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Drehscheibe 'Soziale Netzwerke' - Friendwheel von Nancy White, Creative Commons 2.0

Hilfreiche Hinweise zu Informationskompetenz und Krankheit, z.B. Hilfen für die sachliche Suche nach fachlichen Informationen, gute Quellen oder Hinweise zu Risiken – für Frauen mit Brustkrebs im Umgang mit dem Internet sind sie leider weitgehend Fehlanzeige. Das Internet verändert sich mit immer mehr neuen Angeboten (“Web 2.0/3.0″) und es gibt eine Reihe von Fallstricken, viel versteckte Werbung, Datenschutzprobleme, Psychostress, Zensur, Instrumentalisierung oder Risiken bei der Veröffentlichung eigener Inhalte. Naivität und Begeisterung der ersten Jahre im Umgang mit Information zu Krankheit und Gesundheit im Internet sind verflogen. Es ist Zeit, kritisch neu zu sichten. Einzelne Themenbereiche werden wir deswegen hier in loser Folge vorstellen, um Risiken zu verdeutlichen. Wir müssen nicht zwangsläufig den Stecker rausziehen und unsere Internetverbindung kappen, nur weil der Umgang mit dem Internet schwieriger und komplexer wird. Aber wir können uns schlauer machen, um die eigene Internetnutzung zumindest ein wenig besser zu verstehen und abzusichern.

Im New England Journal of Medicine (NEJM) erschien im November 201o der Artikel Pharmaceutical Marketing and the New Social Media von Jeremy A. Greene und Aaron S. Kesselheim, der uns den Anstoß gab, das Thema endlich anzugehen. Die Autoren befassen sich mit den neuen Internettrends, und zwar speziell mit Pharmamarketing in sog. „sozialen Medien“, zu denen auch Twitter und Facebook gehören. Nach eigenen Angaben erreicht Facebook in Deutschland (Stand Juli 2011) gerade die 20-Millionen-Marke bei den NutzerInnen. Unzählige Organisationen wie Medico International, Ärzte ohne Grenzen, Internationale Ärzte für die Verhütung des Atomkrieges – Ärzte in sozialer Verantwortung (IPPNW) und Women in Europe for a Common Future (WECF) – und wir – haben Facebook wegen der praktischen Funktionalität getestet und genutzt. Doch nach einer kurzen Probephase haben wir den Account wieder gelöscht, im Interesse unserer Leserinnen, darunter insbesondere den betroffenen Frauen, und zwar überwiegend aus Datenschutzgründen.

Multiplikatorennetzwerke, Austausch, Marketing

Social Media Netzwerke wie Facebook oder Twitter sind Multiplikatorennetzwerke. Sie ermöglichen die blitzartige Verbreitung von Nachrichten und sind damit grundsätzlich nicht allein für den kritischen Informationsaustausch interessant. Pharmamarketing hat in den letzten Jahren und Jahrzehnten in sämtliche Medien – von Plakatwänden über Zeitungen und Zeitschriften bis zu wissenschaftlichen Fachzeitschriften sowie Radio und Fernsehen – Einzug gehalten. Medien sind mehr und mehr zum Motor des Marketings der Medizinindustrie geworden. Pharmawerbung im Internet ist weit verbreitet, und im Internet überwiegt Werbung generell. Wo und was ist Werbung? Was ist Information und was Desinformation? Welche und wessen Information ist überhaupt vertrauenswürdig? Welche Interessen stecken hinter der Informationsverbreitung? Wie kann frau sich schützen, besonders vor Beeinflussung durch Werbung, die nicht auf den ersten Blick als solche erkannt wird? Im Interesse des Selbstschutzes sind diese Fragen wichtig.

Explosion im Marketing

In den USA haben sich die Marketingausgaben zur Verkaufssteigerung von Medikamenten lt. NEJM im Zeitraum 1996 bis 2008 von 579 Mio auf über 4 Milliarden US-$ jährlich etwa versiebenfacht, kaum eine sinnvolle Investition in die Gesundheit von Menschen, von denen in den USA viele nicht einmal eine Krankenversicherung haben. Obwohl die Werbung für verschreibungspflichtige Medikamente in Deutschland zur Zeit noch gesetzlich verboten ist, finden wir nicht nur im Internet, sondern auch im Alltag mehr und mehr Spuren einer medikalisierten Gesellschaft praktisch überall. Wer bewusst darauf achtet, sieht sie plötzlich allerorten – Werbung für die Teilnahme an klinischen Studien in öffentlichen Verkehrsmitteln, großflächige Plakatwerbungen, die auf Impfungen oder Medikamente anspielen, ohne diese direkt zu nennen, weil dies noch verboten ist, Internetforen, die vor Werbung nur so wimmeln und in denen anonyme SchreiberInnen ihre Empfehlungen auch als PatientIn getarnt weitergeben. Als globaler Marktplatz ist das Internet schlicht Marketingplattform.

Wer ist zuständig?

In den USA hat die amerikanische Zulassungsbehörde Food and Drug Adminstration (FDA) die Aufgabe der öffentlichen Gesundheitspflege. Bei uns soll das Heilmittelwerbegesetz (Gesetz über die Werbung auf dem Gebiete des Heilwesens, kurz HWG) KonsumentInnen / PatientInnen schützen. Die zuständige Behörde ist das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM). Die FDA sorgt beispielsweise dafür, dass bestimmte Spielregeln im Zusammenhang mit industriellen Werbebotschaften für Medikamente eingehalten werden. Bereits im September 2009 veranstaltete das Food and Drug Law Institute (Rechtsinstitut der FDA) für die FDA ein Hearing zum Web 2.0 (Ergebnisse zum Download bei bNet/CBS, pdf) und dem Umgang mit sozialen Netzwerken wie Twitter und Facebook. Tendenziell warten die Unternehmen in den USA, wenn es neue Medientrends gibt, auf die FDA-Vorgaben für „akzeptable Marketing-Praktiken“, auch weil dort sonst sehr hohe Strafen drohen können. Anfang des 20. Jahrhunderts waren zunächst nur ÄrztInnen der Manipulation durch Arzneimittelwerbung ausgesetzt. Informationsquelle als Entscheidungsgrundlage für ärztliches Handeln sollte nicht Werbung, sondern wissenschaftlich abgesicherte neutrale medizinische Fachinformation sein. Das “moderne Pharmamarketing” entdeckte die “Endverbraucher” der Produkte – Patientinnen, Patienten und Gesunde – ab Mitte des 20. Jahrhunderts.  Werbeaktionen wurden jetzt auch direkt an KonsumentInnen adressiert. Der Fachbegriff für diese Art der Werbung wird „Direct to Consumer Advertising“ (DTCA), also Direktwerbung für – verschreibungspflichtige – Medikamente bei den Konsumenten genannt. Die konkreten FDA-Regelungen für Werbung in “sozialen Netzwerken” wie Facebook und Twitter stehen zur Zeit noch aus.

Gesponserte Suchmaschinen

Auf EU-Ebene gibt es derzeit Bestrebungen und Lobbyismus, die direkte Werbung für verschreibungspflichtige Medikamente – wie in den USA – auch für die Länder Europas zu legalisieren. Unser Projekt setzt sich seit Jahren gegen die Freigabe von Arzneimittelwerbung für verschreibungspflichtige Medikamente ein. Bürgerschaftliche Initiativen wie die BUKO Pharma-Kampagne versuchen, über VerbraucherInnenschutz Einfluss zu nehmen, s. aktuell Den PatientInnen nützt es nicht. In den USA ist es Pharmafirmen in der Fernsehwerbung erlaubt, eine Webseite zu Medikamenten „für zusätzliche Informationen“ und kostenlose Telefonhotlines anzubieten. Eine Linie der FDA war dabei grundsätzlich, auf „Ausgewogenheit“ der Informationen zu bestehen und exakte Vorschriften dafür zu liefern. So müssen Nebenwirkungen mit nur einem Click direkt erreichbar und abrufbar sein. NEJM berichtet, dass es jedoch auch damit Probleme gäbe. So haben z.B. 14 Hersteller Suchmaschinen gesponsert, und die Risiken („Statement of Risks“) waren nicht wie vorgeschrieben verfügbar. Auch habe man inzwischen erkannt, dass die verordnete Risikokommunikation – also die einen Click weit entfernte Angabe von Risiken – möglicherweise nicht adäquat sei: Sie führe nicht notwendigerweise zu einer realistischen Darstellung von Risiken. Auch wir kennen Arzneimittelwerbung im TV, doch offiziell bisher nicht für verschreibungspflichtige Medikamente. Sie wird häufig versehen mit dem Hinweis: “Fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker” – die für das Abwimmeln und Aufklären zu solchen Werbekampagnen allerdings nicht bezahlt werden.

Die Grenzen verwischen weiter

Ein Risiko, das mit der Nutzung von Social Media im Internet einhergeht, ist auch, dass die Anbieter selbst die Kontrolle über die Inhalte ihrer Webangebote verlieren, denn diese Inhalte werden im Web 2.0 üblicherweise von den BenutzerInnen selbst erstellt. Und damit verschwimmen die Grenzen vollends. Kommerzielle Inhalte sind nicht mehr getrennt v

on Inhalten der „UserInnen”. Kritischere  LeserInnen kommerzieller Brustkrebsforen kennen die Situation. Private Foren betroffener Frauen werden regelmäßig unterwandert, doch die Beweisführung bleibt schwierig. Wir raten deswegen von der Nutzung anonymer Internetforen grundsätzlich ab. Information steht und fällt mit der Kenntnis des Absenders.

NEJM weist ebenfalls darauf hin, dass die Grenze zwischen Blogosphäre und geschäftlichen Internetseiten längst effektiv verwischt sei. Google mit seinen Werbeblöcken neben den Suchergebnissen könne jede beliebige Werbung neben die Webseiten “sozialer” Netzwerke legen, und genau diese unsägliche Situation findet sich tatsächlich bei diversen Web 2.0-Anwendungen einschließlich und insbesondere bei Facebook. Direkt neben die Einträge von Non-Profit-Nutzern werden „kontextsensitive“ Werbeeinblendungen geschaltet, die wir nicht selbst beeinflussen können. Hier wird noch viel Druck auf die Anbieter der Netzwerke nötig sein, um Bremsen einzubauen, und es bleibt zu hoffen, dass Alternativen entstehen.

Kommerzielle Medizinportale – Beispiel Onmeda

In Deutschland blendet die dreifach „zertifizierte“ Webseite Onmeda rund um Foreneinträge zum Thema Brustkrebs Pharmawerbung ein, und zwar gleich vierfach: Die Werbung verlinkt jeweils auf die Webseite des Pharmakonzerns, Unterrubrik Krebserkrankungen:

• obere Einblendung: Anzeige über die gesamte Seite, darunter
• der kleinere Hinweis: „sponsored by Roche“. Da fragt es sich: Sponsert man sich hier die eigene Werbung? Und Brustkrebspatientinnen sind klug genug, kostenlos darum herum zu schreiben?
• In der rechten Spalte befindet sich ein großes „Standbild“ mit dem Werbehinweis Roche Onkologie, ohne den Hinweis Anzeige (dieser befindet sich nur oben und unten).
• Unten auf der Seite dann nochmals eine Anzeige für Roche. (s. Abbildung Screenshot, Abruf  11/2010)

Roche ist einer der umsatzstärksten Hersteller von onkologischen Medikamenten für die Indikation Brustkrebs. Die Angabe „sponsored by“ ist hinterlegt mit dem Hinweis, dass dieses Forum exklusiv mit Werbung eines einzelnen Kunden belegt ist. Fährt man mit der Maus über den sponsored-by Roche-Link, so erscheint http://network.gofeminin.de/… Wird die Werbung für verschreibungspflichtige Medikamente in sozialen Netzwerken erst legal, könnten Medikamente und Chemotherapie hier nahtlos folgen. Onmeda schrieb weiter: „Onmedas Forenexperten richten sich ausschließlich nach ihrer klinischen Erfahrung und dem derzeitigen Stand von Wissenschaft und Forschung“ [Abruf 11/2010]. Weiterlesen Schöne neue Pharmawelt.

Öffentliche Gesundheitspflege versus Marketinginteressen

NEJM berichtet außerdem, dass die FDA auch zu der Position kommen könne, dass sich die „faire Balance“ zwischen Werbung und Risikokommunikation in sozialen Netzwerken nicht auf eine Weise herstellen lässt, die kompatibel mit Interessen der öffentlichen Gesundheitspflege ist. Das könnte in der Konsequenz ein Verbot der Werbung in „Social Media“ bedeuten. Wenn es aber anders käme, und das sagen MedienexpertInnen bereits voraus, nämlich dass durch die FDA neue Regelungen für die Werbung in „Social Media“ wie Foren, Blogs, Sozialen Netzwerken etc. geschaffen werden, dann stehe eine neue Explosion des Marketings bevor.

Weitere einzelne Aspekte zum Pharmamarketing in Social Media

• Jeremy Greene und Aaron Kesselheim, die Autoren des NEJM-Artikels, halten weiter fest, dass es einen Mangel an Forschung zu Zusammenhängen und Auswirkungen auf Gesundheit gäbe. Regelungen dürften jedenfalls nicht nur von denen getroffen werden, die ihre wirtschaftlichen Interessen in dieser Sache haben.
• ÄrztInnen müssten sich darüber im Klaren sein, auf welche medizinischen Botschaften ihre PatientInnen in „Social Media“ treffen. Sie müssten auch die Auswirkungen dieser Medien verstehen lernen, insbesondere im Zusammenhang mit Produktmarketing.
• Und wieder: Interessenkonflikte müssten offen gelegt werden. Bei gesponserten PatientInnenorganisationen – Beispiel mamazone – klappt dies gerade im Zusammenhang mit Brustkrebs nicht. Öffentliche Kontrolle ist hier völlig Fehlanzeige. Die Organisation legt selbst nicht offen. Einige Daten finden sich für mamazone (€ 58.934 Pharmaspenden 2010, Abruf 11/2011) und ihren Förderverein (€ 67.050 Pharmaspenden 2010, Abruf 11/2011) jedoch in der IQTG Transparenz Datenbank. Solchen Organisationen wie mamazone empfehlen wir auch auf Facebook: Bitte dann gut sichtbar neben den Postings und Forderungen für neue Produkte: Wir werden gesponsert von … !!!
• Und die Sozialen Netzwerke selbst müssten angeben, ob sie gesponsert werden oder Interessenkonflikte haben, ebenso wie Autoren in den sozialen Netzwerken, besonders wenn sie dort eine Rolle als führende AutorInnen von „Social Media“-Inhalten inne haben.
• Außerdem dürften alle nur wahrheitsgemäße Informationen zu Produkten oder Medikamenten anbieten, Informationen also, die wahrheitsgemäß Risiken und zu erwartenden Nutzen berichten (nach Greene und Kesselheim).

FDA im Nachteil

Die Autoren warnen außerdem vor Markenüberwachung und Klageverfahren durch Big Pharma, mit denen sie ihre Interessen aggressiv verträten. Die FDA jedoch könne mit ihren begrenzten Ressourcen Social Media vergleichsweise nicht hinreichend verfolgen. Und diese Ressourcenfrage werden wir auch bei unseren Behörden wiederfinden. Noch scheint es kaum vorstellbar, dass deren Power ausreicht, im notwendigen Umfang überhaupt Information für PatientInnen bereitzustellen.

Am Rande angemerkt: Die FDA ist natürlich bei Facebook, und für das deutsche IQWiG gibt es eine Gruppe mit der schönen Ansage: IQWIG bleibt unabhängig, der man beitreten kann.

Zensur, Macht, Abhängigkeit und Netzneutralität bei Facebook

Viele Frauen mit Brustkrebs weltweit nutzen Facebook freimütig. Viele zeigen die Folgen der Therapie in Bildern. Das vielleicht bekannteste Beispiel ist die Britin Sharon Adams (s. auch Im Jahr 16 nach Matuschka), die von Facebook wegen der Veröffentlichung ihrer Mastektomienarbe gesperrt wurde. Hier musste sich erst eine Gruppe gründen: GET SHARON ADAMS PICTURE BACK ON FACEBOOK FOR BREAST CANCER. Unter dem damit aufgebauten öffentlichen Druck rückte Facebook seine Netzneutralität partiell wieder ein Stückchen gerade. Sharon Adams darf ihre Fotos wieder zeigen, so wie es unzählige Frauen weltweit auf Facebook heute auch tun. Wer sich für Beispiele zu Macht und Abhängigkeit interessiert, dem sei Zensur – Facebook schmeißt Konkurrenten raus im Berliner Tagesspiegel v. 24.11.2010 und Lamebook: Facebooks versehentliche Zensur v. 23.11.2010 bei netzwertig.com zur Lektüre empfohlen. Zensur, Macht, Manipulation und Abhängigkeit spielen aber auch in anderen Internetmedien oder bei den Suchmaschinen eine Rolle. Sie sind nicht auf Facebook beschränkt.

Patientinnengruppen auf Facebook – Kleine Stichprobe

Nimmt man die Facebook-Seiten von Patientinnengruppen aus Deutschland zu Brustkrebs näher unter die Lupe, wird man schnell feststellen, dass es auch hier noch viele offene Fragen gibt und dass Regelungen, um sich wenigstens vom Produktmarketing fernzuhalten, Sponsoring offen zu legen oder personenbezogene Daten zu schützen, zur Zeit überwiegend Fehlanzeige sind. Facebook-Seiten von Patientenorganisationen sind anders als die persönlichen Accounts öffentlich zugänglich und können von außen gelesen werden. Es sind auch viele Namen von Frauen mit Brustkrebs dort öffentlich zugänglich.

Beispiel personenbezogene Daten
“M.M. aus G.-Stadt (hier aus Gründen des Persönlichkeitsschutzes gekürzt) wurde von einem Team von SternTV begleitet. In der viertelstündigen Reportage am 03.03.2010 wurden die Beweggründe für eine prophylaktische Brustdrüsenentfernung mit allen Höhen und Tiefen sehr anschaulich dargestellt. In dem anschließenden Chat ergab sich dann auch die Möglichkeit, … mit Günther Jauch noch ein Foto für die Website zu schießen.“

Wer schon den Mut hat, mit Brustkrebs ins Fernsehen zu gehen, muss mit dieser Öffentlichkeit eben klarkommen, werden einige vielleicht sagen. Doch ob „Stern“ oder eine Fernsehsendung, sie sind in der Regel nicht permanent online im Volltext recherchierbar. Patientinnen, die einige Jahre später einfach weiterleben und mit ihrer Diagnose nicht mehr überall präsent sein wollen, müssen dann feststellen, dass das digitale Gedächtnis der Welt (Internet) dauerhaft für Präsenz sorgt. Und Personensuchmaschinen wie Yasni stellen das alles fein säuberlich personenbezogen zusammen.

Beispiel Studienmarketing im Facebook-Account einer Patientinnengruppe
„ … Dieser neue Wirkstoff bietet Hoffnung auf eine zielgerichtete Therapie. Die aktuellen Forschungsergebnisse zu den so genannten XXX-Inhibitoren sind vielversprechend. Eine weitere Studie ist jetzt endlich auch in Deutschland gestartet.“ Erinnert das nur an Pharmawerbung? Und die Risikokommunikation? Was, wenn die XXX-Inhibitoren (als beliebiges Beispiel) nicht Hoffnung erfüllen, sondern nutzlos sind oder Frauen sogar schaden? Will die Patientinneninitiative das?

Beispiel Produktmarketing / Klinikmarketing im Facebook-Account
„…  Diese Analyse am frischen Tumorgewebe kann Patientinnen, die keinen Lymphknotenbefall im Achselbereich haben, einen Hinweis geben, ob sie eine vorbeugende Chemotherapie benötigen oder nicht. Die Kostenübernahme wurde durch die Unterzeichnung eines Versorgungsvertrages mit der X-Klinik möglich, die eines der erfahrensten Fachlabore zur Durchführung dieses Testverfahrens betreibt.“ Was aber, wenn die angepriesenen Tests nicht halten können, was sie versprechen? Wenn sie die Krankenkassen nur Geld kosten und Frauen weiter entmündigen? Wenn die Entscheidung über Chemotherapie mit einem Test und nicht anhand einer adäquaten, evidenzbasierten Risikokommunikation in Kenntnis des zu erwartenden Schadens und Nutzens getroffen wird?

Fazit:
Für Patientinnengruppen und Selbsthilfe gibt es keine Not, bei Facebook ins Marketing für andere einzusteigen, sie tun es aber. Warnhinweise zum Datenschutz sind Fehlanzeige.

Empfehlungen und Nachdenken

• Nur solche Anbieter im Web 2.0 auswählen, bei denen zumindest die öffentlichen Daten jederzeit vollständig selbst gelöscht werden können. Es gibt immer Alternativen.
• Den Mehrwert von Anwendungen kritischer hinterfragen: Wollen wir wirklich die Werbeumgebung für Pharmawerbung mit persönlichen Erfahrungen bestücken?
• Vorsicht mit Namen und Krankheitsdaten.
• Einträge mit Krankheitsdetails zur eigenen Person – wenn sie denn überhaupt gemacht werden – immer mal wieder löschen!

Freilich, der doppelte Boden der digitalen Daten bleibt: Bei den Anbietern „Sozialer Netzwerke“ werden die Daten durch das Löschen in der Regel nämlich nicht gelöscht. Die Anbieter lassen sich bei der Anmeldung sogar vielfach auch bestätigen, dass sie Daten nicht löschen müssen. Richtig ist: Persönliche Namen müssen immer gelöscht werden. Auch hier wird viel öffentlicher Druck nötig sein, um mehr Datenschutz durchzusetzen. Bei Facebook sind immerhin die öffentlichen personenbezogenen Daten grundsätzlich mit einem Click einfach zu löschen, auch wenn es mühsam ist.

Und im omnipräsenten Medizinmarketing können wir zumindest kommerzielle Anbietern generell kritisch betrachten und solche Non-Profit-Projekte, die wirtschaftliche Interessen in ihre Angebote geschickt verweben – gemeint ist die gesponserte Selbsthilfe – einfach besser meiden: auch bei Facebook.

Wir werden die Reihe “Internettrends” gelegentlich fortsetzen.

Weiterlesen

Datenschutz bei Facebook

Aktueller Artikel: Datenschutz – Facebook muss auf Behörden-Webseiten verschwinden (Berliner Zeitung v. 23.12.2011)

Buchempfehlung: Die Facebook-Falle: Wie das soziale Netzwerk unser Leben verkauft, von Sascha Adamek, ISBN 978-3453601802

Weiterführende Info aus den Frauengesundheitsnetzwerken bietet auch: The Push to Prescribe – Die Verschreibungs-Offensive, hrsg. von Anne Rochon Ford. Das wichtige Buch liegt leider nur in englischer Sprache vor.

Quellenangabe / Originalartikel im Open Access (frei zugänglich, aber in englischer Sprache): Pharmaceutical Marketing and the New Social Media, Jeremy A. Greene, Aaron S. Kesselheim, N Engl J Med 2010; 363:2087-2089

Twitter-Tweeds zum Thema dieses Berichts: Suche bei Twitter nach: #FDASM

Artikel in der TAZ v. 15.10.2010 Wie US-Behörden Facebook nutzen: Eigene Abteilung zum Schnüffeln

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Informationen für Angehörige und FreundInnen

zusammengestellt von Beate Schmidt in Anlehnung an einen Text von Breast Cancer Action

Eine Brustkrebsdiagnose ist eine sehr schwierige und schwerwiegende Sache. Wenn die Worte “Sie haben Brustkrebs” fallen, können bei einer Betroffenen unzählige unterschiedliche und sehr existenzielle Gefühlslagen entstehen: Angst, Wut, Verrat, Kraftlosigkeit, Verbitterung, Verzweiflung, Einsamkeit. An diesem Punkt können Angehörige und FreundInnen helfen, wenn Unterstützung, Zuspruch und Ermutigung gebraucht werden.

Wenn Sie diese Zeilen lesen, haben Sie anderen Menschen schon Einiges voraus. Ihre Freundin kann sich glücklich schätzen, dass sie jemanden hat, der bzw. die so viel Zuneigung empfindet, für sie da zu sein und Informationen für sie herauszusuchen, die ihr in dieser schwierigen Situation helfen können.

So können Sie der Frau, Sie gern haben, die Sie lieben, helfen:

Zuhören

Oftmals benötigt eine Frau, die eine Brustkrebsdiagnose erhalten hat, jemanden der zuhört. Ängste müssen ausgesprochen werden, während gleichzeitig geradezu Berge von Informationen zu bewältigen sind. Aber beachten Sie bitte, dass Ihre Freundin u.U. nicht möchte, dass Sie mit Anderen darüber sprechen.

Da sein

und eine Schulter anbieten, an der Ihre Freundin sich ausweinen kann, wenn es notwendig ist. Wenn der Zeitpunkt passt, sagen Sie ihr, dass viele Menschen diese Diagnose überleben und ein hohes Alter erreichen. Floskeln wie “keine Sorge, alles wird gut” sind allerdings nicht hilfreich. Geben Sie Ihrer Freundin das Gefühl, nicht allein zu sein, sondern ein genauso wertvoller und geliebter Mensch wie immer – ob mit intakter Brust oder ohne.

Niemals

sollten Sie sagen, was Sie an Stelle Ihrer Freundin tun würden. Tatsache ist, dass Sie nicht in ihrer Situation sind und gar nicht wissen, was Sie in ihrer Situation tun würden. Ihre Freundin möchte reden und angehört werden. Jede Situation ist anders. Es gibt viele verschiedene Arten Brustkrebs und viele verschiedene Entscheidungen, die getroffen werden müssen.

Ratschläge

sollten Sie nur dann geben, wenn Sie darum gebeten werden. Stattdessen könnten Sie anbieten, Behandlungsmöglichkeiten und / oder mehr Informationen über die Erkrankungen herauszufinden. Aber denken Sie bitte daran, dass Ihre Freundin nun ohnehin mit sehr viel Informationen konfrontiert wird, und suchen Sie Ihren Beitrag daher sorgfältig aus.

Begleitung

zu Arztterminen kann eine wichtige und große Hilfe sein. Schlagen Sie vor, die Gespräche mit dem Arzt / der Ärztin aufzunehmen oder mitzuschreiben. Helfen Sie, eine Liste mit Fragen an den Arzt / die Ärztin / das Behandlungsteam aufzuschreiben. Während dieser ersten Termine bekommt Ihre Freundin viele Informationen von ihren Medizinern. Achten Sie mit darauf, dass alle Fragen, die Ihre Freundin hat, verständlich beantwortet werden.

Fahren und Abholen

kann ebenfalls eine gute Unterstützung sein. Bieten Sie von sich aus an, Ihre Freundin zu ihren Behandlungsterminen zu fahren und sie wieder abzuholen, wenn es möglich und hilfreich ist. Ihre Freundin kann möglicherweise nicht die nötige Aufmerksdamkeit für den Straßenverkehr aufbringen, mag Sie um diese Hilfe aber vielleicht nicht von sich aus bitten, um Sie nicht zu belasten.

Hilfe im Haushalt

Ihrer Freundin können Sie mit Freunden und Familienmitgliedern organisieren, z.B. Babysitting, Hausputz, Einkaufen oder die Zubereitung von Mahlzeiten. Das wird Ihrer Freundin die freie Zeit geben, die sie jetzt benötigt.

Fragen, nicht raten

Bitten Sie Ihre Freundin oder deren Angehörige, Ihnen genau zu sagen, was sie benötigen – und wann. Darauf bekommen Sie vielleicht nicht sofort eine Antwort. Wenn Sie sie dann allerdings bekommen, sollten Sie auch zur Verfügung stehen.

Beratungsmöglichkeiten

können auch von Angehörigen und Freunden der Erkrankten in Anspruch genommen werden. Öffentlicher Gesundheitsdienst, unabhängige psychosoziale Krebsberatungsstellen und Krebsinformationsdienst (http://www.krebsinformationsdienst.de – kostenfreie Rufnummer täglich 8 bis 20 Uhr: 0800 – 420 30 40) können Sie beraten. Besonders die Frauengesundheitszentren (www.frauengesundheitszentren.de) kennen die Behandlungseinrichtungen und können bei Brustkrebs wertvolle Hinweise geben.

Angehörige und FreundInnen

brauchen manchmal auch Unterstützung. Tun Sie sich selbst etwas Gutes und nehmen Sie auch selbst Hilfe in Anspruch, wenn Sie diese brauchen. Wenn Sie ausflippen müssen – und das werden Sie –, dann tun Sie es bitte nicht in Gegenwart der Frau, die gerade ihre Brustkrebsdiagnose bekommen hat. Sprechen Sie stattdessen mit einer anderen Freundin oder einem anderen Freund.

Diese Hinweise und Anregungen gelten übrigens nicht nur für die FreundInnen einer an Brustkrebs erkrankten Frau, sondern auch für den Ehemann bzw. Lebensgefährten.

Quelle

Factsheet: What to Do When Someone You Know Has Been Diagnosed with Breast Cancer http://bcaction.org/wp-content/uploads/2011/02/What-to-do-when-someone-you-know-has-been-diagnosed.pdf