Anthropologische Weitsicht: Verantwortlichkeit und Krebs

Jain

Rezension 

Malignant: How Cancer Becomes Us
S. Lochlann Jain 
304 Seiten
University of California Press 2013
ISBN 978-0-520-27657-4

von Gudrun Kemper und Beate Schmidt

Der Buchtitel – Malignant: How Cancer Becomes Us – „Bösartig: Wie Krebs uns einholt“ der Anthropologin Prof. Dr. S. Lochlann Jain bezieht sich in erster Linie nicht auf wuchernde Zellen und die Krankheit Krebs. Es geht vielmehr um die präzise Betrachtung von Verantwortlichkeit in einer Gesellschaft, die Krankheit und Krankheitsverursachung zum profitablen Geschäft gemacht hat, mit Millionen von Todesopfern weltweit in der Folge, weil Ursache und Wirkung zeitlich so weit voneinander entfernt erscheinen.

Die Autorin

S. Lochlann Jain ist eine kanadische Anthropologin mit den Forschungsschwerpunkten Medizin und Recht. Sie kam vor rund 20 Jahren aus Kanada nach San Francisco. Unter anderem verknüpft sie kleine visuelle Kunstprojekte mit ihrer laufenden wissenschaftlichen Arbeit (s. dazu auch ihre Performance am Ende des Artikels). 1 Ihr Buch „Malignant“ wurde 2014 ausgezeichnet mit dem Victor Turner Prize for Ethnographic Writing der Society for Humanistic Anthropology und dem Diana Forsythe Prize, der herausragenden feministischen Werken in der Anthropologie gewidmet ist. Jain lehrt als Privatdozention an der Stanford Universität in Kalifornien.

Krebs infolge von rücksichtslosem Umgang mit Natur und Lebewesen kann auch als inakzeptable Verletzung von Menschenrechten verstanden werden. So waren Verletzungen bereits zuvor ein wichtiges Forschungsthema für Jain. Ihr Buch Injury: The Politics of Product Design and Safety Law in the United States“ (2006) befasste sich aus juristischer Perspektive mit Produktdesign und Verletzungspotential. Sie hatte eigentlich nicht vor, ein Buch über Krebs zu schreiben. Doch als sie selbst im Alter von 36 Jahren die Diagnose Brustkrebs erhielt, war sie nicht vorbereitet auf das, was auf sie zukam. Anschließend ging sie den Dingen, die ihr im Zusammenhang mit der eigenen Therapie begegnet waren, auf den Grund. Ihre eigene Erkrankung ist dabei nur ein Anlass. Jain wirft strukturelle Fragen auf, die uns alle in diesem Zusammenhang betreffen, nicht nur, weil so viele von uns auch an Krebs erkrankt sind oder daran erkranken werden, sondern weil sich anhand des Umgangs mit der Krankheit eine ganze Gesellschaft in Schieflage abzeichnet.

Inadäquat

Jain dokumentiert präzise Beobachtungen des Weges, den Krebs sich in die amerikanische – westliche und unsere – Gesellschaft gebahnt hat und legt den vielfach inadäquaten Umgang mit der Krankheit offen. Ihre Ärztin will sie bei der Übermittlung der Diagnose nicht ansehen. In einer Broschüre, die eine Pflegekraft ihr gibt, muss sie nachlesen, was „invasiv“ bedeutet, und sie denkt über den Schwebezustand nach, in den die Menschen nach der Diagnose Krebs geraten: Dauert es Tage, dauert es Jahre? Statistische Daten helfen, wie man sie auch dreht, individuell nicht weiter. Am Ende steht nur Leben oder Tod. Sie beschreibt die Sprache im Umgang mit der Krankheit, wie sie verniedlicht und das Konkrete verbirgt – die Möglichkeit zu sterben, zum Beispiel. „Chemotherapie“, die Behandlung mit extrem toxischen Stoffen, wird zur vertrauten „Chemo“. Nebenwirkungen, Behandlungsfolgen, Langzeitwirkungen und Gefahren bleiben ausgeblendet. Metastasen werden verkleinert zu „Metas“ oder auch in „Hot Spots“ umgetauft. Jain ist der Meinung, dass Patientinnen respektiertes Vollmitglied des medizinischen Behandlungsteams sein müssen, dass Therapien mit ihnen gemeinsam entwickelt werden sollen und sie nicht allein bedauernswertes Opfer der Umstände sind. Eigentlich Selbstverständlichkeiten, doch in der medizinischen Routine, dem medizinischen Alltag ist dies nur sehr selten – wenn überhaupt irgendwo – der Fall.

An ihrem Arbeitsplatz: S. Lochlann Jain – Autorin, Anthropologin

Verantwortungslos

Jain stellt sich zu Beginn ihrer eigenen Behandlung eine Reihe von Fragen: Krebs, was ist das? Warum gibt es keine verantwortlichen staatlichen Organisationen, die Zuständigkeit für alles, was mit der Krankheit zusammenhängt, tragen? Sollten die Vorstufen wie DCIS etc. überhaupt Krebs genannt werden? Sollten Krankenkassen die Kosten für Dinge, die nicht unbedingt medizinisch notwendig sind (wie die Rekonstruktion der Brust z.B.), übernehmen? Was ist mit experimentellen Therapien und wie sollten wir auf die Krankheit schauen? Neben allem, was in unserer Gesellschaft über moderne Medizin und die Fortschritte der Krebsmedizin verbreitet wird, hält sie fest, dass wir dringend neue Wege brauchen, um die Krankheit besser zu verstehen.

Unheilbar

Jain beschreibt Krebs nicht als Krankheit, die heilbar wäre, sondern als konstituierenden Aspekt des sozialen Lebens in den USA, als Teil von Wirtschaft und Wissenschaft. Ihr Buch „Malignant“ formuliert die Idee, Krebs als Prozess und als soziales Feld zu verstehen, während zugleich die verletzenden Effekte auf der Ebene der individuellen Erfahrung gesehen werden müssten. Das Persönliche, Medizinische, Ökonomische, Kulturelle und Erkenntnistheoretische haben nach Jain getrennt voneinander das Verstehen von Krebs in die Irre geführt.

eizellspende.de

Nachdenken über den weiblichen Körper: www.eizellspende.de, Screenshot BCAG 15.08.2016

Ihre Aufarbeitung beinhaltet die besondere Macht soziosexueller Psychopathologien von Teilen des weiblichen Körpers. Es geht dabei um die uneinheitlichen Auswirkungen von Kompetenz und Macht und um die möglicherweise Krebs erzeugenden Konsequenzen, einer Freundin Eizellen zu spenden, weil sie sich verzweifelt ein Kind wünscht. Frauen sind mit den Methoden der modernen Reproduktionsmedizin wie Eizellspende und Kryokonservierung (sog. „social freezing“) neuen Krebsrisiken ausgesetzt. Doch vor dem Hintergrund des Kinderwunsches sind die Gefährdungen kein Thema. Frauen werden über erhöhte Krebsrisiken durch Hormonbehandlungen nicht hinreichend informiert, obwohl die Zusammenhänge medizinisch bekannt sind. Krebs wird als Krankheit alternder und alter Menschen gesehen. Krebs als Gesundheitsproblem bei jüngeren Frauen wird entsprechend als Krankheit nicht Ernst genommen, obwohl es nicht selten die gleichen Ärzte sind, die die Patientinnen früher oder später mit Krebs behandeln. Es sind die enormen industriellen Investitionen, die sich als klirrend kalte Testräume manifestieren, während an der rosa erscheinenden Oberfläche Heiterkeit verbreitet wird. Alles ist möglich. Make-up und Perücken verdecken das ganze chaotische Problem von Körpern, die sich in Schmerz und Auflösung befinden.

Interessengeleitet

Der Versuch, die Interessen – wer und was hinter Krebs steht – zu differenzieren, hilft auch die Interessen zu erkennen, die ursächlich für Krebs sind. Sie füttern ganze Industrien. Als Forschungsfeld für die Untersuchung ihrer Fragen hat Jain u.a. das Krebsrisiko, klinische Studien (z.B. welche Endpunkte sollten bei klinischen Studien fixiert werden?), rechtliche Auseinandersetzungen, Palliativmedizin (z.B. wie sollten Beziehungen zwischen sterbenden Menschen und Konzernen rechtlich geregelt sein?) und die Screening-Debatte ausgewählt. Wer beansprucht das Wissen über Krebs für sich? Welche variierenden Methoden werden für Statistik-Konferenzen und bis hin zum Einsatz von Patientinnenerfahrungen angewandt? Wer sollte klinische Forschung finanzieren, und hat die Industrie zu viel Macht? Welchen Preis zahlen Patientinnen in klinischen Studien für die oft marginalen Erfolge in Sachen Überlebensvorteil?

Im Zusammenhang mit klinischen Studien sieht Jain wiederum Analogien zum Krieg mit all den Rekrutinnen, Kämpfenden, Überlebenden und Toten. Der „Krieg gegen den Krebs“ wurde 1971 vom US-amerikanischen Präsidenten Nixon tatsächlich erklärt, so als sei die Krankheit ein Gegner, den man mit den Waffen des Krieges besiegen könne. Die Gesellschaft erwarte Fortschritt für die Zukunft. Dafür werden Patientinnen als Forschungssubjekt gebraucht. ÄrztInnen müssen über ihre Patientinnen, die in radikaler Weise Krankheit und Behandlung verkörpern, nichts mehr wissen. Sie sind durch Daten definiert. Am Ende wird gezählt: Wer hat überlebt, wer ist gestorben? Ein einfaches Rechenexempel mit anonymen „Studienpopulationen“.

Zur Problematik klinischer Studien listet Jain die Testung an großen und wenig differenzierten Kollektiven auf (Profitinteressen diktieren die Gestaltung, wie kann man beispielsweise Patientinnen unterschiedlicher Stadien in die gleiche Studie schleusen?) sowie geringes Interesse an der Produktion generischer Medikamente, wegen mangelnder Profiterwartung. Zwar wolle niemand Industrieinteressen gegen menschliches Wohlergehen oder wichtige wissenschaftliche Forschung ausspielen. Doch die Chancen, dass ein System, dessen originäres Interesse den Aktienbesitzern gewidmet ist, zu adäquater Forschung und einer Verbesserung der öffentlichen Gesundheit führe, seien gering. Nach Jain müssen klinische Studien Erfolge bereits an kleinen Patientinnenkollektiven zeigen können. Die Bedeutung von Daten und Zahlen im medizinischen Behandlungsprozess sei überbewertet, während die individuelle Patientin, ihr Leid und ihr Leben, dahinter verschwinde. Auch seien die Erfolgschancen der Studienteilnehmerinnen äußerst gering und die Behandlung finde problematischerweise im Rahmen der Profitentwicklung für andere statt.

Jain beleuchtet gesellschaftliche Institutionen und ihren Umgang mit der Krankheit Krebs als zentralem universellen Player des 20. und 21. Jahrhunderts. Eine Art mythische Kultur von Fortschritt und Heilung mit modernen Therapien, durch die Krebs heilbar sei, wird über Prominente und Medien transportiert. Wer selbst die verletzenden medizinischen Therapien bei Brustkrebs durchlaufen hat, entwickelt schnell ein anderes Verständnis in dieser Frage. Krebs ist nicht „heilbar“, die Schäden und Verwüstungen durch Krankheit und Therapie im Körper der Betroffenen sind bleibend. Viel Geld im Zusammenhang mit der klinischen Forschung führt weder zur bestmöglichen medizinischen Versorgung noch zu den besten Ergebnissen in der klinischen Forschung. Jede der industriellen Ikonen von der Landwirtschaft über Öl und Gas, über Kosmetika, Plastik, Pestizide und Tabak, über Medikamente und Bau bis zum Militär habe unzweifelhaft zu einer unermesslich hohen Zahl von Krebstoten geführt. Der Weg, auf dem Krebs sich zeigt, auch Jahrzehnte nach der Kontamination, mache die Krankheit zentral für die Industrie bzw. für Wirtschaftssytem und Gesellschaft in den USA, wie wir sie heute kennen (und in den vielen weiteren Ländern, in denen die Ökonomisierung von Medizin und Gesellschaft inzwischen handlungsbestimmend ist).

Ein Beispiel in diesem Kontext sei auch eine andere Krankheit, die sich in der Gesellschaft krebsartig verbreite: das Sponsoring. Jain beschreibt, wie an Frauen gerichtete Werbung mit dem Spruch „You‘ve come a long long way, baby“ für eine spezielle „feministische“ Zigarette für Frauen mit dem Namen „Virginia Slims“ gemacht wird, während der Hersteller Frauentennis sponserte und weitere gezielte Werbekampagnen für Afro-Amerikanerinnen entwickelte. Viele weitere Beispiele für „Krebs in Aktion“, die in den Wörterbüchern und Nachschlagewerken fehlen, zeigen auf, wie Krebstherapie ein Abfallprodukt der Kriegswirtschaft wurde, vom Ersten Weltkrieg und der Entwicklung von Chemotherapie über den Zweiten Weltkrieg und die Nutzung ionisierender Strahlung in der Krebstherapie.

Vortrag mit S. Lochlann Jain zu ihrem Buch „Malignant“

Profitorientiert

Während Ärzte wie Jonas E. Salk Mitte der 1950er Jahre beschrieben, dass die Patentierung des Polio-Impfstoffes der Patentierung der Sonne gleichkäme, hat die Politik es zugelassen und gefördert, dass heute ein ganzes For-Profit-Gesundheitswesen etabliert ist. Klinische Studien und institutionalisierte industrielle Methoden der Krebsforschung und der Krebsbehandlung werden mit enormen Investitionen in Strahlentherapie und Chemotherapie zu einem „perfekten Kampf“ vorangetrieben. Onkologie ist zu einer großen Wirtschaftskraft geworden, die Behandlung, Medikamente, Versicherungen, Rechtsprechung und Forschung verknüpft. Krebs sei als Multimilliardengeschäft für die höchsten „Pro-Kopf-Kosten“ im Gesundheitswesen verantwortlich, so Jain. In den USA ist die Krankheit der häufigste Grund für Privatinsolvenz, bei uns sind es noch die Krankenkassen, die jedoch künftig die Kostenlast absehbar nicht mehr tragen können. Während auf der einen Seite reklamiert werde, dass KrebspatientInnen zu viele Ressourcen verbrauchten, seien sie auf der anderen Seite die Goldesel in einer Zwangswirtschaft, für die ein am Profit ausgerichtetes Gesundheitswesen verantwortlich sei. Jain beschreibt, wie der erfolgreichste Weg der Bereicherung an einer Person über die Diagnose einer potentiell tödlich verlaufenden Krankheit führt, über deren Versicherung, die für die Behandlung aufkommen muss. Die Gesundheitsindustrie sei gegenwärtig die profitabelste Industrie überhaupt. Jain nennt dies „Gesundheitsblase“ (Health Bubble).

Verletzlich

Lebewesen sind verletzlich. S. Lochlann Jains Buch „Malignant“ ist ein dringliches Plädoyer, sich den Ursachen von Krebs zuzuwenden, sichtbar zu machen, was geschickt verpackt unter der dünnen modernen Oberfläche der Gesellschaft so offensichtlich verborgen liegt und öffentlich zu fragen, warum Menschen – kollektiv und individuell – an dieser Krankheit leiden und sterben. Der wissenschaftliche Prozess hat sich von diesen Fragen losgelöst. Behörden kontrollieren weder die Proliferation von Krebs auslösenden Stoffen noch das Studiengeschehen im Rahmen klinischer Forschung, das auf Profit und nicht auf Heilung ausgerichtet ist. Es geht um die Frage von Verantwortlichkeit, die wiederhergestellt werden muss. Krebs entsteht durch die unzureichende Priorität, die der physischen Unversehrtheit von Lebenwesen gewidmet ist.

Jain ließ sich in Kanada behandeln. Ihre Versicherung übernahm nach Rückkehr in die USA lediglich 80% der Nachbehandlungskosten. Sie erhielt wöchentliche Rechnungen, die Tausende von Dollars verschlangen. 60% der Privatinsolvenzen in den USA sind auf Krankheitskosten zurückzuführen.

Mehr zum Thema

Malignant: How Cancer Becomes Us von S. Lochlann Jain. UC Press, ISBN 9780520276574 

Keine Hoffnung, nirgends? S. Lochlann Jain beim SABCS 2007

What is cancer? Much more than a disease, finds Stanford scholar (Was ist Krebs? Viel mehr als eine Krankheit, findet eine Wissenschaftlerin aus Stanford): Artikel v. 14.10.2013 über S. Lochlann Jain auf der Webseite der Universität, an der sie lehrt.

Too young for Cancer? von Sarah Lochlann Jain. In dem Artikel „Zu jung für Krebs?“, erschienen am 18.11.2010, geht es um die Situation jüngerer Menschen mit Krebserkrankung. Beim gegenwärtigen Fokus der Krebsforschung auf Früherkennung (die überwiegend gesunde Menschen wahrnehmen), Gentests oder Überbehandlung finden kranke jüngere Frauen trotz erheblichen Leidensdrucks oft nur unzulänglich Beachtung. Jüngere Frauen mit Krebs haben deswegen mit Problemen wie Fehldiagnosen bis hin zu verspäteten Diagnosen mit Todesfolge, unzulänglichen Therapien, Diskriminierung im Berufsleben, Problemen bei der Kinderbetreuung, Versicherungsproblemen, sozialer Not, mangelhaften Informationsangeboten und Unverständnis im sozialen und familiären Umfeld wie auch in der Medizin zu kämpfen. Auch hier sind Kurskorrekturen unverzichtbar.

After Words with S. Lochlann Jain v. 24.09.2013 (Video bei C-SPAN2, einem US-amerikanischen Fernsehsender, der ausschließlich über die Gesetzgebung, Regierung und Verfassungsjustiz in den USA berichtet; in englischer Sprache, aber gut verständlich)

The Language of the Technosphere | S. Lochlann Jain in Berlin
im „Haus der Kulturen der Welt“
im Rahmen des Projekts „100 Jahre Gegenwart“ (100 Years of Now)

 

 

 

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