Die Gesundheitsminister des Europarates forderten 1996 in Warschau: „Patientenvertreter müssen als gleichberechtigte Partner ein kollektives und paritätisches Mitbestimmungsrecht im Sinne eines trilateralen Sozialpaktes erhalten.” Im Dezember 2003 trat in Deutschland die Patientenbeteiligungsverordnung, die die Mitberatungs- und Antragsrechte der PatientInnenvertretungen im Gemeinsamen Bundesausschuss regelt, in Kraft. Das Sozialgesetzbuch der Bundesrepublik Deutschland hat mit dem § 140f SGB V in der Fassung vom 21. Juli 2004 die Beteiligung von Interessenvertretungen der Patientinnen und Patienten ebenfalls gesetzlich geregelt.

PatientInnenorganisationen haben damit im Gesundheitswesen nicht nur neue Rechte, die gut strukturierte und legitmierte, unabhängige PatientInnenorganisationen in der Wahrnehmung von PatientInneninteressen erfordern, sondern sie sind damit in Bezug auf die Entscheidungen, die die medizinische Versorgung von PatientInnen direkt betreffen, mit in die Pflicht genommen.

PatientInnenvertreter haben in den Ausschüssen auf Bundes- und Landesebene kein Stimmrecht. PatientInnenvertreterInnen auf Bundesebene sind nicht transparent. Es gibt aber bihser offiziell weder eine Transparenz darüber, wer genau die PatientInnenvertretung im G-BA wahrnimmt, noch welche konkreten Interessen diese PatientenvertreterInnen einbringen. Das ist einerseits unverständlich und andererseits verbesserungsfähig. Anders sieht die Situation auf Landesebene aus. Dort werden Patientenvertreter auch in öffentlich zugänglichen Listen aufgeführt.

Für Verbraucherinnen und Bürgerinnen, die dieses Gesundheitssystem über die Kassen, Medizin und Gesundheitspolitik mit Steuern, Versicherungen und Zuzahlungen finanzieren, ist eine Weiterentwicklung der PatientInnenbeteiligung also notwendig, um langfristig eine echte (demokratische und transparente) „Beteiligung“im Sinne der Verordnung zu erreichen.

Die direkte Beteiligung von PatientInnenvertreterinnen durch weitere strukturell geregelte Mitbestimmungsmöglichkeiten an allen gesundheitspolitisch relevanten Entscheidungen im Kontext von Forschung, Prävention, Früherkennung, Diagnostik und Behandlung von Brusterkrankungen ist darüber hinaus auch in der Politik und bei Kostenträgern und Leistungsanbietern in der stationären und ambulanten Versorgung direkt notwendig .

Die direkte Beteiligung von PatientInnenvertreterinnen in Studien- und Ethikkommissionen, die über Zielsetzung und Durchführung klinischer Studien (beispielsweise für neue Krebsmedikamente, Operationstechniken und Therapieverfahren) entscheiden, ist ebenfalls sehr defizitär in Deutschland.

Die Interessenvertretung von Frauen mit Brustkrebs wäre auch direkt bei Versorgungsämtern im Zusammenhang mit der Schwerbehinderung, bei Krankenkassen im Zusammenhang mit der Leistungsgewährung und bei Leistungsanbietern der ambulanten und stationären medizinischen Versorgung im Zusammenhang mit „bedarfsgerechten“medizinischen Leistungen erforderlich.

Ebenso ist es notwendig und sinnvoll, Industriekonzerne und Hersteller, die z.B. Hilfsmittel, Medizingeräte oder Medikamente für Frauen mit Brustkrebs entwickeln und vermarkten, über die genauen Interessen von Patientinnen umfassend zu informieren. Besonderes Augenmerk und schwierige Aufgabe im Interesse von Patientinnen wird hier zum Beispiel der Verbraucherinnenschutz für eine transparente und nachvollziehbare Preisgestaltung sein, um übermäßige Profitinteressen an lebensbedrohlich an Brustkrebs erkrankten Frauen durch überhöhte Medikamentenpreise zu bekämpfen.

Für die Umsetzung dieser wichtigen Forderungen im Zusammenhang mit einer umfassenden Interessenvertretung und Mitbestimmung im Gesundheitswesen bräuchten Frauen mit Brustkrebs eine starke und legitimierte, unabhängige und qualifizierte Patientinnenvertretung.

(Überarbeitung folgt, Stand 2007)