, dass ihr Krebs in ihre Leber metastasiert hatte, war sie am Boden zerstört. Sie schaffte es zunächst, dass die Tumoren verschwanden. Bereits sechs der CT-Untersuchungen konnten keine Tumorreste mehr nachweisen. Mit Humor und Gefühl geht es in Leben, Buch und Blog auf und ab in eine andere neue Realität.

„Not Done Yet” spricht diejenigen an, die durch die gleiche Erfahrung gehen, es ist für diejenigen geschrieben, die eine von uns kennen, die gerade durch diese Erfahrungen gehen muss, und für diejenigen, die sich wundern über das erfüllte Leben, auch wenn es auf dem Kopf steht. Gut, das ist jetzt etwas weich gezeichnet, es hört sich ein wenig nach dem so gern gesehenen ‘dem Krebs den tieferen Sinn abgewinnen’ an, aber es bleibt nicht viel mehr, als das Leben zu leben, solange es noch geht.

Weiterlesen:

Laurie Kingstons Blog lesen:

http://notjustaboutcancer.blogspot.com/

Laurie Kingstons Buch bei Women’s Press:

https://www.womenspress.ca/motion.asp?siteid=100366&lgid=1&menuid=5376&prodid=120424&cat=9869%3E./

Rezension des Buchs von Sharon Batt im CMAJ (engl.):
Giving meaning to the stark facts of breast cancer

http://www.cmaj.ca/cgi/rapidpdf/cmaj.091331v1?

Mehr Blogs von Frauen mit Brustkrebs:

http://www.bcaction.de/bcbooks/homepages-von-brustkrebspatientinnen/

Helena Müller: Bewusstsein und Heilung, Books on demand

Die in Deutschland lebende Bildhauerin Helena Müller erkrankte mit 38 Jahren an Brustkrebs. Sie versucht, den Ursachen für ihre Erkrankung auf die Spur zu gehen, in der Hoffnung, den Tumor so zur Rückbildung zu bewegen. Sie beobachtet ihre Tumorerkrankung eineinhalb Jahre lang, ehe sie sich zu medizinischen Interventionen durchringen kann.  Exogene Ursachen für ihre Erkrankung – etwa Chemikalien, Strahlen, Ernährung – zieht sie dabei eher nicht in Betracht. Sie geht auf die Suche nach den Ursachen der Krankheit in sich selbst, bevor sie es schafft, sich einer (kryo-)chirurgischen Therapie in Wien zu unterziehen. Zu diesem Zeitpunkt ist der bereits nekrotisierende Tumor schon auf einen Durchmesser von 14 Zentimetern angewachsen.

Während die meisten Frauen mit ihrer Brustkrebsdiagnose die Entfernung des Tumors in der Angst vor der Ausbreitung der Krankheit so schnell wie irgend möglich vornehmen lassen, sich in Todesangst oft weitreichenden Operationen, Chemo- und Strahlentherapien unterwerfen, kann Helena Müller diesen Weg nicht einschlagen. Sie widersetzt sich vorgeschlagenen schulmedizinischen Behandlungsstandards, die in ihrem Fall eine lange Folge von Therapien bedeutet hätten: von einer neoadjuvanten Chemotherapie zur Tumorverkleinerung, anschließend die komplette Amputation der Brust einschließlich des Brustmuskels, Entfernung der umliegenden Lymphknoten, erneute Chemotherapien sowie eventuell noch eine Strahlen-therapie. „Dies alles werden Patientinnen nur akzeptieren, wenn sie glauben, dass sie sonst sterben werden. Und die meisten Schulmediziner sagen Patienten dies, wenn sie unter einem invasiven Tumor leiden“, so Helena Müller, die das dahinter liegende Weltbild der Medizin hinterfragt und erlebt, wie der von ihr eingeschlagene Weg marginalisiert wird, unerwünscht ist.

Als ihr Leben bedrohend erscheint der Bildhauerin vor allem die Chemotherapie. Die Bewertung dieser Therapieform ist für an Brustkrebs erkrankte Frauen bei Diagnosestellung und in der Kürze der Zeit unmöglich. Hinreichende Patientinneninformationen sind nicht existent. Es bleibt das Vertrauen auf die Empfehlungen der modernen Medizin. „Ich habe mich oft gefragt, aus welchem Grund so viele Menschen einer Chemotherapie zustimmen, obwohl es mehrere andere, ebenso rein körperliche Möglichkeiten gibt, die nicht weniger erfolgreich sind (im Gegenteil), dafür aber weniger schädlich. Ist es die Lobby der Herstellerfirmen? Die hartnäckige Wiederholung vieler Ärzte, dass dies der einzige Weg sei? Die Angst, nicht das „Richtige“ zu tun?“, schreibt Helena Müller, die natürlich  nicht über Instrumente der „evidenzbasierten Medizin“ verfügt. Ebensowenig wie wir, die betroffenen Frauen, die keinen umfassenden Zugang zu den statistischen Forschungsdaten haben. Wir verfügen auch nicht über ausreichende geeignete unabhängige Zusammenfassungen zu solchen Therapien, die unabhängig von den Herstellern erstellt wurden. Ungezählte Versuche zum Einsatz der unterschiedlichen Zellgifte wurden an unterschiedlichen Patientinnenkollektiven in unterschiedlichen Erkrankungsstadien über mehr oder weniger kurze Zeiträume beobachtet. Millionen von Frauen mit Brustkrebs weltweit werden Therapien unterzogen, die in immer wieder anderen Variationen an vergleichsweise kleinen Patientinnenkollektiven gestestet worden sind. Wie viele und welche Krankheitsverläufe beeinflusst eine bestimmte Therapieform um welchem Preis? Wer gibt uns eine nachvollziehbare Antwort auf diese Frage? „Ich bin immer wieder überrascht, was Ärzte unter einer Therapieaufklärung  verstehen bzw. es ist mir bis heute unklar. Ich jedenfalls verstehe unter einer Therapieaufklärung eine detaillierte Auskunft über Nutzen und Risiken der Therapie im Vergleich zu anderen möglichen Therapien …“, so Müller. Ist es „nur” die „verrückte Patientin“, die so denkt? Verlangen Frauen angesichts der lebensbedrohlichen Erkrankung wirklich zu viel, wenn sie mehr wissen wollen? „Erst wenn ich mich dafür öffnen kann, dass ich jederzeit mein Weltbild erweitern oder sogar verlassen kann, ohne zu denken, „dann war ja alles falsch, was ich bisher geglaubt und getan habe!“,  erst wenn ich einbeziehen kann, dass so mein notwendiger Weg war und ich mit neuen Erfahrungen zu neuen Erkenntnissen gelange, ohne Bewertung, erst dann kann ich mich an diesem Punkt weiterentwickeln“, meint Helena Müller, die den Begriff der „Heilung“ zunehmend zwiespältig bewertet und die ausschließliche Symptomorientierung der schulmedizinischen Behandlungsverfahren in Frage stellt. Sie will „von innen heraus“ heilen, die Ursachen ausschalten. Helena Müllers Erklärungsmuster für die Erkrankung sind für LeserInnen nicht immer nachvollziehbar und zum Teil jenseits von naturwissenschaftlichen Erklärungen. Aber wer könnte uns sicher sagen, wo die Ursachen der individuellen Erkrankung tatsächlich liegen? Bereits im Alter von 24 Jahren hatte sich die Autorin zwei „gutartige“ Knoten in derselben Brust, die später an Brustkrebs erkrankt, entfernen lassen, jedoch ihr Vertrauen in schulmedizinischen Behandlungsempfehlungen hat sich seitdem verändert.

„Ich bin überzeugt davon, dass der Weg, den ich bis heute gegangen bin, für mich der „Richtige“ ist – und vor allem der einzig mögliche. Deswegen bin ich auch sicher, dass jeder nur den Weg gehen kann, der ihm möglich ist, und nicht einen, den andere ihm empfehlen“, schreibt die Autorin, die sich schließlich in Wien mit einem Vereisungsverfahren und subkutaner Mastektomie behandeln ließ. Für diese Therapien muss sie durch ihre größten Ängste gehen. Nach der ersten Operation kommt es zu einem lokalen, aber chirurgisch beherrschbaren Rezidiv. Wegen ihres eigenwilligen Weges durch die Krankheit erlebt sie die Abwertungen ihrer Entscheidungen durch das medizinische Fachpersonal.

Im Anhang des Buches wendet Müller sich Kosten und Behörden zu. Gegen ihre Krankenkasse muss sie vor dem Sozialgericht klagen, denn diese will die Kosten nur anteilig übernehmen. Der Gutachter des Medizinischen Dienstes der Krankenkassen (MDK) versucht, auf emotionaler Ebene ein Kompetenzgefälle zu erzeugen, das seinen „wissenschaftlichen Standpunkt“ untermauert, während die Patientin sich eine subjektive Sicht „zurechtredet“ und wohl eine „psychisch problematische Person“ sei; „die Frau, die spinnt“, so übersetzt es Helena Müller. Sie bleibt konsequent auf der Sachebene, legt jeden Widerspruch, jede Verdrehung, jedes Falschzitat offen und befasst sich dabei u.a. mit der Wertigkeit von „geringgradigen, jedoch signifikanten Überlegenheiten“ einzelner Leitlinienempfehlungen, von denen wir bezogen auf die gesamte Gruppe der erkrankten Frauen vielleicht noch Vorteile erwarten dürften. Jede individuelle Frau und Patientin, die sich damit konfrontiert sieht, dass sie bei Maßnahmen wie etwa einer Chemotherapie mit 90 Prozent und höherer Wahrscheinlichkeit keinen Nutzen, aber mit Sicherheit Schaden – durch die Therapie – davontragen wird, muss ihre eigenen schwerwiegende Entscheidungen für Leib und Leben entwickeln. Wir müssen unsere eigene informierte Entscheidung, die uns im  zusammenhang mit der schwerwiegenden Brustkrebstherapie als Selbstverständlichkeit und selbstbestimmt endlich zugestanden werden sollte, treffen.

Im Buch abgedruckt ist der gesamte Widerspuch gegen die Entscheidungen der Krankenkasse und das MDK-Gutachten. Helena Müller verweist hier auf die in unserer demokratischen Verfassung festgeschriebenen Grundrechte auf Selbstbestimmung und Wahrung der körperlichen Unversehrtheit. Sie gelten doch noch? Helena schreibt hier, „… dass die Sozialrechte den Grundrechten untergeordnet sind. Es ist also rechtlich nicht zulässig, eine Kostenübernahme an die Teilnahme an einer risikoreichen, in diesem Fall dazu eindeutig experimentellen und bleibende Schäden hinterlassenden Therapieform wie z.B. eine Chemotherapie zu binden und auf diesem Wege Patient[inn]en, die sich zur Wahrung ihrer körperlichen Unversehrtheit und in Ausübung ihrer selbstverständlichen menschlichen Selbstbestimmung gegen eine solche Maßnahme entscheiden, finanziell zu diskriminieren.“ Sie hält Argumente dieser Art – unabhängig von jeglicher Leitlinie – für grundgesetzwidrig und erinnert daran, dass die Leitlinien einen  empfehlenden Charakter haben, damit aber nicht verpflichtenden Behandlungsvorschriften gleichkommen. Sie rechnet der Krankenkasse die Einsparungen vor, die ihre Therapieentscheidungen bedeuten, während die gutachterlichen Seiten kontern, die Kosten für sie würden erst noch folgen. Wie der Krankheitsverlauf nach der Primärbehandlung bei Brustkrebs sich entwickeln wird, wissen wir auf die individuelle Patientin bezogen aber vorher nie, denn es gibt nur Wahrscheinlichkeiten. Niemand kann sichere Heilungsversprechen geben, ob wir uns nun allen möglichen vorgeschlagenen Therapiemaßnahmen unterwerfen oder nicht. „Der Ausdruck „geheilt“ enthält eine abschließende Prognose und davon war niemals die Rede, weder von meiner Seite, noch von Seiten meiner Ärzte“, schreibt Müller. So ist das – bei uns allen.

Für Helena Müller, die das Recht der Therapieentscheidung grundsätzlich bei der Patientin sieht, ist es eine Frage unseres Bewusstseins, wie wir Menschen, die unter einer lebensbedrohlichen Krankheit leiden, begleiten. Dem ist uneingeschränkt zuzustimmen. Sie hinterfragt das System aus Schuldgefühlen, Angst und Macht und beschreibt, wie Ärzte Patientinnen als „nicht gleichwertige Partner“ betachten. Die „angemessene“ Art des Umgangs mit Patientinnen mit Krebserkrankung bleibt eine schwierige Gratwanderung, die zu scheitern droht, wenn die Patientin auf den für sie vorgesehenen Pfaden nicht bleiben kann oder will und „Nein“ zu professionellen Empfehlungen sagt. Das ist nicht neu. Es geht auch hier um tiefgreifende ethische Problemstellungen, die wir aufnehmen müssen. Helena Müllers Buch ist ein Plädoyer für den Respekt vor selbstbestimmten Therapieentscheidungen bei einer Brustkrebserkrankung. Medizinische Hilfe darf nicht zu einer Zwangstherapie werden.

Weiterlesen:

Saying “no” to professional recommendations: Client values, beliefs, and
evidence-based practice von Michaels, Cathy; McEwen, Marylyn Morris; McArthur, Donna Behler im Journal of the American Academy of Nurse Practitioners, Volume 20, Number 12, December 2008, pp. 585-589(5)

Leider kostenpflichtig: 42,40 US-$ plus Steuern! (Wir unterstützen Wissen für alle & Open Access. Deswegen sind unsere Seiten mit Creative Commons lizenziert).

Doctor and Patient: When Doctors and Nurses Can’t Do the Right Thing von Pauline W. Chen, M.D., New York Times, February 5, 2009, mit weiterführenden Links. Dieser Artikel spiegelt den Konflikt aus der Perspektive von Pflegepersonal und Ärzten. Auch sie nehmen die Kluft zwischen dem Anspruch, die bestmögliche Hilfe geben zu wollen, und dem, was tatsächlich bewirkt wird, wahr. Dies kann zu „moral distress“ (etwa: moralischer Not oder Qual, Gewissenskonflikten) führen kann. Nach den Ergebnissen einer hier vorgestellten Forschungsarbeit mit 214 Krankenschwestern z.B. kam es dazu, dass 15% dieser Frauen ihren Job aufgaben, was wiederum zeigt, wie bedeutsam die Problematik auch aus der Perspektive der Medizin ist.

Helena Müller: Bewusstsein und Heilung.  2., überarb. Aufl. – Norderstedt: Books on Demand, 2007, ISBN 978-3-837-00397-0

(Hinweis: In den letzten Jahren sind viele weitere “Erfahrungsbücher” – auch in deutscher Sprache – erschienen. Leider fehlten die “Ressourcen”, sie alle hier zu listen …)

• Ahrens, Barbara: Operation Schönheit Das Geschäft mit dem Stigma. Ein Brustkrebs-Krimi. 2005. 3-88619-892-8

• Baum, Marie-Jennifer: Es begann mit Brustkrebs … Persönlicher Erfahrungsbericht. Haag und Herchen. 1997. ISBN 3-86137-570-2

• Bischof, Karen: Krebs-Gang! Zwei Schritte vor, einer zurück. Brustkrebs: der lange Weg ins Leben. Schwerpunkt: Rekonstruktion. Ullstein-Taschenbuchverl. & Econ-Taschenbuch 71022, ISBN 3-548-71022-0

• Creutzfeldt-Glees, Cora: Leben nach Brustkrebs. Mit vielen Kurzberichten von betroffenen Frauen. Vandenhoeck. 2001. ISBN 3-525-01463-5

• Cuneo, Anne: Eine Messerspitze Blau. Chronik einer Ablation. Aus dem Französ. (Orig.: Une cuillerée de bleu) Ullstein 1999. ISBN 3-548-30455-9

• Erdmann, Karoline: Ich tanze mit der Angst – ich tanze mit der Freude. Herder Spectrum 2002. ISBN 3-451-05244-X. Tanztherapie und Tango als Weg des Lebens mit der Erkrankung.

• Feldman, Gayle: Ich werde nicht an Brustkrebs sterben: ein „Überlebensbericht“. Aus d. Amerikan. (Orig.: You don’t have to be your mother) Droemer Knaur 1997. ISBN 3-426-77279-5. 1994 auch unter dem Titel „Der Schatten meiner Mutter“ erschienen.
• Fleck, Sandra (1967 – 2003): Ich lebe, kämpfe und siege: Krebs bedeutet nicht das Ende. Nur direkt in Österreich zu bestellen über: E.M. Margaritella, vorm. Mayer Bücher – Musikalien – Antiquariat – Büchersuchdienst, Ottaktringerstr. 109, A- 1160 Wien >> Rezension lesen

• Gussmann, Renate: Todessehnsucht und Lebensgier : Aufzeichnungen einer krebskranken Ärztin. Fischer-Taschenbuch-Verl. 1989. ISBN 3-596-23272-4

• Hagenauer, Gerti: Am Leben und wach. Mein Weg durch den Brustkrebs. Die Autorin lebt mit der fortgeschrittenen Erkrankung. Ennsthaler 2001. ISBN 3-85068580-2

• Isler-Leiner, Vera: Auch ich … Erinnerungen. Ed. Ost 2000. ISBN 3-89793-021-8. Die Fotografin Vera Isler-Leiner wählt Tattoo statt Rekonstruktion und berichtet über ihr unkonventionelles Leben. Homepage von Vera Isler-Leiner

• Lorde, Audre (1934 – 1992): Auf Leben und Tod: Krebstagebuch der Dichterin Audre Lorde, die vor allem alternative Wege geht. Aus dem Amerikan. übers. erw. Neuaufl. (Orig.: „A cancer journal“ und „A burst of light“) Orlanda 1994. ISBN 3-929823-09-8

• Lückheide, Elisabeth: Ich habe mir einen Olivenbaum versprochen: Bericht über eine individuelle Heilung bei fortgeschrittener Erkrankung. Erd 1995. ISBN 3-8138-0368-6

• MacPhee, Rosalind (1946 – 1996): Wilde Wasser. Ich hatte Brustkrebs. Aus dem Amerikan. übers. (Orig.: Picasso’s woman: a breast cancer story) DTV 1997. ISBN 3-423-36017-8. Intensive Reise durch Diagnose, Behandlung und Heilung der 1996 verstorbenen Kanadierin.

• Mechtel, Angelika: Jeden Tag leben will ich. Ein Krebstagebuch. S. Fischer 1990. ISBN 3-10-049204-8

• Nash, Jennie: Ich zieh den Mut an wie ein neues Kleid. Wie ich den Krebs überlebte. Aus dem Amerikan. Orig.: The Victoria’s secret catalogue never stops coming and other lessons I learned from breast cancer. Herder spektrum 2002. ISBN 3-451-27737-9

• Nielsen, Jerri (1. März 1952 – 23. Juni 2009): Ich werde leben. Aus d. Amerikan. Orig.: Icebound. Von Schröder 2001. ISBN 3-547-77130-7. Die Ärztin Jerri Nielsen erkrankt am Nordpol. Ihre Geschichte “bewegte die Welt” und wurde mit Susan Sarrandon in der Hauptrolle später verfilmt. Es gibt andere Ausgaben, auch als Taschenbuch. Jerry Nielsen starb 2009 an den Folgen ihrer Brustkrebserkrankung.

• Osang, Alexander: Tamara Danz: Legenden. Links, 1997. ISBN 3-86153-124-0. Alexander Osang geht einfühlsam dem Schicksal der 1996 in Berlin an Brustkrebs verstorbenen Front-Sängerin der Rockgruppe „Silly“ nach.

• Picardie, Ruth (1964 – 1997): Es wird mir fehlen, das Leben. Übers. aus dem Engl. Orig.: Before I say goodbye. Wunderlich 1999. ISBN 3-8052-0661-5. Die britische Journalistin und Mutter von Zwillingsbabys Ruth Picardie berichtet aus der letzten Zeit ihres Lebens. Justine Picardie veröffentlichte mit „Noch einmal deine Stimme hören: Leben nach dem Tod meiner Schwester“ (Orig.: If the spirit moves you. Life and love after death) bei Hoffmann und Campe 2002 ein Buch zum Gedächtnis ihrer Schwester.

• Rollin, Betty: Dieses eine Leben. Klassiker. Aus d. Amerikan. Orig.: First you cry. Lübbe 1987. ISBN 3-404-61105-5. Klassiker unter den amerikanischen Brustkrebsbüchern geschrieben von der langzeitüberlebenden Journalistin Betty Rollin, die mit ihrem Buch „Der letzte Wunsch“ auch das Thema Sterben aufgreift.

• Russell Rich, Katherine: Verflucht, ich will leben! Mein Weg durch die Hölle Brustkrebs. Aus dem Amerikan. Orig.: The red devil. To hell with cancer and back. Fischer-Taschenbuch-Verl. 2003. ISBN 3-596-15686-6. Junge aktive Powerfrau berichtet klug und lebendig über das schwere Leben mit fortgeschrittener Erkrankung. Lesetipp! >> Rezension lesen

• Stein, Marietta: Plötzlich war der Morgen da : Chronik eines Abschieds. Traurig! Fischer-Taschenbuch-Verl. 1999. ISBN 3-596-14611-9.

• von Stein, Alexandra: Der Feind in meiner Brust. Hayit Medien, Köln, 2007. ISBN 978-387322-090-4.
  

• Wadler, Joyce: Einschnitt. Mein Leben mit Brustkrebs. Aus d. Amerikan. Orig.: My breast. Droemer Knaur 1994. ISBN 3-426-75057-0

• Wander, Maxi (1933 – 1977): Leben wär’ eine prima Alternative. Tagebücher und Briefe. .DTV 1994. ISBN 3-423-11877-6. Es gibt verschiedene weitere Ausgaben des Buches. Sehr bewegend und nach wie vor sehr aktuell. In dem 1990 erstmals erschienen Band unter dem Titel „Ein Leben ist nicht genug“ sind auch die Tagebuchaufzeichnungen von Maxie Wander aus den Jahren 1964 bis 1968 veröffentlicht worden. DTV 1996 u.a. ISBN 3-423-12159-9

• Wendt, Margret: Muscheln und Steine. Ich gehe meinen schönen schweren Weg. Brockhaus 2000. ISBN 3-417-11208-7. Aufzeichnungen zwischen Rückschlägen & Hoffnung.

• Wilber, Ken: Mut und Gnade: Das Leben und Sterben der Treya Wilber. Übers. aus dem Amerikan. (Orig.: Grace and Grit) Erstaufl. Scherz 1992 ( + viele weitere Auflagen in verschiedenen Verlagen). ISBN 3-502-18845-9. Ein Paar geht den Weg durch Schulmedizin und alternative Wege.

• Wolbert-Breite, Karin: Nach diesem Sommer. Benno 1989. ISBN 3-7462-0423-2. Aufzeichnungen aus dem Leben einer jungen Frau mit fortgeschrittener Erkrankung.

• Zeun, Renate: Betroffen: Bilder einer Krebserkrankung. Verl. Volk u. Gesundheit. 1986 & 1990. ISBN 3-333-00380-5. Mutiges Buch einer jungen Frau aus der DDR.

Für Mütter:

• Sylvia Breckmann: Plötzlich ist alles ganz anders: wenn Eltern an Krebs erkranken. Klett-Cotta 2002. ISBN 3-608-94324-2.

Die Krankheit Brustkrebs von Annelie Keil

“Eine schwierige Reise durch die unbekannte Landschaft einer Krankheit wie Brutkrebs ist für jede betroffene Frau ein ganz eigener Weg, auch wenn sie zuammen mit vielen Leidensgefährtinnen und unterstützt durch medizinische und psychosoziale Hilfssysteme unterwegs ist. ”

Annelie Keils Buch ist eine Mischung aus Leitlinien gerechten Empfehlungen, Ärztinnensuche, alternative Wegen der Heilkunde, Umgang mit Angst, Familie, Freundschaften und Netzwerken. Es gibt ein Kapitel zur beruflichen Rehabilitation, Hinweise zu rechtlichen und finanziellen Aspekten und die “Kunst, in Würde zu sterben”. Gerade dieses Kapitel erscheint jedoch ein wenig idealisierend und weniger real. Empfohlen werden bekannte ärztliche Standardwerke, Broschüren und Internetseiten. Insgesamt könnte das Buch feministischer,  selbstbewusster und kritischer sein. Dennoch ist es anderen kommerziellen Büchern zu Brustkrebs unbedingt vorzuziehen.

Das Buch ist in erster Auflage bei Edition Temmen im Jahr 2005 erschienen und war (bzw. ist eventuell noch) zu beziehen über die Bremer Krebsgesellschaft.

Rezension der deutschen Ausgabe von “The red devil” – Verflucht, ich will leben von Gudrun Kemper, 2003. Download: >> Rezension als pdf

Bücher über Krebs sollen eine positive Botschaft übermitteln und erzählen vom Leben, obwohl es ein Stückchen weit auch ums Sterben geht. Das habe ich oft bei all den Krebs-besiegt-und-geheilt-Botschaften gedacht.

„The red devil“ ist der amerikanische Originaltitel. Katherine Russell meint damit eine der gebräuchlichen „Hammer-Chemos“ wie Adriamycin, jene leuchtend roten Infusionen mit bekannten Nebenwirkungen. „Wenn sie in einem anderen Zusammenhang angewandt würde, beispielsweise bei Gefangenen, könnte man Chemotherapie als Folter ansehen, nicht als Therapie“ und dennoch bleibt es manchmal die einzige Alternative, um zu überleben.

Die Autorin lebt in New York City und arbeitet als Zeitschriftenredakteurin. Sie ist 32 und ihre Ehe mit Diego ist gerade endgültig gescheitert. Drei Wochen ist sie allein, als der Alptraum, ihre Reise ins Krebsland, wie sie selbst es treffend nennt, beginnt, und sie nimmt uns mit.

Die Prioritäten ändern sich, Krebs ist ein Scheideweg, Freunde gehen, andere kommen, „schwierig genug, angesichts der krachenden Schläge, die man einstecken muss“. Onkologen mit der Seelenruhe buddhistischer Mönche, Selbsthilfegruppe, Situationen im Büro, selbst ernannte Krebs-Gurus. Spagat zwischen der Welt der Gesunden und dem Krebsland, zwischen beiden eine unsichtbare trennende Mauer. Der Vater kann das Wort Krebs nicht aussprechen. Wie-geht-es-Dir ist eine komplizierte Frage geworden. Sie lernt, dass es nicht reicht, Ärzten die Verantwortung zu überlassen, und stellt fest, dass sie sich „wie ein Verbraucher verhalten musste, wenn sie die beste Behandlung haben wollte“ (Seite 54).

Katherine Russell Rich lernt dem Impuls der Sentimentalität zu widerstehen, entwickelt ihre eigenen Überlebensstrategien, sucht Erklärungen, findet keine. Einblicke in die amerikanische Krebsmaschinerie sind interessant. Nicht zuletzt zeigt sich aber auch in Amerika, wie weit der Weg zu einer wirklichen Heilung bei Brustkrebs noch ist. Katherine Russell Rich hat Metastasen. Mit einer Abneigung gegen Krankheitsverherrlichung ausgestattet, beschreibt sie Wege der Hoffnung und ihres Falls ins Bodenlose, realistisch wie kaum ein anderes Buch zum Thema.

Sie hat keine mythischen Erklärungen oder Heilsbotschaften, kennt keine wundersamen Heilmittel, schreibt aber voller Energie und Mut. Ohne Scheuklappen wirft sie damit einen unverstellten Blick auf Brustkrebs von innen. Katherine Russell Rich packt realistisch, intelligent und exzellent geschrieben ihre Krankheit in Worte. Ein anspruchsvolles Buch, keine ganz leichte Lektüre, existenziell, nebenbei Literatur vom Feinsten und für mich: lesenswert, nicht nur für Frauen mit Brustkrebs.

Ich lebe, kämpfe und siege: Krebs bedeutet nicht das Ende

Cover Sandra Fleck's Buch

Sandra Fleck hat ein dichtes und gut lesbares Buch des Lebens geschrieben. Die junge Wienerin, Jg. 1967, erkrankte 1991 mit 24 Jahren an Brustkrebs und dokumentiert ihre Geschichte und ihren Weg, mit Brustkrebs zu leben. Das Buch ist damit keine der so gern verbreiteten mystischen „Ich-habe-den-Krebs-besiegt“-Geschichten, sondern es bleibt ehrlicher und realistischer. Zunächst erlebt sie, was jungen Frauen häufig passiert, Brustkrebs wird beinahe ausgeschlossen, nur „sicherheitshalber“ wird der Tumor entfernt. Und es ist doch Krebs. Nur wenige Lymphknoten werden entfernt, ohne Befund. Nicht jedoch ein geschwollener Lymphknoten, der als harmlos eingestuft wird: und zwei Jahre später wird der Krebs auch hier entfernt – Versäumnisse, die zur Beharrlichkeit in eigener Sache animieren. Unser Körper sendet Signale. Sandra Fleck beschreibt, wie Reisen ihr immer wieder helfen, Kraft zu tanken und ihren Weg weiter zu gehen. Sie schreibt über ihre Ehe, Kinderwunsch und auch darüber, wie gerne die Umwelt von Arbeitskolleginnen bis in die eigene Familie hinein die Krankheit doch verdrängen würden. Ihr Buch ist mit seinem Untertitel „Krebs bedeutet nicht das Ende …“ auch und nicht zuletzt ihre eigene Beschwörungsformel und tiefer Wunsch, dass etwas gefunden werden möge, um Brustkrebs endlich etwas Wirksames entgegenzusetzen.

In ihrer eigenen Realität lebt sie später von Tag zu Tag. Oftmals schmerzlich muss sie respektieren, dass sie immer neue Therapien braucht, um den Krebs in Schach zu halten. Sie kämpft für ihre eigene optimale menschliche medizinische Betreuung, die sie schließlich auch findet. Sie zeigt damit, wie sehr es Krebspatienten hilft und auch wie notwendig es ist, sich aufgehoben zu fühlen in einer „humanen Medizin“. Mit ihrem Buch kann sie vielen eine Hilfe sein, denn sie sagt, wo sie sich mehr Unterstützung und Offenheit gewünscht hätte und wie wichtig vor allem auch Gespräche, die die Erkrankung nicht immer nur komplett ausblenden, sind. Etwa: Sprecht mit uns, solange es noch geht – und gebt uns auch mal den Porsche für eine Spritztour raus … Auffällig: die Brustkrebsbewegung ist auch in Österreich noch kaum etabliert, so kämpft auch Sandra viel alleine. Ein sehr persönliches, kostbares und wertvolles Buch, dem ich sehr viele Leserinnen und Leser wünsche.

Sandra Fleck, die Ende 2003 starb, hat auch eine Website mit Forum & Chat, die hoffentlich zu ihrer Erinnerung erhalten bleibt: www.brustkrebs.or.a