Langzeitüberleben 2 Prozent oder 17 Jahre später: Katherine Russell Rich

(… Was macht eigentlich … Susan Love? – Teil 14 )  von Gudrun Kemper

Lebensspuren Catherine Russel Rich Google Bildsuche Mai 2010

Spuren des Lebens – Katherine Russel Rich Google Bildsuche Mai 2010

 

Langzeitüberleben 2 Prozent oder 17 Jahre später: Katherine Russell Rich

Am 26. April 2010 ist in der New York Times ein Artikel erschienen, der zumindest bei von Brustkrebs betroffenen Frauen in der Lage ist, uns die Tränen in die Augen zu treiben. Die Autorin des Artikels, Katherine Russell Rich, hat eines der wenigen realistischen Bücher zu Brustkrebs, die es in deutscher Sprache gibt, veröffentlicht. In Verflucht, ich will Leben beschreibt sie ihre Situation als junge Frau, die sich mitten im vollen Leben mit der Krankheit konfrontiert sieht. Das Buch endet bei Knochenmetastasen und nach einer Reihe von Therapien bei dem Verdacht, dass da nun etwas ist, diesmal in der Leber … Von Brustkrebs Betroffene wissen es, der Rest des Lebens gestaltet sich endlich dann.

Was macht eigentlich … Katherine Russell Rich? Wer in den vergangenen Jahren einen neuen Artikel der Journalistin suchte oder hoffte, dass sie bei einer Veranstaltung auftaucht, …  fand nichts. Bis zur Nachricht von ihrem Traum in Hindi, s. Buchveröffentlichung „Dreaming in Hindi“ http://www.katherinerussellrich.com

172 Jahre Leben

Und es ist nicht der einzige Traum, Katherine Russell Rich lebt, weiter! In der New York Times berichtete sie jetzt, wie es ihr ergangen ist in den vergangenen Jahren, und sie trägt ein paar kleine Infos aus der Perspektive einer Langzeitüberlebenden mit Brustkrebs zusammen. Jedes Jahr im Januar berichtet sie in einem Forum für Frauen mit Brustkrebs im Stadium IV: “Ich bin immer noch da.” Viele Fragen kommen dann zurück: “Wie kann das sein?” Manchmal beginnen sie mit “Ich weine.”, während die Suche nach Licht in der Dunkelheit beginnt. Auf gewöhnlichen Webseiten sei es ja nichts Besonderes, wenn jemand berichtet, weiterzuleben, aber für Frauen mit einer durchschnittlichen Lebenserwartung von 30 Monaten seien 17 Jahre etwa soviel wie 172 Jahre, also unmöglich.

1988 | 1993

Ihre Erstdiagnose erhielt Russell Rich 1988, 1993 dann Rezidiv, Stadium IV, Metastasen. 22 Jahre leben mit der Krankheit – bis heute. Ein Arzt habe schließlich eine Hormonbehandlung versucht, von der niemand mehr erwartet habe, dass sie hilft. Aber sie half. Der Krebs zog sich zurück, knurrend, so beschreibt es Russell Rich, träge, aber aktiv. Mit weiteren Behandlungen schaffe sie es fortan, den Krebs immer zum Rückgang zu bewegen und auf diese Weise am Leben zu bleiben, immer dann, wenn der Krebs sich rührt.

2 Jahre | 2 Prozent

Anfänglich hätten die Ärzte ihr zwei Jahre gegeben. Sie erzählt es der Mutter, als die Zeit um ist. „Du musst vielleicht den Atem anhalten, wenn Du ein Ablaufdatum erhältst“, empfiehlt diese. Und Russell Rich hielt den Atem an – fünf Jahre und noch mal fünf Jahre – ging nach Indien, verliebte sich in die Sprache(n) in Indien, lernte Hindi, schrieb wieder ein Buch. Sie ging auf existenziellere Ebenen des Umgangs mit dem Leben und hatte ihre Gründe. Niemand hatte ihr gesagt, dass sie nicht bald sterben würde, aber nach 12 Jahren nahm ihr Arzt das Thema auf. Es gäbe eine sehr kleine Gruppe von Frauen mit Brustkrebs im Stadium IV, so kam dabei heraus, die lange weiterleben, manchmal 20 oder 30 Jahre, so der Arzt von Russell Rich, George Raptis. Etwa 2% der Frauen mit Brustkrebs im Stadium IV, also metastasiertem Brustkrebs, fielen in diese Kategorie und niemand könne sagen, welche Frauen es sind.

Ist Katherine Russell Richs Geschichte glaubwürdig? Sie hört sich unglaublich an. Gibt es vergleichbare Fälle bei uns? Brustkrebs ist unberechenbar. Frauen, die über lange Zeiträume – zum Beispiel 10 Jahre – ohne Anzeichen der Krankheit waren, traf sie plötzlich und unerwartet wieder. Die Überlebenszeiten mit Metastasen aber sind manchmal lang, auch über 10 Jahre hinaus. Vorhersagen kann man nicht treffen. Es gibt keine sicheren Anzeichen für die Wendung, die die Krankheit bei einer Frau individuell nimmt. Langzeitüberleben bleibt „mystisch“ und lässt sich nur im Nachhinein diagnostizieren, erst dann, wenn die Zeit vergangen ist, wenn es passiert ist.

Ende der Erkenntnis

Weder das Tamtam um rosa Schleifen konnte daran bisher etwas ändern, noch habe man mit den Abermillionen von Geldern, die in die Krebsforschung investiert worden seien, versucht, dem Langzeitüberleben auf den Grund zu gehen. Es gibt keine ÄrztInnen, die sich auf diesem Gebiet spezialisiert haben, so Russell Rich. Die meisten Langzeitüberlebenden unter den Patientinnen hätten zunächst Knochenmetastasen und die Krebszellen wären meistens Östrogen abhängig. Sie sprächen gut auf antihormonelle Therapien an. Damit ist aber bereits das Ende der Erkenntnis erreicht. Russell Rich zitiert Dr. Gabriel N. Hortobagyi vom MD Anderson Cancer Center in Houston, der darauf hinweise, dass es Patientinnen gäbe, bei denen sich der Krebs aber auch in andere Organe ausgebreitet habe und bei denen mit einer chirurgischen Therapie die Entfernung einzelner Metastasen möglich gewesen sei, im Ergebnis mit Überlebenszeiten bis zu 30 Jahren ohne erneute Krankheitszeichen. Keine dieser Frauen hätte erwarten können, weiterzuleben. Sie wüssten es einfach nicht, woran es liegt.

Ursachen der Unkenntnis

Das Unwissen rief wieder einmal die unermüdliche Chirurgin Dr. Susan Love auf den Plan. Sie habe Russell Rich darauf verwiesen, dass „viele klinische Studien, die von den Pharmaunternehmen finanziert werden, fünf Jahre laufen”. Auch das ist ein allgemein bekanntes und von den kritischen Frauenorganisationen angeprangertes Phänomen. Schließlich geht es in der industriellen Forschung nur darum, Medikamente möglichst schnell auf den Markt zu bringen. Die viel zu kurzen Nachbeobachtungszeiten gerade bei den Abertausenden von Brustkrebsstudien sind im Zusammenhang mit positiven wie auch negativen Effekten ein Problem. Nicht mehr, sondern gründlichere Studien sind notwendig. Forschung in unseren Zeiten wird aber eben Markt orientiert und nicht Frauen orientiert betrieben. Niemand in dieser industriell betriebenen Forschung will investieren in Langzeitbeobachtungen, die nicht marktrelevant sind.

Hoffnung ist zulässig

Die Dr. Susan Love Research Foundation hat inzwischen jedoch angefangen, auch in diesem Bereich zu forschen, wie immer hoffnungsvoll, auf Suche. Susan Love sagt Frauen auf ihrer Webseite auch, dass sie auf dem Standpunkt stehe, es gäbe keine falsche Hoffnung: Hoffnung wäre zulässig, selbst für Menschen wie sie – womit sie vielleicht die WissenschaftlerInnen meint? –, und zwar sogar dann, wenn die Zeichen nicht auf Hoffnung stehen, wenn sie unvernünftig erscheine.

Leben ist unvernünftig

Katherine Russell Rich wiederum meint, dass das Leben selbst nicht vernünftig sei. Niemand könne mit ultimativer Sicherheit sagen, was passiert, mit Krebs, mit dem Job, mit unser aller Schicksal.

Für sie selbst sei es hart, das Warten, um zu sehen, ob die Schatten sich multiplizieren, die physischen Schmerzen oder die Kämpfe mit der furchtbaren Dunkelheit.

Die Krankheit entwertet uns nicht

Aber Leben sei auch Freude und es sei wichtig, sich klar zu machen, dass die Krankheit uns nicht entwertet. Sie sei mit metastasiertem Brustkrebs nach Indien gegangen, habe acht Jahre gearbeitet und ein neues Buch herausgegeben. Das Schreiben hat eine besondere Bedeutung für Russell Rich, und das spürt man, wenn man sie liest. Als sie erfuhr, dass die ihr verbleibende Zeit des Lebens vielleicht kurz ist, wollte sie weder Weltreise noch Luxusdinner oder einen roten Maserati: Sie wollte einfach nur das ganz normale Leben zurück. Ihr wurde klar, dass es viel wertvoller als alles andere ist. Wir – Frauen auf der Baustelle Brustkrebs – wissen: Das stimmt.

Weiterlesen

Rezension Katherine Russell Rich: Verflucht – Ich will leben
Leben ist Freude: Katherine in Indien (YouTube Videos Teil 1, Teil 2, Book-Trailer)
Cases: 17 Years Later, Stage 4 Survivor Is Savoring a Life Well Lived von Katherine Russell Rich, Artikel in der New York Times vom 26. April 2010
Lange Diskussion “Leben mit Krebs im Spätstadium” zum Artikel im Blog der New York Times
Nachruf für Katherine Russell Rich

 

Bildnachweis: Screenshot BCAG

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  3. Langzeitüberleben 2 Prozent oder 17 Jahre später: Katherine Russell Rich « dreamsandme - 17. April 2012

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  4. Russell Rich, Katherine « Dokuwiki Brustkrebs - 23. Juni 2012

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