Patientinneninformation zu Brustkrebs ist wie alles im Zusammenhang mit Medizin und Brustkrebs heute Teil des Medizinmarketings und damit auch zahlreichen kommerziellen Strömungen unterworfen. Evidenzbasierte Patientinneninformation, die Frauen zu Entscheidungen befähigt, ohne sie – zu ihrem (vermeintlichen) Wohle – zu entmündigen oder sie allein “effizient steuern zu wollen” ist, wenn überhaupt, nur schwer zu finden.
Die am besten wissenschaftlich abgesicherten Informationen in Deutschland bietet der >>> Krebsinformationsdienst des dkfz (Deutsches Krebsforschungzentrum). Dort können Patientinnen und Angehörige sich auch individuell, anonym und unabhängig beraten lassen, eine Option, die grundsätzlich empfehlenswert erscheint. Doch reichen diese Informationen aus? Nach Anforderungen der europäischen Leitlinien sind in den Brustzentren jedenfalls auch schriftliche Informationsmaterialien für Patientinnen bereitzustellen. Patientinnenvertreterinnen, die an Zertifizierungsmaßnahmen teilnehmen, sollten ihr Augenmerk insbesondere auch auf die Qualität der bereitgehaltenen Informationsmaterialien richten.
Die >>> Unabhängige PatientInnenberatung (upd) arbeitet mit dem Krebsinformationsdienst zusammen. Mit spezielleren Fragen zu Früherkennung, Brustkrebs und Therapie kommen Patientinnen hier nicht viel weiter.
Auch eine >>> Unabhängige Arzneimittelberatung für Patienten wird mittlerweile am am Institut für Klinische Pharmakologie der Medizinischen Fakultät Carl Gustav Carus in Dresden (unter der Leitung von Direktor Prof. Dr. Dr. Wilhelm Kirch) etabliert. Neutrale und unabhängige Informationen zu Brustkrebsmedikamenten können dort allerdings bis heute ebenfalls noch nicht abgerufen werden.
Wie geht es weiter?
Im Rahmen des >>> Nationalen Krebsplans wird außerdem ein >>> netzwerk krebsinformation aufgebaut. Die Frauengesundheitsorganisationen sind allerdings weder im Nationalen Krebsplan noch im netzwerk krebsinformation direkt beteiligt worden. Werden nun die richtigen Weichenstellungen vorgenommen, die notwendig sind, damit Frauen mit Brustkrebs sich auch bei uns in Deutschland in hinreichender Informationstiefe, mit ausreichend gestuften Informationsmaterialien und auf neutralen Plattformen informieren können?
Die bereitgestellte Präsentation bietet einen Einstieg in das komplexe Thema Patientinneninformation Brustkrebs. Sie erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Insbesondere der ganze Bereich der “gesponserten Selbsthilfe”, die für einen Teil der vorhandenen Patientinneninformationsangebote heute sorgt, wird nicht thematisiert.
Veranstaltung Gesundheitspolitik / Patientinnenorientierte Kommunikation im Brustzentrum, Deutscher Krebskongress 2008 (für eine frauenorientiertere Betreuung von Frauen mit einer Brustkrebs-Diagnose)
Barbara Ehrenreich, Foto David Shankbone, Creative Commons 2.0
“Willkommen in Krebsland” von Barbara Ehrenreich.
Mit Jahren der Verspätung auch in deutscher Sprache: Barbara Ehrenreichs Die Reise durch “Die Welt der rosa Schleife” erschien bereits im November 2001 in Harper’s Magazine: Zur deutschen Übersetzung (pdf) Originaltext mit Abbildungen [pdf, mit Dank für die Initiative engagierter Patientinnen im Brustkrebsforum von Elisabeth Rieping, www.erieping.de, die diese Übersetzung und Veröffentlichung mit freundlicher Genehmigung von Barbara Ehrenreich möglich gemacht haben].
Selbsthilfe Selbsthilfe: Selbsthilfe ist nicht gleich Selbsthilfe. Kurzüberblick EU / international. Gesundheit Berlin e.V. in Zusammenarbeit mit der Apothekerkammer Berlin in der Veranstaltungsreihe “Mündige Patienten – Selbsthilfe – gemeinnützig, ehrenamtlich und unabhängig?”
Aufgaben der Breast Care Nurse / Vortrag Deutscher Krebskongress 2008 in Berlin
Selbsthilfe Selbsthilfe: Selbsthilfe ist nicht gleich Selbsthilfe: Kurzüberblick EU / International. Ein Vortrag für die Veranstaltung von Gesundheit Berlin e.V. in Zusammenarbeit mit der Apothekerkammer Berlin in der Veranstaltungsreihe “Mündige Patienten – Selbsthilfe – gemeinnützig, ehrenamtlich und unabhängig?” am 23.06.2008 in Berlin
Malen als Weg der Krankheitsverarbeitung. Die verschiedenen Wege der Krankheitsbewältigung werden auch unter dem Begriff “Coping” zusammengefasst. Auf dieser Seite werden Bilder von Rebecca M. Ortega gezeigt. Die in Berlin lebende Künstlerin wurde auf den Philippinen geboren. Mit kräftigen Farben setzt sie in ihren Bildern das Thema Brust und Brustverlust sowie existentielle Inhalte des Lebens in Acryl und Granitfarbe oder Tempera um. Sie arbeitet dabei mit Inhalten ihrer Seele, denn sie will vieles loswerden und sucht nach Wegen, diese Inhalte damit von sich zu rücken, sie bildlich darzustellen, sich gleichzeitig anzunähern und zu entfernen. Rebecca Ortegas intensives Ausdrucksvermögen ist stark und spricht uns sehr an. Wir möchten an dieser Stelle Rebecca Ortega für die Möglichkeit, ihre Bilder einzusetzen, danken.
vita
Rebecca M. Ortega wurde 1954 auf den Philippinen geboren. Rebecca Ortega lebte von 1980 bis 1995 in Hamburg. Sie hat eine Verwaltungsausbildung und arbeitete in verschiedenen Verwaltungsbereichen. Rebecca Ortega hat einen 21jährigen Sohn und lebt Sie lebt seit 1995 in Berlin.
rebecca über rebecca Spiegelbilder meiner Seele oder Was mich auf den Weg brachte …
Die Mammographie im März 2002 war der Anfang. Ich wurde drei Mal operiert und zum Schluss sogar amputiert. Danach war ich sehr verzweifelt. Depressiv, sogar suizidgefährdet landete ich schließlich in der Psychiatrie. Dort war ich drei Wochen in stationärer Behandlung, es folgte eine Rehabilitation. Ich habe etliche Therapien mitgemacht, um mich wieder etwas aufzuheitern. In der Maltherapie habe ich meine Fähigkeit zum Malen entdeckt. „Lebende Farbe“hieß mein erstes Bild.
Bis heute bin ich manchmal noch immer erstaunt, dass ich malen kann. Ich habe viele Ideen und meine Gefühle, Gedanken und meine seelische Last werden durch Farbe und Papier umgewandelt. Also verbrachte ich viel Zeit mit dem Malen. Von vielen Seiten kam Lob und ich malte weiter.
Erfolge
Meine Brustbilder wurden in der Praxis meiner Onkologin ein Jahr lang (2003) ausgestellt.
Meine zweite Ausstellung war gemeinsam mit einer Gruppe von unbekannten Künstlern in der Koppel in Berlin Prenzlauer Berg.
Im August 2005 wurde eines der Bilder von “Komm Rum e.V.” aus 120 Bewerbungen ausgewählt und ausgestellt.
Eine Ausstellung, bei der 37 Einzelarbeiten gezeigt wurden, folgte wieder bei “Komm Rum e.V.” im Juni & Juli 2006.
Ich malte immer neue Bilder und mit den Bildern änderte sich auch mein Leben. Im Jahr 2005 setzte ich einen Schlussstrich unter meine Ehe und lebe heute allein. Ich möchte endlich glücklich und gesund sein. Die Ehe hat mir viele Wunden und Schmerz in meiner Seele hinterlassen. Malen ist auch der Versuch, meine Seele zu befreien. Ich werde wahrscheinlich noch sehr viele Bilder malen müssen bis vieles heilen kann.
Die Betrachter meiner Bilder dürfen in diesem Sinne den Blick auf einen Teil meiner Seelenarbeit werfen und an Schmerz, Wunsch, Traum und Heilung teilhaben.
Hinweis: Zum Vergrößern der Abbildungen nach dem Start auf die vier kleinen Pfeile in der unteren rechten Ecke clicken! Die Ausstellung läuft allein weiter.
Externe Links: Dinge, die uns zerstören werden:
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Industrie ohne Integrität
Vereinigung ohne Gewissen
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Medizin ohne Logik >> Matuschka
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