Patientinneninformation zu Brustkrebs ist wie alles im Zusammenhang mit Medizin und Brustkrebs heute Teil des Medizinmarketings und damit auch zahlreichen kommerziellen Strömungen unterworfen. Evidenzbasierte Patientinneninformation, die Frauen zu Entscheidungen befähigt, ohne sie – zu ihrem (vermeintlichen) Wohle – zu entmündigen oder sie allein “effizient steuern zu wollen” ist, wenn überhaupt, nur schwer zu finden.
- Die am besten wissenschaftlich abgesicherten Informationen in Deutschland bietet der >>> Krebsinformationsdienst des dkfz (Deutsches Krebsforschungzentrum). Dort können Patientinnen und Angehörige sich auch individuell, anonym und unabhängig beraten lassen, eine Option, die grundsätzlich empfehlenswert erscheint. Doch reichen diese Informationen aus? Nach Anforderungen der europäischen Leitlinien sind in den Brustzentren jedenfalls auch schriftliche Informationsmaterialien für Patientinnen bereitzustellen. Patientinnenvertreterinnen, die an Zertifizierungsmaßnahmen teilnehmen, sollten ihr Augenmerk insbesondere auch auf die Qualität der bereitgehaltenen Informationsmaterialien richten.
- Die >>> Unabhängige PatientInnenberatung (upd) arbeitet mit dem Krebsinformationsdienst zusammen. Mit spezielleren Fragen zu Früherkennung, Brustkrebs und Therapie kommen Patientinnen hier nicht viel weiter.
- Auch eine >>> Unabhängige Arzneimittelberatung für Patienten wird mittlerweile am am Institut für Klinische Pharmakologie der Medizinischen Fakultät Carl Gustav Carus in Dresden (unter der Leitung von Direktor Prof. Dr. Dr. Wilhelm Kirch) etabliert. Neutrale und unabhängige Informationen zu Brustkrebsmedikamenten können dort allerdings bis heute ebenfalls noch nicht abgerufen werden.
Wie geht es weiter?
Im Rahmen des >>> Nationalen Krebsplans wird außerdem ein >>> netzwerk krebsinformation aufgebaut. Die Frauengesundheitsorganisationen sind allerdings weder im Nationalen Krebsplan noch im netzwerk krebsinformation direkt beteiligt worden. Werden nun die richtigen Weichenstellungen vorgenommen, die notwendig sind, damit Frauen mit Brustkrebs sich auch bei uns in Deutschland in hinreichender Informationstiefe, mit ausreichend gestuften Informationsmaterialien und auf neutralen Plattformen informieren können?
Das Positionspapier >>> (pdf) Gute Praxis Gesundheitsinformation bietet eine Arbeitsgrundlage, die Anlass zur Hoffnung bietet, wenn sie umgesetzt werden kann.
Die bereitgestellte Präsentation bietet einen Einstieg in das komplexe Thema Patientinneninformation Brustkrebs. Sie erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Insbesondere der ganze Bereich der “gesponserten Selbsthilfe”, die für einen Teil der vorhandenen Patientinneninformationsangebote heute sorgt, wird nicht thematisiert.
Weiterlesen
Evidenzbasierte Patienteninformation: Wünsche der Betroffenen
Patienten wollen mitentscheiden, doch die Informationsbasis
und die Strukturen fehlen, von Ingrid Mühlhauser und Anke Steckelberg, Universität Hamburg (pdf, Deutsches Ärzteblatt, Dtsch Arztebl 2009; 106(51-52): A-2554 / B-2202 / C-2134, >>> Literaturverzeichnis)
Unberücksichtigte Überarbeitungsvorschläge des Arbeitskreis Frauengesundheit in Medizin, Psychotherapie und Gesellschaft (AKF e.V.) zur >>> (pdf) Verbesserung der Evidenzbasierung der Patientinnenleitlinie Brustkrebs
Unberücksichtigte grundsätzliche >>> Überarbeitungsvorschläge der AG Brustkrebs des AKF e.V. zur Patientinnenleitlinie Brustkrebs
twitter
Letzte Kommentare