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Hinweis: Sich eventuell “widersprechende” Zahlen in der nachfolgenden Zusammenfassung der aktuellsten und wichtigsten Zahlen liegen an den unterschiedlichen Quellen, Erfassungsmethoden, Schätzungen und ggf. einer unzureichenden Krebsregistrierung. Bitte ggf. die Quellen prüfen.

Deutschland

2010

Im Jahr 2010 sind in Deutschland 17466 Frauen an den Folgen von Brustkrebs gestorben, entsprechend 3,9% der weiblichen Verstorbenen. 140 337 “vollstationäre Behandlungsfälle” (stationäre Krankenhausbehandlung) betrafen im Jahr 2010 Brustkrebs. Quelle: Pressemeldung destatis v. 03.02.2012, s. auch  Todesursachen in Deutschland – Fachserie 12 Reihe 4 – 2010  (PDF / 531 kB)

Brustkrebssterblichkeit in Deutschland 1999 - 2010, Download Daten als pdf

2008

Brustkrebs ist sowohl in Deutschland als auch in Europa die häufigste Krebsneuerkrankung bei Frauen. 27,8 Prozent aller Krebserkrankungen bei Frauen entfallen auf Brustkrebs. 57.000 Frauen erkranken in Deutschland jährlich an Brustkrebs. 17.500 Frauen sterben pro Jahr an den Folgen einer Brustkrebserkrankung.
Das mittlere Erkrankungsalter an Brustkrebs liegt bei 63 Jahren. Andere Krebserkrankungen treten durchschnittlich erst sechs Jahre später auf. Während die Zahl an Neuerkrankungen bei Brustkrebs seit 1980 weiter ansteigt, nimmt die Sterblichkeit seit Mitte der 1990-er Jahre leicht ab.
Quelle:  BMG, BMU, Kooperationsgemeinschaft Mammographie

Im Jahr 2008 gab es bevölkerungsbezogen 16,71 Sterbefälle an Brustkrebs (ICD C 50) je 100.000 EinwohnerInnen in Deutschland. Dies entspricht im Vergleich zum Vorjahr einer minimalen Senkung. Quelle: Gesundheitsberichterstattung des Bundes

Zusammenfassung aus dem Berliner Basisbericht 2008 zu Brustkrebs in der Hauptstadt (mit retrospektiven Daten).

2007

Mortalität: Nach Angaben von Destatis, Statistisches Bundesamt Deutschland, starben im Jahr 2007 insgesamt 16.780 Frauen an den Folgen von Brustkrebs.  Quelle: Statistisches Jahrbuch 2009.
Vollstationäre Behandlungsfälle: Die vollstationären Behandlungsfälle sind im Vergleich zum Jahr 2005 um rund 6.000 gesunken auf 147.222.

Im Jahr 2007 gab es bevölkerungsbezogen 16,70 Sterbefälle an Brustkrebs (ICD C 50) je 100.000 EinwohnerInnen in Deutschland. Dies entspricht im Vergleich zum Vorjahr einer minimalen Senkung. Quelle: Gesundheitsberichterstattung des Bundes

2006

Häufigkeit: In Deutschland erkranken jährlich über 55.100 Frauen an Brustkrebs, davon etwa 23.200 im Alter unter 60 Jahren. Brustkrebs stellt die häufi gste Krebserkrankung bei Frauen dar. Diese Erkrankung ist für 26,8 % aller Krebsneuerkrankungsfälle bei Frauen und für deutlich mehr als ein Drittel (40 %) der Neuerkrankungen bei Frauen unter 60 Jahren verantwortlich. Das mittlere Erkrankungsalter liegt bei etwas über 62 Jahren, knapp 7 Jahre unter dem mittleren Erkrankungsalter bei Krebs insgesamt.
Mortalität: Im Jahr 2006 sind 17.268 Frauen an Brustkrebs gestorben. Quelle: Pressemeldung des Statistischen Bundesamtes vom 21.09.2007.
Trends: Die Brustkrebsinzidenz steigt in Deutschland seit 1970 stetig an, während die Mortalität seit Mitte der 1990er Jahre leicht sinkt. Brustkrebs ist in den bevölkerungsbezogenen Krebsregistern mittlerweile eine der am besten erfassten Lokalisationen. Damit bietet die Datengrundlage eine gute Basis für die Berechnung der deutschlandweiten Inzidenz.
Prognose: Die relative 5-Jahres-Überlebensrate für Brustkrebspatientinnen beträgt, alle Stadien betrachtet, 79 Prozent.
Die Zunahme von Brustkrebserkrankungen seit 2002, die sich in den Schätzungen des Robert-Koch-Instituts spiegeln, führt die Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister ” im Wesentlichen auf … den zunehmenden Einsatz der Mammographie zur frühzeitigeren Diagnose von Brustkrebs” zurück. Quelle:  Krebs in Deutschland: Häufigkeiten und Trends, 5. überarbeitete, aktualisierte Ausgabe, Saarbrücken, 2006
Direkte Krankheitskosten: Die direkten Krankheitskosten sind im Vergleich zum Jahr 2004 um über 300 Mio € angestiegen und werden auf 1.882 Milliarden € beziffert.  Quelle: Statistisches Jahrbuch 2009

Im Jahr 2007 gab es bevölkerungsbezogen 17,52 Sterbefälle an Brustkrebs (ICD C 50) je 100.000 EinwohnerInnen in Deutschland. Dies entspricht im Vergleich zum Vorjahr einer minimalen Senkung. Quelle: Gesundheitsberichterstattung des Bundes

2005

Vollstationäre Behandlungsfälle: Im Jahr 2005 war Brustkrebs mit 153.000 Behandlungsfällen der zweithäufigste Behandlungsanlass – nach Herzmuskelschwäche mit 165.000 Fällen – in der stationären Krankenhausbehandlung von Frauen in Deutschland).
Quelle: Pressemeldung des statistischen Bundesamtes vom 05. März 2007

Mortalität: Im Jahr 2005 verzeichnete das statistische Bundesamt 17.455 Sterbefälle bei Frauen mit Brustkrebs. Quelle: Pressemeldung des statistischen Bundesamtes vom 15. September 2006. Exakt die gleiche Zahl ist in der Publikation “Todesursachen in Deutschland” des Statistischen Bundesamtes für das Jahr 2005 verzeichnet. ["Ungenauigkeiten können sich durch die Angaben der Ärzte und durch die subjektive Auswertung der Todesursachen in den Statistischen Landesämtern ergeben. Wie groß diese Ungenauigkeiten sind, konnte bis jetzt noch nicht quantifiziert werden."]

Zusammenfassung aus dem Berliner Basisbericht 2005 zu Brustkrebs in der Hauptstadt (mit retrospektiven Daten).

Im Jahr 2007 gab es bevölkerungsbezigen 17,96 Sterbefälle an Brustkrebs (ICD C 50) je 100.000 EinwohnerInnen in Deutschland. Dies entspricht im Vergleich zum Vorjahr einer minimalen Senkung. Quelle: Gesundheitsberichterstattung des Bundes

2004

Häufigkeit: Im Jahr 2004 erkrankten insgesamt 57.230 Frauen in Deutschland an Brustkrebs. Absolut gesehen war der Zuwachs bei den Fallzahlen um etwa 2.000 Erkrankungen am höchsten, jedoch verläuft der Anstieg von 2002 bis zum Jahr 2004 im Vergleich zu den Schätzungen der Vorjahre nicht mehr ganz so steil.
Quelle: Krebs in Deutschland 2003 – 2004, Häufigkeiten und Trends; eine gemeinsame Veröffentlichung des Robert Koch-Instituts und der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V., 6. überarbeitete Auflage, 2008.

Vollstationäre Behandlungsfälle: Nach Angaben des Statistischen Bundesamtes war Brustkrebs bei Frauen im Jahr 2004 der häufigste Grund für eine stationäre Behandlung. Insgesamt mussten Frauen sich im Jahr 2004 159.000 Mal vollstationär mit der Diagnose Brustkrebs im Krankenhaus behandeln lassen. Vergleichsweise wurden im Jahr 1994 noch 190.000 Krankenhausbehandlungen vollstationär durchgeführt. Sowohl 1994 als auch 2004 war dies nach der Entbindung der jeweils häufigste Grund für eine stationäre Behandlung bei Frauen. Quelle: Pressemitteilungen des Statistischen Bundesamtes im September 1996 und im April 2006. Brustkrebs ist die gefährlichste Krebsart für Frauen, im Jahr 2004 starben 17.590 Frauen daran.
Quelle: Pressemeldung des Statistischen Bundesamtes vom 02. März 2006

Mortalität: 2004 sind in Deutschland nach Angabe des Statistischen Bundesamtes 17 592 Frauen (und 176 Männer) an den Folgen von Brustkrebs, der auch in diesem Jahr häufigsten krebsbedingten Todesursache, verstorben. 15 184 Todesfälle entfielen dabei auf die “alten” und 2 584 auf die “neuen” Bundesländer.
Quelle:  Todesursachenstatistik, Statistisches Bundesamt

Das Statistische Jahrbuch 2006 veröffentlicht ebenfalls Zahlen aus dem Jahr 2004.
Vollstationäre Behandlungsfälle: Hier lesen wir: 160.016 Patientinnen und Patienten wurden mit der Diagnose “Neubildungen der Brustdrüse” aus vollstationärer Behandlung entlassen. 2 PatientInnen waren unter 15 Jahren, 20.426 waren 15 bis 45 Jahre alt, 77.347 waren zwischen 45 und 65 Jahren, 58.578 zwischen 65 und 85 und 3.662 über 85 Jahre alt. Insgesamt waren dies 1.042 Männer und 158.974 Frauen, die im Jahr 2004 vollstationär mit Brustkrebs in Krankenhäusern in Deutschland behandelt wurden.
Mortalität: Bei den Sterbefällen unter Frauen waren 1 Patientin zwischen 5 und 15, es gab 4 Patientinnen zwischen 15 und 25, insgesamt 864 Frauen starben im Alter zwischen 25 und 45 Jahren, 5.226 der an Brustkrebs verstorbenen Frauen waren zwischen 45 und 65 Jahren alt. Bei Frauen im Alter zwischen 45 und 65 Jahren ist damit Brustkrebs auch in Deutschland die häufigste Todesursache im Jahr 2004. (Geringfügig weniger jüngere sowie vorallem ältere Frauen sterben jedoch häufiger an Krankheiten des Kreislaufssystem.) 4.380 Frauen starben im Jahr 2004 im Alter von 65 und 75 an Brustkrebs, die meisten Todesfälle betrafen jedoch die Frauen über 75 (mit 7.117 Fällen). Auch diese Zahlen werfen Fragen im Zusammenhang mit den Möglichkeiten der Brustkrebsfrüherkennung auf. Eine besondere Auswertung der Statistik nach “Screening-Alter” und “Screening-Teilnahme” könnte hier zukünftig Daten liefern. Doch wer wird uns diese Statistik in Deutschland liefern können?
Direkte Krankheitskosten: Interessant ist auch der Blick auf die direkten Krankheitskosten bei Frauen mit Brustkrebs. Im Vergleich zwischen den Jahren 2002 und 2004 kam es hier zu einem leichten Anstieg der Kosten von rund 1,694 Milliarden Euro im Jahr 2002 auf 1,745 Milliarden Euro im Jahr 2004. [Das Statistische Jahrbuch 2009 gibt allerdings 1.565 Milliarden € für 2004 an.] Brustkrebs ist eine Erkrankung mit hohen Folgekosten. Jedoch verursachen viele andere Erkrankungen weit mehr Kosten. So schlagen etwa “psychische Verhaltensstörungen”, “Kreislauferkrankungen” und “Erkrankungen des Muskel-Skelett-Systems und Bindegewebes” mit mehr als acht mal soviel an Krankheitskosten zu Buche. Im Jahr 2002 entstanden 223,6 Mrd. Euro direkte Krankheitskosten für Männer und Frauen, rund 129 Mrd. Euro wurden dabei von den Frauen gebraucht. Im Jahr 2004 stiegen die direkten Krankheitskosten der Männer auf über 93,7 Milliarden, für Frauen auf 131,2 Milliarden Euro an. Etwas mehr als 1% (s.o.) entfallen damit auf direkte Krankheitskosten bei Brustkrebs.
Quelle: Statistisches Bundesamt, Statistisches Jahrbuch 2006

Im Jahr 2007 gab es bevölkerungsbezogen 18,40 Sterbefälle an Brustkrebs (ICD C 50) je 100.000 EinwohnerInnen in Deutschland. Dies entspricht im Vergleich zum Vorjahr einer minimalen Senkung. Quelle: Gesundheitsberichterstattung des Bundes

2003

Mortalität: Zwei von 100 Frauen sterben an Brustkrebs. Im Jahr 2003 waren es 17.173 Frauen, die in Deutschland an Brustkrebs gestorben sind.
Quelle: Pressemeldung des Statistischen Bundesamtes vom 22. März 2005.

Schwerbehinderung: Mit Stand 31.12.2003 haben sich in Deutschland 174.798 Frauen als Schwerbehinderte mit den Folgen des Verlustes einer oder beider Brüste bei den Versorgungsämtern registrieren lassen, um eine Anerkennung als Schwerbehinderte zu erhalten.
Quelle: Destatis 2005

Häufigkeit: Brustkrebs bei Frauen macht 28 % aller aufgetretenen Krebserkrankungen aus.
Quelle: Krebs in Deutschland 2003 – 2004, Häufigkeiten und Trends; eine gemeinsame Veröffentlichung des Robert Koch-Instituts und der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V., 6. überarbeitete Auflage, 2008.

Im Jahr 2007 gab es bevölkerungsbezogen 18,39 Sterbefälle an Brustkrebs (ICD C 50) je 100.000 EinwohnerInnen in Deutschland. Dies entspricht im Vergleich zum Vorjahr einer minimalen Senkung. Quelle: Gesundheitsberichterstattung des Bundes

2002

Mortalität und Inzidenz: Im Jahr 2002 erkrankten 55.689 Frauen in Deutschland an Brustkrebs. Im gleichen Zeitraum starben 17.994 Frauen an den Folgen von Brustkrebs. Quelle: International Agency on Research on Cancer, GLOBOCAN, Stand 2002. Nach der Gesundheitsberichterstattung des Bundes starben im Jahr 2002 in Deutschland 17.780 Frauen an den Folgen von Brustkrebs, s. dazu auch Pressemeldung des Statistischen Bundesamtes vom 27.01.2004.

2001

Mortalität: Im Jahr 2001 starben nach Angabe des Statistischen Bundesamtes in Deutschland 17.504 Frauen an den Folgen von Brustkrebs. Quelle  Gesundheitsberichterstattung des Bundes

2000

Mortalität: Nach Angaben des Statistischen Bundesamtes sind im Jahr 2000 insgesamt 17.814 Frauen an Brustkrebs gestorben. Quelle  Gesundheitsberichterstattung des Bundes

In den Jahren 2000 – 2002  gab es bevölkerungsbezogen 19,86 (2000) 19,26 (2001) bzw. 19.30 (2002) Sterbefälle an Brustkrebs (ICD C 50) je 100.000 EinwohnerInnen in Deutschland. Quelle: Gesundheitsberichterstattung des Bundes

1999

Aufgrund von Brustkrebs erfolgten 200.099 stationäre Behandlungen im Jahr 1999, 12,5% mehr als noch 1993.
Quelle: 10 Jahre bundeseinheitliche Krankenhausstatistik

Die Erkrankungsraten bei Brustkrebs sind seit den 40er Jahren des 20. Jahrhunderts weltweit kontinuierlich stark angestiegen. In den USA stieg die Erkrankungsrate um jährlich 1% (Daut et al 1996; Greenberg 1997). Diese Zahlen lassen sich nicht allein durch die steigende Lebenserwartung oder die frühe oder bessere Aufdeckung der Krebserkrankungen erklären, sondern stellen einen realen Anstieg dar. Ebenso wie die Erkrankungsraten nahmen in den hochentwickelten Ländern auch die Sterbefälle zunächst kontinuierlich zu und sind in den Ländern wie USA und Deutschland seit den 70/80er Jahren eher gleich bleibend. Bei der Sterblichkeit ist seit den 70er Jahren keine Steigerung mehr erkennbar. Die Wirksamkeit von Früherkennungsprogrammen steht außer Frage. Häufigste Krebs bedingte Todesursache bei Frauen in Deutschland ist Brustkrebs mit einem Anteil von 3,9% an der Gesamtsterblichkeit. Bei Frauen unter 65 Jahren (sog. “Frühsterblichkeit”) ist es mit 12,1% häufigste Todesursache von Frauen. Brustkrebs gehört in der Lebensmitte zu den häufigsten Krebstodesursachen bei Frauen. Das Sterbealter bei Frauen mit Brustkrebs liegt durchschnittlich bei 65,4 Jahren und liegt damit insbesondere beim Brustkrebs niedrig (im Vgl. zu Herz- und Kreislauferkrankungen liegt sie z.B. bei Arteriosklerose bei 85,2 und bei Herzinsuffizienz bei 83,5 Jahren).
Quelle: Bericht zur gesundheitlichen Situation von Frauen in Deutschland. Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, Berlin, 1999.

1995

1995 starben in Deutschland 18.674 Frauen an Brustkrebs. Mit einem Anteil an der Gesamtsterblichkeit von 3,9% ist der Brustkrebs seit Jahren die häufigste Krebstodesursache bei Frauen. Die standardisierte Mortalitätsrate ist in den letzten fünfzehn Jahren leicht gestiegen und lag 1995 bei 34,0 Gestorbenen je 100.000 Frauen (siehe Abb. 5.5.1). Der starke Anstieg im Osten nach der Wiedervereinigung ist teilweise Folge der veränderten Dokumentation.
Die Brustkrebsmortalität steigt mit dem Alter deutlich an; im Osten liegen die Werte durchweg niedriger als im Westen

Brustkrebs macht 26,4% aller Krebserkrankungen und 17.9% aller Krebssterbefälle bei Frauen in Deutschland aus.

Quelle: Arbeitsgemeinschaft Bevölkerungsbezogener Krebsregister in Deutschland 1999:9)

In den Jahren 1998  – 1999  gab es bevölkerungsbezogen 20,35 (1998) bzw. 19.93  (1999) Sterbefälle an Brustkrebs (ICD C 50) je 100.000 EinwohnerInnen in Deutschland. Quelle: Gesundheitsberichterstattung des Bundes

Europa

Brustkrebs ist die häufigste Krebserkrankung bei Frauen in Europa. Es wird geschätzt, dass es jedes Jahr 350.000 Neuerkrankungen gibt, während 130.000 Frauen an den Folgen von Brustkrebs sterben. Brustkrebs ist damit verantwortlich für 26.5% aller Krebserkrankungen und für 17.5% aller Krebs bedingten Todesfälle bei Frauen. Die höchsten Inzidenzraten gibt es in den Niederlanden, Dänemark, Frankreich, Belgien und Schweden. Die niedrigsten Erkrankungsraten wurden in Mazedonien, Litauen, Weißrussland, Lettland und Estland beobachtet. In den 1950er bis 1960er Jahren wurde eine ansteigender Trend der Brustkrebssterblichkeit in Europa beobachtet. In einigen westeuropäischen Ländern fiel die Sterblichkeit in den 1970er bis 1980er Jahren etwas, während es insbesondere in einigen osteuropäischen Ländern zu einem weiteren Ansteigen der Brustkrebssterblichkeit kam. Es gibt große regionale Unterschiede in Bezug auf die Überlebensraten bei Brustkrebs in verschiedenen europäischen Ländern. Zwischen 1985 und 1989 haben in Schweden 81% der erkrankten Frauen Brustkrebs überlebt, während es in der Slowakei und in Polen nur 58% der Frauen waren. Es gibt außerdem große Unterschiede hinsichtlich der Therapieformen. Während in bei 65% der Patientinnen in England und bei 57% der Patientinnen in Frankreich eine konservative Chirurgie durchgeführt wurde, war dies in Estland nur bei 8% und in Spanien nur bei 13% der Frauen der Fall.
Quelle: ENCR Cancer Fact Sheets, Vol. 2, Dec. 2002

Die Erkrankungsraten für Deutschland liegen im europäischen Vergleich im Mittelfeld. In Belgien, Frankreich und Dänemark ist die Erkrankungswahrscheinlichkeit höher, in den baltischen Ländern Estland, Lettland und Litauen sowie den südeuropäischen Ländern wie Spanien, Griechenland und Portugal teilweise deutlich niedriger.
Quelle: Krebs in Deutschland, Herausgeber: Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. in Zusammenarbeit mit dem Robert-Koch-Institut. 5. überarbeitete, aktualisierte Ausgabe, Saarbrücken, 2006

32.000 Frauen in Europa müssten nicht an Brustkrebs sterben, wenn Brustkrebs-Früherkennung flächendeckend in der Qualität der EU-Standards umgesetzt würde.
Quelle: European Guidelines on quality assurance in mammography screening. 4. Ed., Stand 2005

Mortalität: Brustkrebs ist für mehr als 4% der Todesfälle unter der weiblichen europäischen Bevölkerung verantwortlich und betrifft auch junge Frauen im Alter zwischen 45 und 64 Jahren (mehr als 12% der Todesfälle in dieser Altersgruppe).
Quelle: Mortalität in der EU, Statistik kurz gefasst, 2, 2004, ISSN 1024-4379, © Europäische Gemeinschaft

Die Mortalitätsrate in den europäischen Ländern schwankt nach den Angaben der WHO um über 50%, die Mastektomierate (Rate der Brustamputationen im Frühstadium der Erkrankung) schwankt sogar um bis zu 60%.
Quelle: WHO und “Surgical approaches to Early Breast Cancer”, J. Jassem et al. (March 2004): “Surgical Approaches to Early Breast Cancer”, International Collaborative Cancer Group (ICCG), Imperial College, London.

In der Europäischen Union erkrankt jede neunte Frau an Brustkrebs, jährlich sind dies 275.000 Frauen in der EU. Rund 79.000 Frauen sterben in der Europäischen Union jährlich an Brustkrebs. In der Europäischen Union ist Brustkrebs die häufigste Todesursache bei Frauen zwischen 35 und 55 Jahren.
Quelle: Europäisches Parlament, Bericht über Brustkrebs in der Europäischen Union, (2002/2279(INI)), Ausschuss für die Rechte der Frau und Chancengleichheit, Berichterstatterin: Karin Jöns, Stand 2002

Die Chancen, Brustkrebs zu überleben, sind in Europa nicht immer gleich gut. Nach den Zahlen der Eurocare II-Studie liegen Frauen in Deutschland auf Platz 7 in Europa, hinter Österreich, Dänemark, England, Estland, Finnland und Frankreich.
Quelle: Survival of adult cancer patients in Europe diagnosed from 1978 – 1989: The Eurocare II Study, European Journal of Cancer, Vol. 34, No 14.

„In Deutschland liegt auf der Basis der Daten der EUROCARE-2-Studie von 1999 die relative 5-Jahres-Überlebensrate von 71,7% nach wie vor unter dem europäischen Durchschnitt von 74,3%. …Deutschland ist besser platziert als in den Vorjahren. Aber die sogenannten Vorzeigeländer Schweden (80,6%), Frankreich (80,3%) und Finnland (78,4%) stehen mit ihrer 5-Jahres-Überlebensrate doch beachtlich vor Deutschland. Selbst im Vereinigten Königreich konnten durch Screening und den Aufbau von qualitätsgesicherten Brustzentren die Todesfälle kontinuierlich innerhalb von 10 Jahren von 1992 bis 2001 um 15% gesenkt werden, während im gleichen Zeitraum die Neuerkrankungen um 19% stiegen. Für Deutschland weist die gleiche Quelle nur Daten bis 1999 aus. Von 1992 bis 1999 ist die Zahl der Todesfälle bei uns um 4% zurückgegangen, im Vereinigten Königreich um 14,5%. Um auch letzte Zweifel an dieser Entwicklung auszuräumen und dem Argument entgegenzutreten, dass absolute Zahlen die Bevölkerungsentwicklung nicht berücksichtigten, sei auf die Entwicklung der Sterblichkeitsrate ASR(W) bei Brustkrebs von Deutschland und dem Vereinigten Königreich von 1973-1999 hingewiesen. In Deutschland stieg die Rate um 10% (18,9 in 1973 zu 19,7 in 1999), während sie im Vereinigten Königreich um 12% sank (27,6 in 1973 zu 22,0 in 1999).“
Quelle: Europa Donna, Karin Jöns

Großbritannien, Stand 2007

Die Brustkrebssterblichkeit in Großbritannien ist im Jahr 2007 auf 11.990 Todesfälle gesunken und damit auf dem niedrigsten Stand seit dem Beginn der Aufzeichnungen im Jahr 1971. Das besagen die Daten von “Cancer Research UK“. Man geht davon aus, dass sowohl das nationale Screening-Programm sowie bessere therapeutische Möglichkeiten und Qualitätsstandards bei der Behandlung für die nun vorgelegten Zahlen sind. In Großbritannien erkranken bei einer Bevölkerung von etwa 60.5 Millionen Menschen rund 45.500 Frauen jedes Jahr neu an Brustkrebs (im Vergleich: Deutschland mit 82.3 Millionen Menschen und ca. 55.000 Neuerkrankungen bei einer Sterblichkeit von ca. 18.000 Frauen). Auch in Großbritannien ist Brustkrebs die häufigste häufigste Krebserkrankung bei Frauen. Die Neuerkrankungen sind in den vergangenen 25 Jahren in Großbritannien um 50% angestiegen.

Die Entwicklung in Großbritannien seit 1989

Im Jahr 1989 starben in Großbritannien 15.625 Frauen an Brustkrebs. Seitdem ist die Sterblichkeit um 200 bis 400 Fälle in jährlich gesunken – bis zum Jahr 2004. Im Jahr 2005 gab es wieder einen leichten Anstieg, 2006 und 2007 ist die Sterblichkeit jedoch wieder etwas gesunken.
Quelle: BBC News, Breast cancer deaths record low v. 22. April 2009

Weltweit

Weltweit erkrankten im Jahr 2002 insgesamt 1.151.298 Frauen an Brustkrebs. 410.712 Frauen starben im Jahr 2002 an Brustkrebs.
Quelle: International Agency on Research on Cancer, GLOBOCAN, Stand 2002

Die WHO gibt in ihrem Datenblatt “Fact sheet N°297″ vom Februar 2006 allerdings an, dass über eine halbe Million Frauen (502. 000 deaths/year) jedes Jahr weltweit an den Folgen von Brustkrebs sterben.
Quelle: WHO:  http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs297/en/

Brustkrebs nach Erkrankungshäufigkeit und Ländern weltweit: Eine Übersicht von Nation Master (Australien): Es ist sehr spannend, diese Statistik genau zu betrachten. Sie zeigt, dass in Schweden z.B. die Erkrankungshäufigkeit an Brustkrebs niedriger ist als in Deutschland, obwohl das Land Frauen seit 1986 Mammographie-Screening zur Verfügung stellt. Schweden hat in Europa nach den Daten der Eurocare-Studien auch die besten Überlebensraten. Dieses könnte sehr wohl ein Hinweis auf die gute diagnostische Qualität – gemäß der Vorgaben der Europäischen Leitlinien – unter bestmöglicher Vermeidung von Überdiagnostik sein. (Inzidenz Deutschland: 23.5 und Schweden 18,5 per 100.000 Frauen).

In den USA werden im Jahr 2005 insgesamt 211.240 Frauen neu an Brustkrebs erkranken.
Quelle: Forum with Michael Krasny im Interview mit Barbara Brennervon Breast Cancer Action.

In den USA werden im Jahr 2007 nach den Angaben der American Cancer Society voraussichtlich 178.480 neue Fälle von invasivem Brustkrebs diagnostiziert werden. Mit den Änderungen im Verordnungsverhalten der Hormonersatztherapie sind auch die Neuerkrankungsraten in den USA spürbar gesunken. Trotzdem wird prognostiziert, dass rund 40.460 Frauen im Jahr 2007 an Brustkrebs sterben werden.

Allerdings steigt insbesondere die Entdeckung von Brustkrebsvorstufen (z.B. DCIS) weiterhin an. Man rechnet mit 62.030 neuen Behandlungsfällen allein für 2007 in den Vereinigten Staaten.
Quelle: NWHRC

Seit dem zweiten Weltkrieg nimmt die Zahl der Brustkrebs-Neuerkrankungen bei Frauen weltweit zu. Vergleichszahlen aus den USA: In den 40er Jahren erkrankte in Amerika ca. jede 44. Frau an Brustkrebs, heute ist es bereits jede 7. Frau.

Lesen Sie dazu auch: Das urbane Leben der Frauen: Warum das Brustkrebsrisiko weltweit weiter steigt bei uns im infoblog!

Video Breast Cancer Statistic con Hans Rosling: Breast Cancer Statistics bei gapminder.org, Creative Commons 2.0. Hans Rosling erklärt die Zahlen der International Agency for Research on Cancer (IARC) am Beispiel Schwedens. 1958 betrug das pro Kopf-Einkommen in Schweden 11.000 US $. Durchschnittlich 45 von 100.000 Frauen erkrankten in diesem Jahr an Brustkrebs. Hans Rosling stellt fest, dass duch den veränderten Lebensstil (z.B. weniger Sport, andere Stillgewohnheiten bzw. Ernährung) die Brustkrebsrate in den kommenden Jahren angestiegen sei. Betrachtet man die Sterblichkeit, so wird verhältnismäßig ein Absinken festgestellt. Im Jahr 2002 erkrankten 88 von 100.000 Frauen in Schweden, während 15 Frauen sterben. Leider wird die Sterblichkeit in Klarschrift für das Jahr 1958 nicht eingeblendet. Hans Rosling führt weiter aus, dass “in Schweden die meisten Frauen geheilt werden”, während in Pakistan bzw. Nigeria die Sterblichkeit weiterhin hoch sei. Hier müsse deswegen dafür gesorgt werden, dass die Behandlung der Erkrankung bezahlbar würde. Der “geringere Lebensstandard”, der sich durch das geringere Einkommen ausdrückt, hatte die Schwedinnen offensichtlich vor der Krankheit geschützt. Die Erkrankungsraten waren nur halb so hoch. Die Erklärungen erscheinen einleuchtend, doch ganz so einfach ist es nicht. Der Einfluss des Mammographie-Screenings in Schweden, Umweltbelastungen, die Frauen mit ihrem Körper tragen und Hormonaufnahme durch Kontrazeptiva, Umweltöstrogene bzw. “Hormonersatztherapie” fallen auf den Tisch. Die Finanzierbarkeit der Brustkrebstherapie ist außerdem weltweit und auch in westlichen Ländern inzwischen eine wichtige Frage.

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Drehscheibe 'Soziale Netzwerke' - Friendwheel von Nancy White, Creative Commons 2.0

Hilfreiche Hinweise zu Informationskompetenz und Krankheit, z.B. Hilfen für die sachliche Suche nach fachlichen Informationen, gute Quellen oder Hinweise zu Risiken – für Frauen mit Brustkrebs im Umgang mit dem Internet sind sie leider weitgehend Fehlanzeige. Das Internet verändert sich mit immer mehr neuen Angeboten (“Web 2.0/3.0″) und es gibt eine Reihe von Fallstricken, viel versteckte Werbung, Datenschutzprobleme, Psychostress, Zensur, Instrumentalisierung oder Risiken bei der Veröffentlichung eigener Inhalte. Naivität und Begeisterung der ersten Jahre im Umgang mit Information zu Krankheit und Gesundheit im Internet sind verflogen. Es ist Zeit, kritisch neu zu sichten. Einzelne Themenbereiche werden wir deswegen hier in loser Folge vorstellen, um Risiken zu verdeutlichen. Wir müssen nicht zwangsläufig den Stecker rausziehen und unsere Internetverbindung kappen, nur weil der Umgang mit dem Internet schwieriger und komplexer wird. Aber wir können uns schlauer machen, um die eigene Internetnutzung zumindest ein wenig besser zu verstehen und abzusichern.

Im New England Journal of Medicine (NEJM) erschien im November 201o der Artikel Pharmaceutical Marketing and the New Social Media von Jeremy A. Greene und Aaron S. Kesselheim, der uns den Anstoß gab, das Thema endlich anzugehen. Die Autoren befassen sich mit den neuen Internettrends, und zwar speziell mit Pharmamarketing in sog. „sozialen Medien“, zu denen auch Twitter und Facebook gehören. Nach eigenen Angaben erreicht Facebook in Deutschland (Stand Juli 2011) gerade die 20-Millionen-Marke bei den NutzerInnen. Unzählige Organisationen wie Medico International, Ärzte ohne Grenzen, Internationale Ärzte für die Verhütung des Atomkrieges – Ärzte in sozialer Verantwortung (IPPNW) und Women in Europe for a Common Future (WECF) – und wir – haben Facebook wegen der praktischen Funktionalität getestet und genutzt. Doch nach einer kurzen Probephase haben wir den Account wieder gelöscht, im Interesse unserer Leserinnen, darunter insbesondere den betroffenen Frauen, und zwar überwiegend aus Datenschutzgründen.

Multiplikatorennetzwerke, Austausch, Marketing

Social Media Netzwerke wie Facebook oder Twitter sind Multiplikatorennetzwerke. Sie ermöglichen die blitzartige Verbreitung von Nachrichten und sind damit grundsätzlich nicht allein für den kritischen Informationsaustausch interessant. Pharmamarketing hat in den letzten Jahren und Jahrzehnten in sämtliche Medien – von Plakatwänden über Zeitungen und Zeitschriften bis zu wissenschaftlichen Fachzeitschriften sowie Radio und Fernsehen – Einzug gehalten. Medien sind mehr und mehr zum Motor des Marketings der Medizinindustrie geworden. Pharmawerbung im Internet ist weit verbreitet, und im Internet überwiegt Werbung generell. Wo und was ist Werbung? Was ist Information und was Desinformation? Welche und wessen Information ist überhaupt vertrauenswürdig? Welche Interessen stecken hinter der Informationsverbreitung? Wie kann frau sich schützen, besonders vor Beeinflussung durch Werbung, die nicht auf den ersten Blick als solche erkannt wird? Im Interesse des Selbstschutzes sind diese Fragen wichtig.

Explosion im Marketing

In den USA haben sich die Marketingausgaben zur Verkaufssteigerung von Medikamenten lt. NEJM im Zeitraum 1996 bis 2008 von 579 Mio auf über 4 Milliarden US-$ jährlich etwa versiebenfacht, kaum eine sinnvolle Investition in die Gesundheit von Menschen, von denen in den USA viele nicht einmal eine Krankenversicherung haben. Obwohl die Werbung für verschreibungspflichtige Medikamente in Deutschland zur Zeit noch gesetzlich verboten ist, finden wir nicht nur im Internet, sondern auch im Alltag mehr und mehr Spuren einer medikalisierten Gesellschaft praktisch überall. Wer bewusst darauf achtet, sieht sie plötzlich allerorten – Werbung für die Teilnahme an klinischen Studien in öffentlichen Verkehrsmitteln, großflächige Plakatwerbungen, die auf Impfungen oder Medikamente anspielen, ohne diese direkt zu nennen, weil dies noch verboten ist, Internetforen, die vor Werbung nur so wimmeln und in denen anonyme SchreiberInnen ihre Empfehlungen auch als PatientIn getarnt weitergeben. Als globaler Marktplatz ist das Internet schlicht Marketingplattform.

Wer ist zuständig?

In den USA hat die amerikanische Zulassungsbehörde Food and Drug Adminstration (FDA) die Aufgabe der öffentlichen Gesundheitspflege. Bei uns soll das Heilmittelwerbegesetz (Gesetz über die Werbung auf dem Gebiete des Heilwesens, kurz HWG) KonsumentInnen / PatientInnen schützen. Die zuständige Behörde ist das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM). Die FDA sorgt beispielsweise dafür, dass bestimmte Spielregeln im Zusammenhang mit industriellen Werbebotschaften für Medikamente eingehalten werden. Bereits im September 2009 veranstaltete das Food and Drug Law Institute (Rechtsinstitut der FDA) für die FDA ein Hearing zum Web 2.0 (Ergebnisse zum Download bei bNet/CBS, pdf) und dem Umgang mit sozialen Netzwerken wie Twitter und Facebook. Tendenziell warten die Unternehmen in den USA, wenn es neue Medientrends gibt, auf die FDA-Vorgaben für „akzeptable Marketing-Praktiken“, auch weil dort sonst sehr hohe Strafen drohen können. Anfang des 20. Jahrhunderts waren zunächst nur ÄrztInnen der Manipulation durch Arzneimittelwerbung ausgesetzt. Informationsquelle als Entscheidungsgrundlage für ärztliches Handeln sollte nicht Werbung, sondern wissenschaftlich abgesicherte neutrale medizinische Fachinformation sein. Das “moderne Pharmamarketing” entdeckte die “Endverbraucher” der Produkte – Patientinnen, Patienten und Gesunde – ab Mitte des 20. Jahrhunderts.  Werbeaktionen wurden jetzt auch direkt an KonsumentInnen adressiert. Der Fachbegriff für diese Art der Werbung wird „Direct to Consumer Advertising“ (DTCA), also Direktwerbung für – verschreibungspflichtige – Medikamente bei den Konsumenten genannt. Die konkreten FDA-Regelungen für Werbung in “sozialen Netzwerken” wie Facebook und Twitter stehen zur Zeit noch aus.

Gesponserte Suchmaschinen

Auf EU-Ebene gibt es derzeit Bestrebungen und Lobbyismus, die direkte Werbung für verschreibungspflichtige Medikamente – wie in den USA – auch für die Länder Europas zu legalisieren. Unser Projekt setzt sich seit Jahren gegen die Freigabe von Arzneimittelwerbung für verschreibungspflichtige Medikamente ein. Bürgerschaftliche Initiativen wie die BUKO Pharma-Kampagne versuchen, über VerbraucherInnenschutz Einfluss zu nehmen, s. aktuell Den PatientInnen nützt es nicht. In den USA ist es Pharmafirmen in der Fernsehwerbung erlaubt, eine Webseite zu Medikamenten „für zusätzliche Informationen“ und kostenlose Telefonhotlines anzubieten. Eine Linie der FDA war dabei grundsätzlich, auf „Ausgewogenheit“ der Informationen zu bestehen und exakte Vorschriften dafür zu liefern. So müssen Nebenwirkungen mit nur einem Click direkt erreichbar und abrufbar sein. NEJM berichtet, dass es jedoch auch damit Probleme gäbe. So haben z.B. 14 Hersteller Suchmaschinen gesponsert, und die Risiken („Statement of Risks“) waren nicht wie vorgeschrieben verfügbar. Auch habe man inzwischen erkannt, dass die verordnete Risikokommunikation – also die einen Click weit entfernte Angabe von Risiken – möglicherweise nicht adäquat sei: Sie führe nicht notwendigerweise zu einer realistischen Darstellung von Risiken. Auch wir kennen Arzneimittelwerbung im TV, doch offiziell bisher nicht für verschreibungspflichtige Medikamente. Sie wird häufig versehen mit dem Hinweis: “Fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker” – die für das Abwimmeln und Aufklären zu solchen Werbekampagnen allerdings nicht bezahlt werden.

Die Grenzen verwischen weiter

Ein Risiko, das mit der Nutzung von Social Media im Internet einhergeht, ist auch, dass die Anbieter selbst die Kontrolle über die Inhalte ihrer Webangebote verlieren, denn diese Inhalte werden im Web 2.0 üblicherweise von den BenutzerInnen selbst erstellt. Und damit verschwimmen die Grenzen vollends. Kommerzielle Inhalte sind nicht mehr getrennt v

on Inhalten der „UserInnen”. Kritischere  LeserInnen kommerzieller Brustkrebsforen kennen die Situation. Private Foren betroffener Frauen werden regelmäßig unterwandert, doch die Beweisführung bleibt schwierig. Wir raten deswegen von der Nutzung anonymer Internetforen grundsätzlich ab. Information steht und fällt mit der Kenntnis des Absenders.

NEJM weist ebenfalls darauf hin, dass die Grenze zwischen Blogosphäre und geschäftlichen Internetseiten längst effektiv verwischt sei. Google mit seinen Werbeblöcken neben den Suchergebnissen könne jede beliebige Werbung neben die Webseiten “sozialer” Netzwerke legen, und genau diese unsägliche Situation findet sich tatsächlich bei diversen Web 2.0-Anwendungen einschließlich und insbesondere bei Facebook. Direkt neben die Einträge von Non-Profit-Nutzern werden „kontextsensitive“ Werbeeinblendungen geschaltet, die wir nicht selbst beeinflussen können. Hier wird noch viel Druck auf die Anbieter der Netzwerke nötig sein, um Bremsen einzubauen, und es bleibt zu hoffen, dass Alternativen entstehen.

Kommerzielle Medizinportale – Beispiel Onmeda

In Deutschland blendet die dreifach „zertifizierte“ Webseite Onmeda rund um Foreneinträge zum Thema Brustkrebs Pharmawerbung ein, und zwar gleich vierfach: Die Werbung verlinkt jeweils auf die Webseite des Pharmakonzerns, Unterrubrik Krebserkrankungen:

• obere Einblendung: Anzeige über die gesamte Seite, darunter
• der kleinere Hinweis: „sponsored by Roche“. Da fragt es sich: Sponsert man sich hier die eigene Werbung? Und Brustkrebspatientinnen sind klug genug, kostenlos darum herum zu schreiben?
• In der rechten Spalte befindet sich ein großes „Standbild“ mit dem Werbehinweis Roche Onkologie, ohne den Hinweis Anzeige (dieser befindet sich nur oben und unten).
• Unten auf der Seite dann nochmals eine Anzeige für Roche. (s. Abbildung Screenshot, Abruf  11/2010)

Roche ist einer der umsatzstärksten Hersteller von onkologischen Medikamenten für die Indikation Brustkrebs. Die Angabe „sponsored by“ ist hinterlegt mit dem Hinweis, dass dieses Forum exklusiv mit Werbung eines einzelnen Kunden belegt ist. Fährt man mit der Maus über den sponsored-by Roche-Link, so erscheint http://network.gofeminin.de/… Wird die Werbung für verschreibungspflichtige Medikamente in sozialen Netzwerken erst legal, könnten Medikamente und Chemotherapie hier nahtlos folgen. Onmeda schrieb weiter: „Onmedas Forenexperten richten sich ausschließlich nach ihrer klinischen Erfahrung und dem derzeitigen Stand von Wissenschaft und Forschung“ [Abruf 11/2010]. Weiterlesen Schöne neue Pharmawelt.

Öffentliche Gesundheitspflege versus Marketinginteressen

NEJM berichtet außerdem, dass die FDA auch zu der Position kommen könne, dass sich die „faire Balance“ zwischen Werbung und Risikokommunikation in sozialen Netzwerken nicht auf eine Weise herstellen lässt, die kompatibel mit Interessen der öffentlichen Gesundheitspflege ist. Das könnte in der Konsequenz ein Verbot der Werbung in „Social Media“ bedeuten. Wenn es aber anders käme, und das sagen MedienexpertInnen bereits voraus, nämlich dass durch die FDA neue Regelungen für die Werbung in „Social Media“ wie Foren, Blogs, Sozialen Netzwerken etc. geschaffen werden, dann stehe eine neue Explosion des Marketings bevor.

Weitere einzelne Aspekte zum Pharmamarketing in Social Media

• Jeremy Greene und Aaron Kesselheim, die Autoren des NEJM-Artikels, halten weiter fest, dass es einen Mangel an Forschung zu Zusammenhängen und Auswirkungen auf Gesundheit gäbe. Regelungen dürften jedenfalls nicht nur von denen getroffen werden, die ihre wirtschaftlichen Interessen in dieser Sache haben.
• ÄrztInnen müssten sich darüber im Klaren sein, auf welche medizinischen Botschaften ihre PatientInnen in „Social Media“ treffen. Sie müssten auch die Auswirkungen dieser Medien verstehen lernen, insbesondere im Zusammenhang mit Produktmarketing.
• Und wieder: Interessenkonflikte müssten offen gelegt werden. Bei gesponserten PatientInnenorganisationen – Beispiel mamazone – klappt dies gerade im Zusammenhang mit Brustkrebs nicht. Öffentliche Kontrolle ist hier völlig Fehlanzeige. Die Organisation legt selbst nicht offen. Einige Daten finden sich für mamazone (€ 58.934 Pharmaspenden 2010, Abruf 11/2011) und ihren Förderverein (€ 67.050 Pharmaspenden 2010, Abruf 11/2011) jedoch in der IQTG Transparenz Datenbank. Solchen Organisationen wie mamazone empfehlen wir auch auf Facebook: Bitte dann gut sichtbar neben den Postings und Forderungen für neue Produkte: Wir werden gesponsert von … !!!
• Und die Sozialen Netzwerke selbst müssten angeben, ob sie gesponsert werden oder Interessenkonflikte haben, ebenso wie Autoren in den sozialen Netzwerken, besonders wenn sie dort eine Rolle als führende AutorInnen von „Social Media“-Inhalten inne haben.
• Außerdem dürften alle nur wahrheitsgemäße Informationen zu Produkten oder Medikamenten anbieten, Informationen also, die wahrheitsgemäß Risiken und zu erwartenden Nutzen berichten (nach Greene und Kesselheim).

FDA im Nachteil

Die Autoren warnen außerdem vor Markenüberwachung und Klageverfahren durch Big Pharma, mit denen sie ihre Interessen aggressiv verträten. Die FDA jedoch könne mit ihren begrenzten Ressourcen Social Media vergleichsweise nicht hinreichend verfolgen. Und diese Ressourcenfrage werden wir auch bei unseren Behörden wiederfinden. Noch scheint es kaum vorstellbar, dass deren Power ausreicht, im notwendigen Umfang überhaupt Information für PatientInnen bereitzustellen.

Am Rande angemerkt: Die FDA ist natürlich bei Facebook, und für das deutsche IQWiG gibt es eine Gruppe mit der schönen Ansage: IQWIG bleibt unabhängig, der man beitreten kann.

Zensur, Macht, Abhängigkeit und Netzneutralität bei Facebook

Viele Frauen mit Brustkrebs weltweit nutzen Facebook freimütig. Viele zeigen die Folgen der Therapie in Bildern. Das vielleicht bekannteste Beispiel ist die Britin Sharon Adams (s. auch Im Jahr 16 nach Matuschka), die von Facebook wegen der Veröffentlichung ihrer Mastektomienarbe gesperrt wurde. Hier musste sich erst eine Gruppe gründen: GET SHARON ADAMS PICTURE BACK ON FACEBOOK FOR BREAST CANCER. Unter dem damit aufgebauten öffentlichen Druck rückte Facebook seine Netzneutralität partiell wieder ein Stückchen gerade. Sharon Adams darf ihre Fotos wieder zeigen, so wie es unzählige Frauen weltweit auf Facebook heute auch tun. Wer sich für Beispiele zu Macht und Abhängigkeit interessiert, dem sei Zensur – Facebook schmeißt Konkurrenten raus im Berliner Tagesspiegel v. 24.11.2010 und Lamebook: Facebooks versehentliche Zensur v. 23.11.2010 bei netzwertig.com zur Lektüre empfohlen. Zensur, Macht, Manipulation und Abhängigkeit spielen aber auch in anderen Internetmedien oder bei den Suchmaschinen eine Rolle. Sie sind nicht auf Facebook beschränkt.

Patientinnengruppen auf Facebook – Kleine Stichprobe

Nimmt man die Facebook-Seiten von Patientinnengruppen aus Deutschland zu Brustkrebs näher unter die Lupe, wird man schnell feststellen, dass es auch hier noch viele offene Fragen gibt und dass Regelungen, um sich wenigstens vom Produktmarketing fernzuhalten, Sponsoring offen zu legen oder personenbezogene Daten zu schützen, zur Zeit überwiegend Fehlanzeige sind. Facebook-Seiten von Patientenorganisationen sind anders als die persönlichen Accounts öffentlich zugänglich und können von außen gelesen werden. Es sind auch viele Namen von Frauen mit Brustkrebs dort öffentlich zugänglich.

Beispiel personenbezogene Daten
“M.M. aus G.-Stadt (hier aus Gründen des Persönlichkeitsschutzes gekürzt) wurde von einem Team von SternTV begleitet. In der viertelstündigen Reportage am 03.03.2010 wurden die Beweggründe für eine prophylaktische Brustdrüsenentfernung mit allen Höhen und Tiefen sehr anschaulich dargestellt. In dem anschließenden Chat ergab sich dann auch die Möglichkeit, … mit Günther Jauch noch ein Foto für die Website zu schießen.“

Wer schon den Mut hat, mit Brustkrebs ins Fernsehen zu gehen, muss mit dieser Öffentlichkeit eben klarkommen, werden einige vielleicht sagen. Doch ob „Stern“ oder eine Fernsehsendung, sie sind in der Regel nicht permanent online im Volltext recherchierbar. Patientinnen, die einige Jahre später einfach weiterleben und mit ihrer Diagnose nicht mehr überall präsent sein wollen, müssen dann feststellen, dass das digitale Gedächtnis der Welt (Internet) dauerhaft für Präsenz sorgt. Und Personensuchmaschinen wie Yasni stellen das alles fein säuberlich personenbezogen zusammen.

Beispiel Studienmarketing im Facebook-Account einer Patientinnengruppe
„ … Dieser neue Wirkstoff bietet Hoffnung auf eine zielgerichtete Therapie. Die aktuellen Forschungsergebnisse zu den so genannten XXX-Inhibitoren sind vielversprechend. Eine weitere Studie ist jetzt endlich auch in Deutschland gestartet.“ Erinnert das nur an Pharmawerbung? Und die Risikokommunikation? Was, wenn die XXX-Inhibitoren (als beliebiges Beispiel) nicht Hoffnung erfüllen, sondern nutzlos sind oder Frauen sogar schaden? Will die Patientinneninitiative das?

Beispiel Produktmarketing / Klinikmarketing im Facebook-Account
„…  Diese Analyse am frischen Tumorgewebe kann Patientinnen, die keinen Lymphknotenbefall im Achselbereich haben, einen Hinweis geben, ob sie eine vorbeugende Chemotherapie benötigen oder nicht. Die Kostenübernahme wurde durch die Unterzeichnung eines Versorgungsvertrages mit der X-Klinik möglich, die eines der erfahrensten Fachlabore zur Durchführung dieses Testverfahrens betreibt.“ Was aber, wenn die angepriesenen Tests nicht halten können, was sie versprechen? Wenn sie die Krankenkassen nur Geld kosten und Frauen weiter entmündigen? Wenn die Entscheidung über Chemotherapie mit einem Test und nicht anhand einer adäquaten, evidenzbasierten Risikokommunikation in Kenntnis des zu erwartenden Schadens und Nutzens getroffen wird?

Fazit:
Für Patientinnengruppen und Selbsthilfe gibt es keine Not, bei Facebook ins Marketing für andere einzusteigen, sie tun es aber. Warnhinweise zum Datenschutz sind Fehlanzeige.

Empfehlungen und Nachdenken

• Nur solche Anbieter im Web 2.0 auswählen, bei denen zumindest die öffentlichen Daten jederzeit vollständig selbst gelöscht werden können. Es gibt immer Alternativen.
• Den Mehrwert von Anwendungen kritischer hinterfragen: Wollen wir wirklich die Werbeumgebung für Pharmawerbung mit persönlichen Erfahrungen bestücken?
• Vorsicht mit Namen und Krankheitsdaten.
• Einträge mit Krankheitsdetails zur eigenen Person – wenn sie denn überhaupt gemacht werden – immer mal wieder löschen!

Freilich, der doppelte Boden der digitalen Daten bleibt: Bei den Anbietern „Sozialer Netzwerke“ werden die Daten durch das Löschen in der Regel nämlich nicht gelöscht. Die Anbieter lassen sich bei der Anmeldung sogar vielfach auch bestätigen, dass sie Daten nicht löschen müssen. Richtig ist: Persönliche Namen müssen immer gelöscht werden. Auch hier wird viel öffentlicher Druck nötig sein, um mehr Datenschutz durchzusetzen. Bei Facebook sind immerhin die öffentlichen personenbezogenen Daten grundsätzlich mit einem Click einfach zu löschen, auch wenn es mühsam ist.

Und im omnipräsenten Medizinmarketing können wir zumindest kommerzielle Anbietern generell kritisch betrachten und solche Non-Profit-Projekte, die wirtschaftliche Interessen in ihre Angebote geschickt verweben – gemeint ist die gesponserte Selbsthilfe – einfach besser meiden: auch bei Facebook.

Wir werden die Reihe “Internettrends” gelegentlich fortsetzen.

Weiterlesen

Datenschutz bei Facebook

Aktueller Artikel: Datenschutz – Facebook muss auf Behörden-Webseiten verschwinden (Berliner Zeitung v. 23.12.2011)

Buchempfehlung: Die Facebook-Falle: Wie das soziale Netzwerk unser Leben verkauft, von Sascha Adamek, ISBN 978-3453601802

Weiterführende Info aus den Frauengesundheitsnetzwerken bietet auch: The Push to Prescribe – Die Verschreibungs-Offensive, hrsg. von Anne Rochon Ford. Das wichtige Buch liegt leider nur in englischer Sprache vor.

Quellenangabe / Originalartikel im Open Access (frei zugänglich, aber in englischer Sprache): Pharmaceutical Marketing and the New Social Media, Jeremy A. Greene, Aaron S. Kesselheim, N Engl J Med 2010; 363:2087-2089

Twitter-Tweeds zum Thema dieses Berichts: Suche bei Twitter nach: #FDASM

Artikel in der TAZ v. 15.10.2010 Wie US-Behörden Facebook nutzen: Eigene Abteilung zum Schnüffeln

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Die Brustkrebssterblichkeit in Großbritannien ist im Jahr 2007 auf 11.990 Todesfälle gesunken und damit auf den niedrigsten Stand seit Beginn der Aufzeichnungen im Jahr 1971. Das besagen die Daten von “Cancer Research UK“. Man geht davon aus, dass sowohl das nationale Screening-Programm wie auch bessere therapeutische Möglichkeiten und Qualitätsstandards bei der Behandlung für die nun vorgelegten Zahlen verantwortlich sind. In Großbritannien erkranken bei einer Bevölkerung von etwa 60.5 Millionen Menschen rund 45.500 Frauen jedes Jahr neu an Brustkrebs  (im Vergleich: Deutschland mit 82.3 Millionen Menschen und ca. 55.000 Neuerkrankungen bei einer Sterblichkeit von ca. 18.000 Frauen). Auch in Großbritannien ist Brustkrebs die häufigste Krebserkrankung bei Frauen. Die Zahl der Neuerkrankungen ist in den vergangenen 25 Jahren in Großbritannien um 50% angestiegen.

Die Entwicklung in Großbritannien seit 1989

Im Jahr 1989 starben in Großbritannien 15.625 Frauen an Brustkrebs. Seitdem ist die Sterblichkeit um 200 bis 400 Fälle jährlich gesunken – bis zum Jahr 2004. Im Jahr 2005 gab es wieder einen leichten Anstieg, 2006 und 2007 ist die Sterblichkeit jedoch wieder etwas gesunken. Das Mammographie-Screening-Programm soll nun in Großbritannien bis zum Jahr 2012 auf die Altersgruppe der Frauen zwischen 47 und 73 Jahren ausgedehnt werden, was bedeutet, dass pro Jahr 400.000 Frauen mehr gescreent werden. Diese Erweiterung der Gruppe der “anspruchsberechtigten Frauen” entspricht bisher nicht den Vorgaben der europäischen Leitlinien. Allerdings durften sich Frauen ab 70 in Großbritannien bisher schon alle drei Jahre auf freiwilliger Basis mammographieren lassen, wenn sie sich dafür selbst angemeldet haben.

Quelle: BBC News, Breast cancer deaths record low v. 22. April 2009

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Kommunikation im Mammographie-Screening (Kapitel 12 der europäischen Leitlinien)

Im Mammographie-Screening werden Frauen ohne Symtome für eine Brustkrebserkrankung zu einer Mammographie mit dem Ziel einer Brustkrebsfrüherkennung eingeladen. Die Frauen müssen dabei über die Vor- und Nachteile einer Teilnahme am Screening-Programm aufgeklärt werden, damit sie eine informierte Entscheidung bezüglich der eigenen Teilnahme treffen können. Alle Gesichtspunkte des Screenings, Vorteile und Nachteile, müssen klar, deutlich und neutral erläutert werden, um mit vorhandenen Ängste der Frauen vor, während oder nach einer Teilnahme adäquat umzugehen.

Die zur Verfügung gestellten Informationen müssen ehrlich, angemessen, evidenzbasiert, zugänglich, respektvoll und neutral auf die individuellen Bedürfnisse von Frauen zugeschnitten sein.

Alle am Screening beteiligten medizinischen Fachkräfte müssen sensibel kulturelle, linguistische, religiöse, erzieherische oder sozioökonomische Faktoren berücksichtigen.

Das Einladungsschreiben und Merkblatt sollte nachfolgende Informationen enthalten:
Zweck des Screenings, Zielbevölkerung für des Programms, Häufigkeit des Screenings, Vor- und Nachteile, Kosten der Untersuchung bzw. Kostenfreiheit, Form der Terminvereinbarung oder -änderung, Übermittlung und Einstufung von Ergebnissen, Möglichkeiten und Arten weiterführender Untersuchungen und Anlaufstellen, bei denen die Frauen weitere Informationen über Screening und Brustkrebs erhalten.

Potenzielle Qualitätsindikatoren für die Kommunikation im Screening-Programm:

• Telefonischer Beratungsdienst für die zum Screening eingeladenen Frauen

• Mehrere Informationsangebote zum Screening in unterschiedlichen Formen

• Schriftliche Informationen, die bei der Zielbevölkerung auf Akzeptanz und Lesbarkeit getestet wurden

• Informationsmaterialien für unterschiedliche ethnische oder sozial schwache Gruppen

• Verbreitung der Informationen auch über beteiligte nicht medizinische Organisationen

• Festgelegte Beratungsverfahren

• Persönlich vermittelte Informationen auf Anfrage verfügbar

• Organisierte Kommunikationskurse für Dienstleister im Screening

• Beteiligung von Frauen an der Entwicklung und Beurteilung des Infomaterials Zufriedenheitsumfrage unter der Zielbevölkerung

• Bereitstellung von Informationen über das Internet

Quelle: European Guidelines in Breast Cancer Screening (pdf), Kapitel 12: Guidance on breast screening communication, S. 379 ff
Brustkrebs-Screening: Leitlinien für die Kommunikation (pdf, Kapitel 12 der Europäischen Leitlinien für die Qualitätssicherung des Brustkrebs-Screenings) / hrsg. von der Kooperationsgemeinschaft Mammographie & versehen mit einem Vorwort von Helga Kühn-Mengel (April 2008, s. Abbildung rechts)

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zusammengestellt von Gudrun Kemper

Häufigste Krebsneuerkrankung in Europa bleibt mit Abstand und 13,5% aller Neuerkrankungen Brustkrebs. Jede achte Krebserkrankung in Europa ist auf Brustkrebs zurückzuführen und ursächlich für 7.6% aller Todesfälle bei Krebserkrankungen.

Insgesamt werden von der International Agency for Research on Cancer (IARC) 429.900 Neuerkrankungen sowie 131.900 Sterbefälle allein bei Brustkrebs registriert. Brustkrebs ist damit für 28,9% aller Krebserkrankungen in Europa verantwortlich. Insgesamt sind rund 300.000 Menschen mehr als noch im Jahr 2004 in Europa an Krebs (alle Krebserkrankungen) erkrankt. Die Brustkrebs-Neuerkrankungen sind seit dem Jahr 2004 um 16% angestiegen.

Peter Boyle, der Direktor der International Agency for Research on Cancer, mahnte in der Pressemeldung vom 7. Februar 2007, dass ohne bessere Präventionsmaßnahmen und Behandlungen die „Krebsbelastung“ (cancer burden) allein schon wegen der zunehmenden Alterung der Bevölkerung weiter zunimmt. Er fordert wirksame Maßnahmen zur Prävention, die Reduzierung des Tabakkonsums und das Angebot von Früherkennungsmaßnahmen bei Brust-, Cervix- und Kolorektalkrebs. Auch Diät und mehr sportliche Betätigung fehlt auf der Liste seiner Forderungen zur Krebsprävention nicht. Forderungen nach gesünderen Lebensbedingungen und einer geringeren Belastung mit karzinogenen (krebserregenden) Substanzen thematisierte er allerdings leider nicht. Solange unsere Lebensbedingungen keinen gesunden Lebensstil (durch sog. „Verhältnisprävention“) ermöglichen, werden die Maßnahmen zur Änderung des eigenen Verhaltens nicht optimal effektiv sein können. So wurden aktuell beispielsweise die Werte für den Einsatz der krebserregenden Pestizide durch die Bundesregierung erhöht.

Das Ansteigen der Neuerkrankungen bei Brustkrebs um 16% schreibt Peter Boyle von der IARC vor allem der besseren Früherkennung von Brustkrebs in früheren Erkrankungsstadien zu. Besorgniserregend ist für ihn jedoch vor allem auch der Anstieg der Brustkrebssterblichkeit um ca. 1.900 Fälle (130.000 waren in 2004 berechnet worden), die Fragen aufwirft.

Die Brustkrebs-Neuerkrankungsraten (Inzidenz) in den einzelnen europäischen Ländern sind sehr unterschiedlich und mit 137,8 Frauen auf 100.000 Einwohner gerechnet in Belgien am höchsten. Aber auch andere europäische Länder haben relativ hohe Neuerkrankungsraten. Auch zur Sterblichkeit (Mortalität) liefert die IARC Zahlen für 2006, diese hier sind in Klammern angegeben.

Einige ausgewählte Länder im Überblick:
Irland: 131,4 (29,3)
Niederlande: 128,0 (29,8)
Frankreich: 127,4 (25,9)
Schweiz: 126,5 (22,8)
Schweden: 125,8 (21,1)
Island: 121,6 (16,9)
Dänemark: 122,6 (34,5)
Deutschland: 121,2 (26,5)

Niedrigere Neuerkrankungsraten werden für z.B. nachfolgende Länder angegeben:
Moldawien: 51,5 (23,9)
Ukraine: 53,3 (24,8)
Weißrussland: 55,5 (21,2)
Österreich 91,5 (24,6)
Spanien 93,6 (19,2).

Alle Angaben in dieser Übersicht sind immer jeweils auf 100.000 Einwohner berechnet.

Der Durchschnitt in den EU25-Ländern lag bei 110,3 Neuerkrankungen, die Sterblichkeit wird hier mit 25,0 je 100.000 Einwohner angegeben.

Nicht nachvollziebar sind die niedrigen Raten für Weißrussland und die Ukraine, da man erwarten muss, dass der Reaktorunfall in Tschernobyl die Erkrankungsraten in der Folge erhöht hat. Es ist nachgewiesen, dass radioaktive Strahlung Brustkrebs verursacht. Allerdings haben gerade die osteuropäischen Länder häufig keine wirklich funktionsfähigen Register und die Zahlen sind deswegen mit Vorsicht zu betrachten. Auch Deutschland gehört peinlicherweise nebenbei zu jenen Ländern, die nicht über ein funktionierendes nationales Krebsregister verfügen, der Föderalismus ist bis heute offensichtlich hier ein erfolgreicher Störfaktor, ggf. jedoch auch der mangelnde „politische Wille“, ein solch unerlässliches Register zu errichten, denn die Register in einzelnen Bundesländern müssten sich doch zusammenführen lassen. Gerade wo bei uns Bürokratie allgemein groß geschrieben wird, ist es nicht nachvollziehbar, warum sich hier weiterhin nicht viel tut. Bayern und das immerhin seit 40 Jahren bestehende Krebsregister des Saarlands sind in Deutschland “Vorzeigekinder” in Sachen Krebsregistrierung. Die veröffentlichten Daten der IARC beruhen auf Hochrechnungen aus mehreren Jahren (für Deutschland aus den Entwicklungen in den Jahren 1999 bis 2003).

Interessant an der IARC-Berichterstattung sind auch die Angaben für Island, wo bekanntlich die Inzidenz durch die große genetische „Belastung“ mit Brustkrebsgenen (BRCA-Genen) in der Bevölkerung hoch ist. Die Brustkrebssterblichkeit in Island ist im Vergleich die von allen Ländern – in der hier besprochenen Veröffentlichung der Publikation der IARC – überhaupt niedrigste in Europa. Früherkennung wird in Island traditionell groß geschrieben. Trotz relativ hoher Erkrankungsrate fällt die Relation zur niedrigen Sterblichkeit auf.

Die IARC weist auf die möglichen Überdiagnosen hin, die durch Screening in einigen Ländern verursacht sein könnten. Eine Publikation vom März 2006 konnte nun in Langzeitnachbeobachtungen („Follow-up“ hier über 15 Jahre) anhand der Malmö-Studie aufzeigen, dass das als „Überdiagnose“ (Overdiagnosis) bezeichnete Phänomen zumindest in dieser Studie nicht das Problem ist. (Rate of over-diagnosis of breast cancer 15 years after end of Malmö mammographic screening trial: follow-up study, http://www.bmj.com/cgi/content/full/332/7543/689).

Die IARC fasst bei ihren statistischen Daten zu Krebserkrankungen in Europa zusammen: Brustkrebs ist die häufigste Krebs bedingte Todesursache von Frauen in Europa. Ein Absinken der Brustkrebssterblichkeit war in einigen Ländern in den 1990er Jahren in verschiedenen Publikationen berichtet worden. Dieses war kombinierten Effekten von Früherkennung und Verbesserungen in der Therapie, beobachtet an jüngeren Patientinnen, zugeschrieben worden.

Wegen der Alterung der Bevölkerung in Europa geht die IARC jedoch insgesamt weiter von einer steigenden Inzidenz bei Brustkrebs aus. Sie prognostiziert ein Reduzierung der Sterblichkeit durch die Einführung von organisierten Screening-Programmen, jedoch bei einem gleichzeitigen vorübergehenden Anstieg der Neuerkrankungen. Die besten Programme sind nach Auffassung der IARC dabei die streng qualitätsgesicherten, [so wie etwa das nun in Deutschland anlaufenden Programm auf der Basis der europäischen Leitlinien].

Die von der IARC vorgelegten Zahlen sind Indikatoren, Spiegel und Ausdruck der Lebensbedingungen von Frauen in den einzelnen europäischen Ländern. Sie lassen Rückschlüsse hinsichtlich einer gesunden Lebensumwelt für Frauen, aber auch hinsichtlich

• der Gestaltung und Qualität von Früherkennungsmaßnahmen, die die Rolle einer „Sekundärprävention“ (zur Vermeidung der Brustkrebs-Sterblichkeit) einnehmen und nicht zuletzt
• zur Qualität in der medizinischen Versorgung von Frauen mit Brustkrebs

in einzelnen europäischen Ländern zu. Deutschland konnte dabei in der Vergangenheit nach den sog. EUROCARE-Studien nicht glänzen und war auf den hinteren Rängen angesiedelt.

Link zur IARC-Berichterstattung 2006:

Estimates of the cancer incidence and mortality in Europe in 2006
J. Ferlay, P. Autier, M. Boniol, M. Heanue, M. Colombet & P. Boyle
International Agency for Research on Cancer, 150 cours Albert Thomas, 69372 Lyon Cedex 08, France, Received 14 December 2006; accepted 18 December 2006, Oxford Journals, Annals of Oncology, Volume 18, Number 3 (März 2007)
http://www.oxfordjournals.org/our_journals/annonc/press_releases/freepdf/mdl498.pdf

Berichterstattung 2004
http://annonc.oxfordjournals.org/cgi/reprint/16/3/481?maxtoshow=&HITS=10&hits=10&RESULTFORMAT=&fulltext=Cancer+incidence+and+mortality+in+Europe%2C+2004.+&searchid=1&FIRSTINDEX=0&resourcetype=HWCIT
(Hier finden sich die vollständigen Zahlen für alle europäischen Länder.)

Pressemeldungen der International Agency on Research on Cancer, IARC:
2005: New European cancer figures for 2004 – Cancer experts say major efforts needed against the big four killers
http://www.iarc.fr/ENG/Press_Releases/pr159a.html

2007: New European cancer figures – World Cancer Agency says major efforts needed toward prevention in Europe
http://www.iarc.fr/ENG/Press_Releases/pr174a.html

Übersicht über Krebsregister bei uns:
http://www.krebsregister-berlin.de/

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Weiterlesen >> Licht oder Schatten: Brustzentren in Deutschland (pdf), erschienen in “clio” vom November 2009

Was leistet ein „EUSOMA-Brustzentrum“?