Cover: Das unsterbliche Leben der Henrietta Lacks

„Ein bleibendes Geschenk an die Medizin, das nicht wirklich ein Geschenk war“ (A lasting gift to medicine that wasn’t really a gift) heißt ein Bericht von Denise Grady in der New York Times vom 2. Februar 2010. Sie hat einen der Berichte über das Buch der Journalistin Rebecca Skloot geschrieben, das an diesem Tag – und nach 10 Jahren Arbeit der Autorin – in den USA erschienen ist. Skloot geht der Geschichte über „Das unsterbliche Leben der  Henrietta Lacks“ auf die Spur.

Wer war Henrietta Lacks?

Henrietta Lacks, die am 1. August 1920 in den USA geboren wurde, war eine schwarze Tabakarbeiterin. Sie erhielt am 1. Februar 1951, im Alter von 30 Jahren, die Diagnose Gebärmutterhalskrebs und starb am 4. Oktober desselben Jahres an den Folgen ihrer sehr schnell fortschreitenden Krebserkrankung. Henrietta Lacks’ Arzt, George Otto Gey, entnahm seiner Patientin am 9. Februar 1951 Zellen des Tumorgewebes und kultivierte daraus die erste „unsterbliche“ (permanente) Zelllinie für die wissenschaftliche Forschung. Die Zelllinie lebt bis heute. Sie erhielt den Name HeLa. Das Krankenhaus anonymisierte die Zellproben, indem sie zunächst auf den Namen Helen Lane  „umgetauft“ wurden.

50 Jahre später

50 Jahre nach dem Tod von Henrietta Lacks zeigt ein Wissenschaftler ihrer Tochter Deborah Lacks-Pullum tausende Gewebeproben im Kühlschrank eines Labors des Johns Hopkins Hospitals. Sie kann es kaum glauben, dass sie Zellen ihrer Mutter sieht. Sie erhält eine der gefrorenen Proben und stellt intuitiv fest: „Sie ist kalt“, um sie zum Aufwärmen ein wenig anzuhauchen. „Ihr seid wunderbar“, flüstert sie den Zellen zu und stellt später unter dem Mikroskop fest, dass die Zellen schön seien. Auf die Frage, was denn jetzt die normalen Zellen und was die Krebszellen ihrer Mutter sind, wird ihr erklärt, dass es alles nur Krebszellen seien, so nachzulesen in Rebecca Skoots Buch und auch in der New York Times.

Das Buch von Rebecca Skloot, das für die ausgezeichnete Recherche und gerade auch wegen des Schreibstils über die Maßen gelobt wird, wirft drängende Fragen auf, vor denen wir heute stehen.

Wem gehören die menschlichen Gewebe?

Wie ist die Wissenschaft mit ihrer Patientin und deren Angehörigen umgegangen? Sollten nicht PatientInnen die Kontrolle über die aus ihrem Körper entnommenen Materialien haben? Und wie sieht es aus mit finanziellen Rechten an der Verwertung der Gewebeproben? In einer Zeit, in der Patente auf menschliche Gene gewährt werden, deren juristische Legitimität im Interesse von Menschen und nicht allein im Interesse von kommerziellen Ansprüchen geklärt werden sollte, lassen sich diese Fragen nicht einfach wegschieben. Viele Firmen erwirtschaften bereits heute erhebliche Profite mit entsprechenden Patenten. In seinem Roman „Next“ beschreibt der in Chicago geborene Schriftsteller, Filmregisseur und Arzt Michael Crichton (1942 – 2008)  eine futuristisch anmutende  und atemberaubend absurde Jagd nach menschlichen Geweben. Im Nachwort spricht er sich vehement gegen das Patentieren von Genen und gegen die „systematische Verquickung von öffentlicher Forschung und Kapitalismus, zumal in den USA“ (zitiert nach Höbel 2007) aus. Es sei „unnötig, unklug und schädlich, Informationen, die bereits in der Natur existieren, für einzelne Nutzer zu schützen und sie anderen zu verweigern“.

HeLa-Zellen – Zwischen Profit und Armut

Henrietta Lacks wurde 1951 entsprechend der damaligen Standardtherapie mit Radium behandelt. Doch ihr Tumor ließ sich nicht mehr stoppen. Sie war 31 Jahre alt, als sie starb. Sie hinterließ fünf Kinder, der jüngste Sohn war damals ein Jahr alt. Weder Henrietta Lacks noch die Familienangehörigen wussten, dass ihre Zellproben fortan von der Forschung genutzt und für Experimente gebraucht wurden. Die HeLa-Zellen wurden in Labors weltweit benutzt und kamen auch bei der Entwicklung der ersten Polio-Impfung zum Einsatz. Für die Entwicklung von Medikamenten gegen Leukämie, Parkinson und Grippe wurden die Zellen eingesetzt, ebenso wie bei der Erforschung der In-vitro-Fertilisation. Dr. Gey, der die Zellkulturen damals anlegte, verdiente selbst kein Geld damit, doch die Zellen waren „kommerzialisiert“, so die New York Times. Heute ist es auch bei uns üblich, dass durch Firmen, teils auch durch spezielle Firmenneugründungen, zunehmend auch von WissenschaftlerInnen versucht wird, in unseren medizinischen Einrichtungen entwickelte Entdeckungen ganz nebenbei in persönliche Nebeneinkünfte umzuwandeln, indem sie sich ihre Entdeckungen patentieren lassen und nebenbei zu Unternehmern werden. Die HeLa-Zellen werden heute weltweit verkauft und erbringen Millionenprofite. Profitinteressen und Medizin kommen zunehmend in Interessenskonflikte.

Die Familie von Henrietta Lacks hat allerdings nie einen Cent gesehen. Die Familie ist arm. Nicht zuletzt durch den Verlust der Mutter sind die Kinder schlecht ausgebildet und sie haben heute nicht einmal eine Krankenversicherung. Nach dem Tod von Henrietta Lacks wussten sie über 20 Jahre lang nichts von der Existenz der Zellen. Erst durch eine Art „Unfall“ kam die ganze Geschichte ans Licht. Ein Wissenschaftler „verplapperte“ sich und erzählte einer ihrer Schwiegertöchter, er arbeite an einer Zelllinie mit dem Namen Henrietta Lacks. Die Schwiegertochter erzählte ihrem Mann, dass „ein Teil seiner Mutter lebt“.

Achterbahn

Die Familie war zunächst schon ein wenig stolz zu hören, dass die Zellen zwar nicht für ihre Mutter, so doch für viele andere lebensrettend waren. Aber es stellten sich auch andere Gefühle ein. Sie waren verwirrt, von dieser Tatsache erst jetzt zu erfahren. Und sie fühlten sich benutzt und ausgenutzt. Sie waren niemals um Erlaubnis gefragt worden. Es hatte sich nicht einmal jemand die Mühe gemacht, sie zu informieren. Die Zellen ihrer Mutter hatten die Medizingeschichte nachhaltig beeinflusst. Niemand hatte wenigstens einmal Danke! gesagt oder sich gar Gedanken über die Verteilung der mit dem Gewebe erwirtschafteten Gewinne gemacht.

Mehr genetische Information, bitte

Die Kinder wurden nun ebenfalls für die Wissenschaft interessant. Sie gaben Blutproben ab in dem Glauben, es ginge um die Austestung ihres eigenen Risikos, an Krebs zu erkranken. Doch die Wissenschaftler hatten einfach nur Interesse an genetischen Information, die sie in diesen Blutproben zu finden hofften. Die Grenzen von Fairness, Respekt und auch der schlichten Erlaubnis waren im Falle von Henrietta Lacks und ihrer Familie missachtet worden. Als die Geschichte schließlich in Baltimore bekannt wurde, stellten sich auch Gefühle zu gesellschaftlichen Machtverhältnissen ein. Weiße Wissenschaftler hatten eine schwarze Frau für ihre Forschungsinteressen ausgebeutet.

Nicht mehr unter Kontrolle

Inzwischen haben sich die Vorstellungen in Bezug auf eine informierte Entscheidung gewandelt. Es werden Formulare ausgeteilt, die wir routinemäßig zu unterzeichnen haben. Rebecca Skloot hält dazu fest, dass auch wir PatientInnen heute nicht mehr Kontrolle über unsere Körpergewebe haben als damals Henrietta Lacks. Die New York Times argumentiert weiter, in einem Zeitalter, in dem wir zahlen müssten, um uns per Mausclick die Berechtigung zum Download eines Musikstücks zu kaufen, sei es nicht so weit hergeholt, auch über Modelle nachzudenken, in denen Forschungseinrichtungen für Gewebeproben, die sie haben möchten, zahlen müssen. Die Zeitung berichtet außerdem über die Geschichte des an Leukämie erkrankten Patienten „Mister Moore“. Seine Zellen erhielten den Namen Mo, und sein Arzt hat sich die Zellen dieses Patienten patentieren lassen. Der Wert dieser Zellen wird auf 3 Mio US-Dollar geschätzt. Der Patient versuchte, seinen Arzt zu verklagen. Doch er verlor den Prozess.

Grundrechte – Geweberechte –  Menschenrechte

Kleine finanzielle Entschädigungen sind allerdings mit Sicherheit nicht die einzige Lösung für den Umgang mit dem  Menschen als Biomasse. Die Forschung an Geweben nimmt zu. Niemand kennt die Vielzahl der inzwischen weltweit entstandenen Gewebebanken oder die damit verknüpften Interessen. Weder die Gier der Wissenschaft noch die Gier des Marktes akzeptieren Grenzen. Doch die Fragen zu Geweberechten bleiben bestehen, für uns alle. Menschen werden Ware. Gewebe werden gehandelt. Menschen werden sich aber auch bewusster über die Geschäfte, die mit Geweben gemacht werden, und es entsteht langsam auch ein Bewusstsein für den Missbrauch von genetischen Informationen. Neue Gruppen von engagierten Menschen bilden sich und setzen sich für die Etablierung von Geweberechten ein. Zukunft auf diesem Gebiet sieht hoffentlich irgendwann einmal anders aus, als dass PatientInnen nur bei anderen PatientInnen Gewebe sammeln, um sie allein einer industriellen Verwertung besser zuführen zu können.

Rebecca Skloot hat mit ihrem Buch, von dem es hoffentlich bald eine exzellente Übersetzung ins Deutsche gibt, wichtige medizinethische Fragen aufgeworfen, mit denen wir uns dringlichst mehr befassen müssten. Die Geschichte von Henrietta Lacks berührt Fragen nach dem Umgang mit Menschen im Zusammenhang von Medizin, Gender und Bioethik, aber auch  gesellschaftlichen Klassen und Rassismus sowie intellektuellem Eigentum und Integrität. Rebecca Skloot zeigt auf, wie schnell Wissenschaft etwas falsch machen kann, besonders bei armen Menschen. In einer Zeit, in der der Run auf Forschung und Forschungsmaterial auch in Niedriglohnländern Hochkonjunktur hat, sind all diese Fragen sehr relevant.

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Rebecca Skloot’s Buch auf ihrer Homepage: http://rebeccaskloot.com/the-immortal-life/ und in Bibliotheken

Denise Grady: A lasting gift to medicine that wasn’t really a gift, NYTimes 01.02.2010, gedruckt am 02.02. 2010, S. D5 der New York Edition.

Martina Keller: Ausgeschlachtet – Die menschliche Leiche als Rohstoff. Econ 2008
>>> Rezension Mark Terkessidis
>>> Rezension Uta Wagenmann

Martina Keller: Frische Leichenteile weltweit, DIE ZEIT und ZEIT ONLINE, 15.02.2007

Slogan des neuen Films von Werner Boote: “Wenn Sie diesen Film gesehen haben, werden Sie nie wieder aus einer Plastikflasche trinken.” Das wäre eine gute Nachricht für unseren Planeten und ist Wasser auf die Mühlen von Frauenorganisationen wie >>> Breast Cancer Fund, >>> No More Breast Cancer Campaign, >>> Prevention is the Cure oder >>> Women in Europe for a Common Future (WECF e.V.), die bereits seit vielen Jahren vor dem sträflichen Umgang mit bekannten Risiken warnen und sich für Verhältnisprävention zur Vermeidung von Brustkrebs einsetzen. Dazu müssten Schadstoffe wie >>> Bisphenol A endlich wirkungsvoll gebannt werden. Passend und rechtzeitig zum Deutschen Krebskongress, der zum Thema Verhältnisprävention im Programm leider wenig ausweist,  startet Bootes Film >>> Plastic Planet am 25. Februar in deutschen Kinos. Empfehlung: Unbedingt ansehen.

Gleichzeitig mit dem Filmprojekt ist eine informative Webseite entstanden, auf der umfangreiches Informationsmaterial in deutscher Sprache bereitgestellt wird. Dort gibt es den hier bereits eingeblendeten Trailer wie auch mehr zu den Filminhalten, Materialien für Schulen und Wissenschaft, Alternativprodukte, Produkttests, Merkblätter und vieles andere.

Mehr Info

>>> Plastic Planet Webseite

>>> (pdf) Merkblatt Gefahren im Haushalt (aus den Filmmaterialien)

>>> Beunruhigendes Mineralwasser: Östrogene aus der Plastikflasche von Beate Schmidt

>>> EBCC 6: Prävention im Programm vergessen?

Mehr Film

>>> Sabrina McCormicks “No Familiy History”

Was Frauen über Krebs zu sagen haben - Titelblatt Courage 1984

“Als die Frauenbewegung noch COURAGE hatte” … hieß der etwas wehmütige oder auch provozierende Titel einer Veranstaltung der Friedrich-Ebert-Stiftung, die im Jahr 2006 in Berlin stattfand. Aber es ist nicht alles verloren.

Die Friedrich-Ebert-Stiftung hat die gesamte Frauenzeitschrift   >>> COURAGE digitalisiert und stellt sie dankenswerter Weise frei zum Download zur Verfügung, wunderbar!

An dieser Stelle findet sich nun eine Linkliste der einzelnen – in ihren Fragestellungen erstaunlich aktuellen – Beiträge des Sonderheftes “Was Frauen über Krebs zu sagen haben” aus dem Jahr 1984 sowie ein Link zum Herunterladen des kompletten Heftes. Es sind die Themen, die uns Frauen heute in gleicher Weise beschäftigen, die Fragestellungen sind die gleichen geblieben. Wer Interesse hat, sich in der Rückschau mit Positionen von Frauen und Krebserkrankung zu befassen, findet hier viele interessante Beiträge.

Download komplettes Heft:  >>> Was Frauen über Krebs zu sagen haben

Einzelne Beiträge direkt abrufen aus der Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung:

Brustkrebs – Ist die Weiblichkeit krank?
Editorial Irene Stoehr
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Sie wollen mich lachen sehen wie früher
Bericht Frau N.
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Die Schmerzen sind vorher da
Bericht Frau B.
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Keine Diskussion: Mir wurde Chemo verordnet
Interview geführt von Christa Müller
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Nach 15 Jahren : Warum gerade ich?
Anja
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Optimismus als Therapie: Pfarrfrau, Mutter, Lehrerin
Barbara Seuffert
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Die Krankheit zum Widerstand nutzen
Christine Hasse
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Vorsichtige Skepsis – Ärztinnen über Vorsorge, Operation und Medikamente
Christa Müller und Regina Lutterbeck
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Heilungschancen kaum verbessert: Behandlungen nach der Operation …
Irene Stoehr
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Strahlentherapie : Neuerdings mehr Zurückhaltung
von Angela Besserer
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Evolution, Geschlechterbeziehung, Gesundheit – was gemeinhin nicht mitbedacht und angesprochen wird
Hildegard Behrendt; Michaela Rosenberg
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Ohne Stahl, Strahl, Chemie : Buchbesprechung
Hildegard Landgraf
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Die Zyste: wenn sie nun weiter wächst …
von Sigrun Riekenberg
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Deine Mutterrolle verlor sich
Hella Fischer-Thorer;  Paula Schmidt
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Leukämie bei Til
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Im Angesicht des Todes
Sue Cartledge
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Sein Krebs ist schlimmer
Waltraud Ruf
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Krebs beim Fötus
Alice Steward
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Genforschung : Der erste Schritt liegt noch im Dunkeln
Irene Stoehr; Regine Kollek
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Plädoyer für Aufklärung: Für viele Hilfen ist die Prognose Krebs notwendig
Renate Kreibich-Fischer
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Es gibt keine Regel: Bilanz nach fünf Jahren
Waltraud Ruf
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Die Mistel: Wenn die Chemie versagt
Michaela Rosenberg
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Lymphdrainage: die Streichelbehandlung
Waltraud Ruf
>>> Artikel-Download (pdf) | Bibliothek der Friedrich-Ebert-Stiftung

Links

Komplettes Heft: >>> Was Frauen über Krebs zu sagen haben“ Courage Sonderheft Jg. 6, Heft Nr. 10 1984

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Auch ein Beitrag zur “jüngeren Brustkrebsgeschichte”:  Unser Heft >>> Alternativen 2: Auf den Spuren von Rose Kushner: Brustkrebs, Lobby, Industrie, Therapie

Die Kraft von innen

Eine Rezension von Eva Jungbauer (Wien)

Push to Prescribe von Women and Health Protection, Kanada

„The Push to Prescibe: Women & Canadian Drug Policy“ hrsg. von Anne Rochon Ford und Diane Saibil, ISBN 9780889614789, 297 S., Women’s Press, Kanada

Für „The Push to Prescribe“,  “Der Druck auf die Verschreibungspraxis” bei verschreibungspflichtigen Medikamenten, lässt sich eine griffige Übersetzung nicht ohne Weiteres finden, am ehesten passt vielleicht „Die Verschreibungs-Offensive“. Das gerade erschienene Buch zu Frauen und Pharmaindustrie befasst sich mit dem ungesunden Trend des immer weiter ansteigenden Konsums von verschreibungspflichtigen Medikamenten, mit Hintergründen, gesellschaftlichen und gesundheitlichen Folgen für alle, mit besonderen Aspekten aus der Genderperpektive und auch mit Auswegen.

Die Herausgeberinnen

Anne Rochon Ford ist die Koordinatorin des kanadischen Netzwerks Frauen und Gesundheitsschutz (“Women and Health Protection”). Sie arbeitet in der forschungsbasierten Politikberatung für die Sicherheit verschreibungspflichtiger Medikamente. “Women and Health Protection” hat in den vergangenen zehn Jahren eine Reihe von Arbeiten im Zusammenhang mit Frauen und Pharmaindustrie erstellt, und die Erfahrungen aus dieser Arbeit sind nun in das neue Buch mit eingeflossen.

Diane Saibil ist freie Schriftstellerin und Redakteurin.

Worum es geht

Anne Rochon Ford und Diane Saibil lassen eine Reihe von Spezialistinnen zu Wort kommen, die sich mit dem aktuellen Stand der Dinge im Kontext Frauengesundheit und rezeptpflichtige Medikamente in Kanada befassen, wo die Situation ähnlich gelagert ist wie bei uns in Deutschland: Verschreibungspflichtige Medikamente dürfen nicht direkt bei PatientInnen beworben werden, und doch gibt es heute viele Wege, mehr und mehr Medikamente an die Frau zu bringen.

Das Buch befasst sich unter anderem mit der oftmals unzureichenden Prüfung vieler Medikamente, mit der fragwürdigen Darstellung von Frauen in der Medikamentenwerbung, die legale Grenzen heute immer öfter überschreitet, während auch die kanadische Gesundheitspolitik nicht immer hinreichend berücksichtigt hat, wie unterschiedlich Männer und Frauen von dieser Situation betroffen sind.

Die zurückliegenden Erfahrungen mit Medikamenten wie Thalidomid (Contergan), DES (das erste, 1938 entwickelte synthetische Östrogen Diethylstilbestrol) und Dalkon Shield IUP, aber besonders auch die Erfahrung der gefährlichen Medikalisierung mit der sogenannten „Hormonersatztherapie“, Nebenwirkungen beim Gebrauch hormoneller Kontrazeptiva wie beispielsweise Brustkrebs und Silikongel-Brustimplantate werden analysiert.

Thematisiert wird auch die „aufgeheizte Debatte“ zu Lobbyismus und Praktiken der Pharmaindustrie, ihre Einflussnahme auf Regierungen (s.a. „Europäische Abgeordnete wehren sich …“), wie auch die Bewertung klinischer Studien, immer zur Förderung der eigenen Produkte. In der Folge werden Medikamente hergestellt, vermarktet und in einer Weise zum Einsatz gebracht, die unser tägliches Leben betrifft, ob wir die Medikamente nun nehmen oder nicht.

Frauen, so die These der Autorinnen, stehen im Zentrum der „Verschreibungs-Offensive“, die sich durch medizinische Aus- und Fortbildung, Medizin, Krankenpflege, Pharmakologie, Öffentlichkeit und öffentliche Gesundheitspflege, über Frauengesundheit bis in Bereiche der Soziologie und Politikwissenschaft fortsetzt. Die Inhalte des neuen Buchs sind damit wichtig für Frauengruppen wie unsere z.B., aber auch für Regierungseinrichtungen, für Organisationen, die sich mit dem Thema Gesundheit befassen, wie auch für Verbraucherschutzorganisationen etc.

Thematisiert wird ferner die Definitionsmacht: Welche Medikamente brauchen wir und wer definiert? Barbara Mintzes berichtet zu den speziell auf Frauen zugeschnittenen Praktiken der auch in Deutschland verbotenen Werbung für verschreibungspflichtige Medikamente („DTCA“, Direct to Consumer Advertising): Stichwort „Fragen Sie Ihren Arzt“, ein Satz, der uns bei Patientinneninitiativen in Deutschland ebenso wie in Apotheken- und Frauenzeitschriften, Fernsehsendungen oder Werbeplakaten im öffentlichen Raum inzwischen immer öfter begegnet. Sharon Batt und Abby Lippman befassen sich außerdem mit Versuchen der medikamentösen Prävention von Krankheiten und gehen der Frage nach, ob Medikamente hier überhaupt die Lösung sein können, ein Thema, das wieder Frauen – gerade auch im Zusammenhang mit Brustkrebs – betrifft. Auf der einen Seite wird Brustkrebs durch hormonell wirksame Medikamente gefördert, und auf der anderen Seite sollen Frauen antihormonelle Medikamente schlucken, um Brustkrebs „präventiv“ oder therapeutisch zu bekämpfen.

Mit „Wer bezahlt die Rattenfänger – Finanzierung von Patientengruppen“ und „Medikamente, Umwelt und unsere Gesundheit – Ein Kreislauf“ gibt es zwei weitere Kapitel von Sharon Batt, die seit vielen Jahren auf diesen speziellen Terrains forscht.

Weitere Beiträge des Buches befassen sich mit dem Themenkomplex der kanadischen Medikamenten-Gesetzgebung, der vor dem Hintergrund der Internationalisierung und den Entwicklungen auf europäischer und nationaler Ebene auch bei uns ins Blickfeld gehört.

In „Studien über Studien“ berichtet Abby Lippman außerdem über Frauen und Arneimittel(zulassungs)studien und Ann Silversides lüftet den Schleier über dem Prozess der Medikamentenzulassung. Anne Rochon Ford befasst sich schließlich mit der Hinterfragung von Gesundheitsreformen, die vorgeblich der Modernisierung unseres Gesundheitswesens dienen sollen.

Am Ende des Buches werden Wege aus dem Dilemma vorgestellt, entwickelt von Women and Health Protection, wegweisend auch für unsere Frauengesundheitsnetzwerke.

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Webseite Women and Health Protection

Unsere Online-Broschüre „Ein anderes Rezept“ – weitgehend erstellt auf der Basis der Arbeit von Anne Rochon Ford

Anforderungen an nützliche Arzneimittelinformationen (Information von BUKOPharma

Anhören & Ansehen

Webinar mit Sharon Batt, Anne Rochon Ford und Barbara Mintzes - 1. Reihe von links nach rechts - u.a.

Webinar (zusammengesetzt aus “Web” – Internet – und  Seminar,  = etwa “Seminar im Internet”) mit den AutorInnen des Buches, Sharon Batt, Anne Rochon Ford, Barbara Mintzes u.a. online zum Anhören, mit dem Fließtext als Chat, Tonspur und PowerPoint-Folien, allerdings im kanadischen Englisch, jedoch gut verständlich gesprochen und sehr spannend. Zum Anhören und Ansehen einfach auf das Bild clicken.

'Pfusch an der Frau' von Eva Schindele

eine Rezension von Gudrun Kemper

„Die Gynäkologie, immer noch eine Domäne der Männer, boomt wie nie zuvor. Unaufhörlich sorgt sie für Patientinnennachschub, indem sie neue Normen aufstellt, Abweichungen zu Krankheiten deklariert und sogleich die angeblich passenden Therapien anbietet.“ So steht es auf dem Buchumschlag zu Eva Schindeles Buch „Pfusch an der Frau: Krank machende Normen, überflüssige Operationen, lukrative Geschäfte“, 1993 in gebundener Ausgabe bei Rasch und Röhring, 1996 als Taschenbuch bei dtv erschienen.

Von Managern des weiblichen Lebenszyklus

Frauenärzte haben sich nicht nur zu „Managern des weiblichen Lebenszyklus“ aufgeschwungen, in unserem Fall sind sie Manager der Krankheit Brustkrebs, auch wenn es einigen Frauen mittlerweile gelang, in diese Domäne, deren Machtverhältnisse – Gender Mainstreaming ungeachtet und nach wie vor tatsächlich weltweit maßgeblich durch Männer bestimmt – vorzudringen. „Doch der Gynäkologie wäre es in den letzten Jahrzehnten nicht gelungen, so viel Raum im Leben von Frauen zu erobern, verknüpften Frauen nicht so hohe Erwartungen mit diesem medizinischen Fach. Vielfach erwarten sie sich Sicherheit da, wo sie sich unsicher in der eigenen Haut fühlen. Doch das ist ein gefährlicher Trugschluss, denn nirgends sonst in der Medizin geht soviel daneben wie in der Gynäkologie.“

Die Macht der medizinischen Definition

Eva Schindele hat eine Bestandsaufnahme in vielen Einzelfällen geliefert, die sich auch heute zum größten Teil unverändert recht ähnlich abspielen dürften. „Die fünf Minuten Medizin“ hat die Risiken womöglich weiter erhöht. Schindele wollte mit ihrem Buch Frauen ermutigen, der eigenen Wahrnehmung mehr zu trauen und mehr Verantwortung für sich selbst zu übernehmen. Im Zusammenhang mit automatisierten „Disease Management Programmen“ kann das besonders bei Brustkrebs nicht oft genug betont werden. Schindele stellt den „Hormonboom“ – versehen mit allen nur denkbaren Warnungen – bereits Anfang der 1990er Jahre auf den Prüfstand, ebenso wie den „Mythos Vorsorge“, Apparatemedizin, Nebenwirkungen „moderner“ Diagnoseverfahren, überflüssige Operationen und medizinischen Machbarkeitswahn. „Wie so oft in unserem medizinischen Versorgungssystem sind die wirtschaftlich Interessierten zugleich die Experten, die die Notwendigkeit bestimmter ärztlicher Leistungen feststellen.“ Dieser Trend hat sich inzwischen verschärft, wenngleich die Intransparenz der Verhältnisse massiver geworden ist. Wir wissen es, und wir ändern es nicht. Wir manifestieren es, stellen es öffentlich nicht infrage, heute weniger denn je. Inzwischen hat sich die Spirale nur umso schneller weiter gedreht und bedroht mittlerweile den Zugang zur Medizin für alle im Spiegel eines neuen Klassensystems.

Die Amputation der Brust im Weiterbildungskonzept

Eva Schindele kritisiert die Amputationen der Brust, die zur Erlangung des „Facharztes für Gynäkologie“ im Weiterbildungskonzept verankert sind, heute so selbstverständlich wie damals, immer noch nicht abgeschafft. Sie kritisiert die Einnahme von Hormonen, die als Therapie gegen Pickel bei Teenagern oder auch gegen „Zyklusunregelmäßigkeiten” verordnet werden, und verweist auf das Ansteigen des Brustkrebsriskos durch – auch diese – Hormontabletten um 36%. “Frauen greifen zur Anti-Baby-Pille, weil ihrem Arzt kein anderes Verhütungsmittel einfällt oder weil der Gynäkologe das Diaphragma und “all den anderen Kram” für zu umständlich und unsicher hält”. “Die Pille macht dich zum sexuellen Freiwild.” Derart kritische Aussagen wurden in einer Umfrage bei jungen Frauen geäußert. Trotz dieser kritischen Einstellung zu dieser Verhütungsmethode nehmen heute 80% (Stand 1993) aller Befragten die Pille.”

Patientinnenrechte

Neben praktischen Anweisungen für mehr Selbstbewusstsein im Sprechzimmer geht Schindele gemeinsam mit der Bremer Gynäkologin und Psychotherapeutin Mura Kastendieck neuen Wegen im „geschwisterlichen Sinne“ nach und stellt im letzten Kapitel „Was Patientinnen über ihre Rechte wissen sollten“ gemeinsam mit Clemens Müller vom Bremer Gesundheitsladen Infos zu Verbraucherinnenschutz, Schmerzensgeld und anderen juristischen Themen vor.

Glossar, Bibliographie, Literaturhinweise und Adressverzeichnis, heute freilich nicht mehr ganz aktuell, mit dem Hinweis auf FGZ aber immer noch richtungsweisend, ein wichtiges Buch, nicht speziell zum Thema Brustkrebs, aber im Zusammenhang Frauen und Gesundheit auf jeden Fall.

Leider habe ich dieses wichtige Buch erst jetzt für mich entdeckt. Schade, hätte ich es eher gelesen, wer weiß, was es mir hätte ersparen können. Eine Neuauflage, die heutige Trends vom Tattoo über Piercing, Hymenrekonstruktion und Schönheitsoperationen des weiblichen Genitals einschließt, steht auf meiner Wunschliste. Solange es diese nicht gibt, lege ich Eva Schindeles „Pfusch an der Frau“ Frauen – besonders den jüngeren – für den kritischen Umgang mit dem Gesundheitsmarkt, mit den Versprechungen, Versuchungen und schönen neuen „IGeL-Leistungen“ in unserer durchökonomisierten Medizin ans Herz.

Es ist Zeit, vergessene Bücher wieder auszupacken, sie neu zu lesen, neu zu entdecken. Sie sind wichtig für uns.

Weiterlesen:

Pfusch an der Frau von Eva Schindele (in Bibliotheken oder gebraucht)

Homepage von Eva Schindele (mit dem “Hormonkrimi” als mp3)

'Not Done Yet'

Was tun Sie, wenn Sie 38 Jahre alt sind, Ihren Lebensunterhalt mit Schreiben verdienen und das Unfassbare passiert: Diagnose Brustkrebs? Wenn Du wie ich bist, schreibt Laurie Kingston, dann startest Du einen Blog. Und wenn der Krebs in die Leber gestreut hat? Du schreibst weiter. Und wenn Du dann erlebst, dass die Tumoren verschwinden, so steht es über dem Blog von Laurie geschrieben, dann packst Du das alles in ein Buch. Und machst weiter mit Deinem Leben. Weil das Leben schön ist.

Mehr und mehr Frauen mit Brustkrebs stellen ihre Geschichte ins Internet. Oder sie schreiben ein Buch. Oder sie tun gleich beides. Das mag manch einem schon zuviel sein, angesichts der vielen Bücher und abertausender von Webseiten, aber für jede Frau, die neu erkrankt, ist die lebensbedrohliche Krankheit zentral, und das Internet hat inzwischen ein loses weltweites Netzwerk von Frauen wachsen lassen, die das Netz nutzen, um zu schreiben, Wissen zu sammeln, über Erfahrungen zu berichten und sehr lebendige Signale in die Welt zu senden.

Viele können es nicht lassen, ob anonym oder mit vollem Namen: „Story telling online” hat zunächst Webseiten, später ganze Netzwerke, Foren, Chatrooms und Mailinglisten erreicht, inzwischen sind es meistens Blogs und manchmal kleine Webringe von Frauen mit Brustkrebs, die auf diese Weise entstehen, wachsen und die Welt teilhaben lassen an dem, was den Frauen widerfährt. Laurie Kingston, deren im März 2009 erschienenes und leider nur in englischer Sprache verfügbares Buch „Not Done Yet: Living through Breast Cancer” von der kanadischen Gesundheitswissenschaftlerin Sharon Batt sehr gelobt wird, ist weltweit erreichbar über ihren Blog http://notjustaboutcancer.blogspot.com/.

Sie erhielt die Diagnose 2005 und begann mit dem Blog. Dieser wird später auch die Basis für ihr bewegendes Buch, in dem sie über sich als Frau und Mutter, als Geliebte und ärgerliche Krebsaktivistin schreibt, während sie versucht, das Leben in Ottawa weiterzuleben und weiterzuschreiben.

Robert Buckman, ein Onkologe, der ebenfalls ein Buch zum Thema („Cancer is a Word, not a Sentence” / Krebs ist ein Wort, kein Urteil) herausgegeben hat, schrieb zu „Not Done Yet”, was vielleicht soviel heißt wie „Noch nicht fertig damit”: Ein sehr sehr gutes Buch, witzig, aufschlussreich, nachdenklich und ultimativ inspirierend. Sharon Batt, die kanadische Professorin für Gesundheitswissenschaften, meint, dass die emotionalen und detaillierten Schattierungen im Zusammenhang mit den nackten äußeren Tatsachen des Lebens und Lauries ehrlichen Schilderungen Sinn machen. Das schlichte Erzählen der Erfahrungen über die lebensbedrohliche Krebserkrankung werde zum Stoff des Lebens verwoben und nach einem verheerenden Bruch so auch verarbeitet. Sharon Batt, die ebenfalls sehr jung an Krebs erkrankte, hat 1994 mit ihrem Buch „Patient No More” sowohl die eigene Geschichte, wie auch gleich das gesundheitspolitische Umfeld glasklar ausgeleuchtet. Sie hat Breast Cancer Action Montreal mit begründet und widmet sich besonders Themen wie den Interessenkollisionen im Zusammenhang mit Industrie und Gemeinwohl, z.B. im Zusammenhang mit Pharmasponsoring oder Medikamentenresten im Trinkwasser.

Laurie Kingston wollte mit ihrem Blog ihre Krebserfahrungen aufarbeiten und ihre Gefühle zum Ausdruck bringen. Jede Frau geht ihren ganz eigenen Weg. Für metastasierten Brustkrebs gibt es praktisch keine Leitlinien, schon gar keine sicheren, und ob die Ablehnung der Schulmedizin und der Verzicht auf Chemotherapie oder der umgekehrte Weg gangbar sind, muss jede Frau für sich entscheiden. Unerprobte Therapien und nicht-konventionelle Heilungsversuche lassen Hoffnung greifbar werden, wo die Schulmedizin nicht mehr wirklich Hoffnung geben kann. Als Laurie im November 2006 hinnehmen musste, dass ihr Krebs in ihre Leber metastasiert hatte, war sie am Boden zerstört. Sie schaffte es zunächst, dass die Tumoren verschwanden. Bereits sechs der CT-Untersuchungen konnten keine Tumorreste mehr nachweisen. Mit Humor und Gefühl geht es in Leben, Buch und Blog auf und ab in eine andere neue Realität.

„Not Done Yet” spricht diejenigen an, die durch die gleiche Erfahrung gehen, es ist für diejenigen geschrieben, die eine von uns kennen, die gerade durch diese Erfahrungen gehen muss, und für diejenigen, die sich wundern über das erfüllte Leben, auch wenn es auf dem Kopf steht. Gut, das ist jetzt etwas weich gezeichnet, es hört sich ein wenig nach dem so gern gesehenen ‘dem Krebs den tieferen Sinn abgewinnen’ an, aber es bleibt nicht viel mehr, als das Leben zu leben, solange es noch geht.

Weiterlesen:

Laurie Kingstons Blog lesen:
http://notjustaboutcancer.blogspot.com/

Laurie Kingstons Buch bei Women’s Press:
https://www.womenspress.ca/motion.asp?siteid=100366&lgid=1&menuid=5376&prodid=120424&cat=9869%3E./

Mehr Blogs von Frauen mit Brustkrebs:
http://www.bcaction.de/bcbooks/homepages-von-brustkrebspatientinnen/

Heft bestellen hier (beim FFGZ)

Aus der aktuellen Pressemeldung des FFGZ in Berlin:

Die neue Ausgabe widmet sich den aktuellen Fragen der Brustgesundheit und -versorgung und lässt Frauen zu Wort kommen, die diese Entwicklungen seit vielen Jahren kritisch hinterfragen.

Weitere relevante, wichtige und interessante Themen:

• Unser weibliches Selbstverständnis wird von Beginn der Pubertät an auch durch die Entwicklung der Brüste geprägt. Welchen Einfluss haben die Bewertungen und Maßstäbe, die von außen gesetzt werden, auf unser Körpergefühl und unsere Gesundheit?

• Fast jede Frau erfährt im Laufe des Lebens Veränderungen und Schmerzen in der Brust, die sie beunruhigen können. Wir erklären, warum das so ist und was Frauen tun können.

• Die Brustselbstuntersuchung ist eine gute Möglichkeit, sich sicherer im und mit dem Körper zu fühlen. Eine Teilnehmerin eines Kurses berichtet, was es zu entdecken gab.

• Können Frauen das Stillen nicht mehr in ihr Leben integrieren? Nur 50 Prozent sollen nach zwei Monaten noch stillen, obwohl klar ist, dass es für die Gesundheit von Mutter und Kind sehr wichtig und schützend ist. Was ist los mit den Frauen?

• Wenn wir nur gesund leben, uns viel bewegen, lange stillen und keinen Alkohol trinken oder rauchen, sind wir gut vor Brustkrebs geschützt, so die immer wiederkehrenden Botschaften. Tatsächlich werden nur 20 bis 30% der Brustkrebsfälle den bekannten Risikofaktoren und damit dem Lebensstil zugeschrieben. Wir richten den Blick auf die restlichen 70%, die heute von vielen WissenschaftlerInnen den Umweltgiften und den schädigenden Umweltbedingungen zugeschrieben werden. Die Erkenntnisse sind schockierend. Warum wird nicht gehandelt?

• Viel Qualität wird durch das Mammografiescreening und die Einrichtung von Brustzentren versprochen, was können Frauen tatsächlich erwarten, was müssen sie wissen?
• Wenig ist bekannt, wie junge, von Brustkrebs betroffene Frauen mit ihrer Erkrankung fertig werden. Wir konnten mit drei Frauen ausführlich darüber sprechen.

• Yoga als körperliche Unterstützung im Heilungsprozess bei Brustkrebs hat sich bewährt, wie der Bericht einer Studie eindrücklich beschreibt.

• Phytohormone werden immer häufiger empfohlen, wo kommen sie vor und was können sie?

• Außerdem: Neue Bücher und mehr …

“clio. Die Zeitschrift für Frauengesundheit” Nr. 69 ist zu beziehen beim FFGZ Berlin gegen 4,20 Euro über den Buchhandel mit der ISSN-Nummer: 0933-0747 oder direkt beim FFGZ bestellen (zzgl. Versandkosten 1,20 €)

Feministisches Frauen Gesundheits Zentrum e.V.
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Tabelle / Übersicht zur Verteilung der >>> Brustzentren in Deutschland (pdf) zsgest. von B. Schmidt & G. Kemper

Filmkritik von Dimitrios Athanassiou, www.moviemaze.de

Das Sterben stellt die letzte Reise dar, zu der der Mensch am Ende seines Lebens aufbricht. Für manche beginnt diese aber viel zu früh. Jedes Jahr erkranken in Deutschland 1.800 Kinder an Krebs; meist an einer Form der Leukämie. Die Diagnose ist für alle Beteiligten ein Schock. Zwar haben sich die Überlebenschancen der Kinder in den letzten Jahren durch den medizinischen Fortschritt verbessert, aber eine Garantie auf Heilung gibt es nicht. „Seelenvögel” schildert über drei Jahre sensibel den Kampf dreier junger Menschen gegen diese Krankheit und zeichnet damit eine hautnahe und glaubwürdige Auseinandersetzung mit dem Sterbeprozess.

Unsere Gesellschaft verhält sich im Umgang mit dem Tod meist sehr befangen. Das Ende des Lebens wird gern aus der Wahrnehmung und öffentlichen Diskussion ausgeklammert oder sogar ganz tabuisiert. Es scheint, diese Realität, die zuletzt kommt, wird am liebsten solange verdrängt, wie es eben nur möglich ist. Ganz besonders schwierig gerät die Auseinandersetzung mit dem Tod und dem Sterbeprozess an sich dann, wenn es um ganz junge Menschen geht. Aber gerade sie stehen im Mittelpunkt bei „Seelenvögel”, einer Dokumentation, die das Schicksal dreier krebskranker Kinder in den Brennpunkt der Betrachtung rückt.

Pauline, 15 Jahre alt, ein lebenslustiger Teenager mit vielen Interessen: sie schreibt Gedichte, möchte die Welt bereisen oder Schauspielerin werden. Filmemacher Thomas Riedelsheimer besucht sie gerade, als sie eine Chemo hinter sich hat. Im Augenblick geht es ihr so gut, dass sie gemeinsam mit einigen Freundinnen sogar ein Bühnenstück einstudiert.
Lenni ist erst sechs und gehört zu den Kindern, bei denen man unwillkürlich denkt, dass sie auf die Welt kamen, um zu leiden: Mit Down-Syndrom geboren, war es für seine Eltern aber nie die Frage, ob sie ein Kind mit solch einer “Benachteiligung” bekommen sollen. Kaum auf der Welt, stellten die Ärzte fest, dass Lenni einen Herzfehler hat: Er wird operiert, gesundet, und als er gerade vier Jahre ist, wird festgestellt, dass er an Leukämie erkrankt ist. Aber Lenni ist ein Kämpfer: Als die Ärzte ihm eigentlich keine großen Chancen mehr einräumen, verblüfft er alle. Seit 14 Tagen ist Lennis Körper komplett krebszellenfrei, als das Filmteam die ersten Szenen dreht.
Richard, der Dritte im Bunde, zehn Jahre alt, spielt leidenschaftlich gern Schach und lernt gerade Chinesisch. Er wird vom Regisseur und Kamerateam im Krankenhaus besucht. Er steckt mitten in der Chemo. Seine Haare sind ihm bereits alle ausgefallen und seine Prognose ist ungewiss.

Drei Jahre begleitete Riedelsheimer diese drei jungen Menschen sowie ihre Eltern und Geschwister. Menschen, die trotz aller Rückschläge und manch einem hoffnungsarmen Augenblick nie aufgeben. Nach jeder kleinen Niederlage kommt die nächste Schlacht, hinter jedem schroffen Gipfel folgt ein grünes Tal. Vor allem erstaunen die Reife und die enorme Einsichtsfähigkeit, mit der die älteren Kinder über ihren Zustand reden. Ganz besonders der zehnjährige Richard hinterlässt einen tiefen Eindruck: Er referiert über seine Krankheit ohne jegliches Pathos, wie andere Gleichaltrige vielleicht über die technischen Raffinessen ihrer Fahrräder sprechen würden. Pauline, die als Älteste der Drei ohnehin erwachsener agieren sollte, gelingt es sogar noch, obendrein ihrer Mutter und Schwester Trost zu spenden. Die Stärke, welche diese Kinder aus ihrem Leid ziehen, verblüfft ein ums andere Mal.

An der Seite dieser drei Kämpfer erlebt man als Zuschauer alle Höhen und Tiefen, welche diese heimtückische Krankheit mit sich bringt. Der Regisseur konzentriert sich dabei auf seine Hauptdarsteller, lässt aber auch deren Umfeld zu Wort kommen. Erst damit entsteht aus dem Film tatsächlich mehr als eine Betroffenheitsdoku. Und das ist alles andere als abwertend gemeint: denn Betroffenheit stellt sich bei diesem Thema automatisch ein. Riedelsheimer fügt aber dieser Komponente noch eine Art poetische Ebene hinzu. Das verleiht dem Sterben eine erfahrbare Sinnlichkeit und befördert diesen Prozess aus den tabuisierten gesellschaftlichen Niederungen heraus; zurück dorthin, wo das Sterben eigentlich hingehört: in die Mitte der Gesellschaft.

Früher starben die Menschen noch zuhause bei ihren Angehörigen. Es gab genug Zeit, sich mit dem Gehen des geliebten Menschen auseinanderzusetzen, sich zu verabschieden und auch im Familienverbund Trauerarbeit zu leisten und Trost zu erfahren. „Seelenvögel” bleibt sich auch hier treu. Auch das letzte Kapitel des Lebens wird nicht ausgeklammert. Damit ist vorweggenommen, dass nicht alle drei jungen Protagonisten am Ende der Dokumentation ihren Kampf gewonnen haben werden. Riedelsheimer ist hier konsequent, ohne jemals aufdringlich zu werden. Trotzdem wird diese leichte, poetische Schilderung mit Zwischeneinblendung des Wandels der Jahreszeiten – symbolisch für das Werden und Vergehen in der Natur – nicht unbedingt Jedermanns Sache sein. Manch einem kann das zu flockig und zu seicht erscheinen – dem Ernst gar nicht angemessen und die Einblendungen schlichtweg zu kitschig. Letzten Endes ist der Tod eine solch intime und persönliche Erfahrung, dass er immer so begangen werden soll, wie jeder das für richtig erachtet. Anliegen des Films ist es einzig und allein gewesen, ihn aus einem tabuisierten Randbereich herauszuholen. Das ist der Dokumentation gut gelungen.

Abdruck der Filmkritik mit freundlicher Genehmigung des Autors und Dank an MovieMaze – hinter MovieMaze steht keine große Redaktion, sondern eine Gruppe von Film- und Kinofans, die offen, ehrlich und unabhängig berichten will – und die auch den „Trailer” zur Verfügung stellt.

'Clothes for living and dying' von Margareta Kern

Der Kunstverein Worms zeigt zur Zeit Margareta Kern und ihre Ausstellung “Clothes for living & dying” (Odjeća za život i smrt,  Kleider für Leben und Tod). Die Ausstellung wurde bereits an verschiedenen Orten in Kroatien und Großbritannien gezeigt, nun ist sie vom 11. Oktober bis zum 8. November 2009 bei uns zu sehen.

Margareta Kern, geboren 1974 in Kroatien / Bosnien-Herzegowina, ist eine in London lebende Künstlerin, die mit Fotografie, Video und Performance arbeitet, um Möglichkeiten in persönlichen (Frei-)Räumen und ihre Beeinflussung durch sozio-politische Bewegungen zu erkunden, zu verarbeiten und zu beschreiben.

In  “Clothes for Living and Dying” stellt Margareta Kern zwei ursprünglich getrennte Projekte, Abendkleider (”Haute Couture”, Graduation Dresses, etwa Kleider für den “Abiball”) und Grabkleider, einander gegenüber. In der Ausstellung, so wie sie jetzt in Worms gezeigt wird, fließen die beiden Projekte zusammen. Die Idee, über diese Ausstellung an dieser Stelle, auf einer Webseite von Frauen mit Brustkrebs für Frauen mit Brustkrebs zu schreiben, ist dem Umstand geschuldet, dass die Krankheit dazu führt, sich praktisch zwangsläufig auch mit Themen wie Lebensende und Tod auseinandersetzen zu müssen, Fragen ins Leben zu holen und uns selbst Gestaltungsraum geben, den wir sonst nicht nutzen, nicht nutzen können, wenn wir alles nur verdrängen.

“Clothes for Death” ist eine fortlaufende Dokumentation darüber, wie Frauen aus Kroatien und Bosnien-Herzegovina die Kleidung, in der sie beerdigt werden möchten, vorbereiten.

Sehr bewegt von dem relativ unbekannten, privaten und zugleich intimen Brauch hat sich Margareta Kern auf den Weg gemacht auf eine komplexe Reise, auf der sie die Frauen trifft, sie fotografiert, wenn sie zustimmen, und sich zeigen lässt, welche Kleider sie gewählt haben, um sich einmal darin beerdigen zu lassen. Einige Frauen, die Margareta Kern getroffen hat, sind bereits um die 90 und ihr Leben ist bewegt worden von der unruhigen Geschichte und dem Krieg in den Balkanländern. Die Grabkleider werden von den Frauen wohl verwahrt und verpackt in Stoff oder Plastiktüten und Taschen, damit sie bereit liegen, wenn die Zeit gekommen ist, vor den Schöpfer zu treten, oder auch um den Familien den Abschied auf diese Weise vorbereitet zu erleichtern. Margareta Kern, die in London lebt, hat ihre Reise als “Ausländerin” angetreten und in den kleinen und oft abgeschiedenen Dörfern, in denen die Frauen leben, den Ort ihrer Kindheit und Jugend wiedergefunden, in einem Land, das von den Spuren des Krieges von 1992 bis 1995 noch gezeichnet ist.

Ihre Arbeiten bewegen sich zwischen den äußeren Grenzen von Identität und  sozio-politischem Kontext und inneren, subtileren Arbeiten und Bedürfnissen des Selbst, so berichtet sie im Ausstellungskatalog “Clothes for Living & Dying”. Sie erkunde eine relationale Art zu arbeiten, bei der der Teil der Auseinandersetzung mit persönlichen Erzählungen zugleich in einem Zusammenhang mit dem Prozess der Kunstproduktion stattfinde. Margareta Kern hat in verschiedenen Projekten Bekleidung und Textilien als Instrument zur Öffnung und Erschließung von Fragen der geschlechtsspezifischen Konstruktion, von Identität und ihren sozialen, politischen und kulturellen Kontexten miteinander verbunden. Ihre Erfahrung der Migration – von einer Kultur zur anderen -, überdies ziemlich abrupt zu Beginn des Bürgerkrieges in Bosnien und Herzegowina, unterstreicht ihre Arbeit und das Interesse an Geschichten, die sich mit ungelösten Fragen zu Ort, Zugehörigkeit und Heimat auseinandersetzen.

“Clothes for Death” ist eine Meditation über den Tod als einer Unterbrechung des Lebens. In ihren Bildern reflektiert sie die Konstruktion der Identität, ihre eigene ebenso wie die derjenigen, die sie fotografiert hat, im Zusammenhang mit dem Land, der Kultur und den Menschen. Susan Sontag wird im Ausstellungskatalog zitiert aus ihrem Buch zur Fotografie (Penguin, 1979): “Die Fotografie macht uns zu Touristen in der Realität der Anderen (und vielleicht auch unserer eigenen).” Ist Austausch zwischen Fotograf_in und Fotografierten möglich? Auf ihren Reisen schrieb Kern in einem Blog. Ihre Fotographien bewegen und erzählen vom Leben, zeigen Frauen und ihre Orte des Lebens, die Geschichte erzählen. Und noch einmal Susan Sontag: “Alle Fotografien sind memento mori. Eine Fotografie zu machen, ist teilnehmen an der Sterblichkeit, Verletzbarkeit und Verwandlung einer Person (oder einer Sache). Präzise beim Aufnehmen und Einfrieren des Moments zeugen alle Photographien von der Unerbittlichkeit der Zeit.” Einer Fremden zu erlauben, Fotographien umgeben mit den Kleidern, in denen wir beerdigt werden wollen, zu fertigen, ist nicht nur ein Akt des Vertrauens, sondern auch des Teilens, sagt Margareta Kern.

Weiterclicken:

Ausstellung im Kunstverein Worms:
http://kunstverein-worms.de/01-aktuell/01-1-aktuell.html

Ausstellungskatalog:
“Clothes for Living and Dying”
(in Bibliotheken)

Webseite von Margareta Kern:
http://www.margaretakern.com/home.htm
(mit weiteren Infos zu diesem Projekt, Videos, Links, Texten und mehr)

Clothes for Death – Fotoserie & Kurzvideos:
http://www.margaretakern.com/projects/clothesfordeath.htm

Interview mit Margareta Kern bei ArtRabbit:
http://www.artrabbit.com/features/features/september_2007/clothes_for_death?PHPSESSID=5d596c30668ea314d67e4638350c4bd5