Patientinneninformation zu Brustkrebs ist wie alles im Zusammenhang mit Medizin und Brustkrebs heute Teil des Medizinmarketings und damit auch zahlreichen kommerziellen Strömungen unterworfen. Evidenzbasierte Patientinneninformation, die Frauen zu Entscheidungen befähigt, ohne sie – zu ihrem (vermeintlichen) Wohle – zu entmündigen oder sie allein “effizient steuern zu wollen” ist, wenn überhaupt, nur schwer zu finden.

• Die am besten wissenschaftlich abgesicherten Informationen in Deutschland bietet der >>> Krebsinformationsdienst des dkfz (Deutsches Krebsforschungzentrum). Dort können Patientinnen und Angehörige sich auch individuell, anonym und unabhängig beraten lassen, eine Option, die grundsätzlich empfehlenswert erscheint. Doch reichen diese Informationen aus? Nach Anforderungen der europäischen Leitlinien sind in den Brustzentren jedenfalls auch schriftliche Informationsmaterialien für Patientinnen bereitzustellen. Patientinnenvertreterinnen, die an Zertifizierungsmaßnahmen teilnehmen, sollten ihr Augenmerk insbesondere auch auf die Qualität der bereitgehaltenen Informationsmaterialien richten.

• Die >>> Unabhängige PatientInnenberatung (upd) arbeitet mit dem Krebsinformationsdienst zusammen. Mit spezielleren Fragen zu Früherkennung, Brustkrebs und Therapie kommen Patientinnen hier nicht viel weiter.
• Auch eine >>> Unabhängige Arzneimittelberatung für Patienten wird mittlerweile am am Institut für Klinische Pharmakologie der Medizinischen Fakultät Carl Gustav Carus in Dresden (unter der Leitung von Direktor Prof. Dr. Dr. Wilhelm Kirch) etabliert. Neutrale und unabhängige Informationen zu Brustkrebsmedikamenten können dort allerdings bis heute ebenfalls noch nicht abgerufen werden.

Wie geht es weiter?

Im Rahmen des >>> Nationalen Krebsplans wird außerdem ein >>> netzwerk krebsinformation aufgebaut. Die Frauengesundheitsorganisationen sind allerdings weder im Nationalen Krebsplan noch im netzwerk krebsinformation direkt beteiligt worden. Werden nun die richtigen Weichenstellungen vorgenommen, die notwendig sind, damit Frauen mit Brustkrebs sich auch bei uns in Deutschland in hinreichender Informationstiefe, mit ausreichend gestuften Informationsmaterialien und auf neutralen Plattformen informieren können?

Das Positionspapier >>> (pdf) Gute Praxis Gesundheitsinformation bietet eine Arbeitsgrundlage, die Anlass zur Hoffnung bietet, wenn sie umgesetzt werden kann.

Die bereitgestellte Präsentation bietet einen Einstieg in das komplexe Thema Patientinneninformation Brustkrebs. Sie erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Insbesondere der ganze Bereich der “gesponserten Selbsthilfe”, die für einen Teil der vorhandenen Patientinneninformationsangebote heute sorgt, wird nicht thematisiert.

Weiterlesen

Evidenzbasierte Patienteninformation: Wünsche der Betroffenen
Patienten wollen mitentscheiden, doch die Informationsbasis
und die Strukturen fehlen, von Ingrid Mühlhauser und Anke Steckelberg, Universität Hamburg (pdf, Deutsches Ärzteblatt, Dtsch Arztebl 2009; 106(51-52): A-2554 / B-2202 / C-2134, >>> Literaturverzeichnis)

Unberücksichtigte Überarbeitungsvorschläge des Arbeitskreis Frauengesundheit in Medizin, Psychotherapie und Gesellschaft (AKF e.V.)  zur >>> (pdf) Verbesserung der Evidenzbasierung der Patientinnenleitlinie Brustkrebs

Unberücksichtigte grundsätzliche >>> Überarbeitungsvorschläge der AG Brustkrebs des AKF e.V. zur Patientinnenleitlinie Brustkrebs

Eine alte Geschichte? Brustkrebs, Lobby, Industrie, Therapie (pdf)
Auf den Spuren der Brustkrebsaktivistin Rose Kushner. Zum Schwerpunkt Patientinnenengagement und Interessenkonflikte (Rückblick). Reihe Alternativen 2

“Berlin – Gesunde Stadt für Frauen: Frauengesundheit auf dem Prüfstand:
Breast Care Nurse & psychosoziale Beratungsangebote in Berliner Brustzentren: Ergebnisse einer Umfrage des Netzwerks Frauengesundheit Berlin. Veranstaltung im Abgeordnetenhaus von Berlin am 04.11.2009

Gesunde Lebenswelten schaffen: “Heilen ist gut, vermeiden ist besser” (Interview des Fernsehsenders n-tv)

Breast Care Nurse & Psychosoziale Beratungsangebote in Berliner Brustzentren: Ergebnisse einer Umfrage

Vortrag zum Download als pdf

Lesenswert im Zusammenhang: Licht oder Schatten? Brustzentren in Deutschland: Kritische Reflektionen aus “clio 69″, Jg. 34, November 2009, ISSN 0933-0747)

Weitere Informationen zur “Breast Care Nurse”:

Fachveranstaltung/Workshop im Europäischen Parlament zum Thema Breast Care Nurse (mit Simultan-Übersetzung in dt. Sprache):

• Zu den Videos …

• Vortrag Dt. Krebskongress 2008 zum Thema “Aufgaben der Breast Care Nurse (BCN)” (PowerPoint-Präsentation)

Weiterführende Info:

Internationale Ärzte für die Verhütung dese Atomkriegs, Ärzte in sozialer Verantwortung e.V. (IPPNW):
>>> (pdf) “Die Arzt-Patientenbeziehung schützen”
>>> Mehr Infos von IPPNW zur elektronischen Gesundheitskarte
>>> LAG Selbsthilfe Hamburg zur elektronischen Gesundheitskarte
>>> Aktion Stoppt die e-Card
“Berlin, gesunde Stadt für Frauen”: Mehr Info zum >>> Netzwerk Frauengesundheit Berlin

Aufgaben der Breast Care Nurse

Vortrag / PowerPoint

Weiterführende Info:

Berufsbild Brustschwester / Breast Care Nurse … mehr Info …

Barbara Ehrenreich, Foto David Shankbone, Creative Commons 2.0

“Willkommen in Krebsland” von Barbara Ehrenreich.
Mit Jahren der Verspätung auch in deutscher Sprache: Barbara Ehrenreichs Die Reise durch “Die Welt der rosa Schleife” erschien bereits im November 2001 in Harper’s Magazine:  Zur deutschen Übersetzung (pdf)  Originaltext mit Abbildungen [pdf, mit Dank für die Initiative engagierter Patientinnen im Brustkrebsforum von Elisabeth Rieping, www.erieping.de, die diese Übersetzung und Veröffentlichung mit freundlicher Genehmigung von Barbara Ehrenreich möglich gemacht haben].

Selbsthilfe Selbsthilfe: Selbsthilfe ist nicht gleich Selbsthilfe. Kurzüberblick EU / international. Gesundheit Berlin e.V. in Zusammenarbeit mit der Apothekerkammer Berlin in der Veranstaltungsreihe “Mündige Patienten – Selbsthilfe – gemeinnützig, ehrenamtlich und unabhängig?”

Aufgaben der Breast Care Nurse / Vortrag Deutscher Krebskongress 2008 in Berlin

Selbsthilfe Selbsthilfe: Selbsthilfe ist nicht gleich Selbsthilfe:

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Veranstalter: http://www.gesundheitberlin.de – Gesundheit Berlin – Landesarbeitsgemeinschaft für Gesundheitsförderung

vita

Rebecca M. Ortega wurde 1954 auf den Philippinen geboren. Rebecca Ortega lebte von 1980 bis 1995 in Hamburg. Sie hat eine Verwaltungsausbildung und arbeitete in verschiedenen Verwaltungsbereichen. Rebecca Ortega hat einen 21jährigen Sohn und lebt Sie lebt seit 1995 in Berlin.

rebecca über rebecca
Spiegelbilder meiner Seele oder Was mich auf den Weg brachte …
Die Mammographie im März 2002 war der Anfang. Ich wurde drei Mal operiert und zum Schluss sogar amputiert. Danach war ich sehr verzweifelt. Depressiv, sogar suizidgefährdet landete ich schließlich in der Psychiatrie. Dort war ich drei Wochen in stationärer Behandlung, es folgte eine Rehabilitation. Ich habe etliche Therapien mitgemacht, um mich wieder etwas aufzuheitern. In der Maltherapie habe ich meine Fähigkeit zum Malen entdeckt. „Lebende Farbe“hieß mein erstes Bild.
Bis heute bin ich manchmal noch immer erstaunt, dass ich malen kann. Ich habe viele Ideen und meine Gefühle, Gedanken und meine seelische Last werden durch Farbe und Papier umgewandelt. Also verbrachte ich viel Zeit mit dem Malen. Von vielen Seiten kam Lob und ich malte weiter.

Erfolge

• Meine Brustbilder wurden in der Praxis meiner Onkologin ein Jahr lang (2003) ausgestellt.
• Meine zweite Ausstellung war gemeinsam mit einer Gruppe von unbekannten Künstlern in der Koppel in Berlin Prenzlauer Berg.
• Im August 2005 wurde eines der Bilder von “Komm Rum e.V.” aus 120 Bewerbungen ausgewählt und ausgestellt.
• Eine Ausstellung, bei der 37 Einzelarbeiten gezeigt wurden, folgte wieder bei “Komm Rum e.V.” im Juni & Juli 2006.

Ausstellung: Farbe und Formen

Bei KommRum e.V. 2007
Pressemeldung … Juni – Juli 2007

Wandlungen

Ich malte immer neue Bilder und mit den Bildern änderte sich auch mein Leben. Im Jahr 2005 setzte ich einen Schlussstrich unter meine Ehe und lebe heute allein. Ich möchte endlich glücklich und gesund sein. Die Ehe hat mir viele Wunden und Schmerz in meiner Seele hinterlassen. Malen ist auch der Versuch, meine Seele zu befreien. Ich werde wahrscheinlich noch sehr viele Bilder malen müssen bis vieles heilen kann.

Die Betrachter meiner Bilder dürfen in diesem Sinne den Blick auf einen Teil meiner Seelenarbeit werfen und an Schmerz, Wunsch, Traum und Heilung teilhaben.

Zur Virtuellen Ausstellung:  “Gedanken im Kreis”

Zum Teil II: “Metamorphoses – Wandlungen”

Rebeccas Teil II (Wandlungen) entstand im Februar und März 2007 während ihrer psychosomatischen Rehabilitation.

Kontakt über Email: beckii51@yahoo.com

Hinweis: Zum Vergrößern der Abbildungen nach dem Start auf die vier kleinen Pfeile in der unteren rechten Ecke clicken! Die Ausstellung läuft allein weiter.

Teil II: Metamorphoses

Mehr:

… über Rebecca M.Ortega

Externe Links:
Dinge, die uns zerstören werden:
Politik ohne Prinzipien
Industrie ohne Integrität
Vereinigung ohne Gewissen
Wissenschaft ohne Humanität
Medizin ohne Logik >> Matuschka

Tamoxifen & Kunst?
Link zu Susie Freeman: >> cradle to grave [von der wiege bis zur bahre]

Vortrag / pdf
Vortrag / PowerPoint

Weiterführende Info:
Online-Broschüre: Ein anderes Rezept von Anne Rochon-Ford