Patient im Visier von Caroline Walter und Alexander Kobylinski

Caroline Walter, Alexander Kobylinski: Patient im Visier. Hamburg, Hoffmann und Campe 2010. ISBN 3-455-50151-3

Rezension als >>> pdf zum Download

Verschiedene Zeitschriftenartikel und auch eine Reihe von Büchern wie >>> Marcia Angells “Pharmabluff” haben in den letzten Jahren bereits die Strategien von Pharmaunternehmen unter die Lupe genommen. Die Veränderung unserer Humanmedizin hin zum Gesundheitsmarkt wird als innovative Qualitätsoffensive verpackt. Verschiedene Beteiligte wirken dabei mit, während unser über einen Zeitraum von mehr als 100 Jahren aufgebautes Sozialversicherungssystem ohne demokratisches Einverständnis Gefahr läuft, zum Auslaufmodell zu werden. Caroline Walter und Alexander Kobylinski legen mit >>> Patient im Visier eine Bestandsaufnahme vom Gesundheitsmarkt aus der Welt, in der wir leben, vor. In aufwändiger Kleinarbeit haben sie ein Teilsegment analysiert. Mit ihrem Buch gewähren sie Einblick in aggressive, verbotene Werbestrategien für hochpreisige verschreibungspflichtige Medikamente in Deutschland. Sie untersuchen die gegenwärtige Lage von PatientInnen auf dem Arzneimittelmarkt, Forschungsumgebung und Medikamentenkonsum im Zusammenspiel von Medizin, Kassen, Medien, Politik und Pharma.

Spannend

… wie im Krimi werden Muster sichtbar, die übertragbar sind, sich beständig in Variationen wiederholen und die wir alle kennen müssen:

Was bedeuten Artikel zu verschreibungspflichtigen Medikamenten in Medien wirklich? Welche Rolle übernehmen Ärzte auf Pressekonferenzen, Kongressen und Werbeveranstaltungen, die Agenturen im Auftrag der Pharmaindustrie zur „Information“ von Fachwelt, Öffentlichkeit und in den letzten Jahren verstärkt auch für PatientInnen ausrichten? Wie werden gesetzliche Regelungen des Heilmittelwerbegesetzes wirksam umgangen? Wie werden Erkrankungsraten über Werbeaktionen hoch gepuscht? Warum werden Telefonsprechstunden geschaltet? Wie halten spezielle  Krankenschwestern, die im Auftrag der Pharmaindustrie arbeiten, chronisch Kranke im Medikamentenkonsum „hilfreich“ bei der Stange? Welche Rolle spielen „Prominente“ und TV-ModeratorInnen des öffentlich-rechtlichen Fernsehens bei den Roadshows im Medikamentenmarketing? Wie umgarnen Pharmakonzerne Patientenorganisationen? Was läuft in kommerziellen Gesundheitsportalen und Internetforen ab? Wie funktioniert der Verkauf von Hoffnung über Medikamente bei unheilbaren Krankheiten? Warum gibt es so viele Missstände bei der Arzneimittelforschung in Deutschland? Wozu dient „Therapietreue“ (Compliance)? Warum werden in Deutschland Medikamente, gegen die Bedenken bestehen, zugelassen, während sie in den USA verboten bleiben? Was wissen Ärzte über neue Medikamente? Und warum verordnen sie diese? Kann man im Internet noch gesundheitsbezogene Informationen abrufen? Wie funktioniert die Lobbyarbeit im Europäischen Parlament? Wie vertreten EU-Patientenorganisationen die Interessen von Patientinnen? Unter anderem diesen Fragen geht „Patient im Visier“ nach.

Zum Beispiel Brustkrebs

Ein Kapitel befasst sich auch mit der Arbeit der europäischen Europa Donna-Organisation. Karin Jöns, Mitglied des Europäischen Parlaments von 1994 bis 2009, berichtet über ihre Erfahrungen mit der Organisation. Sie stehe heute auf dem Standpunkt, dass Europa Donna vor allem den Zweck habe, neue Absatzmärkte besonders in osteuropäischen Ländern zu öffnen, lesen wir.

Und die Politik?

So tiefgreifend die aufgezeigten Missstände auch sind, auf gesundheitspolitischer Ebene wurde mitnichten grundlegend für Abhilfe gesorgt. Vielmehr ist das Gegenteil der Fall. Auf europäischer Ebene sind die Lobbyisten weiter am Werkeln, und die politischen Stellschrauben stehen wohl kaum versehentlich auf Gesundheitsmarkt – und nicht auf Gesundheit oder Medizin. Mehr Deregulierung und die Aushebelung des Werbeverbots für verschreibungspflichtige Medikamente stehen, wie auch Walter/Kobylinski recherchiert haben, ganz oben auf Tagesordnung und Wunschliste der Pharmalobby.

„Taktik des Verschweigens“

Studien werden geschönt, Risiken verschwiegen. Transparenz ist grundsätzlich unmöglich, denn Profite und nicht Gesundheitsinteressen geben die stets bestimmende Richtung vor. Wer denkt, die Pharmaindustrie hat sich verändert, wird allen „ethischen“ Vorzeigekindern zum Trotz enttäuscht. Nichts hinzugelernt seit Contergan? Doch – die Methoden sind verfeinert worden. Marketing zielt auf Profite, nicht auf PatientInnenwohl. Ob marketingstrategische Aufweichung des Heilmittelwerbegesetzes bereits heute oder Methoden, die Randbereiche gesetzlicher Vorgaben erreichen oder überschreiten, der Druck auf Konsum bei PatientInnen wird erhöht. Chronisch kranke Menschen, besonders solche mit lebensbedrohlichen Erkrankungen wie z.B. Krebs, stehen im Zentrum der Marketinginteressen. Walter/Kobylinski zeigen, wie längst ein Punkt erreicht ist, an dem auch die industrielle Produktion von für den Menschen lebenswichtigen Arzneimitteln aus dem Ruder läuft.

Ein wichtiges Buch – Warum?

Viele verstehen den Wechsel von der Medizin zum Gesundheitsmarkt in ganzer Tragweite bisher nicht wirklich. Das Buch erklärt, wie Medizin zum Teil des Medikamentenmarketings geworden ist. Patientenorganisationen sind in den vergangenen Jahren bei den ethischen Indikationen in eine Art Dienstleistungsverhältnis eingetaucht. „Aber warum gibt es keine Aufklärungsveranstaltungen von unabhängigen Krebsgesellschaften oder staatlichen Institutionen, die mit öffentlichen Geldern finanziert sind und ausgewogen informieren könnten? Warum überlässt man diese Lücke den Pharmakonzernen, die solche Veranstaltungen offenbar ausnutzen?“, fragen die Autoren nach. Ja, warum ist das so? Mit der Lektüre wächst das Verständnis für Zusammenhänge, und eine Neuorientierung wird möglich.

„Patient im Visier“ von Walter/Kobylinski bleibt trotz erschreckender Zustände immer sachlich und neutral. Das Buch ist eine wichtige Orientierungshilfe für alle, die verstehen wollen, was passiert, und die nach Wegen suchen, zumindest sich selbst in Sicherheit zu bringen.

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Rezension Marcia Angell: Der Pharmabluff

Bukopharma: Schöne neue Pharmawelt (Pharmabrief spezial 2010)

Geheimarchive der Medizin: Wie Patienten durch Verschweigen von Wissen geschädigt werden (IQWIG-Pressemeldung vom 17.05.2010)

Schöne neue Pharmawelt
von BUKO Pharma-Kampagne

Lesetipp für >>> Schöne neue Pharmawelt!
Das neue Heft der >>> BUKO Pharma-Kampagne enthält viele wichtige Informationen. Desinformative Pharmawerbung schadet der Gesundheit von Frauen und fördert die Medikalisierung. Im Zusammenhang mit Brustkrebs erreicht sie uns insbesondere über finanzstarke und von der Pharmaindustrie gesponserte Patientinnenorganisationen und sog. Patientinneninformationsveranstaltungen. Diese werden dazu noch intransparent gesponsert. Neue, wenig erprobte und in der Regel extrem teure Medikamente auch gegen Brustkrebs werden unter dem Aspekt der Hoffnung ins Rampenlicht gestellt. Vorteile werden betont, Risiken sind nicht der Rede wert. Für Patientinnen nachvollziehbare evidenzbasierte Angaben, wieviel Hilfe neue Produkte tatsächlich versprechen, fehlen meistens.

Arzneimitteldesinformation beeinflusst nicht nur das Verschreibungsverhalten von ÄrztInnen, sondern verleitet auch VerbraucherInnen zum Kauf unsinniger, unnötiger oder gar riskanter Präparate. Die Folge sind vermeidbare gesundheitliche Risiken, hohe Kosten für Einzelne und letztlich auch für die Gesellschaft insgesamt. Irrationale Verschreibungen und Überkonsum von Medikamenten schaden VerbraucherInnen.

Der Pharma-Brief Spezial räumt gründlich auf mit dem Vorurteil, dass Werbung über Produkte informieren will. Dieses ist ebenfalls ein Thema in gesponserten Patientinnenorganisationen, die die bisher weltweit verbotene Werbung für verschreibungspfilichtige Medikamente am liebsten “abschaffen” würden -  natürlich ohne dass hier ein Konsenz gefunden worden wäre oder gar eine Diskussion bereits stattgefunden hätte. “Schöne neue Pharmawelt” päsentiert Beispiele für falsche Versprechungen, verharmloste Risiken und unsinnige Behauptungen der Arzneimittelindustrie. Die wichtigsten Beeinflussungsstrategien der Hersteller bei ÄrztInnen und PatientInnen werden analysiert und Maßnahmen gegen unethische Werbung vorgestellt.

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Schöne neue Pharmawelt als pdf  zum Download bei der BUKO Pharma-Kampagne

Ein anderes Rezept – Alternativen 1 und mehr u.a. zum Werbeverbot für verschreibungspflichtige Medikamente

Eine alte Geschichte? Auf den Spuren von Rose Kushner: Brustkrebs, Lobby, Industrie, Therapie – Alternativen 2 und ein Beispiel zur Situation von Frauen mit Brustkrebs im Medikamentenmarketing

Heilmittelwerbegesetz schützen – mehr Texte und Information

Mehr zur gemeinsamen europäischen >>> Projektarbeit mit Bukopharma – gegen die Freigabe der Werbung für verschreibungspflichtige Medikamente bei den “EndverbraucherInnen”

Anforderungen an nützliche Gesundheitsinformationen, BUKO Pharma-Kampagne

Am 26. April 2010 ist in der New York Times ein Artikel erschienen, der zumindest bei von Brustkrebs betroffenen Frauen in der Lage ist, uns die Tränen in die Augen zu treiben. Die Autorin des Artikels, Katherine Russell Rich, hat eines der wenigen realistischen Bücher zu Brustkrebs, die es in deutscher Sprache gibt, veröffentlicht. In >>> Verflucht, ich will Leben beschreibt sie ihre Situation als junge Frau, die sich mitten im vollen Leben mit der Krankheit konfrontiert sieht. Das Buch endet bei Knochenmetastasen und nach einer Reihe von Therapien bei dem Verdacht, dass da nun etwas ist, diesmal in der Leber … Von Brustkrebs Betroffene wissen es, der Rest des Lebens gestaltet sich endlich dann.

Was macht eigentlich … Katherine Russell Rich? Wer in den vergangenen Jahren einen neuen Artikel der Journalistin suchte oder hoffte, dass sie bei einer Veranstaltung auftaucht, …  fand nichts. Bis zur Nachricht von ihrem Traum in Hindi, s. Buchveröffentlichung „Dreaming in Hindi“ >>>  http://www.katherinerussellrich.com

172 Jahre Leben

Und es ist nicht der einzige Traum, Katherine Russell Rich lebt, weiter! In der New York Times berichtete sie jetzt, wie es ihr ergangen ist in den vergangenen Jahren, und sie trägt ein paar kleine Infos aus der Perspektive einer Langzeitüberlebenden mit Brustkrebs zusammen. Jedes Jahr im Januar berichtet sie in einem Forum für Frauen mit Brustkrebs im Stadium IV: “Ich bin immer noch da.” Viele Fragen kommen dann zurück: “Wie kann das sein?” Manchmal beginnen sie mit “Ich weine.”, während die Suche nach Licht in der Dunkelheit beginnt. Auf gewöhnlichen Webseiten sei es ja nichts Besonderes, wenn jemand berichtet, weiterzuleben, aber für Frauen mit einer durchschnittlichen Lebenserwartung von 30 Monaten seien 17 Jahre etwa soviel wie 172 Jahre, also unmöglich.

1988 | 1993

Ihre Erstdiagnose erhielt Russell Rich 1988, 1993 dann Rezidiv, Stadium IV, Metastasen. 22 Jahre leben mit der Krankheit – bis heute. Ein Arzt habe schließlich eine Hormonbehandlung versucht, von der niemand mehr erwartet habe, dass sie hilft. Aber sie half. Der Krebs zog sich zurück, knurrend, so beschreibt es Russell Rich, träge, aber aktiv. Mit weiteren Behandlungen schaffe sie es fortan, den Krebs immer zum Rückgang zu bewegen und auf diese Weise am Leben zu bleiben, immer dann, wenn der Krebs sich rührt.

2 Jahre | 2 Prozent

Anfänglich hätten die Ärzte ihr zwei Jahre gegeben. Sie erzählt es der Mutter, als die Zeit um ist. „Du musst vielleicht den Atem anhalten, wenn Du ein Ablaufdatum erhältst“, empfiehlt diese. Und Russell Rich hielt den Atem an – fünf Jahre und noch mal fünf Jahre – ging nach Indien, verliebte sich in die Sprache(n) in Indien, lernte Hindi, schrieb wieder ein Buch. Sie ging auf existenziellere Ebenen des Umgangs mit dem Leben und hatte ihre Gründe. Niemand hatte ihr gesagt, dass sie nicht bald sterben würde, aber nach 12 Jahren nahm ihr Arzt das Thema auf. Es gäbe eine sehr kleine Gruppe von Frauen mit Brustkrebs im Stadium IV, so kam dabei heraus, die lange weiterleben, manchmal 20 oder 30 Jahre, so der Arzt von Russell Rich, George Raptis. Etwa 2% der Frauen mit Brustkrebs im Stadium IV, also metastasiertem Brustkrebs, fielen in diese Kategorie und niemand könne sagen, welche Frauen es sind.

Ist Katherine Russell Richs Geschichte glaubwürdig? Sie hört sich unglaublich an. Gibt es vergleichbare Fälle bei uns? Brustkrebs ist unberechenbar. Im Vergleich – natürlich statistisch schwach, zugegeben – allein mit den 28 dokumentierten Schicksalen der „Jede Neunte”-Autorinnen aus Deutschland kann man sehen, wie unberechenbar die Krankheit verläuft. Frauen, die über lange Zeiträume – zum Beispiel 10 Jahre – ohne Anzeichen der Krankheit waren, traf sie plötzlich und unerwartet wieder (>>> In memoriam Helga). Die Überlebenszeiten mit Metastasen aber sind manchmal lang, auch über 10 Jahre – bis heute, auch bei den Jede Neunte-Autorinnen. Niemand kann Vorhersagen treffen. Es gibt keine sicheren Anzeichen für die Wendung, die die Krankheit bei einer Frau individuell nimmt. Langzeitüberleben bleibt „mystisch“ und lässt sich nur im Nachhinein diagnostizieren, erst dann, wenn die Zeit vergangen ist, wenn es passiert ist.

Ende der Erkenntnis

Weder das Tamtam um rosa Schleifen konnte daran bisher etwas ändern, noch habe man mit den Abermillionen von Geldern, die in die Krebsforschung investiert worden seien, versucht, dem Langzeitüberleben auf den Grund zu gehen. Es gibt keine ÄrztInnen, die sich auf diesem Gebiet spezialisiert haben, so Russell Rich. Die meisten Langzeitüberlebenden unter den Patientinnen hätten zunächst Knochenmetastasen und die Krebszellen wären meistens Östrogen abhängig. Sie sprächen gut auf antihormonelle Therapien an. Damit ist aber bereits das Ende der Erkenntnis erreicht. Russell Rich zitiert Dr. Gabriel N. Hortobagyi vom MD Anderson Cancer Center in Houston, der darauf hinweise, dass es Patientinnen gäbe, bei denen sich der Krebs aber auch in andere Organe ausgebreitet habe und bei denen mit einer chirurgischen Therapie die Entfernung einzelner Metastasen möglich gewesen sei, im Ergebnis mit Überlebenszeiten bis zu 30 Jahren ohne erneute Krankheitszeichen. Keine dieser Frauen hätte erwarten können, weiterzuleben. Sie wüssten es einfach nicht, woran es liegt.

Ursachen der Unkenntnis

Das Unwissen rief wieder die unermüdliche Chirurgin Dr. Susan Love auf den Plan. Sie habe Russell Rich darauf verwiesen, dass „viele klinische Studien, die von den Pharmaunternehmen finanziert werden, fünf Jahre laufen”. Auch das ist ein allgemein bekanntes und von den kritischen Frauenorganisationen angeprangertes Phänomen. Schließlich geht es in der industriellen Forschung nur darum, Medikamente möglichst schnell auf den Markt zu bringen. Die viel zu kurzen Nachbeobachtungszeiten gerade bei den Abertausenden von Brustkrebsstudien sind im Zusammenhang mit positiven wie auch negativen Effekten ein Problem. Nicht mehr, sondern gründlichere Studien sind notwendig. Forschung in unseren Zeiten wird aber eben Markt orientiert und nicht Frauen orientiert betrieben. Niemand in dieser industriell betriebenen Forschung will investieren in Langzeitbeobachtungen, die nicht marktrelevant sind.

Hoffnung ist zulässig

Die >>> Dr. Susan Love Research Foundation hat inzwischen jedoch angefangen, auch in diesem Bereich zu forschen, wie immer hoffnungsvoll, auf heilsamer Suche. Susan Love sagt Frauen auf ihrer Webseite auch, dass sie auf dem Standpunkt stehe, es gäbe keine falsche Hoffnung: Hoffnung wäre zulässig, selbst für Menschen wie sie – womit sie vielleicht die WissenschaftlerInnen meint? –, und zwar sogar dann, wenn die Zeichen nicht auf Hoffnung stehen, wenn sie unvernünftig erscheine.

Leben ist unvernünftig

Katherine Russell Rich wiederum meint, dass das Leben selbst nicht vernünftig sei. Niemand könne mit ultimativer Sicherheit sagen, was passiert, mit Krebs, mit dem Job, mit unser aller Schicksal.

Für sie selbst sei es hart, das Warten, um zu sehen, ob die Schatten sich multiplizieren, die physischen Schmerzen oder die Kämpfe mit der furchtbaren Dunkelheit.

Die Krankheit entwertet uns nicht

Aber Leben sei auch Freude und es sei wichtig, sich klarzumachen, dass die Krankheit uns nicht entwertet. Sie sei mit metastasiertem Brustkrebs nach Indien gegangen, habe acht Jahre gearbeitet und ein neues Buch herausgegeben. Das Schreiben hat eine besondere Bedeutung für Russell Rich, und das spürt man, wenn man sie liest. Als sie erfuhr, dass die ihr verbleibende Zeit des Lebens vielleicht kurz ist, wollte sie weder Weltreise noch Luxusdinner oder einen roten Maserati: Sie wollte einfach nur das ganz normale Leben zurück. Ihr wurde klar, dass es viel wertvoller als alles andere ist. Wir – Frauen auf der Baustelle Brustkrebs – wissen: Das stimmt.

Weiterlesen:

Rezension Katherine Russell Rich: Verflucht – Ich will leben
Leben ist Freude: Katherine in Indien (YouTube Videos)
Cases: 17 Years Later, Stage 4 Survivor Is Savoring a Life Well Lived von Katherine Russell Rich, Artikel in der New York Times vom 26. April 2010
Lange Diskussion “Leben mit Krebs im Spätstadium” zum Artikel im >>> Blog der New York Times

Das umweltbedingte Krebsrisiko senken: Was wir tun können >>> zum pdf

In den USA ist gerade eine andere Art nationaler Krebsplan veröffentlicht worden. Herausgeber sind das >>> U.S. Department of Health and Human Services, die >>> National Institutes of Health und das nationale amerikanische Krebsinstitut >>> National Cancer Institute. Noch unter Präsident George W. Busch war das “President’s Cancer Panel” einberufen worden, das mit dem Report >>> Reducing Environmental Cancer Risks: What We Can Do Now den Jahresbericht 2008/2009 vorgelegt hat. Die Anerkennung, die dem Thema Umwelt und Krebsentstehung jetzt  zugesprochen wird, ist eine Überraschung. Ob Fachgesellschaften oder Gesundheitspolitik: Umwelt und Krebsentstehung standen bisher kaum im Fokus der allgemeinen Aufmerksamkeit. Stattdessen müssen wir seit Jahrzehnten zusehen, wie unsere Lebenswelten mehr und mehr mit karzinogenen Stoffen kontaminiert werden: Von der Nahrung, die wir essen, dem  Wasser, das wir trinken, und der Luft, die wir atmen, von der Arbeitswelt bis in die häusliche Umgebung und von der Natur, die uns umgibt. Ob Medikamentenrückstände im Trinkwasser oder Pestizide und andere Chemikalien in Nahrungsmitteln, ob Östrogene in Kosmetika oder die Erkenntnis, dass Muttermilch inzwischen eines der mit Schadstoffen am höchsten belasteten Nahrungsmittel ist, nichts konnte uns aufrütteln, auch und besonders die etablierten Krebsorganisationen nicht. “Behandeln, nicht konsequent vermeiden” bestimmte die alleinige Richtung. 5 mal Obst und Gemüse am Tag – aber wie denn, wenn diese wichtigen Nahrungsmittel mit Pestiziden und anderen künstlichen Substanzen nur so vollgestopft sind, dass von Natur kaum noch die Rede sein kann? Krebs als persönliches Schicksal, nicht als Politikum.

Erste Wellen hat der Bericht bereits in der New York Times und diversen anderen Medien geschlagen. Ausgerechnet die Amerikanische Krebsgesellschaft (American Cancer Society) kritisiert den Bericht als übertrieben.  Ob da ein wenig das schlechte Gewissen mit eine Rolle spielt, das Thema eventuell doch ein klein wenig vernachlässigt zu haben, während immer neue hoch toxische Chemotherapeutika den Kreislauf der Krebsentstehung erneut mit antreiben helfen? Auch sie landen – mit ihren für unsere Kinder und Enkel nicht absehbaren Folgen – über die Nahrungskette in unserer Umwelt, in unserem Trinkwasser und  in unseren Nahrungsmitteln.

Der Report des Präsidenten-Panels legt nahe, dass umweltbedingt auftretende Krebserkrankungen “grob unterschätzt” werden.  Er warnt vor schweren Schäden durch Chemikalien und anderen Gefahren wie z.B. zu viel Röntgenstrahlen durch medzinische Untersuchungen und verweist auf zunehmende Belege, die Verbindungen zwischen Umweltexposition und Krebserkrankung bestätigten. So berichtet es auch Denise Grady in ihrem Bericht in der New York Times vom 6. Mai 2010. Der Report hebt die besondere Gefährung von Kindern hervor und fordert die Regierung auf, Forschung und Gesetzgebung zu verstärken. Im am Anfang des Reports abgedruckten Anschreiben wird nun Präsident Obama aufgefordert, Karzinogene und andere Toxine aus unserer Nahrung, Wasser und Luft, die unnötigerweise die Kosten des Gesundheitswesens hochtreiben, zu beseitigen. Ob Industrie oder Landwirtschaft, Lebensstil oder die Medizin, Militär oder die Natur selbst, zumindest werden diese Bereiche eingehend hinsichtlich ihres Krebs auslösenden Potentials betrachet.

Fast 80.000 Chemikalien seinen in den USA in Gebrauch, doch nur ein paar hundert wurden aus Sicherheitsgründen, so stellt der Bericht fest, tatsächlich getestet. Genau dies stellte übrigens auch Helen Lynn in der WECF-Publikation >>> Linking Breast Cancer and our Environment fest, die deutsche Ausgabe “Brustkrebs und Umwelt” soll noch in diesem Jahr erscheinen.

Der neue Report kommt zu dem Schluss, dass  wir zum gegenwärtigen Zeitpunkt  nicht wissen, wie stark Umwelteinflüsse das Krebsrisiko beeinflussen.  Die Amerikanische Krebsgesellschaft schätzt bisher, dass rund 6% aller Krebserkrankungen in den USA – was 34.000 Fällen entspräche – umweltbedingten Ursachen zuzuschreiben seien, immerhin 4% der Krebserkrankungen sollen ihr zufolge außerdem auf berufliche Expositionen zurückgehen. Allein dem Rauchen schreibt die Krebsgesellschaft allerdings 30% aller Todesfälle durch Krebs zu. Schlechte Ernährung, Übergewicht und Bewegungsmangel sollen der Amerikanischen Krebsgesellschaft zufolge ebenfalls das Krebsrisiko stärker beeinflussen als die Umweltverschmutzung.

Die Autoren des Reports räumten ein, dass es unmöglich sei, anzugeben, wie viele Krebserkrankungen durch Umwelteinflüsse ausgelöst würden, weil es nicht ausreichend erforscht worden sei. Jedoch sei man zuversichtlich, dass sich mit weiterer Forschung die Behauptung bestätige, dass das Problem grob unterschätzt werde
Der Bericht gibt erste Empfehlungen, die wir selbst umsetzen können, um Risiken zu senken: Schutz der Kinder durch die Auswahl von Lebensmitteln; Haus und Garten, Spielzeug, Medikamente und medizinischen Tests genau prüfen und die Belastung mit toxischen Stoffen und Gefährdungen minimieren. Hinweise, wie dies gelingen kann, gibt Women in Europe for a Common Future (WECF e.V.) z. B. unter >>> www.nestbau.info (auch in deutscher Sprache)

• Die Erstellung von Einkaufsführern wird empfohlen, um den Einkauf von Nahrungsmitteln ohne Pestizide oder chemische Düngemittel zu erleichtern und Fleisch einzukaufen, das frei von Antibiotika und Hormonen ist. Wie Einkaufsführer aussehen könnten, zeigt beispielhaft >>> www.bioeinkaufen.de (bisher leider nur für Niedersachsen).

Jedenfalls scheinen wichtige Arbeiten wie >>> State of the Evidence: Breast Cancer and the Environment oder die >>> Nomorebreastcancer-Campaign aus Großbritannien, vielleicht aber auch die unermüdliche Arbeit von Sandra Steingraber, aktuell mit ihrer filmischen Dokumentation ihres Buches >>> Living Downstream, nun nicht mehr so ganz von der Hand zu weisen zu sein.  Und nicht zuletzt waren die USA bereits mit ihrem Präsidentschaftskandidaten Al Gore näher dran, unsere überlebenswichtigen Umweltprobleme auf die Tagesordnung zu stellen. Auch wenn es bereits einige Jahre her ist, so ist es hoffentlich jetzt nicht zu spät …

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Buchrezension: Die bedrohte Zukunft: Gefährden wir unsere Fruchtbarkeit und Überlebensfähigkeit, von Theo Colborn (pdf), das Buch war in der deutschen Ausgabe von 1996 mit einem Vorwort von Al Gore versehen

U.S. Panel Criticized as Overstating Cancer Risks: Berichterstattung von Denise Grady in der New York Times v. 06.05.2010

Gestörte Weiblichkeit – Endokrine Disruptoren und das weibliche Fortpflanzungssystem (pdf) von Women in Europe for a Common Future e.V.

"ausgezogen" - Ausstellung Jutta Imelda Kanneberger im Kleisthaus Berlin
Photography by courtesy of Jutta Imelda Kanneberger

Noch bis zum 18. April 2010 zeigt das Kleisthaus „ausgezogen“ –  eine Ausstellung von Arbeiten der in Berlin lebenden Künstlerin Jutta Imelda Kanneberger (juimka). Das Kleisthaus ist „Dienstsitz des Beauftragten der Bundesregierung für Menschen mit Behinderungen“.

Jutta Imelda Kanneberger, Jg. 1957, ist Konzeptkünstlerin und arbeitete von 1983 – 2002 in den Bereichen Malerei, Fotografie und Textildesign an Stadt- und Staatstheatern sowie Opernhäusern im In- und Ausland. Als Bühnen- und Kostümassistentin schuf sie eigene Produktionen. Einzel- und Sammelausstellungen – aber auch Serien wie ihre 4000 Aufnahmen umfassende Fotoausstellung -  zeigen „Dinge des Alltags anders“. Durch ihre Arbeit im Theater wuchs die Liebe zur Konzeptkunst.

Das Kleisthaus zeigt „private Objekte”. Im Original und in verfremdeter Form gibt juimka Einblick in ihr persönliches Schicksal. 2006 an Brustkrebs erkrankt, zeigt sie ihre Art der Begegnung mit der Erkrankung mit künstlerischen Mitteln.

Die Sammelleidenschaft für Markendessous erfährt eine Verwandlung. Die Designertextilien haben ihre Aufgabe als Kleidungsstücke verloren. Als Kunstobjekte werden sie verfremdet. Grafik oder digitale Fotografie wandelt Gebrauchsgegenstände in Erinnerung. „Ganz ohne Körper. Das Gefühl entsteht im Kopf. Die Fantasie modelliert“, so Kanneberger, die Zufriedenheit heutigem Jugendwahn vorzieht.

Selbstbewusstsein, Schicksal, Sammelleidenschaft, juimka kommt ohne Effekthascherei aus. Ihr Rückblick zeigt Humor mit Trauer. Der Körper ist Erinnerung, die abgelegte Kleidung zeugt von dieser Häutung. Neues Leben beginnt.

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Ausstellung auf juimka.de

juimka im Kleisthaus

Cover: Das unsterbliche Leben der Henrietta Lacks

„Ein bleibendes Geschenk an die Medizin, das nicht wirklich ein Geschenk war“ (A lasting gift to medicine that wasn’t really a gift) heißt ein Bericht von Denise Grady in der New York Times vom 2. Februar 2010. Sie hat einen der Berichte über das Buch der Journalistin Rebecca Skloot geschrieben, das an diesem Tag – und nach 10 Jahren Arbeit der Autorin – in den USA erschienen ist. Skloot geht der Geschichte über „Das unsterbliche Leben der  Henrietta Lacks“ auf die Spur.

Wer war Henrietta Lacks?

Henrietta Lacks, die am 1. August 1920 in den USA geboren wurde, war eine schwarze Tabakarbeiterin. Sie erhielt am 1. Februar 1951, im Alter von 30 Jahren, die Diagnose Gebärmutterhalskrebs und starb am 4. Oktober desselben Jahres an den Folgen ihrer sehr schnell fortschreitenden Krebserkrankung. Henrietta Lacks’ Arzt, George Otto Gey, entnahm seiner Patientin am 9. Februar 1951 Zellen des Tumorgewebes und kultivierte daraus die erste „unsterbliche“ (permanente) Zelllinie für die wissenschaftliche Forschung. Die Zelllinie lebt bis heute. Sie erhielt den Name HeLa. Das Krankenhaus anonymisierte die Zellproben, indem sie zunächst auf den Namen Helen Lane  „umgetauft“ wurden.

50 Jahre später

50 Jahre nach dem Tod von Henrietta Lacks zeigt ein Wissenschaftler ihrer Tochter Deborah Lacks-Pullum tausende Gewebeproben im Kühlschrank eines Labors des Johns Hopkins Hospitals. Sie kann es kaum glauben, dass sie Zellen ihrer Mutter sieht. Sie erhält eine der gefrorenen Proben und stellt intuitiv fest: „Sie ist kalt“, um sie zum Aufwärmen ein wenig anzuhauchen. „Ihr seid wunderbar“, flüstert sie den Zellen zu und stellt später unter dem Mikroskop fest, dass die Zellen schön seien. Auf die Frage, was denn jetzt die normalen Zellen und was die Krebszellen ihrer Mutter sind, wird ihr erklärt, dass es alles nur Krebszellen seien, so nachzulesen in Rebecca Skoots Buch und auch in der New York Times.

Das Buch von Rebecca Skloot, das für die ausgezeichnete Recherche und gerade auch wegen des Schreibstils über die Maßen gelobt wird, wirft drängende Fragen auf, vor denen wir heute stehen.

Wem gehören die menschlichen Gewebe?

Wie ist die Wissenschaft mit ihrer Patientin und deren Angehörigen umgegangen? Sollten nicht PatientInnen die Kontrolle über die aus ihrem Körper entnommenen Materialien haben? Und wie sieht es aus mit finanziellen Rechten an der Verwertung der Gewebeproben? In einer Zeit, in der Patente auf menschliche Gene gewährt werden, deren juristische Legitimität im Interesse von Menschen und nicht allein im Interesse von kommerziellen Ansprüchen geklärt werden sollte, lassen sich diese Fragen nicht einfach wegschieben. Viele Firmen erwirtschaften bereits heute erhebliche Profite mit entsprechenden Patenten. In seinem Roman „Next“ beschreibt der in Chicago geborene Schriftsteller, Filmregisseur und Arzt Michael Crichton (1942 – 2008)  eine futuristisch anmutende  und atemberaubend absurde Jagd nach menschlichen Geweben. Im Nachwort spricht er sich vehement gegen das Patentieren von Genen und gegen die „systematische Verquickung von öffentlicher Forschung und Kapitalismus, zumal in den USA“ (zitiert nach Höbel 2007) aus. Es sei „unnötig, unklug und schädlich, Informationen, die bereits in der Natur existieren, für einzelne Nutzer zu schützen und sie anderen zu verweigern“.

HeLa-Zellen – Zwischen Profit und Armut

Henrietta Lacks wurde 1951 entsprechend der damaligen Standardtherapie mit Radium behandelt. Doch ihr Tumor ließ sich nicht mehr stoppen. Sie war 31 Jahre alt, als sie starb. Sie hinterließ fünf Kinder, der jüngste Sohn war damals ein Jahr alt. Weder Henrietta Lacks noch die Familienangehörigen wussten, dass ihre Zellproben fortan von der Forschung genutzt und für Experimente gebraucht wurden. Die HeLa-Zellen wurden in Labors weltweit benutzt und kamen auch bei der Entwicklung der ersten Polio-Impfung zum Einsatz. Für die Entwicklung von Medikamenten gegen Leukämie, Parkinson und Grippe wurden die Zellen eingesetzt, ebenso wie bei der Erforschung der In-vitro-Fertilisation. Dr. Gey, der die Zellkulturen damals anlegte, verdiente selbst kein Geld damit, doch die Zellen waren „kommerzialisiert“, so die New York Times. Heute ist es auch bei uns üblich, dass durch Firmen, teils auch durch spezielle Firmenneugründungen, zunehmend auch von WissenschaftlerInnen versucht wird, in unseren medizinischen Einrichtungen entwickelte Entdeckungen ganz nebenbei in persönliche Nebeneinkünfte umzuwandeln, indem sie sich ihre Entdeckungen patentieren lassen und nebenbei zu Unternehmern werden. Die HeLa-Zellen werden heute weltweit verkauft und erbringen Millionenprofite. Profitinteressen und Medizin kommen zunehmend in Interessenskonflikte.

Die Familie von Henrietta Lacks hat allerdings nie einen Cent gesehen. Die Familie ist arm. Nicht zuletzt durch den Verlust der Mutter sind die Kinder schlecht ausgebildet und sie haben heute nicht einmal eine Krankenversicherung. Nach dem Tod von Henrietta Lacks wussten sie über 20 Jahre lang nichts von der Existenz der Zellen. Erst durch eine Art „Unfall“ kam die ganze Geschichte ans Licht. Ein Wissenschaftler „verplapperte“ sich und erzählte einer ihrer Schwiegertöchter, er arbeite an einer Zelllinie mit dem Namen Henrietta Lacks. Die Schwiegertochter erzählte ihrem Mann, dass „ein Teil seiner Mutter lebt“.

Achterbahn

Die Familie war zunächst schon ein wenig stolz zu hören, dass die Zellen zwar nicht für ihre Mutter, so doch für viele andere lebensrettend waren. Aber es stellten sich auch andere Gefühle ein. Sie waren verwirrt, von dieser Tatsache erst jetzt zu erfahren. Und sie fühlten sich benutzt und ausgenutzt. Sie waren niemals um Erlaubnis gefragt worden. Es hatte sich nicht einmal jemand die Mühe gemacht, sie zu informieren. Die Zellen ihrer Mutter hatten die Medizingeschichte nachhaltig beeinflusst. Niemand hatte wenigstens einmal Danke! gesagt oder sich gar Gedanken über die Verteilung der mit dem Gewebe erwirtschafteten Gewinne gemacht.

Mehr genetische Information, bitte

Die Kinder wurden nun ebenfalls für die Wissenschaft interessant. Sie gaben Blutproben ab in dem Glauben, es ginge um die Austestung ihres eigenen Risikos, an Krebs zu erkranken. Doch die Wissenschaftler hatten einfach nur Interesse an genetischen Information, die sie in diesen Blutproben zu finden hofften. Die Grenzen von Fairness, Respekt und auch der schlichten Erlaubnis waren im Falle von Henrietta Lacks und ihrer Familie missachtet worden. Als die Geschichte schließlich in Baltimore bekannt wurde, stellten sich auch Gefühle zu gesellschaftlichen Machtverhältnissen ein. Weiße Wissenschaftler hatten eine schwarze Frau für ihre Forschungsinteressen ausgebeutet.

Nicht mehr unter Kontrolle

Inzwischen haben sich die Vorstellungen in Bezug auf eine informierte Entscheidung gewandelt. Es werden Formulare ausgeteilt, die wir routinemäßig zu unterzeichnen haben. Rebecca Skloot hält dazu fest, dass auch wir PatientInnen heute nicht mehr Kontrolle über unsere Körpergewebe haben als damals Henrietta Lacks. Die New York Times argumentiert weiter, in einem Zeitalter, in dem wir zahlen müssten, um uns per Mausclick die Berechtigung zum Download eines Musikstücks zu kaufen, sei es nicht so weit hergeholt, auch über Modelle nachzudenken, in denen Forschungseinrichtungen für Gewebeproben, die sie haben möchten, zahlen müssen. Die Zeitung berichtet außerdem über die Geschichte des an Leukämie erkrankten Patienten „Mister Moore“. Seine Zellen erhielten den Namen Mo, und sein Arzt hat sich die Zellen dieses Patienten patentieren lassen. Der Wert dieser Zellen wird auf 3 Mio US-Dollar geschätzt. Der Patient versuchte, seinen Arzt zu verklagen. Doch er verlor den Prozess.

Grundrechte – Geweberechte –  Menschenrechte

Kleine finanzielle Entschädigungen sind allerdings mit Sicherheit nicht die einzige Lösung für den Umgang mit dem  Menschen als Biomasse. Die Forschung an Geweben nimmt zu. Niemand kennt die Vielzahl der inzwischen weltweit entstandenen Gewebebanken oder die damit verknüpften Interessen. Weder die Gier der Wissenschaft noch die Gier des Marktes akzeptieren Grenzen. Doch die Fragen zu Geweberechten bleiben bestehen, für uns alle. Menschen werden Ware. Gewebe werden gehandelt. Menschen werden sich aber auch bewusster über die Geschäfte, die mit Geweben gemacht werden, und es entsteht langsam auch ein Bewusstsein für den Missbrauch von genetischen Informationen. Neue Gruppen von engagierten Menschen bilden sich und setzen sich für die Etablierung von Geweberechten ein. Zukunft auf diesem Gebiet sieht hoffentlich irgendwann einmal anders aus, als dass PatientInnen nur bei anderen PatientInnen Gewebe sammeln, um sie allein einer industriellen Verwertung besser zuführen zu können.

Rebecca Skloot hat mit ihrem Buch, von dem es hoffentlich bald eine exzellente Übersetzung ins Deutsche gibt, wichtige medizinethische Fragen aufgeworfen, mit denen wir uns dringlichst mehr befassen müssten. Die Geschichte von Henrietta Lacks berührt Fragen nach dem Umgang mit Menschen im Zusammenhang von Medizin, Gender und Bioethik, aber auch  gesellschaftlichen Klassen und Rassismus sowie intellektuellem Eigentum und Integrität. Rebecca Skloot zeigt auf, wie schnell Wissenschaft etwas falsch machen kann, besonders bei armen Menschen. In einer Zeit, in der der Run auf Forschung und Forschungsmaterial auch in Niedriglohnländern Hochkonjunktur hat, sind all diese Fragen sehr relevant.

Deutsche Ausgabe

Nachtrag: 18.03.2010 – “Die Unsterblichkeit der Henrietta Lacks” – die deutschsprachige Übersetzung von Rebecca Skloots Buch wird ca. Ende September 2010 bei Irisana erscheinen.

Weiterlesen

Rebecca Skloot’s Buch auf ihrer Homepage: http://rebeccaskloot.com/the-immortal-life/ und in Bibliotheken

Denise Grady: A lasting gift to medicine that wasn’t really a gift, NYTimes 01.02.2010, gedruckt am 02.02. 2010, S. D5 der New York Edition.

Martina Keller: Ausgeschlachtet – Die menschliche Leiche als Rohstoff. Econ 2008
>>> Rezension Mark Terkessidis
>>> Rezension Uta Wagenmann

Martina Keller: Frische Leichenteile weltweit, DIE ZEIT und ZEIT ONLINE, 15.02.2007

Slogan des neuen Films von Werner Boote: “Wenn Sie diesen Film gesehen haben, werden Sie nie wieder aus einer Plastikflasche trinken.” Das wäre eine gute Nachricht für unseren Planeten und ist Wasser auf die Mühlen von Frauenorganisationen wie >>> Breast Cancer Fund, >>> No More Breast Cancer Campaign, >>> Prevention is the Cure oder >>> Women in Europe for a Common Future (WECF e.V.), die bereits seit vielen Jahren vor dem sträflichen Umgang mit bekannten Risiken warnen und sich für Verhältnisprävention zur Vermeidung von Brustkrebs einsetzen. Dazu müssten Schadstoffe wie >>> Bisphenol A endlich wirkungsvoll gebannt werden. Passend und rechtzeitig zum Deutschen Krebskongress, der zum Thema Verhältnisprävention im Programm leider wenig ausweist,  startet Bootes Film >>> Plastic Planet am 25. Februar in deutschen Kinos. Empfehlung: Unbedingt ansehen.

Gleichzeitig mit dem Filmprojekt ist eine informative Webseite entstanden, auf der umfangreiches Informationsmaterial in deutscher Sprache bereitgestellt wird. Dort gibt es den hier bereits eingeblendeten Trailer wie auch mehr zu den Filminhalten, Materialien für Schulen und Wissenschaft, Alternativprodukte, Produkttests, Merkblätter und vieles andere.

Mehr Info

>>> Plastic Planet Webseite

>>> (pdf) Merkblatt Gefahren im Haushalt (aus den Filmmaterialien)

>>> Beunruhigendes Mineralwasser: Östrogene aus der Plastikflasche von Beate Schmidt

>>> EBCC 6: Prävention im Programm vergessen?

Mehr Film

>>> Sabrina McCormicks “No Familiy History”

Was Frauen über Krebs zu sagen haben - Titelblatt Courage 1984

“Als die Frauenbewegung noch COURAGE hatte” … hieß der etwas wehmütige oder auch provozierende Titel einer Veranstaltung der Friedrich-Ebert-Stiftung, die im Jahr 2006 in Berlin stattfand. Aber es ist nicht alles verloren.

Die Friedrich-Ebert-Stiftung hat die gesamte Frauenzeitschrift   >>> COURAGE digitalisiert und stellt sie dankenswerter Weise frei zum Download zur Verfügung, wunderbar!

An dieser Stelle findet sich nun eine Linkliste der einzelnen – in ihren Fragestellungen erstaunlich aktuellen – Beiträge des Sonderheftes “Was Frauen über Krebs zu sagen haben” aus dem Jahr 1984 sowie ein Link zum Herunterladen des kompletten Heftes. Es sind die Themen, die uns Frauen heute in gleicher Weise beschäftigen, die Fragestellungen sind die gleichen geblieben. Wer Interesse hat, sich in der Rückschau mit Positionen von Frauen und Krebserkrankung zu befassen, findet hier viele interessante Beiträge.

Download komplettes Heft:  >>> Was Frauen über Krebs zu sagen haben

Einzelne Beiträge direkt abrufen aus der Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung:

Brustkrebs – Ist die Weiblichkeit krank?
Editorial Irene Stoehr
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Sie wollen mich lachen sehen wie früher
Bericht Frau N.
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Die Schmerzen sind vorher da
Bericht Frau B.
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Keine Diskussion: Mir wurde Chemo verordnet
Interview geführt von Christa Müller
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Nach 15 Jahren : Warum gerade ich?
Anja
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Optimismus als Therapie: Pfarrfrau, Mutter, Lehrerin
Barbara Seuffert
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Die Krankheit zum Widerstand nutzen
Christine Hasse
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Vorsichtige Skepsis – Ärztinnen über Vorsorge, Operation und Medikamente
Christa Müller und Regina Lutterbeck
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Heilungschancen kaum verbessert: Behandlungen nach der Operation …
Irene Stoehr
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Strahlentherapie : Neuerdings mehr Zurückhaltung
von Angela Besserer
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Evolution, Geschlechterbeziehung, Gesundheit – was gemeinhin nicht mitbedacht und angesprochen wird
Hildegard Behrendt; Michaela Rosenberg
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Ohne Stahl, Strahl, Chemie : Buchbesprechung
Hildegard Landgraf
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Die Zyste: wenn sie nun weiter wächst …
von Sigrun Riekenberg
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Deine Mutterrolle verlor sich
Hella Fischer-Thorer;  Paula Schmidt
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Leukämie bei Til
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Im Angesicht des Todes
Sue Cartledge
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Sein Krebs ist schlimmer
Waltraud Ruf
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Krebs beim Fötus
Alice Steward
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Genforschung : Der erste Schritt liegt noch im Dunkeln
Irene Stoehr; Regine Kollek
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Plädoyer für Aufklärung: Für viele Hilfen ist die Prognose Krebs notwendig
Renate Kreibich-Fischer
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Es gibt keine Regel: Bilanz nach fünf Jahren
Waltraud Ruf
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Die Mistel: Wenn die Chemie versagt
Michaela Rosenberg
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Lymphdrainage: die Streichelbehandlung
Waltraud Ruf
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Links

Komplettes Heft: >>> Was Frauen über Krebs zu sagen haben“ Courage Sonderheft Jg. 6, Heft Nr. 10 1984

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Auch ein Beitrag zur “jüngeren Brustkrebsgeschichte”:  Unser Heft >>> Alternativen 2: Auf den Spuren von Rose Kushner: Brustkrebs, Lobby, Industrie, Therapie