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Drehscheibe 'Soziale Netzwerke' - Friendwheel von Nancy White, Creative Commons 2.0

Hilfreiche Hinweise zu Informationskompetenz und Krankheit, z.B. Hilfen für die sachliche Suche nach fachlichen Informationen, gute Quellen oder Hinweise zu Risiken – für Frauen mit Brustkrebs im Umgang mit dem Internet sind sie leider weitgehend Fehlanzeige. Das Internet verändert sich mit immer mehr neuen Angeboten (“Web 2.0/3.0″) und es gibt eine Reihe von Fallstricken, viel versteckte Werbung, Datenschutzprobleme, Psychostress, Zensur, Instrumentalisierung oder Risiken bei der Veröffentlichung eigener Inhalte. Naivität und Begeisterung der ersten Jahre im Umgang mit Information zu Krankheit und Gesundheit im Internet sind verflogen. Es ist Zeit, kritisch neu zu sichten. Einzelne Themenbereiche werden wir deswegen hier in loser Folge vorstellen, um Risiken zu verdeutlichen. Wir müssen nicht zwangsläufig den Stecker rausziehen und unsere Internetverbindung kappen, nur weil der Umgang mit dem Internet schwieriger und komplexer wird. Aber wir können uns schlauer machen, um die eigene Internetnutzung zumindest ein wenig besser zu verstehen und abzusichern.

Im New England Journal of Medicine (NEJM) erschien im November 201o der Artikel Pharmaceutical Marketing and the New Social Media von Jeremy A. Greene und Aaron S. Kesselheim, der uns den Anstoß gab, das Thema endlich anzugehen. Die Autoren befassen sich mit den neuen Internettrends, und zwar speziell mit Pharmamarketing in sog. „sozialen Medien“, zu denen auch Twitter und Facebook gehören. Nach eigenen Angaben erreicht Facebook in Deutschland (Stand Juli 2011) gerade die 20-Millionen-Marke bei den NutzerInnen. Unzählige Organisationen wie Medico International, Ärzte ohne Grenzen, Internationale Ärzte für die Verhütung des Atomkrieges – Ärzte in sozialer Verantwortung (IPPNW) und Women in Europe for a Common Future (WECF) – und wir – haben Facebook wegen der praktischen Funktionalität getestet und genutzt. Doch nach einer kurzen Probephase haben wir den Account wieder gelöscht, im Interesse unserer Leserinnen, darunter insbesondere den betroffenen Frauen, und zwar überwiegend aus Datenschutzgründen.

Multiplikatorennetzwerke, Austausch, Marketing

Social Media Netzwerke wie Facebook oder Twitter sind Multiplikatorennetzwerke. Sie ermöglichen die blitzartige Verbreitung von Nachrichten und sind damit grundsätzlich nicht allein für den kritischen Informationsaustausch interessant. Pharmamarketing hat in den letzten Jahren und Jahrzehnten in sämtliche Medien – von Plakatwänden über Zeitungen und Zeitschriften bis zu wissenschaftlichen Fachzeitschriften sowie Radio und Fernsehen – Einzug gehalten. Medien sind mehr und mehr zum Motor des Marketings der Medizinindustrie geworden. Pharmawerbung im Internet ist weit verbreitet, und im Internet überwiegt Werbung generell. Wo und was ist Werbung? Was ist Information und was Desinformation? Welche und wessen Information ist überhaupt vertrauenswürdig? Welche Interessen stecken hinter der Informationsverbreitung? Wie kann frau sich schützen, besonders vor Beeinflussung durch Werbung, die nicht auf den ersten Blick als solche erkannt wird? Im Interesse des Selbstschutzes sind diese Fragen wichtig.

Explosion im Marketing

In den USA haben sich die Marketingausgaben zur Verkaufssteigerung von Medikamenten lt. NEJM im Zeitraum 1996 bis 2008 von 579 Mio auf über 4 Milliarden US-$ jährlich etwa versiebenfacht, kaum eine sinnvolle Investition in die Gesundheit von Menschen, von denen in den USA viele nicht einmal eine Krankenversicherung haben. Obwohl die Werbung für verschreibungspflichtige Medikamente in Deutschland zur Zeit noch gesetzlich verboten ist, finden wir nicht nur im Internet, sondern auch im Alltag mehr und mehr Spuren einer medikalisierten Gesellschaft praktisch überall. Wer bewusst darauf achtet, sieht sie plötzlich allerorten – Werbung für die Teilnahme an klinischen Studien in öffentlichen Verkehrsmitteln, großflächige Plakatwerbungen, die auf Impfungen oder Medikamente anspielen, ohne diese direkt zu nennen, weil dies noch verboten ist, Internetforen, die vor Werbung nur so wimmeln und in denen anonyme SchreiberInnen ihre Empfehlungen auch als PatientIn getarnt weitergeben. Als globaler Marktplatz ist das Internet schlicht Marketingplattform.

Wer ist zuständig?

In den USA hat die amerikanische Zulassungsbehörde Food and Drug Adminstration (FDA) die Aufgabe der öffentlichen Gesundheitspflege. Bei uns soll das Heilmittelwerbegesetz (Gesetz über die Werbung auf dem Gebiete des Heilwesens, kurz HWG) KonsumentInnen / PatientInnen schützen. Die zuständige Behörde ist das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM). Die FDA sorgt beispielsweise dafür, dass bestimmte Spielregeln im Zusammenhang mit industriellen Werbebotschaften für Medikamente eingehalten werden. Bereits im September 2009 veranstaltete das Food and Drug Law Institute (Rechtsinstitut der FDA) für die FDA ein Hearing zum Web 2.0 (Ergebnisse zum Download bei bNet/CBS, pdf) und dem Umgang mit sozialen Netzwerken wie Twitter und Facebook. Tendenziell warten die Unternehmen in den USA, wenn es neue Medientrends gibt, auf die FDA-Vorgaben für „akzeptable Marketing-Praktiken“, auch weil dort sonst sehr hohe Strafen drohen können. Anfang des 20. Jahrhunderts waren zunächst nur ÄrztInnen der Manipulation durch Arzneimittelwerbung ausgesetzt. Informationsquelle als Entscheidungsgrundlage für ärztliches Handeln sollte nicht Werbung, sondern wissenschaftlich abgesicherte neutrale medizinische Fachinformation sein. Das “moderne Pharmamarketing” entdeckte die “Endverbraucher” der Produkte – Patientinnen, Patienten und Gesunde – ab Mitte des 20. Jahrhunderts.  Werbeaktionen wurden jetzt auch direkt an KonsumentInnen adressiert. Der Fachbegriff für diese Art der Werbung wird „Direct to Consumer Advertising“ (DTCA), also Direktwerbung für – verschreibungspflichtige – Medikamente bei den Konsumenten genannt. Die konkreten FDA-Regelungen für Werbung in “sozialen Netzwerken” wie Facebook und Twitter stehen zur Zeit noch aus.

Gesponserte Suchmaschinen

Auf EU-Ebene gibt es derzeit Bestrebungen und Lobbyismus, die direkte Werbung für verschreibungspflichtige Medikamente – wie in den USA – auch für die Länder Europas zu legalisieren. Unser Projekt setzt sich seit Jahren gegen die Freigabe von Arzneimittelwerbung für verschreibungspflichtige Medikamente ein. Bürgerschaftliche Initiativen wie die BUKO Pharma-Kampagne versuchen, über VerbraucherInnenschutz Einfluss zu nehmen, s. aktuell Den PatientInnen nützt es nicht. In den USA ist es Pharmafirmen in der Fernsehwerbung erlaubt, eine Webseite zu Medikamenten „für zusätzliche Informationen“ und kostenlose Telefonhotlines anzubieten. Eine Linie der FDA war dabei grundsätzlich, auf „Ausgewogenheit“ der Informationen zu bestehen und exakte Vorschriften dafür zu liefern. So müssen Nebenwirkungen mit nur einem Click direkt erreichbar und abrufbar sein. NEJM berichtet, dass es jedoch auch damit Probleme gäbe. So haben z.B. 14 Hersteller Suchmaschinen gesponsert, und die Risiken („Statement of Risks“) waren nicht wie vorgeschrieben verfügbar. Auch habe man inzwischen erkannt, dass die verordnete Risikokommunikation – also die einen Click weit entfernte Angabe von Risiken – möglicherweise nicht adäquat sei: Sie führe nicht notwendigerweise zu einer realistischen Darstellung von Risiken. Auch wir kennen Arzneimittelwerbung im TV, doch offiziell bisher nicht für verschreibungspflichtige Medikamente. Sie wird häufig versehen mit dem Hinweis: “Fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker” – die für das Abwimmeln und Aufklären zu solchen Werbekampagnen allerdings nicht bezahlt werden.

Die Grenzen verwischen weiter

Ein Risiko, das mit der Nutzung von Social Media im Internet einhergeht, ist auch, dass die Anbieter selbst die Kontrolle über die Inhalte ihrer Webangebote verlieren, denn diese Inhalte werden im Web 2.0 üblicherweise von den BenutzerInnen selbst erstellt. Und damit verschwimmen die Grenzen vollends. Kommerzielle Inhalte sind nicht mehr getrennt v

on Inhalten der „UserInnen”. Kritischere  LeserInnen kommerzieller Brustkrebsforen kennen die Situation. Private Foren betroffener Frauen werden regelmäßig unterwandert, doch die Beweisführung bleibt schwierig. Wir raten deswegen von der Nutzung anonymer Internetforen grundsätzlich ab. Information steht und fällt mit der Kenntnis des Absenders.

NEJM weist ebenfalls darauf hin, dass die Grenze zwischen Blogosphäre und geschäftlichen Internetseiten längst effektiv verwischt sei. Google mit seinen Werbeblöcken neben den Suchergebnissen könne jede beliebige Werbung neben die Webseiten “sozialer” Netzwerke legen, und genau diese unsägliche Situation findet sich tatsächlich bei diversen Web 2.0-Anwendungen einschließlich und insbesondere bei Facebook. Direkt neben die Einträge von Non-Profit-Nutzern werden „kontextsensitive“ Werbeeinblendungen geschaltet, die wir nicht selbst beeinflussen können. Hier wird noch viel Druck auf die Anbieter der Netzwerke nötig sein, um Bremsen einzubauen, und es bleibt zu hoffen, dass Alternativen entstehen.

Kommerzielle Medizinportale – Beispiel Onmeda

In Deutschland blendet die dreifach „zertifizierte“ Webseite Onmeda rund um Foreneinträge zum Thema Brustkrebs Pharmawerbung ein, und zwar gleich vierfach: Die Werbung verlinkt jeweils auf die Webseite des Pharmakonzerns, Unterrubrik Krebserkrankungen:

• obere Einblendung: Anzeige über die gesamte Seite, darunter
• der kleinere Hinweis: „sponsored by Roche“. Da fragt es sich: Sponsert man sich hier die eigene Werbung? Und Brustkrebspatientinnen sind klug genug, kostenlos darum herum zu schreiben?
• In der rechten Spalte befindet sich ein großes „Standbild“ mit dem Werbehinweis Roche Onkologie, ohne den Hinweis Anzeige (dieser befindet sich nur oben und unten).
• Unten auf der Seite dann nochmals eine Anzeige für Roche. (s. Abbildung Screenshot, Abruf  11/2010)

Roche ist einer der umsatzstärksten Hersteller von onkologischen Medikamenten für die Indikation Brustkrebs. Die Angabe „sponsored by“ ist hinterlegt mit dem Hinweis, dass dieses Forum exklusiv mit Werbung eines einzelnen Kunden belegt ist. Fährt man mit der Maus über den sponsored-by Roche-Link, so erscheint http://network.gofeminin.de/… Wird die Werbung für verschreibungspflichtige Medikamente in sozialen Netzwerken erst legal, könnten Medikamente und Chemotherapie hier nahtlos folgen. Onmeda schrieb weiter: „Onmedas Forenexperten richten sich ausschließlich nach ihrer klinischen Erfahrung und dem derzeitigen Stand von Wissenschaft und Forschung“ [Abruf 11/2010]. Weiterlesen Schöne neue Pharmawelt.

Öffentliche Gesundheitspflege versus Marketinginteressen

NEJM berichtet außerdem, dass die FDA auch zu der Position kommen könne, dass sich die „faire Balance“ zwischen Werbung und Risikokommunikation in sozialen Netzwerken nicht auf eine Weise herstellen lässt, die kompatibel mit Interessen der öffentlichen Gesundheitspflege ist. Das könnte in der Konsequenz ein Verbot der Werbung in „Social Media“ bedeuten. Wenn es aber anders käme, und das sagen MedienexpertInnen bereits voraus, nämlich dass durch die FDA neue Regelungen für die Werbung in „Social Media“ wie Foren, Blogs, Sozialen Netzwerken etc. geschaffen werden, dann stehe eine neue Explosion des Marketings bevor.

Weitere einzelne Aspekte zum Pharmamarketing in Social Media

• Jeremy Greene und Aaron Kesselheim, die Autoren des NEJM-Artikels, halten weiter fest, dass es einen Mangel an Forschung zu Zusammenhängen und Auswirkungen auf Gesundheit gäbe. Regelungen dürften jedenfalls nicht nur von denen getroffen werden, die ihre wirtschaftlichen Interessen in dieser Sache haben.
• ÄrztInnen müssten sich darüber im Klaren sein, auf welche medizinischen Botschaften ihre PatientInnen in „Social Media“ treffen. Sie müssten auch die Auswirkungen dieser Medien verstehen lernen, insbesondere im Zusammenhang mit Produktmarketing.
• Und wieder: Interessenkonflikte müssten offen gelegt werden. Bei gesponserten PatientInnenorganisationen – Beispiel mamazone – klappt dies gerade im Zusammenhang mit Brustkrebs nicht. Öffentliche Kontrolle ist hier völlig Fehlanzeige. Die Organisation legt selbst nicht offen. Einige Daten finden sich für mamazone (€ 58.934 Pharmaspenden 2010, Abruf 11/2011) und ihren Förderverein (€ 67.050 Pharmaspenden 2010, Abruf 11/2011) jedoch in der IQTG Transparenz Datenbank. Solchen Organisationen wie mamazone empfehlen wir auch auf Facebook: Bitte dann gut sichtbar neben den Postings und Forderungen für neue Produkte: Wir werden gesponsert von … !!!
• Und die Sozialen Netzwerke selbst müssten angeben, ob sie gesponsert werden oder Interessenkonflikte haben, ebenso wie Autoren in den sozialen Netzwerken, besonders wenn sie dort eine Rolle als führende AutorInnen von „Social Media“-Inhalten inne haben.
• Außerdem dürften alle nur wahrheitsgemäße Informationen zu Produkten oder Medikamenten anbieten, Informationen also, die wahrheitsgemäß Risiken und zu erwartenden Nutzen berichten (nach Greene und Kesselheim).

FDA im Nachteil

Die Autoren warnen außerdem vor Markenüberwachung und Klageverfahren durch Big Pharma, mit denen sie ihre Interessen aggressiv verträten. Die FDA jedoch könne mit ihren begrenzten Ressourcen Social Media vergleichsweise nicht hinreichend verfolgen. Und diese Ressourcenfrage werden wir auch bei unseren Behörden wiederfinden. Noch scheint es kaum vorstellbar, dass deren Power ausreicht, im notwendigen Umfang überhaupt Information für PatientInnen bereitzustellen.

Am Rande angemerkt: Die FDA ist natürlich bei Facebook, und für das deutsche IQWiG gibt es eine Gruppe mit der schönen Ansage: IQWIG bleibt unabhängig, der man beitreten kann.

Zensur, Macht, Abhängigkeit und Netzneutralität bei Facebook

Viele Frauen mit Brustkrebs weltweit nutzen Facebook freimütig. Viele zeigen die Folgen der Therapie in Bildern. Das vielleicht bekannteste Beispiel ist die Britin Sharon Adams (s. auch Im Jahr 16 nach Matuschka), die von Facebook wegen der Veröffentlichung ihrer Mastektomienarbe gesperrt wurde. Hier musste sich erst eine Gruppe gründen: GET SHARON ADAMS PICTURE BACK ON FACEBOOK FOR BREAST CANCER. Unter dem damit aufgebauten öffentlichen Druck rückte Facebook seine Netzneutralität partiell wieder ein Stückchen gerade. Sharon Adams darf ihre Fotos wieder zeigen, so wie es unzählige Frauen weltweit auf Facebook heute auch tun. Wer sich für Beispiele zu Macht und Abhängigkeit interessiert, dem sei Zensur – Facebook schmeißt Konkurrenten raus im Berliner Tagesspiegel v. 24.11.2010 und Lamebook: Facebooks versehentliche Zensur v. 23.11.2010 bei netzwertig.com zur Lektüre empfohlen. Zensur, Macht, Manipulation und Abhängigkeit spielen aber auch in anderen Internetmedien oder bei den Suchmaschinen eine Rolle. Sie sind nicht auf Facebook beschränkt.

Patientinnengruppen auf Facebook – Kleine Stichprobe

Nimmt man die Facebook-Seiten von Patientinnengruppen aus Deutschland zu Brustkrebs näher unter die Lupe, wird man schnell feststellen, dass es auch hier noch viele offene Fragen gibt und dass Regelungen, um sich wenigstens vom Produktmarketing fernzuhalten, Sponsoring offen zu legen oder personenbezogene Daten zu schützen, zur Zeit überwiegend Fehlanzeige sind. Facebook-Seiten von Patientenorganisationen sind anders als die persönlichen Accounts öffentlich zugänglich und können von außen gelesen werden. Es sind auch viele Namen von Frauen mit Brustkrebs dort öffentlich zugänglich.

Beispiel personenbezogene Daten
“M.M. aus G.-Stadt (hier aus Gründen des Persönlichkeitsschutzes gekürzt) wurde von einem Team von SternTV begleitet. In der viertelstündigen Reportage am 03.03.2010 wurden die Beweggründe für eine prophylaktische Brustdrüsenentfernung mit allen Höhen und Tiefen sehr anschaulich dargestellt. In dem anschließenden Chat ergab sich dann auch die Möglichkeit, … mit Günther Jauch noch ein Foto für die Website zu schießen.“

Wer schon den Mut hat, mit Brustkrebs ins Fernsehen zu gehen, muss mit dieser Öffentlichkeit eben klarkommen, werden einige vielleicht sagen. Doch ob „Stern“ oder eine Fernsehsendung, sie sind in der Regel nicht permanent online im Volltext recherchierbar. Patientinnen, die einige Jahre später einfach weiterleben und mit ihrer Diagnose nicht mehr überall präsent sein wollen, müssen dann feststellen, dass das digitale Gedächtnis der Welt (Internet) dauerhaft für Präsenz sorgt. Und Personensuchmaschinen wie Yasni stellen das alles fein säuberlich personenbezogen zusammen.

Beispiel Studienmarketing im Facebook-Account einer Patientinnengruppe
„ … Dieser neue Wirkstoff bietet Hoffnung auf eine zielgerichtete Therapie. Die aktuellen Forschungsergebnisse zu den so genannten XXX-Inhibitoren sind vielversprechend. Eine weitere Studie ist jetzt endlich auch in Deutschland gestartet.“ Erinnert das nur an Pharmawerbung? Und die Risikokommunikation? Was, wenn die XXX-Inhibitoren (als beliebiges Beispiel) nicht Hoffnung erfüllen, sondern nutzlos sind oder Frauen sogar schaden? Will die Patientinneninitiative das?

Beispiel Produktmarketing / Klinikmarketing im Facebook-Account
„…  Diese Analyse am frischen Tumorgewebe kann Patientinnen, die keinen Lymphknotenbefall im Achselbereich haben, einen Hinweis geben, ob sie eine vorbeugende Chemotherapie benötigen oder nicht. Die Kostenübernahme wurde durch die Unterzeichnung eines Versorgungsvertrages mit der X-Klinik möglich, die eines der erfahrensten Fachlabore zur Durchführung dieses Testverfahrens betreibt.“ Was aber, wenn die angepriesenen Tests nicht halten können, was sie versprechen? Wenn sie die Krankenkassen nur Geld kosten und Frauen weiter entmündigen? Wenn die Entscheidung über Chemotherapie mit einem Test und nicht anhand einer adäquaten, evidenzbasierten Risikokommunikation in Kenntnis des zu erwartenden Schadens und Nutzens getroffen wird?

Fazit:
Für Patientinnengruppen und Selbsthilfe gibt es keine Not, bei Facebook ins Marketing für andere einzusteigen, sie tun es aber. Warnhinweise zum Datenschutz sind Fehlanzeige.

Empfehlungen und Nachdenken

• Nur solche Anbieter im Web 2.0 auswählen, bei denen zumindest die öffentlichen Daten jederzeit vollständig selbst gelöscht werden können. Es gibt immer Alternativen.
• Den Mehrwert von Anwendungen kritischer hinterfragen: Wollen wir wirklich die Werbeumgebung für Pharmawerbung mit persönlichen Erfahrungen bestücken?
• Vorsicht mit Namen und Krankheitsdaten.
• Einträge mit Krankheitsdetails zur eigenen Person – wenn sie denn überhaupt gemacht werden – immer mal wieder löschen!

Freilich, der doppelte Boden der digitalen Daten bleibt: Bei den Anbietern „Sozialer Netzwerke“ werden die Daten durch das Löschen in der Regel nämlich nicht gelöscht. Die Anbieter lassen sich bei der Anmeldung sogar vielfach auch bestätigen, dass sie Daten nicht löschen müssen. Richtig ist: Persönliche Namen müssen immer gelöscht werden. Auch hier wird viel öffentlicher Druck nötig sein, um mehr Datenschutz durchzusetzen. Bei Facebook sind immerhin die öffentlichen personenbezogenen Daten grundsätzlich mit einem Click einfach zu löschen, auch wenn es mühsam ist.

Und im omnipräsenten Medizinmarketing können wir zumindest kommerzielle Anbietern generell kritisch betrachten und solche Non-Profit-Projekte, die wirtschaftliche Interessen in ihre Angebote geschickt verweben – gemeint ist die gesponserte Selbsthilfe – einfach besser meiden: auch bei Facebook.

Wir werden die Reihe “Internettrends” gelegentlich fortsetzen.

Weiterlesen

Datenschutz bei Facebook

Aktueller Artikel: Datenschutz – Facebook muss auf Behörden-Webseiten verschwinden (Berliner Zeitung v. 23.12.2011)

Buchempfehlung: Die Facebook-Falle: Wie das soziale Netzwerk unser Leben verkauft, von Sascha Adamek, ISBN 978-3453601802

Weiterführende Info aus den Frauengesundheitsnetzwerken bietet auch: The Push to Prescribe – Die Verschreibungs-Offensive, hrsg. von Anne Rochon Ford. Das wichtige Buch liegt leider nur in englischer Sprache vor.

Quellenangabe / Originalartikel im Open Access (frei zugänglich, aber in englischer Sprache): Pharmaceutical Marketing and the New Social Media, Jeremy A. Greene, Aaron S. Kesselheim, N Engl J Med 2010; 363:2087-2089

Twitter-Tweeds zum Thema dieses Berichts: Suche bei Twitter nach: #FDASM

Artikel in der TAZ v. 15.10.2010 Wie US-Behörden Facebook nutzen: Eigene Abteilung zum Schnüffeln

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Neulich im Brustzentrum ... ein Selbsthilfe-Comic

Selbsthilfe – im juristischen Sinne  - nach BGB, dem Bürgerlichen Gesetzbuch, ist ausnahmsweise zulässig, wenn “obrigkeitliche Hilfe” nicht rechtzeitig zu erlangen ist (Wikipedia Selbsthilfe (Recht)). Oft geht es bei Selbsthilfe um die Verteidigung von Besitz. Unser Leben ist unser kostbarster Besitz.

Selbsthilfegruppen  sind “Zusammenschlüsse von Menschen, die ein gleiches Problem oder Anliegen haben und gemeinsam etwas dagegen bzw. dafür unternehmen möchten. Typische Probleme sind etwa der Umgang mit chronischen oder seltenen Krankheiten, mit Lebenskrisen oder belastenden sozialen Situationen” (s. Wikipedia  Selbsthilfegruppe).

Was kann Selbsthilfe leisten?

Auch an “Zertifizierungen” und “Qualitätskriterien” für Selbsthilfe ist in den vergangenen Jahren ernsthaft gearbeitet worden, um im Meer der Vielfalt Steuerungsmechanismen für die Mächtigen zu finden. Noch in den Anfängen der Selbsthilfebewegung schien Selbsthilfe ein Synonym für   “Unabhängigkeit” zu sein.  Heute geht es verstärkt um Verteilungskämpfe. Selbsthilfe, und dabei besonders einzelne Gruppierungen, die sich mit Brustkrebs befassen, haben in jüngerer Zeit auch ein anderes Image geprägt, weil sie sich beispielsweise von “Big Pharma” (globalen Pharmakonzernen) sponsern lassen.[1] Das ist ein Problem, weil in der Selbsthilfe zu Brustkrebs auch die Auseinandersetzung mit Medikamenten, ihren Wirkungen und Nebenwirkungen, eine kaum zu unterschätzende Rolle spielt.  Einzelne extrem überteuerte Medikamente zur Behandlung von Krebs haben überdies lebensgefährliche Nebenwirkungen, keine lebensverlängernden Wirkungen und unter mitunter falschen Versprechungen wie „Heilung“, “Lebensqualität” und fragwürdiger “Lebensverlängerung” wird ihre Finanzierung dem „Solidarsystem“ überlassen, auf dass es untergehe. Und Selbsthilfe schweigt (mehrheitlich), sogar gesetzliche Krankenkassen schweigen. Gesetzliche Krankenkassen, die zur Selbsthilfeförderung gesetzlich verpflichtet sind, sorgen sogar dafür, dass einzelne massiv gesponserte Gruppierungen noch mehr Geld aus den von der Solidargemeinschaft aufgebrachten Mitteln erhalten.[2]

Selbsthilfe in Zeiten des politisch forcierten Sozialabbaus, im neoliberalen Sinne ausgelegt, beinhaltet verschiedene Risiken, beispielsweise “das Risiko, dass Menschen sich selbst überlassen werden.”[3] Gern benutzt wird heute auch gern der Begriff des „Empowerment“. „Hilfe zur Selbsthilfe“ als Ressource die scheinbar nichts kostet, wird „bruchlos in neoliberale Denkgebäude eingemeindet“.[4] So ist Brustkrebs-Selbsthilfe heute mitunter Werbeträger für medizinische Einrichtungen, Beigabe für „Infotainment“ zum Thema Brustkrebs, Mitgestalterin von industriell finanzierten Marketingevents.[5] Die Instrumentalisierung der „Brustkrebsselbsthilfe“ in Deutschland – oder Europa oder den USA – als Plattform für Pharmawerbung, Werbung für gesetzliche Krankenkassen, Produktwerbung aller Art und nicht zuletzt zur politischen Durchsetzung medizinisch-industrieller Interessen wird Forschungsgegenstand noch für viele Jahre bleiben.

Vermeidung ist die Heilung (“Prevention is the Cure”)

Von einer Chemikalie zur anderen - Krebs, das individuelle Schicksal?

Unzählige Projekte, die bereits über die letzten Dekaden hinweg aufgebaut wurden, verweisen zumindest im angloamerikanischen Sprachraum auf den notwendigen Richtungswechsel, nämlich dass die Vermeidung von Krankheiten Priorität haben muss.  Nur hierzulande hat sich an der Haltung, dass die Therapie der Weg ist, bisher zumindest was Fachgesellschaften und Charities betrifft, nichts Grundsätzliches geändert.

Von Brustkrebs betroffene Frauen haben relevante Anliegen. Sie gehören nicht unter den Teppich gekehrt. Sie gehen alle an. Tatsächlich vorhandene, das Leben von Frauen in vielfältiger Weise bedrohende Missstände müssen beseitigt werden. Immerhin 123 Frauen haben sich im Jahr 2010 an ärztliche Schlichtungsstellen wegen Fehlbehandlungen gewandt.[6] Wer redet über sie? Frauen mit Brustkrebs wurden minderwertige Silikonimplantate eingesetzt.[7] Wen interessiert das daraus resultierende Leiden heute überhaupt noch? Frauen sterben in der Folge von Brustkrebstherapien, noch bevor der Krebs tödlich verläuft. Wer zählt sie? Was ist mit der Generation Kinder, der Ungeborenen, der Töchter und Enkelinnen? Frauen heute finden in der Regel Lebensbedingungen, die Krankheit und schwere Krankheit vorprogrammieren. Bereits in der Schwangerschaft wird Krankheit durch hormonelle Belastung angelegt. Eine mit Schadstoffen belastete Umwelt, gesundheitsgefährdende Chemikalien in Nahrungsmitteln, Gefährdungen am Arbeitsplatz, Wohngifte usw. usw. usw. Es reicht uns nicht, gescreent zu werden. Es reicht uns nicht, therapiert zu werden. Wir wollen, dass die Ursachen für Brustkrebs gefunden werden. Wir wollen, dass Brustkrebs auslösende Ursachen abgestellt werden. Wir wollen gesunde Lebenswelten.

Der etwas andere Informationsstand - Treffpunkt Krebs

Material für Patientinnen-Informationsveranstaltungen:

Neulich im Brustzentrum – Ein Fotoroman (pdf)

Die verkannte Gefahr: Brustkrebs und Umweltbelastung (pdf, Arbeitskreis Frauengesundheit in Medizin, Psychotherapie und Gesellschaft e.V. und Women in Europe for a Common Future e.V.)

[Weitere Materialien folgen ...]

Unabhängiges Selbsthilfeprojekt für jüngere Frauen

Treffpunkt Krebs
“Treffpunkt Krebs” – eine Selbsthilfe- und Gesprächsgruppe für jüngere Frauen mit oder nach Krebs in der Region Tübingen und Reutlingen - geht einen anderen Weg. Die Arbeit in der Gruppe und die Begleitung bei Krebs, Hilfestellung und Unterstützung schließt einen kritischen Blick bei gesundheits”politischen” Fragen, z.B. bei Informationsveranstaltungen und Fortbildungen,  nicht aus, im positiven Sinne für Frauen und Patientin.

Weiterlesen

Krebs und die Ursachen: Ein Film bricht alle Regeln von Tim King in der Rubrik unser körper – unser leben

[1] ungezählige Veröffentlichungen, einige dazu s. http://www.delicious.com/conflicts/selbsthilfe

[2] s. auch infoblog! v. 20.03.2011 Alles ganz legal: Birgit Fisher wird Pharmalobbyistin. Das von der Pharmaindustrie gesponserte Projekt „Mum hat Brustkrebs“ der Initiative mamazone, in dem Kinder – unserer Meinung nach unangemessen – mit Behandlungsdetails zur Therapie von Brustkrebs konfrontiert werden, wurde beispielsweise von der Barmer Ersatzkasse finanziell „gefördert“. Ob diese Mittel zurückgezahlt werden mussten, ist nicht bekannt. S. Augsburger Allgemeine, Barmer unterstützt Projekt mamazone v. 25.05.2010

[3] Armbruster, Hürgen, Leiter der Dienste für seelische Gesundheit bei der eva in „Experten in eigener Sache“ in TSA 11/06,

[4] Herriger, Norbert: Empowerment in der sozialen Arbeit, Stuttgart, Kohlhammer 2006, ISBN 3-17-019075-X, S. 85, weiter: Das Empowerment-Konzept wird ordnungspolitisch vereinnahmt, es wird zum modisch klingenden Kürzel für eine soziale Praxis, die unter der Leitformel „Fördern und Fordern“ ihre Bemühungen allein und ausschließlich in die (Wieder-)Herstellung von marktfähigem Arbeitsvermögen investiert und auf diese Weise arbeitsstrukturelle Zwänge ungefiltert in die lebensweltliche Rationalität „durchschaltet“. Mit dieser Indienstnahme für eine Politik autoritärer Fürsoglichkeit aber verliert das Empowerment-Konzept seine emanzipatorische Kraft, es wird zum bloßen Kontrollwächter an den Grenzlinien zwischen sozialer Integration und Desintegration. In der Antwort auf diese Zumutungen einer neoliberal verkürzten Sozialpolitik bleibt daher festzuhalten: Eine empowerment-orientierte Soziale Arbeit, will sie nicht zum Erfüllungsgehilfen der neuen sozialstaatlichen Zwangsprogrammatik werden, muss auf dem Eigensinn der Lebensentwürfe ihrer Adressaten beharren.

[5] s. auch infoblog! v. 03.05.209 Achtung, Patientinnen-Informationsveranstaltung! Medizinmarketing vom Feinsten, Bericht von Beate Schmidt

[6] Statistische Erhebung der Gutachterkommissionen und Schlichtungsstellen für das Statistikjahr 2010. Bundesärztekammer 2011

[7] s. infoblog! v.  07.04.2010 Rückruf von Brustimplantaten der Firma Poly Implant Prothèse (P.I.P.): Erhöhte Anzahl von Rissen (Rupturen) und lokalen Entzündungsreaktionen festgestellt,

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Christine Bernsen
Lymphödem bei Brustkrebs – was tun? Ein Ratgeber für Patientinnen, Angehörige und andere Interessierte
Bremen: Uni-Med Verlag.
1. Auflage 2008 (ISBN 383742037X, 978-3837420371), 57 S. mit zahlreichen Abbildungen
2. neubearbeitete Auflage 2011 (ISBN 383741017X, 978-3-8374-1287-1)
€ 22,80

Christine Bernsen (Jg. 1969) hat einen Ratgeber für Patientinnen mit Lymphödem nach Brustkrebs erstellt. Ihr wie ein medizinisches Fachbuch aufgebautes Büchlein ist das einzige verfügbare in deutscher Sprache, das sich so spezialisiert mit der Thematik befasst. Die Autorin ist Krankenschwester mit Weiterbildung zur Fachkrankenschwester für Anästhesie und Intensivmedizin, Breast Care Nurse und selbst betroffen. Das kleine Büchlein enthält Daten zum Lymphödem und stellt Therapiemöglichkeiten vor. Ergänzend gibt die Autorin weitere Literaturempfehlungen und listet TherapeutInnen und spezialisierte medizinische Einrichtungen zur Behandlung des Lymphödems auf.

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Thorax-Kompressionsversorgung: Alltagstest (Webseite Christine Bernsen)
Auszüge aus der neuen Auflage 2011 (Webseite Christine Bernsen)

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Ist eine die Brust erhaltende Operation bei Brustkrebs nicht möglich, wird Frauen oftmals die “Wiederherstellung” der Brust mit oder ohne Verpflanzung von Eigengewebe angeboten. Auch Implantate aus Silikon werden bei solchen Operationen zur “Rekonstruktion” in den Körper der Frau eingesetzt. Silikonimplantate können häufig nicht dauerhaft in der Brust verbleiben, weitere Nachoperationen werden dann notwendig. Eine Reihe von Komplikationen können sich einstellen, die jedoch angesichts der Diagnose Brustkrebs zunächst unter Umständen als zweitrangig betrachtet werden. Dennoch sollten Frauen sich sehr genau informieren, bevor sie chirurgisch-rekonstruktiven Maßnahmen zustimmen, um Risiken und mögliche Folgeproblematiken besser einschätzen zu können.

Die Stiftung Warentest hat im Dezember 2003 den Artikel >>> Materialtest an Frauen (bitte auf pdf-Icon auf der Webseite der Stiftung Warentest klicken) veröffentlicht, der sich zwar grundsätzlich mit Brustimplantaten im Zusammenhang mit Brustvergrößerung befasst, Risiken und Nebenwirkungen sind beim Einsatz nach Brustkrebsoperation jedoch ggf. von noch größerer Tragweite.

Leider gibt es keine kritischen Informationen zum Einsatz von Silikon in die Brust nach Brustkrebs. Wir raten Frauen deswegen zu größter Vorsicht. Silikon in der Brust trägt mit Sicherheit nicht zur physischen Gesundheit bei und kann weitere erhebliche Gesundheitsprobleme verursachen.

Weitere Informationen:

Alternativen zu Silikon & Co:   Frauen, die sich nicht “rekonstruieren” ließen

Entschließung des Europa-Parlaments zu Brustimplantaten

Silikonimplantate in der Brust: Gefährliche Kosmetik?

Silikonimplantate: Bericht zum Stand in den Vereinigten Staaten (Stand 2007)

Siliconegate (Frauenzeitschrift EMMA, 1996, trotzdem relevant)

Weitere Links in unserer Linksammlung zu Brustkrebs

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Informationen für Angehörige und FreundInnen

zusammengestellt von Beate Schmidt in Anlehnung an einen Text von Breast Cancer Action

Eine Brustkrebsdiagnose ist eine sehr schwierige und schwerwiegende Sache. Wenn die Worte “Sie haben Brustkrebs” fallen, können bei einer Betroffenen unzählige unterschiedliche und sehr existenzielle Gefühlslagen entstehen: Angst, Wut, Verrat, Kraftlosigkeit, Verbitterung, Verzweiflung, Einsamkeit. An diesem Punkt können Angehörige und FreundInnen helfen, wenn Unterstützung, Zuspruch und Ermutigung gebraucht werden.

Wenn Sie diese Zeilen lesen, haben Sie anderen Menschen schon Einiges voraus. Ihre Freundin kann sich glücklich schätzen, dass sie jemanden hat, der bzw. die so viel Zuneigung empfindet, für sie da zu sein und Informationen für sie herauszusuchen, die ihr in dieser schwierigen Situation helfen können.

So können Sie der Frau, Sie gern haben, die Sie lieben, helfen:

Zuhören

Oftmals benötigt eine Frau, die eine Brustkrebsdiagnose erhalten hat, jemanden der zuhört. Ängste müssen ausgesprochen werden, während gleichzeitig geradezu Berge von Informationen zu bewältigen sind. Aber beachten Sie bitte, dass Ihre Freundin u.U. nicht möchte, dass Sie mit Anderen darüber sprechen.

Da sein

und eine Schulter anbieten, an der Ihre Freundin sich ausweinen kann, wenn es notwendig ist. Wenn der Zeitpunkt passt, sagen Sie ihr, dass viele Menschen diese Diagnose überleben und ein hohes Alter erreichen. Floskeln wie “keine Sorge, alles wird gut” sind allerdings nicht hilfreich. Geben Sie Ihrer Freundin das Gefühl, nicht allein zu sein, sondern ein genauso wertvoller und geliebter Mensch wie immer – ob mit intakter Brust oder ohne.

Niemals

sollten Sie sagen, was Sie an Stelle Ihrer Freundin tun würden. Tatsache ist, dass Sie nicht in ihrer Situation sind und gar nicht wissen, was Sie in ihrer Situation tun würden. Ihre Freundin möchte reden und angehört werden. Jede Situation ist anders. Es gibt viele verschiedene Arten Brustkrebs und viele verschiedene Entscheidungen, die getroffen werden müssen.

Ratschläge

sollten Sie nur dann geben, wenn Sie darum gebeten werden. Stattdessen könnten Sie anbieten, Behandlungsmöglichkeiten und / oder mehr Informationen über die Erkrankungen herauszufinden. Aber denken Sie bitte daran, dass Ihre Freundin nun ohnehin mit sehr viel Informationen konfrontiert wird, und suchen Sie Ihren Beitrag daher sorgfältig aus.

Begleitung

zu Arztterminen kann eine wichtige und große Hilfe sein. Schlagen Sie vor, die Gespräche mit dem Arzt / der Ärztin aufzunehmen oder mitzuschreiben. Helfen Sie, eine Liste mit Fragen an den Arzt / die Ärztin / das Behandlungsteam aufzuschreiben. Während dieser ersten Termine bekommt Ihre Freundin viele Informationen von ihren Medizinern. Achten Sie mit darauf, dass alle Fragen, die Ihre Freundin hat, verständlich beantwortet werden.

Fahren und Abholen

kann ebenfalls eine gute Unterstützung sein. Bieten Sie von sich aus an, Ihre Freundin zu ihren Behandlungsterminen zu fahren und sie wieder abzuholen, wenn es möglich und hilfreich ist. Ihre Freundin kann möglicherweise nicht die nötige Aufmerksdamkeit für den Straßenverkehr aufbringen, mag Sie um diese Hilfe aber vielleicht nicht von sich aus bitten, um Sie nicht zu belasten.

Hilfe im Haushalt

Ihrer Freundin können Sie mit Freunden und Familienmitgliedern organisieren, z.B. Babysitting, Hausputz, Einkaufen oder die Zubereitung von Mahlzeiten. Das wird Ihrer Freundin die freie Zeit geben, die sie jetzt benötigt.

Fragen, nicht raten

Bitten Sie Ihre Freundin oder deren Angehörige, Ihnen genau zu sagen, was sie benötigen – und wann. Darauf bekommen Sie vielleicht nicht sofort eine Antwort. Wenn Sie sie dann allerdings bekommen, sollten Sie auch zur Verfügung stehen.

Beratungsmöglichkeiten

können auch von Angehörigen und Freunden der Erkrankten in Anspruch genommen werden. Öffentlicher Gesundheitsdienst, unabhängige psychosoziale Krebsberatungsstellen und Krebsinformationsdienst (http://www.krebsinformationsdienst.de – kostenfreie Rufnummer täglich 8 bis 20 Uhr: 0800 – 420 30 40) können Sie beraten. Besonders die Frauengesundheitszentren (www.frauengesundheitszentren.de) kennen die Behandlungseinrichtungen und können bei Brustkrebs wertvolle Hinweise geben.

Angehörige und FreundInnen

brauchen manchmal auch Unterstützung. Tun Sie sich selbst etwas Gutes und nehmen Sie auch selbst Hilfe in Anspruch, wenn Sie diese brauchen. Wenn Sie ausflippen müssen – und das werden Sie –, dann tun Sie es bitte nicht in Gegenwart der Frau, die gerade ihre Brustkrebsdiagnose bekommen hat. Sprechen Sie stattdessen mit einer anderen Freundin oder einem anderen Freund.

Diese Hinweise und Anregungen gelten übrigens nicht nur für die FreundInnen einer an Brustkrebs erkrankten Frau, sondern auch für den Ehemann bzw. Lebensgefährten.

Quelle

Factsheet: What to Do When Someone You Know Has Been Diagnosed with Breast Cancer http://bcaction.org/wp-content/uploads/2011/02/What-to-do-when-someone-you-know-has-been-diagnosed.pdf

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Die Therapie ist geschafft, die Therapie hört auf. Und jetzt? Eine technisierte, an Apparatemedizin orientierte Form des ständigen Monitorings von Frauen mit Brustkrebs bringt nach heutigem Erkenntnisstand keine Überlebensvorteile. Was kann frau selbst für sich tun, was sollte sie wissen? Wir verweisen hier auf wichtige Informationen zum Weiterleben:

AKF-Special zur Krebsnachsorge im AKF-Info Nr. 2/2006

Aus dem Inhalt:

• Tumornachsorge – evidenzbasiert

• Tumornachsorge in der gynäkologischen Praxis

• Sexualberatung bei Krebspatientinnen

• Leben Lernen – Sterben lernen

• Die Rolle der Rehabilitation

Vertiefende Informationen

AKF-Script: Nachsorge bei gynäkologischen Tumoren mit Vorträgen Friederike Perl, Claudia Schumann und Jessica Groß

AKF Pressemeldung: Für eine evidenzbasierte Krebsnachsorge Der AKF hält an evidenzbasierter Krebsnachsorge fest und fordert die gesicherte Honorierung der psychoonkologischen Betreuung

Und die “Selbstheilungskräfte”?

“Alternative Wege”? Was können wir selbst für uns tun?

Irmhild Harbach-Dietz: Ich bin sehr dankbar für mein Leben

Ein Buch: Jetzt sich lebenslänglich vom Krebs terrorisieren lassen? Hoffentlich nicht, es gibt andere Wege. Irmhild Harbach-Dietz hat 2004 die Erfahrungen von neun Frauen gesammelt, die mit Hilfe alternativer und komplementärer Methoden ihre Krebserkrankung überwunden haben. Sie schildern ihre Auseinandersetzung mit der Erkrankung und die Suche nach ihrem individuellen Heilungsweg. Dabei haben sie erstaunliche Entwicklungen erlebt und ihre Krankheit überlebt! Heute, vier Jahre nach Erscheinen der ersten Auflage, hat Irmhild Harbach-Dietz sich wieder mit den Frauen getroffen. Was ist heute aus ihnen geworden? Was hat ihnen am meisten geholfen? Was haben sie beibehalten? Einige der porträtierten Frauen haben zusätzlich zur Schulmedizin alternative Methoden angewandt und haben damit Selbstheilungskräfte gestärkt. Andere verzichteten völlig auf Chemotherapie oder OP: Sie konzentrierten sich ausschließlich auf Kombinationen alternativer Heilverfahren wie Homöopathie, Misteltherapie oder TCM.

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Inflammatorischer Brustkrebs, Abbildung: © Brad Wong, mit freundlicher Genehmigung, die Krankheitszeichen können auch weniger ausgeprägt sein.

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Inflammatorischer (“entzündlicher”) Brustkrebs ist eine seltenere Form von Brustkrebs. Etwa ein bis vier Prozent der Brustkrebsneuerkrankungen (die Brustkrebsexpertin Susan Love schreibt “weniger als sechs Prozent”) gehören zu dieser sehr gefährlichen Brustkrebsart, die häufiger als andere Brustkrebserkrankungen tödlich verläuft: Die 5-Jahres-Überlebensrate liegt bei rund 40%. Um überhaupt Überlebenschancen zu haben, muss die Krankheit so schnell wie möglich behandelt werden.

Krankheitszeichen: Woran erkennt man inflammatorischen Brustkrebs?

Nicht alle der nachfolgend genannten Symptome treten immer gleichzeitig auf. Jedes einzelne Symptom kann für sich ein Hinweis sein.

• Die Brust ist warm und geschwollen, unabhängig von normalen Veränderungen im Zusammenhang mit dem Menstruationszyklus

• Die Haut ist gerötet oder erscheint schrumpelig wie bei einer Apfelsine (“Orangenhaut”)

• Plötzliches Auftreten eines Knotens in der Brust oder eine Verdickung des Brustgewebes

• Schnelle, ungewöhnliche Vergrößerung der Brust

• Juckreiz oder Schmerz in der Brust

• Die Brustwarze ist abgeflacht oder eingezogen (auch mit Flüssigkeitsabsonderungen)

• Geschwollene Lymphknoten unter dem Arm oder über dem Schlüsselbein.

Nehmen Sie bereits bei einzelnen oder mehreren der hier beschriebenen Krankheitszeichen ärztliche Hilfe in einer für Brusterkrankungen spezialisierten Einrichtung in Anspruch, um die Ursache so schnell wie möglich abklären zu lassen.

Die genannten Symptome werden bei inflammatorischem Brustkrebs häufig beobachtet, weil diese Form von Brustkrebs sich sehr schnell ausbreitet und den Lymphabfluss in Brust und Haut blockiert. Die Tumorzellen verbreiten sich über die Lymphbahnen der Haut. Dies nennt man auch „Lymphangiosis carcinomatosa”. Die “Lymphangiosis” ist für die schnelle Ausbreitung verantwortlich.

Alle genannten Symptome können auch bei gutartigen Brusterkrankungen auftreten, unterschiedliche Frauen haben unterschiedliche Symptome. Im Einzelfall können sogar die sichtbaren Veränderungen der Haut fehlen.

Wer eine Verhärtung, einen “Knoten” in der Brust spürt, weiß, dass eine ärztliche Untersuchung notwendig ist. Doch viele Frauen wissen nicht, dass Brustkrebs auch vorliegen kann, wenn kein Knoten tastbar ist. Manche Frauen verlieren sogar viel Zeit, obwohl sie ihre ÄrztInnen mit Symptomen aufgesucht haben. Die Diagnose kann manchmal verzögert werden, um die Brust nur zu beobachten.

Die Symptome von inflammatorischem Brustkrebs gleichen denen einer Brustentzündung (Mastitis) und manche Ärzte verschreiben Antibiotika. Spätestens wenn es unter der Antibiotika-Einnahme nicht innerhalb einer Woche zum Abheilen der Symptome kommt, sollte eine Biopsie (winzige Gewebeprobe-Entnahme) bei BrustspezialistInnen vorgenommen werden.

Weitere Informationen zu inflammatorischem Brustkrebs:

• Fact Sheet Inflammatory Breast Cancer (National Institutes of Health) http://www.cancer.gov/cancertopics/factsheet/sites-types/ibc

• Dr. Susan Love Research Foundation: What Is Inflammatory Breast Cancer? (IBC) http://www.dslrf.org/breastcancer/content.asp?CATID=23&L2=4&L3=7&L4=0&PID=&sid=132&cid=540

• Inflammatory Breast Cancer Research Foundation http://www.ibcresearch.org

• Abbildungen von sichtbaren klinischen Symptomen http://www.ibcresearch.org/pictures/ibc-visual-clinical-symptoms/

• Elisabeth Rieping: Der inflammatorische Brustkrebs Elisabeth Rieping (1950 – 2009) hat ihre eigene Erkrankung an (erblich bedingtem) inflammatorischem Brustkrebs auf ihrer Webseite aus der Perspektive der Patientin umfassend dargestellt.

• Wikipedia “Inflammatorisches Mammakarzinom”

Quellenangaben: Breast Cancer Action: Detection, Diagnosis and Treatment, Inflammatory Breast Cancer Research Foundation, Wikipedia.

Stichworte:
Entzündlicher Brustkrebs, Inflammatorisches Mammakarzinom, Inflammation

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Übersicht: EUSOMA akkreditierte Brustzentren in Deutschland (www.eusoma.org)

Vollständige Inhalte der europäischen Anforderungen an Brustzentren:

EUSOMA: Anforderungen an spezialisierte Brustzentren (EUSOMA = European Society of Breast Cancer Specialists, früher European Society of Mastology) (Stand: 1. Auflage, Februar 2000, mit neu durchgeseher Übersetzung)

Die “Versorgungslandschaft” der stationären Leistungsanbieter hat sich in den vergangenen Jahren sehr verändert. Die Europäische Gesellschaft der Brustkrebsspezialisten (früher: Europäische Gesellschaft für Brustkunde (EUSOMA) hat Kriterien für die behandelnden medizinischen Einrichtungen, sogenannte spezialisierte Brustzentren, aufgestellt. Diese Kriterien wurden mit dem Erscheinen der Europäischen Leitlinie zur Brustkrebsfrüherkennung aktualisiert. Die Kriterien der 1. Version der Anforderungen, veröffentlicht im European Journal of Cancer im Jahr 2000, sind jedoch umfassender und strenger. Kommentar ist in Vorbereitung.

Kurzinfo: Flyer: Was muss ein Brustzentrum leisten? (nach EUSOMA-Standards)

Weiterlesen: Die Entwicklung der Brustzentren in Zahlen (Tabelle, Stand April 2009)

Aktuell: Licht oder Schatten? Brustzentren in Deutschland: Kritische Reflektionen, erschienen in “clio 69″, Jg. 34, November 2009, ISSN 0933-0747)

Weiterlesen:

• Vergleich: Nationale & europäische Anforderungen an Brustkrebszentren …

• Siehe dazu auch: Gegenüberstellung mit tabellarischer Übersicht Angela Spelsberg / “Stiftung Koalion Brustkrebs” (Leiterin des Aachener Tumorzentrums)

• Aus dem Archiv: Offener Brief an Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt, 21.01.2004 im Kontext des Zertifizierungsverfahrens von Brustzentren in Deutschland

• Netzwerk Frauengesundheit Berlin: Stand der stationären Versorgung von Frauen mit Brustkrebs in Berlin: Essentials, Ergebnisse und Forderungen
  
• Pressemeldung des Berliner Netzwerks

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Weiterlesen >> Licht oder Schatten: Brustzentren in Deutschland (pdf), erschienen in “clio” vom November 2009

Was leistet ein „EUSOMA-Brustzentrum“?